Административный директор фонда AdVita Елена Грачева о том, как связаны два дня, которые идут друг за другом, — день святого Валентина 14 февраля и Международный день детей, больных раком, который отмечают 15 февраля.

«Если вы начнете читать, откуда взялся этот странный праздник с красными сердечками, у вас глаза на лоб полезут. Там будет всё: языческие безобразия, папский запрет, военврач Валентин (или, напротив, патриций?), пошедший поперек сурового императора Клавдия II (Клавдий был известен тем, что одним ударом кулака выбивал у лошадей зубы, а больше, кажется, ничем). А также тайные венчания, канонизация, потом, наоборот, удаление из календаря святых – в общем, приключенческий роман и страсти-мордасти.

День святого Валентина больше всего любят маленькие девочки.

Девочек вся эта ерунда совершенно не интересует. Был святой Валентин, не было его – какая разница? Законный день для алых сердечек – девочкино счастье.

Соседство 14 февраля, дня Святого Валентина, и 15 февраля, Международного дня детей, больных раком, – совершеннейшая случайность. Но это какое-то очень мощное соседство, сногсшибательное, – про то, из каких совершенно разных бездн одновременно состоит наша жизнь. Один день разницы между днем влюбленных и днем любви к детям, которым не повезло, и они тяжело заболели. Но 14 февраля эти дети в больницах совершенно так же, как любые другие дети и подростки, отправляют друг другу валентинки, алые сердечки, обсыпанные блестками, потому что законный день для алых сердечек – девочкино счастье. В больницах кипят те же страсти и носятся те же вихри, что и за их пределами. Ну и правильно: не Международный же день детей, больных раком, отмечать этим детям. Международный день детей, больных раком, вообще-то для взрослых. Ну так, чтобы хоть раз в год был повод узнать, что происходит рядом с ними.

Вы тут не бросайте читать, пожалуйста, это важно.

Этот день учредила 16 лет назад международная ассоциация родителей детей, больных раком – сейчас она называется Childhood Cancer International (CCI). Родители сформулировали очень простую вещь: дети, которые заболели, имеют право, чтобы их лечили самым лучшим способом. Если точнее, список выглядит так:

• право на раннюю и точную диагностику,
• право на спасающие жизнь лекарства,
• право на своевременную и качественную медицинскую помощь,
• право на поддержку и возможность обеспечить себе качественную жизнь – для вылечившихся.

Возражать невозможно. Более того: детский рак, к счастью, такой редкий диагноз (менее 1% от всех заболевших, на всю огромную Россию примерно три с половиной тысячи детей ежегодно), что, казалось бы, говорить не о чем: взрослые, которые распределяют бюджет, организуют медицинскую помощь, вот это всё, должны справиться.

НО…

В этом году CCI опубликовала очень жесткое заявление. Я такого не припомню за все годы существования организации. И понимаю, почему именно сейчас.

Родители детей, больных раком, в заявлении 2018 года сказали следующее: сейчас в детской онкологии наука развивается так быстро, что найдено медицинское решение почти всех проблем. В развитых странах дети выздоравливают в 80% случаев, и эта цифра растет очень быстро и по некоторым диагнозам приближается к 100%. Когда ВОЗ заявила, что к 2030 году мы должны добиться, чтобы люди перестали умирать от излечимых болезней, CCI добавила к этому свой комментарий: детский рак УЖЕ излечим. Поэтому к 2030 году мы должны добиться того, чтобы от рака не умер НИ ОДИН РЕБЕНОК. Поверьте, они это не просто так говорят.

НО…

Но слишком часто, говорят нам родители этих детей, мы слышим это НО.

— НО детский рак слишком редкий, чтобы фармакологические компании захотели вложить в разработку новых лекарств все свои усилия,

— НО современное лечение слишком дорого,

— НО не хватает хорошо обученных врачей,

— НО…

Так вот, пока не было таких фантастических методов лечения, мы еще могли это слушать. Но сейчас они есть. Поэтому девиз этого года – «Время пришло. Больше никаких ‘но’»  («The time is now. There can be no more ‘but’»).

