Индивидуальный подход


Сегодня в России благотворительные фонды и специализированные некоммерческие организации и выполняют то, чего зачастую не делают государственные учреждения: занимаясь с «необучаемыми» детьми с нарушениями в развитии с самого раннего возраста, они учат их самостоятельной жизни, общению и даже навыкам работы. Конечно, для этого нужны немалые усилия и терпение, а успехов достигает далеко не каждый ребенок. И все же прогресс хотя бы некоторых детей стоит всех прилагаемых усилий.

По закону государство должно создавать детям с ограниченными возможностями условия для развития и реализации их творческого потенциала. Нельзя сказать, что эти требования совсем не выполняются. Но достаточно ли их для подлинного решения проблем детей с инвалидностью?

На поверку оказывается, что многие дети с аутизмом, синдромом Дауна и другими отклонениями в развитии либо вообще не попадают в государственные образовательные учреждения, так как признаны «необучаемыми», либо не достигают в них ощутимого прогресса. Во всяком случае, среди детей и подростков с ограниченными возможностями приспособленных к самостоятельной жизни, способных зарабатывать себе на жизнь, в России  –  единицы.

Куда идти, когда некуда идти?

Российские государственные учреждения не способны принимать всех – ребятам с тяжелыми формами заболеваний или не подходящим по возрасту просто отказывают, рассказал руководитель общества помощи аутичным детям «Добро» Сергей Морозов.

«К нам поступают самые тяжелые дети, которых в другие места просто не берут. Некоторых удается интегрировать, приучить к жизни в обществе. Среди так называемых «необучаемых» детей прогресса удается добиться примерно для 30% детей. В других случаях мы констатируем, что, к сожалению, это невозможно, –  объяснил педагог. – Мы занимаемся с Сережей с 4,5 лет, а сейчас ему почти 23. Сережа умеет читать, писать, считать, говорить, играть на аккордеоне, печатать слепым методом на компьютере, готовить обед и убирать в квартире, вязать спицами и крючком, вышивать, стирать, пилить, строгать и многое другое. А официально он был четырежды признан необучаемым».

«Ребенку уже 23 года?»  –  переспросила я. «Да, представьте себе, в России нет других структур, в которые Сережа мог бы обратиться после того, как он достиг совершеннолетия. Мы до сих пор оказываем ему поддерживающую терапию, не отказывать же»,  –  объяснил руководитель общества.

Педагоги центра «Перспективы» из Санкт-Петербурга занимаются с учениками специальной коррекционной школы № 25, учредив два класса «особый ребенок». «Это нельзя назвать обучением в обычном смысле слова. Здесь дети с самыми тяжелыми нарушениями в развитии, которых не брали в обычную коррекционную школу, обучаются, прежде всего, элементарным навыкам, начиная от самообслуживания и опрятности и заканчивая общением. Детей постарше волонтеры «Перспектив» сопровождают в магазины, на почту, в прачечную и учат пользоваться этими учреждениями самостоятельно», –  рассказала руководитель отдела по внешним связям центра Наталья Лимина.

В томском «Хобби-центре» занятия посещают дети от двух месяцев – для них проводится «бэби -массаж» и прослушивание музыки. Дети постарше посещают развивающие занятия в Службе ранней помощи. Для каждого ребенка строится план индивидуальных занятий. В него входит встреча с двумя специалистами: врачом – педиатром развития и педагогом либо психологом. Ребенок также может посещать логопеда либо заниматься со специалистом по альтернативной коммуникации, если он не способен самостоятельно развивать речь.

В результате занятий в центре раннего развития томского «Хобби-центра» ребенок с ограниченными возможностями учится элементарным навыкам самообслуживания, получает эмоциональное, речевое, коммуникативное развитие, тренирует крупную и мелкую моторику. Для самых старших проводится подготовка к поступлению в школу.

Отслеживание динамики развития ребенка происходит при помощи компьютерной обработки специальных опросников, которые заполняют родители и педагоги каждые три месяца. «Иногда результатом является уже то, что нет отрицательной динамики развития», –  рассказывают педагоги.

Как «социализировать»?

общество помощи аутичным детям "Добро"

общество помощи аутичным детям "Добро"

Главная цель «Перспектив» – создание для детей с тяжелыми умственными и физическими нарушениями таких условий жизни, которые максимально похожи на условия жизни обычных детей, а также их социализация. Программа «Семейная поддержка» центра «Перспективы» позволяет принимать и поддерживать семьи, воспитывающие ребенка с тяжелыми множественными нарушениями.

