Флешмоб Ice Bucket Challenge, направленный на привлечение внимания к боковому амиотрофическому склерозу (БАС), прокатился этим летом по всему миру. Насколько он помог поддержать больных БАС и как им живется в разных странах?

Социальная реклама голландского фонда ALS Foundation Netherlands, направленная на увеличение осведомленности о БАС

Акция Ice Bucket Challenge в поддержку больных боковым амиотрофическим склерозом (БАС) набирала обороты летом 2014 года. Каждый день во время кампании  в среднем публиковалось около 32 тысяч твитов с хэштэгом  #icebucketchallenge.  Больше 1 миллиона видео было опубликовано в Facebook. Финансовые итоги тоже были впечатляющими – удалось собрать больше 100 миллионов долларов. Несмотря на популярность акции, по статистике (Британия)  лишь каждый десятый участник акции пожертвовал деньги в фонд ALS. Еще меньше людей интересуются сутью болезни.

Несмотря на предупреждения Роспотребнадзора, российские предприниматели, звезды шоу-бизнеса и политики с удовольствием приняли участие в мировом флешмобе, обливаясь ледяной водой. Однако в то время как на счет американской ALS Association каждый месяц отправляются многомиллионные суммы пожертвований, российские организации, специализирующиеся на БАС, остаются в тени. Во многом это обусловлено тем, что многие фонды другой направленности оставляли свои реквизиты под видео, чтобы пожертвования переводили им. Многие звезды призвали помочь организациям, не специализирующимся на БАС. Например, актриса Чулпан Хаматова призвала жертвовать в фонд  «Подари жизнь», а ее коллега Евгений Миронов — в фонд «Артист», который помогает ветеранам сцены. Акция превратилась в веселый марафон, и немногие задумывались о ее первоначальных целях.

Мы спросили студенток Высшей школы экономики, которые принимали участие во флешмобе, знали ли они что-то о болезни и о положении больных в России.

Инга Чумакова:

— Я прочитала в интернете об этой болезни, симптомах, передается ли она по наследству. Посмотрела статистику. Мы обливались с подругой, и она мне тоже немного рассказала. А есть ли такие больные в России я не узнавала. Я перечислила деньги в фонд ALS Association, но предпочла не афишировать это, потому что благотворительность – не то, что надо выставлять напоказ.

Мария Кристалинская:

— Когда мы только готовились делать видео, я писала текст, который мы будем говорить, так что я знаю, что этот фонд существует для людей больных боковым амиотрофическим склерозом. Им болен ученый Стивен Хокинг. Но мы посчитали, что лучше пожертвовать деньги тем, кто рядом, тем, кто занимается благотворительностью в Вышке. Эта организация Icef Outreach помогает  детям-сиротам, и поддержав их, мы показали, что их деятельность не остается без внимания окружающих.

Мы попробовали выяснить в каких условиях находятся больные БАС в России и за рубежом.

Боковой амиотрофический склероз в настоящее время неизлечим. Ученые до сих пор не могут понять ни причины его возникновения, ни как с ним бороться. У больных постепенно теряется функция двигательных нейронов, которые отвечают за передачу импульсов от мозга к мышцам. В течение двух-трех лет после начала заболевания атрофируются практически все мышцы тела, вплоть до того, что человек не может самостоятельно дышать. Единственное, что можно сделать на сегодняшний день — это с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ) помочь организму получать кислород. Таким образом, теоретически, больной может жить неограниченно долго. Однако, согласно статистике   главного фонда по борьбе с БАС (ALS Association) по США, 50% больных умирают в течение первых двух лет после начала активной фазы болезни. Лишь 20% живут дольше пяти лет и всего около 10% проживают более 10 лет.

О существовании БАС до Ice Bucket challenge мало кто знал, ведь это заболевание очень редкое. Согласно мировой статистике исследовательского центра Роберта Паккарда ежегодно боковой амиотрофический склероз поражает не более двух человек из 100 000. Поэтому поиск лекарства от этой болезни не так востребован, как, например, исследования рака или СПИДа. Единственный препарат («Рилутек»), официально зарегистрированный в США и Европе как лекарство от БАС, способен лишь немного замедлить ход болезни, но не победить ее.