Хватит отговорок. Взрослые дяди и тети должны прекратить рассказывать, почему они НЕ МОГУТ сделать то или сё, чтобы вылечить детей, когда медицина уже готова это сделать.

Родители детей, больных раком, говорят: ни страна рождения, ни раса, ни финансовые возможности родителей или принадлежность их к тому или иному социальному классу – не должны влиять на то, будут ли лечить ребенка от рака. Для каждого должно быть сделано все возможное. Точка.

Нет ничего ужаснее для родителей, говорит Дина Майред (президент Союза за международный контроль над раком и мама ребенка, которого от рака вылечили), знать, что лечение существует, но именно твоему ребенку его получить невозможно. «Почему? Да потому что твой ребенок родился не в той части света! Пришло время прекратить это жестокое издевательство» (в оригинале слово «зверство», cruel atrocity). Кстати, в английском языке тоже есть выражение «заметать под ковер» (“under the rug”) – так вот, именно его мы читаем в заявлении CCI. Хватит делать вид, что все нормально, и радостно публиковать растущие цифры выздоровевших. Сейчас мы обязаны подумать о тех, кто этого лучшего лечения не получает и в эту статистику не попадает. Почему? Потому что их страны не готовы за это лучшее лечение платить. Поэтому CCI заканчивает свое послание так: «Право на жизнь для детей – средоточие, сердцебиение нашего мира; наша общая страсть, которая может нас объединить, потому что от этого зависит наше будущее как сообщества людей».

Не представляю, что тут можно возразить.

Не представляю, чем можно оправдать, что национальные стандарты оказания помощи в нашей стране при онкологических заболеваниях детей только в самом первом приближении похожи на то, как выглядит руководство, guideline, в развитых странах.

Не представляю, чем можно оправдать, что лечение ребенка от рака должно уместиться в какую-то там квоту – количество денег, придуманных взрослыми, которые они готовы, так уж и быть, за этого ребенка заплатить.

Зачем все устроено так, что новые лекарства могут быть зарегистрированы в России спустя три, четыре, пять, десять лет после того, как они придуманы и одобрены в развитых странах?

Зачем по закону можно назначить ребенку оригинальный качественный препарат только после того, как ему дали дешевую копию этого лекарства (дженерик), ребенок пострадал и это страдание зафиксировали врачи? А мы не можем сразу хорошее дать, без попадания ребенка в реанимацию?

Зачем до сих пор государство не платит ни за поиск донора в международном регистре, ни за создание отечественного регистра доноров костного мозга?

Почему детские онкологи получают такие зарплаты, что даже подписаться на современные медицинские журналы по собственной специальности не могут?

Вопросы, как вы понимаете, я могу тут задавать до утра.

Самое обидное, что как раз детские онкологи в России есть, и блестящие. Понятное дело, не все. Но их очень, очень много, и они готовы учиться, готовы сопротивляться детскому раку всей душой и талантом. Разница между детскими и взрослыми онкологами видна сразу, пусть простят меня взрослые специалисты, – по выражению лица, настрою, упертости. Немудрено: именно детская онкология как наука в нашей стране за последние лет двадцать пять просто взлетела.

Цифры много раз публиковались, но удержаться невозможно.

Когда в перестройку советские детские онкологи вдруг обнаружили, что за границей существуют высокодозные протоколы химиотерапии, которые позволяют вылечить до 80% острых лимфобластных лейкозов, в СССР на тот момент (конец 80-х годов) выживало 10% детей с этим диагнозом. Десять процентов. А с острым миелобластным лейкозом – ноль (о трансплантациях костного мозга пока только слышали краем уха). А с лимфомами – 30% вместо 90%. А с саркомами – 14% вместо 60%. А с медуллобластомами – 3% вместо 60%. Продолжать?

