пациенты отделения гематологии

Именные частные фонды – достаточно распространенное явление, обычно они носят гордое имя богатого человека, своего основателя. Поэтому первый вопрос к Олегу Петрову, молодому парню 23-х лет  из Томска, приехавшему учиться на курсе повышения квалификации  «Фандрайзинг и мобилизация ресурсов»,   был задан  не без иронии: «Кто такая Алена Петрова?». Ответ Олега подвесил в группе длинную пронзительную  паузу: «Алена Петрова – это моя младшая сестра, которая умерла от рака крови.  Фонд организовали моя мама Елена Петрова и я».  Впервые в своей практике мы  встретились с российским частным мемориальным фондом.

Фонд был основан в феврале 2007 года без каких-либо серьезных денег, поскольку  их  у основателей просто не было.  В 2008 году бюджет фонда составил  уже 2,5 миллиона рублей, в 2009 году по плану –  6 миллионов.  То, что частные пожертвования в прошлом году возросли, отмечают многие эксперты  в области привлечения ресурсов, но эксперты не упоминают подобной «истории успеха» – фонд Алены, видимо, уникален.

Фонд «Подари жизнь» был организован примерно в то же время, что и Фонд Алены Петровой. Он также решает проблемы детей, больных онкологическими и другими сложными заболеваниями, и собирает на спасение жизней сотни тысяч долларов. Фонду «Подари жизнь» люди верят, потому что его лицом являются признанные актрисы и, главное, удивительно искренние и верные идеи люди, Чулпан Хаматова и Дина Корзун.  Фонд Алены Петровой  смог получить доверие горожан (работает он в Томске) поступками, энтузиазмом и преданностью  делу, которую можно сравнить с одержимостью.

Город не знал

Петрова Е.А. на празднике Весны в Звездной палате

«До возникновения нашего фонда  в Томске почти никто не знал о проблемах детей,  больных раком крови», – говорит Елена Петрова. – «Слышали, конечно,  но о том, что такие дети есть в нашем городе, и существует  для них онкологическое отделение, многие даже не подозревали. В Томской области сейчас 49 больных детей, в год стабильно выявляется 10 –12 новых случаев.  Эта цифра держится в течение нескольких десятилетий.  Если учесть миллион жителей нашей области – не много, конечно,  но это же жизни».

Специфика заболевания такова, что оно тем быстрее излечивается, чем быстрее было обнаружено. Есть случаи, когда заболевание выявляется только на третьей  и четвертой – «поздних» – стадиях, поэтому профилактика  тоже является заботой  фонда.  «Чем скорее мы схватим это заболевание – тем лучше для ребенка, родителей, в том числе и для государства – меньше будет тратиться средств», говорит Елена Петрова. – «Обычное лечение состоит в курсе химеотерапии и облучения, ребенок выздоравливает,  уходит домой и нет никаких признаков того, что заболевание развивается.  Однако болезнь может вернуться и через годы. В этом случае поможет только пересадка костного мозга. Операция делается бесплатно, однако поиск донора стоит 15 – 17 тысяч евро. Раньше мы собирали на поиск своими силами с помощью горожан, но за два года фонд смог поднять проблему  онкогематологии в Томской области и донести ее до губернатора. Нашему последнему мальчику, которому требовалась пересадка,  администрация сама выделила нужные 15 тысяч евро.»

«У тебя сорок минут»

«Когда я создавала фонд, мне очень хотелось донести мысль о том, как эти дети  хотят жить. Идея помогать больным ребятам пришла, когда мы с Аленкой лежали в больнице – нам-то  никто не помогал.  Мы решили, что когда вырвемся отсюда, мы организуем фонд помощи детям, больным раком крови…  Когда Аленки не стало, мы на другой день пошли с мужем по магазинам выбирать ей последний наряд. Я смотрела на витрины магазинов, на выпускные и свадебные платья.  Когда у тебя ребенок умер,  и ты  на следующий день  идешь, ты не понимаешь,  как  будешь жить без нее.  Мы утром шли по городу и понимали, что никогда у нее не будет выпускного и свадебного платья, и надо объяснить в магазине, для чего ты выбираешь  это платье, почему с нами нет девочки, и объяснить это невероятно сложно.  И с каждой минутой ты понимаешь, насколько несправедливо все в мире,  что этого не может, не должно быть»…