«Наша задача – интегрировать ребенка в общество здоровых сверстников как можно раньше, насколько это возможно, а также социализировать его семью, чтобы родители не замыкались на «инвалидном» образе жизни», –  говорит Татьяна Игрушкина. Важным направлением своей работы специалисты «Хобби-центра» считают поддержку родителей. Существенным результатом своей работы в центре видят то, что семьи, где родился проблемный ребенок, не распадаются, так как, по статистике, до 50% мужчин в России уходят из семьи, где родился ребенок с отклонениями в умственном развитии.

Как только ребенок приобретает необходимые навыки самообслуживания в Службе ранней помощи, он поступает в Центр раннего развития «Хобби-центра». Здесь по несколько детей с нарушениями в развитии – аутическими чертами, синдромом Дауна, ДЦП (в случае, если интеграция допустима) включают в группы с их 20–25 «здоровыми» сверстниками. Дети, посещавшие интегрированные группы, поступают либо в общеобразовательные, либо в специальные коррекционные школы.

А вот целью общества помощи аутичным детям «Добро» является не социализация, а прежде всего выявление потребностей ребенка. «Мы должны исходить не из того что мы умеем, а из того что ребенку нужно, поэтому отдельных методик, применимых ко всем случаям нарушений развития, назвать нельзя», –  сказал Морозов.

Интеграция – одна из главных проблем в вопросе о коррекционном обучении и воспитании детей с аутизмом. Ведь это заболевание подразумевает «качественное нарушение способности к общению». «Стремление к интеграции такого ребенка в общество – прежде всего удовлетворение наших амбиций, а насколько это нужно ребенку, не учитывается. К этому нужно стремиться, но не нельзя, чтобы включение ребенка в коллектив было шоком», –  объясняет педагог.

Особенные дети

В центре дневного пребывания «Перспектив» в Петербурге дети посещают арт-студию, кружок резьбы по дереву и театральную студию. Постоянно рисуют около двадцати молодых художников. Очередная выставка их работ состоялась 23 января этого года в выставочном центре «Этаж» в Петербурге при поддержке союза молодых художников города. «Все картины остаются у нас, конечно же, мы никуда их не продаем. Но важно, чтобы люди увидели, как эти дети могут рисовать – чувствуя мир так вовлеченно, как не чувствуем мы», –  рассказывает Наталья Лимина.

Артисты театра-студии «Перспектив» совместно со швейцарским театром в прошлом году впервые выступили на профессиональной сцене в Петербурге. «На спектакле был аншлаг. Как актеры эти дети очень открыты и искренни – они могут так полно прожить роль, как никогда не сможет никто из нас. В ситуации, когда мы можем засмущаться, они необычайно серьезны и искренни», – рассказала педагог.

«Из Павловска поступил мальчик Женя, который очень любит машины и мотоциклы. Ему очень нравится заниматься в деревообрабатывающей студии, и он только и делает, что выпиливает автомобили, –  с гордостью отметила Наталья. –  Кроме театра и рисования эти дети могут быть заняты, например, в работе, связанной с сортировкой чего-либо. Там, где обычному человеку это надоест, им будет в удовольствие».

Однако не все дети с нарушениями в развитии могут заниматься живописью или театром. По статистике, 75% детей с аутизмом – дети со сниженным интеллектом. «Для того чтобы простая игра, например «Едет, едет паровоз…», стала возможной, иногда требуется много месяцев, чтобы выйти хоть на какой-то уровень взаимодействия, хотя общение достигается всегда. То же самое можно сказать и об арт-терапии: метод в принципе хороший, но сначала нужно научиться хоть чуть-чуть видеть окружающее и взаимодействовать с другими людьми», –  объясняет Сергей Морозов.

Легче предотвратить, чем лечить

"Учимся чистить картошку". "Дунсайд Ап". Новосибирск

"Учимся чистить картошку". "Дунсайд Ап". Новосибирск

Профилактика детской инвалидности, прежде чем сама помощь детям-инвалидам, стала приоритетом филиала центра ранней помощи «Даунсайд ап» в Новосибирской области. В прошлом году здесь была начата реализация двухгодичного образовательного проекта «Врожденные пороки развития и генетические аномалии: межведомственный подход к профилактике детской инвалидности и социального сиротства».