Только представьте, какой это был шок. Чем наши дети виноваты? Понятное дело, врачи бросились учиться. Но тогда даже накормить больных было проблемой, а под высокодозные протоколы нужны были не только  лекарства, о которых в СССР и не слышали. Нужны были стерильные боксы, лаборатории, специалисты, которые боролись с осложнениями. Нужно было совершенно по-другому подбирать доноров крови. Нужно было поменять всё.

Если бы в начале 1990-х годов петербургским детским онкологам не пришли на помощь врачи из городов-побратимов (прежде всего Гамбурга) и не начали их учить, добывать современные лекарства и присылать их всеми возможными способами (от фур с гуманитарной помощью до дипломатических грузов), помогать с диагностикой, лабораториями, – неизвестно, сколько времени занял бы путь к цивилизации. Но они помогли, и государство тогда было готово отдать детям всё. Сейчас статистика по вылечившимся, как минимум петербургская, ничем не отличается от западной. Правда, одними государственными деньгами не обошлось.

Двенадцать лет назад, в январе 2006 года, я встречала в полшестого утра поезд из Москвы с первыми в моей жизни двумя флаконами кансидаса для девочки Ксюши. Как мы искали эти флаконы (лекарство было уже зарегистрировано, но еще не продавалось). Как эти два флакона чудом выцарапали со склада в Москве наши друзья из московской группы «Доноры – детям» (будущего фонда «Подари жизнь»). Как мы искали деньги на эти два флакона и как за них в результате заплатил легендарный Капитан Немо. Как цепочка из трех волонтеров добывала эти флаконы с закрытого (не спрашивайте) склада в Москве и доставляла в Петербург. Был жуткий холод, я везла флаконы в больницу за пазухой, чтобы не замерзли. В прошлом году фонд AdVita оплатил почти две тысячи флаконов кансидаса для нескольких сотен пациентов. То, что в 2006 году было чудом, сейчас базовый протокол лечения.

Но не изменилось то, что на него все еще не хватает государственных денег. Не изменились наши страх и надежда. Успеем? Достанем? Соберем? У такого-то осталось на три дня, а у такого-то – на пять.

Соседство 14 и 15 февраля, мне кажется, вот про что: пусть дети в больницах рисуют свои алые сердечки. Пусть влюбляются и страдают исключительно от неразделенного чувства, больше ни от чего. Все остальное – наше взрослое дело. Пока врачи и пациентские организации добиваются от государства, чтобы детей лечили по золотым стандартам, мы можем помочь им исключительно деньгами. Это тот редкий случай, когда придуманы лекарства и методики и есть специалисты, чтобы правильно лечить. По крайней мере, в Петербурге. Тот редкий случай, когда именно деньгами и можно помочь.

Есть еще один несложный способ помочь. Приходите 19 февраля, в следующий понедельник, на ежегодный адвитовский благотворительный концерт, посвященный Международному дню детей, больных раком. В этом году мы с Synergy Orchestra возвращаемся на Невский проспект, в Петрикирхе, и начинаем в 20.00, чтобы все успели приехать после работы, а снежные заносы не помешали бы. Перед концертом вы сможете задать любой вопрос нашим сотрудникам и волонтерам, купить сувениры по рисункам детей – а потом будут прекрасная музыка и стихи».

19 февраля в Лютеранской церкви Святых Петра и Павла (Петрикирхе) в 20:00 в восьмой раз фонд AdVita и SYNERGY ORCHESTRA проводят благотворительный концерт «В каждой музыке Бах», посвященный Международному дню детей, больных раком.

В исполнении SYNERGY ORCHESTRA и солистов прозвучит музыка Иоганна Себастиана Баха и его сыновей Иоганна Кристиана, Карла Филиппа Эммануила и Иоганна Готфрида Бахов, а также музыка композиторов XX-XXI веков, связанная с музыкальными идеями Баха: Бенджамена Бриттена, Филиппа Гласса. Кроме того, в программу концерта включены композиции Joe Hisaishi и Linkin Park.