18 февраля в ИТАР-ТАСС прошел круглый стол «Развитие детской паллиативной помощи в мире. Почему страдают российские дети?» Исполнительный директор Всемирной организации паллиативной помощи детям Джоан Марстон и специалисты из России и Белоруссии обсудили, чего не хватает нашим хосписам, и сформулировали  условия для успешного развития паллиативной помощи в стране. 

«Нам нужен паллиативный регистр»

Джоан Марстон в России — первый раз. Она посетила двух тяжелобольных детей, которым оказывают паллиативную помощь на дому, провела ряд встреч с российскими специалистами и считает, что увиденное вполне соответствует зарубежным стандартам.

— Так или иначе, ваше правительство идет навстречу хосписам. Кроме того, у вас есть маленькие кусочки опыта, из которых можно сложить фундамент. И потом строить на нем здание.

Коллеги из России, глубже знающие местную специфику, рассказали о трудностях, с которыми сталкиваются в работе.

Анаит Геворкян, главный врач консультативно-диагностического центра НЦЗД РАМН, посетовала на то, что не всегда просто договориться с лечащими врачами: они не хотят отдавать ребенка в хоспис. Почему?

• Нет четкой процедуры передачи таких пациентов в руки паллиативных специалистов.
• Нет единой базы данных по детям, которые нуждаются в паллиативной помощи.

Анаит Геворкян считает, что решать, безнадежен ли каждый конкретный случай, должен экспертный совет:

— Когда мы проводим такие советы в нашем центре, мы уже на этом этапе готовим родителей к тому, что их ребенок может попасть в разряд паллиативных. Да, конфликты по этому поводу будут всегда: каждая мать надеется на чудо до последнего. Я сама верю в чудеса и не раз была их свидетелем. Но в медицине вопрос целесообразности лечения стоит очень остро. Вовремя отдать ребенка в хоспис важно еще для того, чтобы облегчить его страдания раньше, чем они станут непереносимыми.

Мысль Анаит Геворкян о всероссийской базе данных поддержала Элла Кумирова, ведущий научный сотрудник ФГБУ ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, директор Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям.

— По статистике, в Москве от 3,5 до 6 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи. Почему такой разброс? Педиатрических центров много, и они принимают сложнейших пациентов со всей страны. Подсчитать их довольно трудно, так как семьи в городе проездом. Поэтому нам так нужен паллиативный регистр. Это будет база данных: фамилия, возраст, место нахождения, диагноз, категория паллиативности. Если мы будем знать, кто наши потенциальные пациенты, нам будет легче им помочь.

Кто должен финансировать хосписы?

Должно ли государство финансировать паллиативную сферу? Участники круглого стола сошлись на том, что идеал — частно-государственное партнерство. Джоан Марстон при этом заметила, что паллиативная помощь изначально шла от общественности:

— Конечно, у государства есть определенные обязательства. Но если полагаться только на государство, мы потеряем элемент сострадания. Именно партнерство власти и общества заставляет нашу область развиваться.

Свободный доступ к обезболивающим препаратам

Больное место для российской паллиативной медицины — доступ к обезболивающим препаратам. Власти боятся злоупотреблений и роста наркомании, а в результате дети мучаются от боли.

Наталья Савва, медицинский директор Белорусского детского хосписа, главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Министерства здравоохранения Республики Беларусь, поделилась с коллегами своим опытом, который во многом схож с российским:

— 20-30% от паллиативных пациентов — онкобольные. Для них вопрос обезболивания стоит наиболее остро. В 2012 году ВОЗ рекомендовал странам увеличить применение наркологических обезболивающих для безнадежно больных в 170 (!) раз. А в России — по-прежнему недоназначение. Нужно, чтобы больной мог свободно принимать эти препараты, причем профилактически. Тогда он будет не лежать лицом к стене, а встречаться с друзьями, ходить в кино. Поверьте мне, никакой психолог не сможет работать с паллиативным пациентом, если тот лезет на стену от боли!

Наталья Савва считает, что проблемы с обезболивающими — целиком на совести правительства. «И в России, и в Белоруссии нет таблетированных обезболивающих препаратов короткого действия. А ведь сульфат морфина — золотой стандарт для всех стран — обходится государству очень дешево». Она привела пример из своей практики: «В нашем хосписе лежал парень — мастер по спортивной стрельбе. Опухоль мозга. Перед смертью у него было три заветных желания, которые мы помогли ему осуществить. Пострелять вдоволь на стрельбище. Порыбачить. Сходить на концерт любимой группы. Он уходил из жизни со словами благодарности паллиативной команде. Но. Если бы мы его не обезболили, ничего бы из этого не получилось».

В вопросе обезболивания все были единогласны. По словам Эллы Кумировой, «сейчасу детей, больных гемофилией, есть доступ к препаратам для свертываемости крови. Раньше это были тяжелейшие инвалиды — на колясках, рискующие в любой момент умереть от кровоизлияния. Теперь они могут ходить в горы, играть в баскетбол. Если обезболивание станет доступным, качество жизни паллиативных пациентов изменится так же разительно».

Элла Кумироварассказала, что «в Минздраве сейчас организована рабочая группа по обезболиванию. В нее, кстати, вошли и представители фондов. Есть надежда, что проблема решится».

Хоспис или паллиативная помощь на дому?

Наталья Савва подняла вопрос о том, что более востребовано: паллиативная помощь в больницах и хосписах или на дому? Идеал, по ее мнению, — «паллиативный центр, имеющий и стационарные койки, и возможность выезда мобильной команды, которая могла бы работать при пациенте». Спикеры поддержали мысль, что «если случай не критичный и ребенка можно выписать, лучше всего работать по такой схеме: подобрали модель паллиативной помощи и отправили пациента к папе и маме в сопровождении профессионалов».  

Также Наталья Савва развила тему усталости и морального истощения родителей:

— Есть такое понятие — социальная передышка для родителей. Когда ребенок долго болеет, родители рано или поздно выбиваются из сил. Задача паллиативной команды — помочь им сделать паузу. Например, забрать ребенка на время в стационар, чтобы мама сходила в театр или даже съездила в отпуск с папой и другими детьми.

Желания помочь мало — нужен профессионализм

Наталья Савва рассказала, зачем белорусский хоспис организовалкурс повышения квалификации для врачей и медсестер паллиативной медицины:

— Мы столкнулись с непрофессионализмом. Многие хотят помочь, но одного желания мало. Паллиативная команда — это не просто хорошие, а специально обученные люди. Врачи, медсестры, психологи, соцработники, волонтеры, родственники.

Джоан Марстон добавила, что «врачи и волонтеры должны быть четко обучены во всем, что касается тяжелых эмоций. С детьми, кстати, проще: с ними можно поиграть, отвлечь их. Труднее — с родителями. Они испытывают гнев, страх, чувство вины. Чтобы помочь им справиться, нужна мультидисциплинарная команда, где каждый — мастер в своем деле. Иногда — я поняла это после 25 лет работы в паллиативной медицине — нужно просто выслушать человека. Для родителей шанс высказаться, проговорить все, что их волнует, — незаменимая поддержка».