Что для немцев хорошо, для русских было бы неплохо


Немцы крайне удивлены российским методами сбора средств и доверяют только благотворительным фондам, а в России всё наоборот — помогают отдельным детям, о которых составлены наиболее душещипательные истории. Об особенностях интернет-благотворительности — в статье Аркадия и Анны Миренских (Германия). Он занимается в интернете сбором средств для тяжело больных детей. Она — волонтёр фонда «Адвита», модератор благотворительного форума, научный сотрудник-фармаколог.

Наверное, вся благотворительность в наше время связана с интернетом, поскольку именно oн, интернет, позволяет оперативно донести до мира просьбу о помощи и так же быстро на неё откликнуться.

Мы пишем о том, что знаем, видим и делаем, нисколько не претендуя на верность своих обобщений.

Почему в странах бывшего Союза фандрайзинг играет такую большую рoль

Начнём с цитаты. Автор — мама безнадёжно (по российским меркам) больной девочки, которой удалось попасть на лечение в одну из клиник Германии.

«У нас в отделении полно деток со всего мира. С мамами некоторых могу поговорить, они владеют англ. языком. Узнала много нового. На лечение всем миром собираем только мы и одна турецкая семья… В основном сюда прилетают на одни антитела, а доделывают все остальное у себя в странах. Мамы в разговоре очень удивляются, почему у нас на Украине не проводят лечение по экспериментальным протоколам, MIBG-терапию, гапло и алло трансплантации… У меня не хватает словарного запаса им доходчиво объяснить, но по моим жестам вперемешку с речью и так все ясно. Все мамы жалеют нас и деток, которые вынуждены по разным клиникам проситься на лечение. И желают всем украинским и российским деткам найти нужную терапию и вовремя».

В этом случае терапию нашли, хотя не совсем вовремя и не в лучшей клинике, а в той, что по карману. В тот день, когда пришла просьба написать эту статью, врачи в Санкт-Петербурге отказали в лечении малышу из Днепропетровска. Безнадёжно. У него была доброкачественнай опухоль, которую можно было лечить и оперативно, и консервативно. Три года прошло, пока поставили правильный диагноз (снова в Германии) и собрали деньги на лечение в Петербурге. Но опухоль не стала ждать.

На фото, размещённом на сайте украинского посольства в Берлине, — трогательный момент. Посол Украины в отделении детской онкологии клиники Хелиос, Берлин. В комментарии сказано, что на снимке родители и дети, лечащиеся в клинике, вместе с послом Украины и зав. отделением доктором Швайгерером. За кадром осталось, что мальчик в коляске, Ваня Чернозуб, 23-го мая будет похоронен на родине, в Новой Каховке. Его привезли в Берлин полуживым в реамобиле два года тому назад. Ни одна клиника Украины и России не согласилась принять ребёнка для курса послеоперационной химиотерапии. Поиск клиники, сбор денег заняли всего два месяца. Как теперь ясно – долго.

А вот ещё одно сообщение:

“Сегодня получила информацию о том, что протез для Насти 6 мая отправят из Германии на Украину. На следующей неделе должна быть растаможка. Врачи планируют операцию. О дате сообщу дополнительно. Девочка сейчас дома, готовится к операции… На операцию нужны будут средства на кровь, плазму, дренаж и операционный пакет”.

Итого, протез оплатил спонсор (счастье, что нашли), вышеперечисленное должны оплатить родители. А лечение длится годами. Все эти деньги собраны с помощью интернета. Без них девочка осталась бы без ножки (речь идёт об имплантации протеза кости).

Можно приводить ещё и ещё примеры, но, думаем, и так ясно: в России и странах бывшего Союза благотворительность для определённой категории больных остаётся единственной надеждой на спасение.

Даже в тех случаях, когда российских детей лечат в Москве, Петербурге и других городах, государство оплачивает далеко не всё, что необходимо для лечения.

В клинике Новосибирска врачи сделали уникальные для России операции по установке двум детям аппаратов искусственной стимуляции дыхания. Операции сделаны бесплатно. Но на сами аппараты ценой около $60 тыс. каждый деньги были собраны на форумах и с помощью фондов. Даже хирурги на стажировку в Мюнхен ездили на собранные деньги. А дети всё это время — четыре года — пролежали в реанимации, подключённые к аппаратам ИВЛ. Это рекорд, так долго на искусственной вентиляции лёгких не жили нигде. Грустный рекорд, согласитесь.

