Юлия Иванова смогла добиться выделения квоты на пересадку сердца в Индии для своей дочки Вики. К сожалению, счастливое завершение такой истории для России пока исключение, а не правило

12-летней иркутянке Вике Ивановой пересадят сердце в Индии. Минздрав выделил квоту на зарубежное лечение. Случилось настоящее чудо, потому что в России нет детской трансплантологии, а Минздрав неохотно выдаёт квоты на лечение за границей. О том, как случилось это чудо и что происходит с детской трансплантологией в нашей стране, корреспонденту «Филантропа» рассказала мама Вики Юлия Иванова и эксперты — руководитель компании «МедИндия» Анна Вербина и руководитель проектов в благотворительном фонде «Помоги.Орг» Мила Шахматова.

Российско-индийское чудо

В индийских фильмах случаются чудеса. Возлюбленные встречаются после многолетней разлуки, обречённые на смерть спасаются. Вполне себе «индийское» чудо случилось недавно в России. Это случай 12-летней иркутянки Вики Ивановой, которой скоро пересадят сердце в индийском госпитале «Фортис». Почему в Индии и почему чудо?

В России нет детской трансплантологии — просто как класса. У взрослых, в случае констатации смерти мозга, органы забрать можно, у детей — нет. Так работает нынешняя редакция закона «О донорстве органов человека и их трансплантации». Наши кардиохирурги хотели и потенциально могли бы делать пересадки сердца, но законодательство не позволяет.

Ситуация может измениться: Минздрав разработал поправки, которые разрешают детское донорство и вносят ещё ряд изменений. Госдума также работает над изменением закона. Однако пока что дело обстоит так: если ребёнку нужна трансплантация сердца, выход у родителей один — западные клиники. Цена подобной операции в больнице в итальянском городке Бергамо, где традиционно пересаживают сердца российским детям, от 500 тысяч евро и выше. Минздрав, как правило, квоты на зарубежное лечение нашим детям не выделяет. Хотя должен. И люди ведут миллионные сборы через фонды и в соцсетях.

Юлия Иванова, мама Вики, тоже собирала деньги через страницу ВКонтакте — правда, на лечение в Индии, а не в Европе. Дело в том, что качество трансплантологии в Индии также на высоком уровне, а цены на пересадку сердца значительно ниже европейских – от 60 тысяч до 95 тысяч долларов в зависимости от тяжести случая. Юлия собирала деньги и параллельно билась с Минздравом за квоту. Путь длиной почти в год был очень тяжёлым — каждая мать больного ребёнка знает, что такое пытаться требовать у чиновников положенное по закону.

Возможно, человек опять бы проиграл системе, но история пошла совсем по другому сценарию. Произошло чудо — как в индийском кино. В Санкт-Петербурге на втором медиафоруме независимых региональных и местных средств массовой информации «Правда и справедливость» иркутская журналистка Алёна Корк крикнула в спину президенту Владимиру Путину, что в Сибири умирает ребёнок. Проблема с квотой решилась буквально за час. Уже не Юлия Иванова звонила в Минздрав, а ей звонили из Минздрава.

Такое вот индийско-российское чудо. С одной стороны, простая и чистая радость: ребёнок будет жить! С другой, приговор российскому Министерству здравоохранения. И с третьей, надежда на серьёзные перемены в обществе: сейчас готовятся поправки в закон о детской трансплантологии; о проблеме говорят, спорят, её хотят решить.

Перед отъездом семьи Ивановых в Индию мы побеседовали с Юлией и с Анной Вербиной, руководителем компании «МедИндия», представляющей госпитали «Фортис» в России.

О Минздраве и борьбе с ветряными мельницами

Рассказывает мама Вики Юлия Иванова:

— О болезни мы узнали в январе 2013 года. Далее была череда госпитализаций — сначала в иркутских больницах, потом два раза в Научном Центре Здоровья Детей в Москве, где Вике поставили диагноз и назначили лечение. В мае 2014 года мы попали в «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова», где нам сказали, что единственный способ спасти Вику — это трансплантация сердца.

