Притяжение иммунных статусов. Жизнь и быт пар под знаком ВИЧ

1 декабря 2015 года Роспотребнадзор сделал официальное заявление: распространение ВИЧ-инфекции в России приняло характер эпидемии, что подразумевает более 1% зараженных от всего населения страны. Масштабы эпидемии и сравнительно невысокая осведомлённость жителей России о методах приобретения ВИЧ-инфекции породили два полярных явления: ВИЧ-диссидентство и спидофобию. Первые отрицают существование болезни, а вторые видят признаки ВИЧ во всех недомоганиях и стараются ограничить любой контакт с ВИЧ-положительными людьми. Тем не менее есть люди, которые готовы принять ВИЧ-положительный статус своего партнера и строить отношения вопреки медицинским показаниям.

вич

На игле

Несоответствие иммунных статусов партнеров или дискордантность – нередкое явление не только в мире, но и в России. Пары, где один из партнеров инфицирован ВИЧ, а другой нет, встречаются чаще, чем когда оба партнера положительны. Это обусловлено тем, что найти среди 1% людей с ВИЧ-положительным статусом свою вторую половинку труднее, чем среди остальных 99%.

Такие пары, на первый взгляд, ничем не отличаются от других, которые ведут совместный быт, воспитывают детей, вместе встречают праздники и просят бабушек посидеть с внуком в выходные.

Денис и Мария живут в браке 3 года, снимают квартиру в Ростове и воспитывают 2-летнего сына Егора. Денису 37 лет, но синяки под глазами, царапина на щеке и бледный цвет лица прибавляют ему еще лет 5. Мария – девушка приятной наружности с русыми до плеч волосами и уже заметной округлостью в области живота. Денис и Марина ждут второго ребенка. Пара познакомилась в 2010 году в центре реабилитации в Ростове, где вместе лечились от наркозависимости. Денис на протяжении 15 лет потреблял наркотики внутривенно, именно в этот период жизни он «в подарок» получил ВИЧ-инфекцию.

— По моим подсчетам заболел я примерно в 2000 году, а узнал о диагнозе в 2005-м. На тот момент мне было в принципе все равно. У меня жизнь скорее делится «до наркотиков» и «с наркотиками». Диагноз на мой образ жизни никак не повлиял.

Передача ВИЧ-инфекции через шприц приняла характер эпидемии после проникновения вируса в среду инъекционных потребителей наркотиков в 1996 году, в это время наблюдается значительный рост зарегистрированных с ВИЧ положительным статусом. Денис попал под гребень набирающего популярность наркопотребления в 17 лет, тогда в 1995 году многие баловались героином и другими тяжелыми наркотиками, с каждым годом число больных наркоманией росло.

Для Дениса, как и для его родственников и друзей, сообщение о том, что он ВИЧ-положительный, не привнесло в жизнь ничего нового.

— Друзья все были такие же, как и я. Они сказали: «В нашем полку прибыло». Пришел домой, сказал матери, а она: «А мне-то что, быстрее сдохнешь». На этом и разошлись.

Рождение

Денис и Мария познакомились в период жизненных перемен. Переезд из Твери в Ростов, 3 года реабилитации, официальная регистрация брака, рождение ребёнка – за 5 лет жизнь повернулась на 180 градусов. Сейчас Денис вспоминает о «бурной молодости» раз в 2 месяца, когда едет за новой порцией пилюль для поддержания в норме своей вирусной нагрузки.

— Моя жизнь отличается от других людей только тем, что утром я выпиваю 3 таблетки и вечером 3 таблетки. Когда начинал только пить, были какие-то побочные эффекты первые 2 недели, а потом адаптировался и все нормально.

Жена Мария добавляет:

— Мой наблюдающий врач спокойно отреагировал на ВИЧ-положительный статус мужа. В моем случае нет никаких противопоказаний и дополнительного обследования, потому что я абсолютно здорова, к тому же у Дениса вирусная нагрузка ноль. Я просто кровь сдаю на один или на два раза больше, чем положено.