О методах сбора средств

Немцы крайне удивлены российским методами сбора средств и доверяют только благотворительным фондам, а в России всё наоборот — помогают отдельным детям, о которых составлены наиболее душещипательные истории родителями или волонтёрами.

Причин тому несколько.

Первая по порядку, а не по значимости, — материальная. На Западе средства, потраченные в благотворительных целях, не облагаются налогом, а пожертвования частному лицу под этот закон не попадают. Но, повторяю, это лишь одна из причин.

Когда-то мы собирали подарки для отправки детям — пациентам онкологической клиники в Санкт-Петербурге. О возможности списать деньги с налогов спрашивали, но не отказался от участия никто из цепочки участников акции.

Вторая, более важная, разница в ментальности. Немцы считают более эффективной помощь через фонд, который деньги распределит и поможет бoльшему количеству детей, каждый из которых нуждается в меньшем количестве денег. Большинство фондов не оказывают помощь отдельным людям, а организуют крупномасштабные проекты по улучшению ситуации в регионах, с которыми работают — школы, больницы etc. Русские более склонны доверять родителям определённого ребёнка потому, что знают, кому конкретно помощь пойдёт и сами выбирают получателя помощи. Это в какой-то степени и вопрос доверия, но не только: многие немцы тоже рады, когда теоретически они помогают одному определённому ребёнку. Например, есть такая практика Patenschaft — шефство над детьми в Африке, но опять-таки, эта помощь — долгосрочный проект на время роста и обучения ребёнка. И более того, помогающие знают, что реально их деньги идут на обустройство всей деревни, а фотографии Patenkind’а — подшефного — они получают для утоления того самого желания конкретики.

Русские скорее готовы прийти на помощь одному конкретному ребёнку и вылечить его «с начала до конца», чем например жертвовать фонду на закупку лекарств на всё отделение, на строительство и обустройство больницы, на акции выезда столичных врачей в регионы и детдома для массового скрининга на серьёзные патологии, на благоустройство детдомов.

Возможно, это от отсутствия общей культуры благотворительности: в Германии практически каждый немец периодически или регулярно кому-нибудь жертвует, а в России это скорее исключение, основанное не на абстрактном желании и привычке, привитой обществом) помочь кому-то, а на том, что человека за душу взяла конкретная история с фотографией; возможно, фотография напомнила ему кого-то из родственников или историю он примерил на себя. Немцы понимают, что в ситуации африканского ребёнка вряд ли окажутся, но все равно дают. В России же мамочек за душу берёт «ребёнок в возрасте своего ребёнка», а мужчины вообще гораздо реже в благотворительности участвуют.

 Из-за такого «целевого» подхода помощь взрослым больным в России практически не поступает; чем меньше ребёнок, тем больше шансов найти деньги на его лечение, в то время как программы немецких фондов по развитию регионов в Африке рассчитаны на всё население любого возраста.

На Западе, поскольку средства собирают фонды и пожертвования имеют массовый характер, у фондов есть деньги на уличную и телевизионную рекламу. Они устраивают благотворительные шоу, имеют слово в газетах.

Например, вот видео, на котором можно видеть часть шоу, которое организовал фонд Ein Herz fuer Kinder – “Сердце детям”. Этот фонд собирает за вечер до 80 млн. eвро.

В России средства для помощи отдельным детям собирают большей частью жертвователи на форумах. Если деньги собирают фонды, то такие масштабные мероприятия, как Ein Herz für Kinder не имеет возможности провести ни один из них. Даже фонд Чулпан Хаматовой.

Различны и цели фондов: немецкий фонд помогает при лечении чужим детям, российские — своим. (Oставляем за скобками подарки к Рождеству или оплату дороги отцу, проведывающего своего ребёнка и жену в немецкой клинике.) Поэтому немецкий фонд может позволить сeбе распределять средства равномерно среди нуждающихся, а фонд “Подари жизнь” опекает больного на продолжении всего лечения.

Мы прикинули для примера стоимость лечения одного конкретного ребёнка – 140 тыс. евро. Из них помощь различных фондов на данном отрезке лечения — около двух лет — не более 40 тысяч. Остальное дали частные поступления. Уличная реклама – билборды — была использована один раз. Пару раз были публикации в местной прессе.