Поскольку в России нет детской трансплантологии, нам была прямая дорога за федеральной квотой на зарубежное лечение. 8 июня Минздрав получил наш пакет документов. И с этого момента по октябрь был период тишины, когда мы не могли узнать ничего: ни входящий номер пакета, ни где наши документы, ни фамилию исполнителя.

В октябре 2014 года мы обратились с жалобой к уполномоченному при президенте Российской Федерации по правам ребёнка Павлу Астахову, и наши документы «нашлись». В декабре состоялось заседание комиссии при Минздраве, которая определила, что ребёнку необходима трансплантация сердца и операцию можно сделать только за рубежом.

Начался поиск клиники. На тот момент международный договор был заключён с госпиталем в Бергамо в Италии. Туда отправили запрос, в январе на него пришёл отказ: в Европе не хватает доноров. Комиссия прислала уведомление, что Вике отказывается в предоставлении услуги и что Минздрав начинает искать новую клинику. Сколько будет искать — неизвестно.

Зарубежных клиник, где российским детям могут пересадить сердце, вообще, очень мало. В некоторые странах, к примеру, Германии, запрещено передавать органы гражданам иностранных государств. Единственный госпиталь в США вроде был и не против нас принять, но — за миллион евро. Израиль отказал.

И мы начали искать сами. Нашли через интернет-фонд «Помоги.орг», увидели там историю Глеба Кудрявцева, которому успешно пересадили сердце в Индии. Вышли на «МедИндию», и через них уже познакомились с госпиталем «Фортис». Минздрав с Индией никогда не работал и, скорее всего, даже не знал, что там делают трансплантации сердца.

— Мы обратились в Минздрав с просьбой рассмотреть госпиталь «Фортис» как вариант, — продолжает рассказ Юлия Иванова. — Минздрав съездил туда с экспертом из института Шумакова, всё посмотрел и аккредитовал госпиталь как пригодный для трансплантации с медицинской и юридической точек зрения.

В марте нам сказали: «Через месяц вы будете в Индии». И всё. Опять тишина. Потом должна была начаться процедура получения контракта, но ничего не происходило. И вот уже на исходе апреля случилась история с иркутским корреспондентом Алёной Корк, которая рассказала о Вике президенту Владимиру Путину. Вопрос решился буквально за одну ночь. Через два часа после форума мне позвонили из администрации президента — и закрутилось. Заключили контракт с индийской клиникой, начали оформлять визу.

То, что я пересказала за пять минут, — целая жизнь. Борьба с ветряными мельницами — ты постоянно что-то делаешь, бьёшься в разные стены, и вроде тебе даже что-то отвечают… Но, знаете, абсолютно непонятно, кому ещё жаловаться, к кому идти за помощью? Вроде и звонил, и стучался в двери — результата никакого. А метод работы чиновников с нами и с другими родителями больных детей был один — тянут время, не дают никакого конкретного ответа.

У меня сложился определённый круг общения за время, что мы пытались добиться квоты — с родителями детей с аналогичными диагнозами. С 2007 года я не знаю случаев, подобных нашему, — чтобы Минздрав оплатил зарубежную трансплантацию сердца российскому ребёнку. Разве что Вера Смольникова, которой оплатили пересадку сердца в Италии. Все родители так же, как мы, делают все мыслимое и немыслимое для получения федеральной квоты. Захлёбываются в инструкциях, регламентах, «потерях» документов. Не все могут пройти эти этапы.

После звонка из администрации президента даже тон, с каким общались с нами чиновники из Минздрава, поменялся. До этого он был подчёркнуто вежливый, но никакой конкретики: «Наверно, через месяц. Наверно, через два». Но как оказалось, все это может решиться за одну ночь. После нашего счастливого события не мы уже звонили в Минздрав, а они нам: «Когда вы сделаете визу? Когда вы сможете вылететь?»

«Индия нужна российскому Минздраву больше, чем Минздрав — Индии»

Об индийской трансплантологии и отношении к теме в российском обществе «Филантропу» рассказала Анна Вербина, руководитель компании «МедИндия», представляющей сеть госпиталей «Фортис» в России:

— «МедИндия» — официальный представитель сети госпиталей «Фортис» в России и странах СНГ. За два года, что мы работаем, на лечение съездили больше 350 пациентов, причём большая часть из них — с тяжёлыми заболеваниями, для лечения которых в России и странах СНГ не так много возможностей. Это онкология и онкогематология, это сложные случаи трансплантации органов.