Вирусная нагрузка – это один из основных показателей состояния иммунной системы ВИЧ-положительного человека. Во время терапии количество вирусов на 1 миллилитр крови может достигать неопределяемого уровня (менее, чем 40 копий на 1 мл), это значит, что риск передачи ВИЧ снижается до 2% при половом контакте. Хотя экспериментальным путем было доказано, что при нулевой вирусной нагрузке партнер не получает ВИЧ-положительный статус. Такое исследование проводили американские ученые на протяжении шести с половиной лет, в эксперименте участвовали 1738 дискордантные пары со всего мира. В результате был установлен лишь один случай приобретения ВИЧ-инфекции половым путем. Тем не менее врачи предупреждают, что меры предосторожности все же необходимо соблюдать, например, использовать барьерные контрацептивы. Сам Денис скептически относится к такому рода осторожностям:

— Какие у меня с женой могут быть меры предосторожности? – недоумевает Денис. – Как и у всех людей, у меня отдельная зубная щетка и ножницы, чтобы малой не схватил, и больше ничего.

Денис убежден, что заразиться ВИЧ не так-то просто, должно совпасть несколько благоприятных для развития вируса факторов, для этого надо либо их искать, либо просто быть «везунчиком». Сам вирус иммунодефицита человека, действительно, крайне неустойчив к окружающей среде. Это значит, что ВИЧ чувствителен к любого рода дезинфицирующим средствам, погибает при температуре 56 градусов в течение 30 минут и не переносит солнечное и искусственное излучения. По статистике, вероятность передачи ВИЧ-инфекции при незащищённом половом акте не больше 0,2%. Наибольший риск заражения ВИЧ, а именно 100%, возникает при переливании инфицированной ВИЧ крови и при пересадке органов и тканей.

«Жизнь с ВИЧ»

Сейчас Денис активно помогает другим людям принять свою болезнь и продолжать жить полноценно. В 2014 году он с женой организовал группу в социальной сети «Вконтакте» «Жизнь с ВИЧ», которая на сегодняшний день насчитывает более двух тысяч подписчиков.

— Когда я закончил реабилитацию и ушел из центра, желание общаться и помогать другим людям осталось. Мне нравится, когда люди описывают свои жизненные ситуации, когда я могу им чем-то помочь, посоветовать что-то действенное. Скидываю людям какие-то медицинские разработки, истории про людей, которые 20–30 лет живут с диагнозом. Я считаю, что в течение 5–7 лет лекарство уже будет и накладывать на себя руки незачем.

Многие годы ведутся разработки лекарства от ВИЧ-инфекции, но пока вакцины нет, существует лишь антиретровирусная терапия, которая не позволяет полностью избавиться от ВИЧ, но способна остановить размножение вируса, предотвратить развитие вторичных заболеваний и сохранить трудоспособность ВИЧ-носителя. Каждый человек с ВИЧ-положительным статусом может рассчитывать на медицинскую помощь в СПИД-центрах.

— Терапию, которую мы получаем бесплатно, по сравнению с Западом — это каменный век. Она поддерживает нашу основную болезнь, но очень влияет на другие органы. То есть попутно приходится лечить печень, почки. Ведь очень часто ВИЧ сопряжен с гепатитом и липодистрофией. То есть вылезают какие-то дополнительные болячки, с которыми приходится бороться. А дорогостоящие лекарства, конечно, есть в резерве, но их в основном детям дают, или тем, кто совсем в плохом состоянии, или кто с врачами на короткой ноге. Я знаю, что многие заказывают терапию в Индии, у которых есть такая возможность. У меня финансовой возможности такой нет, поэтому приходится обходиться тем, что есть.

Денис лишь первое время боялся своего диагноза. Преодолеть страх ему помог равный консультант.

— У меня был знакомый парень, мы с ним вместе травились в свое время. Он работал в СПИД-центре в Твери. Он шприцы на улице раздавал, презервативы. Выписывал журнал «Шаги» и меня на него подписал. Я с ним общался и психологически он мне помогал.

Первые шаги

Кирилл один из равных консультантов, которые оказывает поддержку людям, узнавшим о своем ВИЧ-положительном статусе. Сейчас Кирилл руководит программами фонда «Шаги». Равный консультант – это профессионально обученный человек, который сам живет с ВИЧ-статусом. Он готов обсудить все стороны жизни с ВИЧ от приема терапии до обсуждения вируса с родными. Сейчас равных консультантов принимают как специалистов в ряде СПИД-центров страны.