Итак, форумы и социальные сети типа odnoklassniki.ru etc – один из основных источников денег на лечение ребёнка.

Сбор средств на лечение детей идёт по всем законам маркетинга. Это нужно принять как данность. Факт, что профессионалы-рекламщики, становясь волонтёрами, могут “раскрутить” ребёнка лучше дилетантов. Есть и люди, которые занимаются сбором денег для ребёнка профессионально за процент от собранной суммы. Не вижу ничего плохого, если это делается открыто. К сожалению, всё чаще случаи сговора родителей и волонтёра. Жертвами становятся дети, которым после раскрытия обмана боятся переводить деньги.

Важна регулярная и интересная информация о ребёнке и ходе лечения. Особо важно в данном случае максимальная прозрачность сбора средств и их траты. Нужно, чтобы жертвователь своевременно получил информацию о получении денег клиникой, фондом или родителями. К сожалению, эти простые вещи не все понимают.

Когда идёт речь о сборе средств на лечение ребёнка, особенно за границей или в чужом городе, нужно помнить и о содержании матери. Редко бывает, что клиника предоставляет общежитие для ребёнка и матери, как клиника Helios, Берлин.

Немного о психологии получателей помощи

Это, на наш взгляд, очень важная тема, которая требует оценки профессионального психолога.

С момента заболевания ребёнка родители живут в постоянном стрессе. Диагностика, нахождение клиники, поиск средств на лечениe. Время не ждёт!

Ребёнок попадает в клинику. Терапия… и всё время под Богом. Экстремальная ситуация, которая длится годами. В аэропортах после катастроф с родственниками жертв работают психологи. Болезнь — та же катастрофа. Но с родителями общаются только родственники, также задавленные бедой, и волонтёры. Если ребёнок попадает на лечение за границу, то на всё накладывается стресс от попадания в новую языковую среду, различия ментальности. В Германии врачей учат общению с больными и матерями больных детей. В России, наверное, тоже. Но волонтёр, помогающий больному ребёнку, к общению с людьми в состоянии страсса не готов. Нужно найти верный тон в общении с матерью. В то же время на волонтёре лежит ответственность за сбор денег и за контроль над их тратой. Когда-то нужно, например, отказать маме в покупке дорогой коляски в ущерб финасированию лечения. Трудно для неподготовленного человека.

К сожалению, на форумах, где идёт сбор денег, иногда тоже нагнетается истерия. Маму поддерживают в её желании за свои деньги получить максимум. Они обязаны! Хорошо, если на форуме мудрый модератор. А если не повезло?

Казалось бы, чистая теория? Нет, не так.

Реальный случай: маме кажется, что её ребёнку медсёстры не меняют памперсы. Каждый день утром, когда она приходит, на столике одно и то же количество в стопке. Два дня она устаривает скандалы в отделении, пока медсестра наконец не меняет памперс при ней. А всё просто — при пересменке стопка пополняется. Инциндент исчерпан. Мелочь? Да, мелочь. Но два дня медсёстры и врачи работают под прессом. А если таких случаев несколько за месяц?

Вполне конкретным результатом различия менталитета стало то, что некоторые клиники, которые лечили наших детей по расценкам государственных больничных касс, от приёма больных из постсоветских республик отказались даже при условии полной предоплаты.

Со временем некоторые родители привыкают к тому, что живут и лечат своих детей за счёт пожертвований. Они теперь не просят, а требуют. Я знаю случай, когда уже несколько лет за деньги на лечение ребёнка живёт целая семья. Родителей больного ребёнка это устраивает, но и в сознании жертвователей тоже произошёл сдвиг — для них это тоже нормально.

Защита от мошенников

Абсолютной защиты от обмана нет и быть не может. В принципе, у каждого жертвователя есть выбор: попытаться помочь человеку, несмотря на возможность оказаться обманутым, или не помочь и стать причиной необратимого опоздания.

Исполнение — к желанью, исцеление — к недугу.
Опозданья, опозданья громоздятся друг на друга.

Этo строки Ирины Снеговой, лучше не скажешь.

На что нужно обращать внимание – наши наблюдения

Если речь идёт о пожертвовавнии фонду или через фонд конкретному ребёнку, то лучше, если это достаточно известный, продолжительное время работающий фонд, не замешанный ни в каких махинациях. Жертвователь должен быть готов потратить не только деньги, но и время на проверку того, на что его средства будут потрачены. Предпочтительней крупные фонды, которые имеют возможность тратить деньги более рационально. Например, на закупку лекарств оптом или съём квартиры под общежитие для больных.