Оля с подарками от Фонда

Елена продолжает: «Мне пришла мысль, что погибла  Алена потому, что мы вовремя не смогли найти денег. Пересадку  мозга надо было делать в октябре месяце. Мы приехали в Москву и нам сказали: «Вам  срочно надо делать операцию». Мы вернулись домой, нужна была квота,  и только 29 марта нам ее дали. Алене  все время делали химиотерапию. Я понимала,  что ждать нельзя, каждый день ездила в облздрав. Тут уже мороз под сорок у нас начался… Мне говорили: «Ждите, квота будет». Но я понимала, что ждать нельзя, дошла до губернатора, и нам выделили  200 тысяч рублей, своих личных мы собрали 150. Тогда с этими 350 тысячами мы начинали, а потом уже квота пришла.  Если бы все это сделали раньше, может быть, организм не был так ослаблен,  она бы перенесла лучше трансплантацию. Она ведь  умерла не от операции, а от того,  что организм был ослаблен химиотерапией. Мы настолько измучили ребенка перед смертью, что видеть это было без слез невозможно. У нее начался отек легких,  реаниматор пришел и сказал, что надо срочно интубировать ее, и ей потом будет тяжело, все идет к трагическому концу. Я спросила его,  сколько у меня есть времени. Он ответил: «У тебя сорок минут»… Это очень трудно объяснить, когда ребенок  сидит,  нормально с тобой разговаривает, а я знаю, что ей остались только эти сорок минут… Не хочется верить.  И не можешь с ней не попрощаться, не можешь ей сказать,  что это все.    Она говорит мне: «Мама, не плачь, ну полежу я с трубкой, мне же вытащат ее потом, и будет все хорошо. Ты же мне говорила, что будет все хорошо».

И вот это такое тяжелое чувство, когда понимаешь, что ты не все сделала для ребенка.  Может быть, чувство огромной вины и заставило меня буквально сразу после похорон взяться за этих детей. Я подумала, вот сейчас в отделении тоже лежат дети,  которым некому помочь. Нужно сделать так, чтобы было меньше таких мам, кто ходит и ищет для своих последний наряд».

Отделенные

передача средств по уходу мамам детей в отделение

Елена говорит, что отношение у нее к фонду как к своему ребенку, поэтому и назвали именем Алены.  Фонд помогает детям, больным раком кровью, во многих аспектах, о которых непосвященный в проблему даже не догадывается. Так, многое делается, чтобы помочь семьям, живущих тем, что ребенок болен. Мама обычно сразу уходит с работы. Когда она с ребенком ложится в стационар, обеспечение средствами по уходу берет на себя  фонд.

Ребенку на период химеотерапии требуется специальное питание,  многие лекарства семья вынуждена покупать самостоятельно. Да даже телефонные переговоры –  ежемесячно маме на телефон кладется  по 500 – 1000 рублей. И дело здесь не только в том, что это дети из области,  живут они в «аквариумах», из которых не то что сами, даже мамы порой не могут выйти.  С внешним миром – папой, бабушкой, подружкой – общаться получается только по телефону.

Фонд Алены решает и такие проблемы, как дооборудование отделения необходимыми, но не предусмотренными  государственным бюджетом «предметами». Например, странными на первый взгляд вещами –  раскладушками для мам. Если ребенок большой, маме ведь некуда притулиться. Раньше они спали на стульчиках. И ведь даже это – срочная проблема,  и фонд приобрел раскладушки и «оборудовал» ими больницу.   Конечно, раскладушками участие в больничной жизни не ограничивается. Фонд Алены проводит в отделении праздники. С большими сложностями добились, чтобы часть коридора кардиоотделения отгородить и превратить в стерильную  игровую комнату, где, собственно, эти праздники и проходят.    «Наш девиз, – сообщает Елена, –  если мы не можем пойти на праздник, почему бы празднику не прийти к нам?! В отделении 15 коек, 10 детей могут выходить из своих палат, поэтому праздник для детей всегда придет, это ведь тоже немаловажно».