«Фортис» — большая сеть международных госпиталей родом из Индии. В Индии их сейчас 46, всего в мире — 75, в том числе в Канаде, Австралии, странах Персидского залива. Ценовая политика везде разная, мы работаем именно с Индией: она предоставляет высокое качество медицинских услуг, и при этом эти услуги стоят в три, в пять, в семь раз дешевле, чем в Западной Европе.

Тема сотрудничества с государством для нас не нова. Мы уже два года плотно работаем с Минздравом Казахстана, который, в отличие от российского, очень активно направляет пациентов за рубеж — к примеру, на неродственную трансплантацию костного мозга.

Как показал случай Вики, у российского Минздрава в случае трансплантации сердца кроме Индии нет альтернативы. Даже не столько из-за цены, сколько из-за того что нам стали отказывать в Европе. В этом году итальянский госпиталь в Бергамо, который традиционно принимал детей из стран СНГ, прислал официальный отказ принять Вику. Органов в Европе, по определению, мало: детская смертность невысокая. В Индии большая численность населения становится решающим фактором.

Сейчас Минздрав активно работает над законом. В России до сих пор действует закон «О донорстве органов человека и их трансплантации» 1992 года, который не закрывает достаточно большое количество вопросов. Из-за несовершенства законодательной базы в России как класс отсутствует детская трансплантология. Если у взрослого после смерти можно забрать органы, то у ребёнка — нет.

Но закон — это ещё не все. Общественное мнение в России совершенно не в пользу детской трансплантологии. Большинство людей категорически не хотят, чтобы органы их детей, в случае, если будет констатирована смерть мозга, были кому-то отданы. Есть сильное табу, причём даже на обсуждение этой темы. Если почитать комментарии к статьям про Вику, станет понятно, какая каша у людей в головах, в каком Средневековье мы живём. Это однозначно вопрос не только закона, но и просвещения. Если закон появится, но родители не будут давать согласие на изъятие органов, трансплантологи останутся ни с чем.

И это не какая-то сугубо российская проблема. Ни в одной стране не было так, чтобы идею трансплантации органов сразу встречали благожелательно. Ни в США, ни в Европе. В Индии 20 лет назад было то же самое, и над этим вопросом там работало правительство, неправительственные организации — год за годом они формировали общественное мнение. И теперь пожинают плоды, причём тему трансплантологии поддерживают все конфессии: индуизм, христианство, ислам, буддизм. Это вопрос усилий и времени. Нужны яркие случаи, нужны сильные люди, которые, к примеру, как у нас фонд «Подари жизнь» в сфере детской онкогематологии, будут биться за эту тему. Как католическая Церковь в Испании, которая в своё время развесила на дверях всех храмов плакаты: «Не забирайте свои органы на небо: они там не нужны».

У нас прекрасные кардиохирурги, у них золотые руки. Поэтому детская трансплантология в России возможна. Есть проблема с качеством препаратом для иммуносупрессии, которые подавляют реакцию отторжения пересаженных органов. Но и ее можно решить

Сейчас Минздрав сказал «МедИндии», что нашей организации надо готовиться к 4–5 случаям трансплантации в год. Столько квот, предположительно, будет выделяться на зарубежные пересадки сердца. Хотя, по нашей оценке, детей, которые нуждаются в трансплантации сердца, гораздо больше — 15–25 в год.

В ожидании перемен

Сейчас Вика с мамой уже в Индии, ждут, когда появится донорское сердце. А пока проходят медицинское обследование. Доктор Балакришнан, к которому поехала Вика, за свою карьеру сделал более 18 тысяч операций на сердце, из них десять тысяч взрослым, восемь тысяч детям. У Вики отличные шансы, и она обязательно станет врачом, когда вырастет, — такая у девочки мечта. А мечта российских кардиохирургов, пациентов с заболеваниями сердца и всех неравнодушных людей — чтобы в России наконец появилась детская трансплантология.