Вся финансовая отчётность должна быть выложена в интернете, не нужно лениться с ней ознакомиться. Видно, каково соотношение трат на нужды фонда и на помощь адресатам. Если есть возможность, нужно навести справки о фонде. Например, посещение клиники, при которой работает фонд, может дать информацию к размышлению.

Последний пример: в одном из фондов председатель — врач клиники, при которой работает фонд. На нецелевые средства закупаются расxодные материалы, которые потом продаются родителям. Все родители заключили договор с фондом — а куда деться, — в котором указано, что все пожертвовавния должны поступать на счёт фонда.

Или вот ещё: фонд в Германии, основан двумя эмигрантами из бывшего СССР. Средние по немецким меркам зарплаты. Были случаи, когда фонд не возвращал родителям деньги, оставшиеся после лечения. Были случаи оплаты личных покупок со счёта фонда. Жаль детей и родителей, доверившихся хапугам, но лучше этот фонд обойти.

Если источник информации — какой-либо форум, то это должен быть надёжный ресурс, который проверяет всю информацию о нуждающемся до открытия темы. Например, www.materinstvo.ru, www.donor.org, forum.littleone.ru. К сожалению, на форуме materinstvo.ru модераторы не успевают проверять информацию, таков наплыв страждущих. Потому темы открываются с большими задержками. Петербургкий форум ограничил помощь своим регионом.

На форумах, где модератор не проверяет достоверность информации, должна быть ссылка на более надёжный ресурс.

Средства иногда переводятся через посредников, при небольших суммах переводов это единственный способ. (О соответствии его законодательству мы не пишем — это иной вопрос.) При этом есть вероятность мошенничества со стороны посредника. Большинство из этих людей — давно работающие волонтёры, имена их известны. Можно проверить и свести риск к минимуму. Например, мы знаем людей, которым доверяем исходя из своего опыта.

Бывает, что родители не отчитываются о расxоде средств, присваивают оставшиеся после лечения деньги. Мы не знаем, как это можно предвидеть и от этого защититься. Нечестные люди болеют так же, как и честные, и у больных детей могут быть нечистые на руку родители.

Послесловие (то, о чём мы писать не хотели)

Конечно же, благотворительность в любом случае соответствует культуре человека. Но та огромная, решающая для жизни людей роль, которую она имеет в странах бывшего Союза — это анoмалия, попытка подменить государственные институты человеческим участием. Сама по себе гражданская активность безусловно очень полезна для общества. Но, тем не менее, это следствие несостоятельности государства, во-первых. И, во-вторых, по нашему глубокому убеждению, нельзя ставитъ чью-то жизнь в зависимость от таких вещей, как умение красиво описать страдания человека. Благотворительность должна занять в России то место, которое она занимает на Западе — добровольная помощь государству в исполнении им своих обязанностей.

Иллюстрацией этим словам может служить отчёт волонтёра Ирины Гавришевой о своём лечении.

Это рассказ о том, как случайно встреченные добрые люди помогли ей выжить. Чудесно, что такие люди есть. И жутко думать о том, что, если бы не эти случайные встречи, отчёт писать было бы некому.

  1. Елена

    а я не верю фондам.. как обычно в россии принято — деньги у посредника (фонда в данном случае) куда-то теряются на пути к адресату..

  2. Алексей

    Замечательная статья!!! Сам прошел и продолжаю идти именно этим путем. Когда в семье появился тяжелобольной ребенок сначала пытался биться с этой бедой сам, потом просил, как милостыню, помощи в интернете и пр. Но в конце концов понял, что единственный верный путь, это создание БФ. Теперь будем все вместе помогать нашим детям!!! Все подробности на сайте.

  3. Сергей Михайловский

    Длинная статья, но я не поленился прочесть до конца. Очень согласен с тем что надо выводить благотворительность на профессиональный уровень. Я, например, всегда очень сомнительно отношусь когда частные люди меня просят о финансовой помощи, кроме друзей, тех кого хорошо знаешь, конечно. С большим доверием отношусь когда о пожертвовании просит фонд, чего и вам советую.

Leave a Reply