Кирилл много улыбается и смеётся, его телефон постоянно обрывают звонки людей, желающих посетить центр. Ему в свое время тоже пришлось столкнуться со страхами, переживаниями, предрассудками, как и тем, кто сейчас приходит в центр взаимопомощи.

— Я пришел на группу и увидел 30 человек каких-то слишком жизнерадостных, веселых, а когда я услышал, что кто-то уже 20 лет с ВИЧ-статусом, то у меня в голове «Ты еще жив?», но я-то думал, что мне осталось жить лет 5. Мне это общение помогло очень быстро встать на рельсы принятия диагноза и понять, что все далеко не так плохо и можно прекрасно жить с ВИЧ-статусом.

Деятельность фонда «Шаги» направлена на помощь ВИЧ-положительным людям, тем, кто находится в группе риска, и профессионалам, работающим с ВИЧ-положительными пациентами. Для обладателей ВИЧ-статуса здесь организованы три группы взаимопомощи: «Позитив», «Позитивные парни» и «Малина».

Разделение на группы обусловлено спецификой обсуждаемых тем. На встречи «Позитивных парней» приходят МСМ — мужчины, практикующие секс с мужчинами, а на встречи «Малины» — женщины, которые хотят отдельно от остальных обсудить вопросы взаимоотношений, беременности, семьи. «Позитив» же открыт для всех ВИЧ-положительных.

Любопытным и агрессивно настроенным людям вход в центр воспрещён. Для того чтобы обеспечить безопасность и конфиденциальность участников встреч, здесь есть несколько степеней защиты. Во-первых, центр не так просто найти, гуляя по улицам города, на здании даже вывески не весит. Во-вторых, на сайте центра нет адреса места проведения встреч, только контактные данные организаторов и администраторов. В-третьих, гостям центра при входе задают уточняющие вопросы, чтобы убедиться в их статусе.

Территория равных

В центре есть несколько отдельных комнат. Холл – это первое помещение, куда попадает посетитель. В центре комнаты на столике стоит миска с презервативами — любой желающий может их взять. Рядом лежат брошюры со всей необходимой информацией для людей с ВИЧ-статусом: о болезни, центре, принятии терапии, беременности и жизни со статусом. В брошюре «Если я положительный» написано:

«В сообществе людей живущих с ВИЧ, вообще-то не принято спрашивать, как кто заразился. Это – удел медиков, проводящих эпидрасследование. А нас с вами, узнай мы даже точно каким образом заразились, это все равно не избавит от вируса».

Для тех, кто готов обсуждать свои проблемы со всеми, есть общая группа «Позитив». Ее встречи проходят в большой комнате, по периметру обставленной яркими диванами. В комнате приглушён свет и стоит чайник – атмосфера располагает к спокойной беседе.

— Здесь люди делятся опытом о том, как они живут с ВИЧ-статусом, — рассказывает Кирилл. — Сидит, например, 40 человек и один из них говорит «Мне назначают терапию, я очень боюсь, я ничего об этом не знаю», кто посчитает необходимым, тот рассказывают свой личный опыт. Когда люди делятся этим опытом, происходит чувство сопряжения, сопереживания, мы все равны здесь.

В комнате рядом проходят встречи группы «Малина», здесь весь пол усыпан игрушками, а за ней помещение для группы «Позитивные парни». Эти комнаты значительно меньше, здесь в тесном кругу обсуждаются более интимные темы.

Дальше располагается кабинет администрации. Раньше у центра была горячая линия по вопросам ВИЧ и СПИДа «Равный – равному», но сейчас на её содержание нет денег.

Группы взаимопомощи не зависят от центра «Шаги», — если группе «Позитив» уже 20 лет, то центр «Шаги» существует только 10.

— Группа — это самостоятельный организм, мы даем время, место, методологию и поддержку, если это необходимо. Если кто-то хочет провести какую-то акцию, мы им помогаем, но группа существует сама по себе.

В группе надо придерживаться ряда правил, например, нельзя употреблять алкоголь, надо уважать друг друга и не перебивать. На каждой встрече выбирается один «фасилитатор». «Фасилитатор» – это не ведущий, который строит беседу, а голос правил, который следит за тем, чтобы каждый мог высказаться.

Страх несоответствия

В центр, в частности, приходят и дискордантные пары.