«Я создаю фонд помощи больным детям»

Первый  репортаж о проблемах этих детей и места, где их спасают, то есть онкологического отделения, случился еще до того, как сам фонд был зарегистрирован официально. Елена  позвонила на телевидение за 10 дней до 15 февраля – международного Дня детей, больных раком. Она спросила журналистов, знают ли  они о том, что существует такая дата, и что  дети с раком крови  лежат в больнице их родного Томска. Ответ был  такой: «Нет, а вы кто?»  «Я мама ребенка, который умер от рака крови, и сейчас создаю фонд помощи больным  детям»,  – сказала Елена.

Петрова Е.А., дети из отделения с родителями и "Ранеткой" Лерой

На телевидении был сделан большой репортаж,  объявили  номер телефона Елены. Вскорости пошли отклики, люди звонили и привозили в отделение необходимые вещи, даже «кулер» купили и микроволновку. Звонили и спрашивали: «Что вам конкретно нужно?». Это были  просто горожане, это были представители коммерческих компаний.

А первый  серьезный сбор денег был, когда одной девочке потребовалось на лекарство 70 тысяч рублей. Ее семья была из деревни, для них это абсолютно нереальная сумма. При этом 70 тысяч  – это только стоимость одного лекарства, только на три недели терапии, а сколько этих недель может потребоваться  –сказать сразу трудно. Елена снова вышла на телевидение. 40 тысяч было собрано буквально в тот же день.   Она рассказывает, что  на следующий позвонил один человек с вопросом, в какой аптеке она собирается покупать лекарство и договорился с ней о встрече там. Когда встреча случилась, она призналась, что на целую упаковку нужного препарата собранных денег ей не хватает. Этот человек ответил: «Хорошо, я добавлю, нет проблем»  – и купил всю упаковку  за свои, так что у Лены остались собранные 40 тысяч, на которые она смогла дополнительно купить для ребенка лекарство еще на половину курса лечения.

«Тогда, –  говорит  Елена, – мы поняли, что деньги надо собирать,  и, начиная с августа 2007 года,  мы расставили кубы для сбора средств прямо в аптеках, параллельно стали выходить на коммерческие компании и депутатов. Кубы расставили в пяти аптеках. Когда приехали на первый сбор в одну из них,  в кубе совсем ничего не было.  Мы были страшно разочарованы, хотя и понимали, что  просто  стоял этот куб неудачно – продавцы поместили его за прилавок, решив, что коль кому надо, тот передаст деньги через них. В другой аптеке было три тысячи, зато в третьей –  целых десять.  У нас была договоренность с аптеками, что на собранные средства мы закупаем лекарства и товары по уходу прямо у них. Тогда мы купили все необходимое, забили всю машину. При этом   еще немного  осталось денег, так что можно было слегка покрыть   расходы на телефон и бензин, которые до этого тратились из семейного бюджета».

Как хорошо, что можно быть добрым

Потом фонд стал проводить  акции.  Например такую.  В феврале 2008 года стало понятно, что «сами по себе» средства в аптеках собираются не очень хорошо.  Было решено провести  День памяти, чтобы рассказать горожанам, что есть такие дети и помочь им можно, если принести деньги в те самые аптечные кубы. Обратились в педагогический университет, собрали волонтеров, попросили школьников  сделать журавликов. Целую неделю до акции по городскому телевидению шел репортаж о том, что дети и студенты готовят журавликов.  Их сделали 40 тысяч.

В назначенный день на площади собрались мамы больных детей и волонтеры этой первой масштабной акции фонда. Были куплены воздушные шарики, к которым привязали самодельных журавликов. Начало запомнилось всем. Оно было очень красивое. Елена и Олег сказали собравшимся,  что есть такой фонд и есть такие люди, которые этому фонду помогают, а сегодня все собрались на площади для того, чтобы напомнить: есть дети, которые ушли от нас, и есть дети,  которым можно помочь.  Под песню «Города 312» «Я для тебя останусь светом» журавликов пустили в небо. Их пускали горожане, откликнувшиеся на призыв. Вместе с журавликами и шариками всем раздавали адреса аптек, в которых для фонда собирались средства.   После этой акции буквально за две недели фонд собрал 42 тысячи рублей. Из аптек звонили, просили поскорей забрать деньги, так  как  кубы были переполнены. Люди заметили эти кубы, специально шли, чтобы оставить в них пожертвование, звонили Елене и говорили о том, как хорошо, что  они узнали, что есть такие кубы, что они будут  приносить туда деньги с каждой зарплаты…

Елене позвонила пенсионерка.   Она со своим стариком каждый месяц с пенсии приносит в куб 200 – 300 рублей, а тут вдруг внук ее говорит: «Баба, у меня осталось 20 рублей – пойдем, положим детям, которым ты всегда деньги носишь». «Я иду,  – делится с Еленой  бабушка,  – и меня такие радостные чувства переполняют!.. Спасибо, что помогли ему увидеть, как можно быть добрым».