Больные  нуждаются в уходе. И разные страны подходят к этому вопросу по-разному.

Лучшие условия для максимально комфортной жизни с БАС созданы в Европе. В большинстве стран ЕС государство обеспечивает каждого больного аппаратом искусственной вентиляции легких (ИВЛ), сиделкой и всеми необходимыми препаратами. В США больные получают бесплатную страховку по программе «Мэдикэйр», запущенную Бараком Обамой. Однако этих средств не всегда хватает на дорогостоящее оборудование и лекарства, несмотря на то, что больным БАС предоставляются скидки до 50%. Тем не менее, аппараты ИВЛ можно взять в аренду у многих  благотворительных фондов. Также они оказывают психологическую и юридическую помощь.

Кажется, что в западных странах жизнь больного БАС полноценна и проста. Но это не так. Несмотря на хорошее социальное обеспечение, больные в Европе и Америке, как и во всем мире, страдают от одиночества, поскольку близких и любящих людей  не оказывается рядом в трудную минуту. Это зачастую становится причиной депрессии и нежелания жить. Согласно статистике голландских врачей в Нидерландах примерно 20% больных БАС выбирают эвтаназию. (Для сравнения больные раком хотят медикаментозно прервать жизнь только в 5% случаев).

В Китае положение больных БАС намного тяжелее, чем на Западе. Из 200 тысяч больных всего 8% получают психологическую помощь и лекарства. Проблема осложняется тем, что в стране де факто запрещен сбор средств независимыми фондами. Деньги поступают только от предприятий и других общественных организаций. Самих фондов занимающихся БАС очень мало. Собранных средств не хватает на поддержку всех нуждающихся, а для китайца среднего достатка лекарства и техника слишком дороги.

В России дело обстоит иначе чем в Китае, однако трудности у наших больных есть и лежат они в другой плоскости. БАС был включен в список редких заболеваний лишь в 2011 году. Всего в этом списке более 200 наименований и только 24 из них признаны опасными для жизни и приводящими к инвалидности. БАС в эту категорию не попал. Формальные причины для этого есть: на ранних стадиях трудно отличить БАС от менее серьезных заболеваний с похожими симптомами. А на поздних стадиях, самим больным уже не до официальных статусов.

По закону каждый больной может обратиться в региональный департамент здравоохранения с просьбой о поддержке и получить аппарат ИВЛ и денежное пособие на покупку лекарств. Однако проблема заключается в том, что местные власти обязаны обеспечить медикаментами только с людей диагнозами, которые подразумевают возможный летальный исход или приводят к инвалидности, а поскольку БАСа в этом списке нет, материальная помощь таким больным зависит во многом от активности (или, чаще, степени пассивности) местных чиновников. Препарат «Рилутек», который используется в США и Европе для замедления гибели нейронов, у  нас в стране не зарегистрирован, а следовательно, приобрести его в России невозможно.

Больной может получать пенсию по инвалидности, но только при условии, что у него первая группа, которую не так просто получить. Однако этих выплат (11-12 тысяч в месяц) может хватить только на питание. О лекарствах и аппаратах ИВЛ говорить не приходится. Пособие по уходу для сиделок у нас 1200 рублей. Мало кто согласится ухаживать за больным за эти деньги. При этом никакого реестра больных БАС в России не ведется – никто просто не знает, сколько их.

По мнению гражданского активиста Инги Видус, власти просто решили не обращать на больных БАС внимания:

— Я считаю, что это политика экономии на слабых и больных людях. Даже во время беременности матерей заставляют сделать аборт, если есть вероятность, что родится нездоровый ребенок. А больные взрослые уж тем более не нужны. Это если мягко говорить. А так картина еще более ужасная, чем вы даже можете себе представить.