Центр выступает за профилактику детской инвалидности на стадии диагностики еще до рождения ребенка. Для этого в «Даунсайд ап» решили проводить психолого-социальное сопровождение семей с риском рождения ребенка с врожденными пороками развития. В дальнейшем в Новосибирске планируется проведение экспертами из Франции, Испании и Бельгии обучающих семинаров для специалистов «Даунсайд ап» в области ранней коррекционно-педагогической помощи и психологической поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна.

В ходе реализации проекта будет осуществлена разработка учебных программ  –  курсов повышения квалификации для ведущих профильных вузов города:  Новосибирского государственного медицинского университета и Новосибирского государственного педагогического университета, а также спецкурсов для будущих психологов, специальных педагогов, социальных работников и врачей-генетиков. Центр уже опубликовал серию брошюр и выпустил учебный фильм, позволяющий наладить просветительскую работу и обучение специалистов в области раннего предупреждения инвалидности.

«А на Западе лучше»

Служба ранней помощи «Хобби-центра» работает с детьми, имеющими тяжелые нарушения в развитии и по технологии раннего вмешательства. Эта технология особенно развита в Европе и США, а специалисты, работающие в Томске, прошли подготовку в Институте раннего вмешательства в Петербурге. Педагоги «Хобби-центра» стараются проанализировать ситуацию и создать такие условия для развития ребенка, чтобы у него не возникали функциональные тяжелые нарушения, и он не лишался всех необходимых для развития и для жизни функций, а жизнь его семьи была максимально приближенной к нормальной.

«Добро» использует опыт зарубежных и отечественных школ. В отечественной школе принято считать, что аутизм – эмоциональное расстройство. Для его лечения используют в первую очередь обычную терапию, лекарства, однако в ряде случаев они оказываются малоэффективными: по словам Морозова, это связано с тем, что аутизм зачастую сопровождается и интеллектуальным расстройством. «Допустим, психолог использует игровой метод. Ребенку нравится играть. Но кто такой для него психолог? К сожалению, аутичный ребенок поначалу его просто не воспринимает», –  объясняет Морозов. В каждом конкретном случае к ребенку требуется «европейский» –  поведенческий подход.

Некоторых детей удается адаптировать к школе, а иногда даже к вузу. «На Западе процент успеха терапии для аутичных детей –  60–65%. Среди пациентов нашего центра – а они в основном крайне тяжелые, лечение помогает, как правило, 30%»,  –  заметил Сергей Морозов.

Конференция общества помощи аутичным детям "Добро" с ЕС

Конференция общества помощи аутичным детям "Добро" с ЕС

Но пока большинству детей с тяжелыми с нарушениями в развитии в России нет места в обществе. «На Западе есть специальные школы, классы, места для проживания и рабочие места, адаптированные для аутичных людей. Они могут работать в самых разных сферах – музыке, физике, религии и т.п. Они сами зарабатывают и платят налоги, и государству это выгодно экономически. В России все не так: за содержание инвалидов отвечает государство, не желая понять, что выгодней развивать для них специальную инфраструктуру, чтобы они могли полноценно учиться, работать, жить», –  добавил Морозов.

Как думают педагоги, России еще только предстоит перенять зарубежный опыт, где ставшие взрослыми инвалиды могут самостоятельно жить в обычных домах, где разве что необходимо присутствие дежурных сиделок.

А пока что нескольким детям-инвалидам уже дали работу в санкт-петербургских «Перспективах»: они обслуживают стиральные машины в прачечной центра и, как положено, получают за это зарплату.

Чем им помочь

Надо зубы чистить...". "Даунсайд Ап". Новосибирск

Надо зубы чистить...". "Даунсайд Ап". Новосибирск

Педагоги и руководители некоммерческих организаций для детей с ограниченными возможностями не спешат упоминать о своих проблемах. Скорее, любят делиться гордостью: Сережа научился самостоятельно принимать пищу, Саша – разговаривать, а Миша – реагировать на мыльные пузыри. Главное, что удается помочь хотя бы части особенных детей.

И все же помогать нужно и самим центрам помощи. Ведь если бы не недостаток финансирования, в московском центре «Добро» смогли бы заниматься не 20 детей, а в несколько раз больше. А в томском «Хобби-центре» не хватает врачей для домашнего посещения тех пациентов, которые по состоянию здоровья не могут приезжать в дневной стационар. «Мы искали возможность проводить визиты врачей на дому для детей с самыми тяжелыми нарушениями в развитии. К сожалению, нам пришлось отказаться от этой услуги из-за нехватки финансирования», –  рассказала Татьяна Игрушкина.

Leave a Reply