«Мы помогаем детям… присоединяйтесь!»

Вот одна из последних придумок Фонда Алены Петровой – акция «Купил – подарил».  Фонду нужны были подарки для детей к празднику и много средств по уходу. Акция проходила в  одном из крупных детских магазинов города. На людном месте поставили баннер фонда, украшенный шариками и журавликами. Елена и Олег вместе с волонтерами, одетыми в фирменные белые фартучки с надписью «Мы помогаем детям, больным раком крови, присоединяйтесь!», рассказывали покупателям,  для чего проходит акция, давали флаер, на котором было перечислено, что необходимо, с пояснением: каждый, если считает нужным, может купить из этого списка то, что для него посильно. Всем дарили сердечко – такое симпатичное, на изящной палочке. Покупатели  держали его в руках, и сразу было понятно – с ними уже общались, они уже участники акции.  Елена убеждена, что если человек сделал что-то хорошее, у него на память должно что-то остаться – вот журавлик,  сердечко… Это очень красиво, когда человек идет с подарком. Он сам себя по-другому чувствует.

Продавцы в том супермаркете также  пошли навстречу. Они быстро организовали специальный прилавок, на котором было выложено непосредственно то, в чем нуждались дети из онкоотделения. Помогали вначале лишь  студенты – волонтеры фонда, но затем в ходе акции к Елене подходили новые люди и предлагали свою помощь. На второй день акции к четырем сотрудникам и волонтерам фонда присоединилось еще шестеро добровольцев.  Поскольку магазин огромный, команда смогла рассредоточиться вокруг полок с нужными товарами и тем самым привлечь внимание гораздо большего числа посетителей.  Самое главное по мнению Елены –  научить волонтеров правильно обращаться к людям. Ключевая фраза для всех была такая: «Сегодня у нас проходит акция, вы тоже можете помочь этим детям, поэтому не оставайтесь равнодушным, особенно в наше тяжелое время».  «Не оставайтесь равнодушными» – вот  что самое главное. И люди не были равнодушными – некоторые по четыре-пять раз возвращались для того, чтобы купить что-то еще и после сказать Лене «спасибо» за то, что ей не все равно, и она сделала так, что другие тоже не остались в стороне.

Город милосерден

«Сейчас нам помогает один человек, –  рассказывает Лена, – который не хочет,  чтобы знали его имя. Он очень профессиональный, успешный и интересный. Он был первый, кто принес в фонд большие деньги. Пришел, поговорил со мной и дал нам 100 тысяч рублей. Он сказал, что верит мне, и нам надо учиться для того, чтобы продвигать наш благотворительный фонд, как делал он сам, когда открывал свое дело. Этот человек готов вкладываться в развитие нашего фонда.  Олег смог поехать на учебу в Москву благодаря тому, что эти расходы оплачены нашим сторонником».

Олег служит в милиции. Елена очень хороший стоматолог, к ней ездят лечиться люди со всего города. Полтора года назад она родила еще одного ребенка – девочку, но в  декретном отпуске  смогла побыть только три месяца.  Стаж работы  Елены –  20 лет, к ней обращаются  дети  ее первых пациентов. «Я потому и не могу    полностью заняться благотворительностью,  что я хорошо лечу  и люблю свою профессию.  Как  без меня мои пациенты останутся?».

фото с награждения знаком отличия Томской области Милосердие и Благотворительность

Совсем недавно Елену наградили почетным знаком Томской области «Милосердие и благотворительность», которого  удостоено  всего три десятка человек – Елена была тридцатой.  Все награжденные прежде, как правило, по десять и более лет проработали в благотворительности.  Когда комиссия обсуждала кандидатуру Елены,  все присутствующие  приняли единодушное решение, что Фонд Алены Петровой  перевернул взгляды томичан на  проблему детской онкологии,  нашел правильный подход к решению этой проблемы,  сумел достучаться до людей,  а сам  город с появлением ее фонда стал более милосердным.