Дети с тяжелыми физическими, психическими и умственными патологиями — наверное, самые социально незащищенные. От них родители отказываются гораздо чаще, чем от здоровых ребят и усыновляют их тоже в последнюю очередь.

Тем же родителям, которые все-таки решились не отдавать государству своих особенных детей, приходится вести поистине героическую жизнь в нашем мире, активно отторгающем не таких как все.

Слово «героиня»  произнесла президент  фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова, назвав так свою маму, о нелегкой жизни которой она рассказала на пресс-конференции в Москве 15 октября. Наталья — удивительно искренний и живой человек — поделилась с незнакомыми ей людьми историей своей семьи, в которой воспитывалась сестренка-аутист. Сегодня Наталья и ее фонд пытаются сделать так, чтобы немного комфортнее и уютнее жилось родителям, которые оставляют дома детей с патологиями и тем мужественным людям, которые готовы заменить маму и папу брошенным в социальных интернатах ребятам. Чтобы они не чувствовали себя чужими, чтобы в конечном счете, ни один больной ребенок не оставался на полном попечении государства, а попадал в семью, где у него есть настоящий шанс жить счастливо, научиться быть самостоятельным, развиваться.

Наталья Водянова в детском психо-неврологическом интернате в Екатеринбурге. Фото с сайта nakedheart.org

Сегодня особенные дети, попавшие в систему государственного воспитания, живут чудовищно. В «домах престарелых» (так еще называют социальные интернаты), куда их посылают еще в совсем юном возрасте, нет профессиональных ни медицинских, ни педагогических кадров. Но дело даже не в них, уверена психолог, член общественной палаты Мария Островская. В свое время она пыталась наладить обучения нянечек — по сути своей  добрых и отзывчивых женщин.  Но у нее ничего не получилось — система, по ее словам, была сильнее инициатив одного человека. Систему, уверена Островская, нельзя реформировать, ее можно только уничтожить. Но не просто так — прийти и закрыть все социальные интернаты. От этого, считает правозащитник, будет только хуже. Нужно сначала создать альтернативу.

Систему, уверена Островская, нельзя реформировать, ее можно только уничтожить.

То, какой должна быть эта альтернатива, более-менее понятно всем — семья вместо госучреждений, семья, окруженная заботой и поддержкой общества. А вот с последним явно имеются проблемы. Да, за последние 20 лет люди стали больше думать о благотворительности, о помощи другим, отметил на пресс-конференции независимый эксперт Святослав Довбня. Однако мы все еще имеем ту инфраструктуру, которую имеем: школы, которые не готовы заниматься инклюзивным образованием, медицинское обслуживание, требующее недюжинного здоровья от пациента, чтобы выдержать его ненавязчивый сервис. А главное, мы все еще имеем и государство, и общество, не готовое последовательно, ответственно и рационально заниматься поддержкой детей с патологиями и их семей — родных и приемных.

Мария Островская уверена, что полагаться на нынешних чиновников в вопросе создания новой системы адаптации детей-инвалидов особенно не стоит. Ставку надо делать на общество. И при этом она признает, что само по себе, без господдержки, общество вряд ли сможет коренным образом переломить ситуацию.  Правозащитница, как показалось из беседы с ней после конференции, не знает, как выйти из этого замкнутого круга, и предлагает просто делать что должно.

Правозащитница, как показалось из беседы с ней после конференции, не знает, как выйти из этого замкнутого круга, и предлагает просто делать что должно.

Но как представляется, выход все-таки есть. Этот замкнутый круг возник из-за пренебрежения общественных и благотворительных организаций такой важной составляющей обшественной жизни как политика.  Да,  нас не устраивает, как работают нынешние органы власти, но мы продолжаем сторониться политики, стараться ее не замечать. А нет ли прямой связи между тем, что наше общество и государство не могут решить проблему детишек с патологиями, и тем, что наши граждане 14 октября практически проигнорировали региональные выборы?

Островская уверена, что наше общество неравнодушно, оно просто не умеет действовать ответственно и рационально и не доверяет государству. Да, рациональнее всего было бы выгнать из насиженных кресел чиновников-импотентов и заменить их людьми, готовыми к последовательным действиям на благо страны, рациональнее было бы через политические партии и общественные организации контролировать действия выбранных чиновников,  рациональнее было бы быть активными участниками политического процесса и общественной жизни.

А нет ли прямой связи между тем, что наше общество и государство не могут решить проблему детишек с патологиями, и тем, что наши граждане 14 октября практически проигнорировали региональные выборы?

Однако эксперты, общественники, благотворители не любят и боятся политику, не готовы сотрудничать с оппозицией, не хотят ничего слышать про выборы. Прекрасная Наталья Водянова, например, узнала о том, что в стране накануне пресс-конференции проходило голосование, только от корреспондента «Филантропа». Да, хорошо было бы не замечать такое «грязное» дело, как политика. Но, к сожалению, проблема больных детей глубоко укоренена в остальные проблемы нашего общества и государства. И решить их можно, создавая альтернативу не только в обществе, но и в политике.  Иначе дети так и останутся в «домах престарелых».