— На практике могу сказать, что дискордантные пары, к сожалению, долго не держатся. Если у человека нет этого качественного принятия, если он не может со своим партнером детально проговорить какие-то нюансы жизни с ВИЧ-инфекцией, то, как правило, отношения становится шаткими. Потому что у ВИЧ-отрицательного партнера все равно закрадываются страхи. Если ВИЧ-отрицательный партнер не прорабатывает их, если у него нет желания пообщаться со специалистами, понять всю природу ситуации более подробно, то, как правило, потом начинаются семейные ссоры. Причем эти ссоры происходят на бытовой почве, а когда психологи начинают разбирать эти ситуации, выясняется, что это всего лишь поводы, а причина – страх получить ВИЧ-инфекцию.

Половые партнеры ВИЧ-положительных людей внесены Роспотребнадзором в особо уязвимую к заражению ВИЧ-инфекцией группу населения. Хотя Кирилл с этим не согласен, несмотря на то, что теоретически шанс заражения в дискордантной паре есть, он снижается до минимума, если партнер принимает терапию. Тем не менее спидофобия и истерия, связанная с ВИЧ-инфекцией, порождает ряд стереотипов, которые остаются в головах людей хотя безопасность таких союзов доказана не только медиками, но и парами, которые уже построили отношения, несмотря на ВИЧ-положительный статус одного из партнеров.

Слово дискордантность происходит от латинского discordare – несоответствие. То есть дискордантность – это просто наличие некоторых различий у партнеров, они могут быть как биологическими, так и культурными, например, пару, где один исповедует православие, а другой католицизм, можно назвать дискордантной.

— Здесь еще история про то, насколько партнер в принципе готов к отношениям. Дискордантность — это вообще разница, а если в отношениях люди начинают идти к чему-то общему, то вероятность, что эта пара будет долго и счастливо жить, очень высока. У нас много и таких примеров: они рожают здоровых детей и все у них здорово. Если они не будут искать чего-то общего, то тут не будет иметь значение наличие или отсутствие ВИЧ-инфекции.

Не единое мнение

В России и мире есть две полярные точки зрения на профилактику ВИЧ-инфекции. Всемирная организация ЮНЭЙДС пропагандирует использование презервативов для защиты от ВИЧ-инфекции. Согласно исследованиям ЮНЭЙДС использование презервативов помогло снизить уровень ВИЧ-инфекции там, где она уже широко распространилась. Для дикордантных пар презерватив остается основным средством защиты ВИЧ-отрицательного партнера от инфекции.

вич_спид

Многие российские политики считают распространение презервативов аморальным и ратуют за возрождение традиционных ценностей. Например, депутат Московской Городской Думы Людмила Стебенкова была инициатором социальной программа «Безопасного секса не существует» высказалась следующим образом о рекомендациях ЮНЭЙДС:

— Не все знают, что организация ЮНЭЙДС уже долгое время под прикрытием борьбы с ВИЧ навязывает России угрожающие нашим национальным интересам программы: раннее сексуальное образование для детей, пропаганду гомосексуализма, раздачу бесплатных шприцев и презервативов, а наркозависимым — бесплатные таблетированные наркотики.

Следует отметить, что и ЮНЭЙДС выступает за коррекцию сексуального поведения. По результатам их анализов эпидемию СПИДа в Уганде удалось предотвратить благодаря использованию барьерных контрацептивов, более позднему началу половой жизни и сокращению числа сексуальных партнеров.

Несмотря на весьма противоречивые высказывания политиков в адрес профилактики ВИЧ-инфекции, Роспотребнадзором и Федеральным научно-методическим центром по профилактике и борьбе со СПИДом были разработаны рекомендации по эффективному противодействию распространения ВИЧ заболевания. В том числе в программу было включено использование барьерных контрацептивов, как единственного надежного способа защиты от ВИЧ-инфекции.

Отсутствие единого мнения и политики в вопросах борьбы с ВИЧ-инфекцией между организациями в России отражается на жизни ВИЧ-положительных людей. Но Денис продолжает верить, что через 5 лет все же появится лекарство, способное победить ВИЧ, а Кирилл надеется, что признание Россией эпидемии ВИЧ приведет к эффективным мерам по борьбе с вирусом.