«Какое же это радужное детство, когда ребенок умирает?» — такой вопрос неоднократно задавали сотрудникам  паллиативного отдела центра «Радуга». В сознании большинства российских людей детский хоспис – это место, наводящее ужас, тоску и невероятный страх. Не каждый взрослый хочет разговаривать на такую тему: многие всеми способами пытаются её избежать. Так неужели уютный теплый дом для тяжелобольных ребятишек и их родителей – это что-то фантастическое?

Набраться опыта, получить ответы на все интересующие вопросы и, главное, увидеть своими глазами – эти цели преследовали сотрудники центра «Радуга», отправляясь в детский паллиативный центр «Медвежье сердце», который находится в городе Лейпциг (Германия).

Большой милый плюшевый медведь, сказочное дерево, украшенное разноцветными лампочками, и множество чеков с пожертвованиями от крупных компаний – первое, что вы видите, войдя в здание хосписа. Среднестатистический человек не сразу поймет, где же он находится. Детский сад, санаторий или даже детский дом, но точно не место, где умирают малыши…

Заходим в комнату для родителей (дада, в этом месте могут жить мамы, папы, братья и сестры больных ребятишек): мягкий диван, стол, за которым можно пить чай, писать, читать…На стенах несколько разноцветных картин на тему семьи, радости, любви. «У нас для родителей проходило занятие специальное – это их рисунки, — рассказала нам социальный работник «Медвежьего сердца», а потом добавила, указывая на три исписанных листа, висящих рядом, — один папа сказал, что не хочет рисовать, и написал свои мысли здесь».

Тихо, почти на цыпочках проходим в следующую комнату (нам объяснили, что сейчас почти все пациентыотдыхают). Множество плюшевых зверят, развивающие настольные игры, небольшой спортивный уголок, разноцветные стены. Мы попали в игровую для братьев и сестер: здесь есть всё, чтобы они тоже чувствовали себя, как дома.

В хосписе «Медвежье сердце» (Лейпциг). Фото www.baerenherz-leipzig.de

Показали нам и  спальни для родителей. Такие комнаты  есть нескольких видов: для одной или нескольких семей, для пребывания родителей с ребенком и без. «Большинство больных детей спят отдельно: мы думаем, что родителям нужно давать возможность уединиться, посвятить время себе», — объяснили нам. Спальни уютные, достаточно просторные, с мягкими кроватями, плазменными телевизорами и отдельными санузлами. А для прогулок на свежем воздухе предназначен не только уютный дворик, но и крыша самого здания.

Ванная комната оборудована специализированными подъемниками, креслами и другими приспособлениями для удобного мытья лежачих детей – именно здесь ты начинаешь понимать, в каком учреждении находишься. Особо наше внимание заострили на ванной: «Она достаточно большая, чтобы при желании ребенка в ней мог находиться  кто-то из родителей».

Разумеется, сказать о том, что здесь ничего не напоминает о детской смерти, нельзя. Политика центра построена на полном доверии и открытости: если ребенок задает тот самый главный вопрос, то получает на него честный ответ. А некоторые традиции хосписа могут показаться русскому человеку нелепыми или даже пугающими: в специальной комнате семье умирающего ребенка предлагается раскрасить гроб, в котором его будут хоронить. Поражает реакция младших членов семьи: «Почему мы рисуем снаружи? Ведь человек находится внутри…»

В просторной столовой, где могут собираться все жители дома, мы встретили несколько сотрудников и девочку лет десяти. «Это наша гостья», — сказали нам, и все сразу стало ясно…

За  время, что мы находились в «Медвежьем сердце», мы не увидели ничего, похожего на расписание или график. Распорядок дня в хосписе свободный – персонал ориентируется на потребности ребенка. «Если он хочет спать, то он должен спать, а не делать процедуры. Все индивидуально», — пояснили нам.

Символ хосписа – плюшевый медвежонок, держащий в руках сердце – не единственный подарок, который передали нам сотрудники паллиативного центра. Несколько коробок новой детской одежды, обуви и игрушек для детей отдали нам в дар в хосписе «Медвежье сердце». Однако самыми главными подарками для нас стал бесценный опыт и осознание того, что нам стоит продолжать трудиться на благо сотен омских ребятишек.

Вы тоже можете присоединиться к созданию первого в Сибири детского хосписа, пожертвовав любую сумму. На данный момент из собрано чуть более 250 тысяч рублей из необходимых 10 миллионов.