Помимо Инги российскими больными БАС занимаются еще фонд «Милосердие» и Благотворительный Фонд помощи больным БАС под руководством Глеба Левицкого. Больные и их родственники сами обращаются к ним за помощью и получают необходимое оборудование и питание в порядке очереди. Для нашей страны этих организаций явно недостаточно. Основная проблема — нехватка ресурсов. Согласно отчетности в сентябре, фонд Глеба Левицкого получил пожертвований на сумму 137 тысяч рублей, подразделение «Милосердия», занимающееся БАС, получило в августе 50 тысяч рублей. Если учесть, что аппарат ИВЛ стоит в среднем 300-400 тысяч, становится очевидно, что сбор средств на аппарат ИВЛ для одного больного займет около трех месяцев. Это значит, что фонд Глеба Левицкого может оказать помощь в лучшем случае трем-четырем больным в год, при условии, что большинство полученных средств пойдут на аппараты ИВЛ. Но фонд также ведет научную деятельность в поиске лекарства от этого заболевания. «Милосердие» по этой логике сможет помочь 1-2 больным в год. Однако сколько этих больных в России — никто не знает.

Но, все же, работа идет. Этим летом была изготовлена тестовая версия российского коммуникатора, который поможет больным общаться с внешним миром. Аналоги такого прибора появились на зарубежных рынках уже давно, но сложность состоит в том, что они не учитывают всех особенностей русской грамматики и потому в российских реалиях просто бесполезны, если больной не может свободно изъясняться по-английски. Разработчики надеются, что стоимость российского коммуникатора будет значительно ниже зарубежных аналогов, так что приобрести его сможет любой желающий.

Медикаментозное лечение болезни по прогнозам американского фонда ALS  не будет возможным еще в течение 5 лет. Инга Видус считает, что на поиск лекарства уйдет более 10 лет. Так что единственное, что может сегодня скрасить жизнь больных — это любовь, поддержка близких и, главное, интересная жизнь.

— Моя мать и другие больные были всегда активны и счастливы. Никто никогда не просил эвтаназию. У них интересная духовная жизнь. Совершенно на другом основываются методы поддержания эмоционального состояния. Это духовные вещи, вера в Бога. А есть люди, которые не верят в Бога, как тот же Стивен Хокинг, но у него такая интересная жизнь, что не сравнится ни с кем. В общем-то все наши больные они такие, они особенные люди.

Действительно, среди российских больных нередко встречаются сильные личности. Павел Андреев, после подтверждения диагноза унывать не стал и направил все силы на помощь таким же как он: создавал группы в соц. сетях для больных БАС, распространял информацию об этом заболевании, выкладывал видеоролики. Павел Андреев умер в конце августа, аппарата ИВЛ он так и не дождался.

Наталья Рыбакова — медицинский работник, автор уникальной программы развития для детей одного года «Малыш», прожила с аппаратом ИВЛ около двух лет после выписки из больницы. Когда Инга Видус устраивала митинг в поддержку больных БАС, Наталья выступала на нем уже с аппаратом ИВЛ, в терминальной стадии болезни. До этого с трахеостомой выступал перед публикой только известный астрофизик Стивен Хокинг на лондонской олимпиаде. Более того, за время болезни Наталья написала роман «Вы видели когда-нибудь», в котором описала свои первые годы с диагнозом БАС, а также ряд сказок и стихотворений.

По словам Инги Видус, во время болезни люди переосмысляют свою жизнь, начинают по-новому смотреть на вещи. Более того, болезнь дает возможность измениться и всем окружающим больного людям.

— Я могу искренне вам сказать, что когда моя мать умерла, я поняла, какое это чудо, что она была со мной. Я очень жалею, что иногда не понимала ее, раздражалась. Но это было самое счастливое время в жизни, потому что это действительно любовь. И с другой любовью это несравнимо. Это самопожертвование – это то, ради чего я жила. Это веха в моей жизни. Это очень счастливое время, несмотря на такие колоссальные трудности: и депрессия, и уехать никуда нельзя, и безденежье, еще и государство пинает, давит на тебя. Но все эти муки – они не зря. Я много чего поняла, стала сильным человеком. Сейчас я понимаю, что без нее мне хуже намного, потому что жизнь моя стала более комфортной, но и более пустой. Хотя у меня много таких больных, знакомых, но это не то все. Это другое.