Детский церебральный паралич вылечить нельзя, но можно облегчить состояние больного и предотвратить развитие осложнений. Кратковременные курсы реабилитации дают непродолжительный эффект, который необходимо поддерживать домашними занятиями. Но на них у родителей часто не хватает ни сил, ни ресурсов. Именно поэтому Центр реабилитации детей с ДЦП (совместный проект Марфо-Мариинской обители и православной службы помощи «Милосердие») разработал новую программу длительной поддержки детей с ДЦП. Правда, пока на ее реализацию нет средств.

О новой программе и о том, как должна строиться работа с детьми с ДЦП, рассказала «Филантропу» руководитель центра реабилитации детей с ДЦП службы «Милосердие» Елена Семенова.

«В наблюдении за ребенком должно быть 24-часовое мышление»

Центр реабилитации детей с ДЦП. Фото Анны Гальпериной

«Детское отделение Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» занимается реабилитацией детей с ДЦП и другими двигательными нарушениями с 2010 года.

Каждый год у нас проходят лечение около 400 пациентов от полутора до 20 лет. Иногда это дети с тяжелыми формами ДЦП, которые не могут ни ходить, ни говорить, ни самостоятельно есть.

У каждого — индивидуальная программа. Стандартный курс составляет 20 дней амбулаторных занятий: пять дней в неделю дети посещают психолога, логопеда, занятия ЛФК, сенсорный кабинет, комнату социально-бытовой адаптации, процедурный кабинет.

Дети делают упражнения на тренажерах для развития мелкой моторики, занимаются на компьютерных тренажерах с биологической обратной связью. Логопед, помимо постановки звуков и развития речи, налаживает питание. В конце курса мы оцениваем результат, эффективность вмешательства и составляем подробные рекомендации родителям по занятиям на дому. И с этой выпиской они от нас уходят.

В следующий раз мы встречаемся через год и видим зачастую не очень хорошие результаты.

Конечно, родителям не достаточно дать только перечень рекомендаций. Семье, где растет ребенок с ДЦП, постоянно нужна помощь специалиста. Допустим, ребенок в нашем центре научился ходить с ходунками, и мы объясняем маме, что тренировки с ходунками нужно продолжать дома и по два часа в день ребенку необходимо стоять в вертикализаторе – специальном устройстве, которое фиксирует его ножки в правильном положении, когда он стоит. Мама соглашается, приходит домой и решает не покупать вертикализатор, а обойтись своими силами. Сначала она занимается с ребенком дважды в день по полчаса, при этом сама мама наклоняется, у нее начинает болеть спина, и в конце концов занятия постепенно сходят на нет. Ребенок ползает сам по себе, сидит в неправильном положении и изредка ходит с ходунками. Через год они приходят к нам на прием, и мы видим, что у ребенка сформировались сгибательные контрактуры в коленных суставах, появились угрожающие подвывихи в тазобедренных суставах – и все из-за того, что он не стоял на прямых ногах в вертикализаторе! Ходить с ходунками ему стало значительно труднее, чем год назад, да он уже и не хочет ходить: ему больно, неудобно, тяжело, у него пропала мотивация, ему проще ползать.

Становится очень обидно: ребенок мог бы ходить, а теперь он будет передвигаться только в инвалидной коляске. Мы потеряли драгоценное время… В наблюдении за ребенком у родителей должно быть «24-часовое мышление»: как он сидит, как играет, как передвигается, как спит все 24 часа в сутки и 365 дней в году.

Когда все действия ребенка будут совершаться в физиологически правильных позах, он будет лучше развиваться, осваивать новые движения, которые были ему раньше недоступны. И, главное, можно избежать вторичных осложнений. Конечно, родителей винить нельзя: они не специалисты, не имеют знаний и навыков, необходимых, чтобы правильно выстроить программу реабилитации своих детей. Здесь нужны глубокие знания об анатомии человека, о строении его тела, о работе костной системы.

Новые специальности и долгосрочная программа

Центр реабилитации детей с ДЦП. Фото Анны Гальпериной

К каждой семье, в которой есть ребенок с ДЦП, обязательно должен быть прикреплен специалист, который бы постоянно наблюдал этого ребенка и давал рекомендации. А у нас получается, что родители обращаются в разные реабилитационные центры: в одном врач сказал одно, в другом – другое. Иногда они слышат противоположные мнения: в одном месте им говорят делать операцию, в другом  – не делать. В итоге решение принимает сам родитель, основываясь на результатах операций у других детей или вообще на отзывах в интернете. А мы сталкиваемся с последствиями их выбора в виде тяжелых осложнений.

К сожалению, в нашей стране правильно организованной системы помощи больным с ДЦП – нет.

Специалисты нашего центра разработали новую программу длительной поддержки детей с ДЦП. Программа рассчитана на год и будет состоять из двух интенсивных курсов реабилитации с интервалом в полгода. В промежутке между курсами у нас предусмотрено посещение наших пациентов на дому: 40 выездных консультаций физического терапевта, 4 консультации эрготерапевта и 10 консультаций логопеда, который также является специалистом по питанию.

Все наши специалисты уже прошли необходимое обучение. В течение всего срока у семьи будет возможность обращаться к нам по всем возникающим у них вопросам и получить необходимую консультацию и помощь. Но пока, к нашему огромному сожалению, этот проект существует только на бумаге. Мы очень надеемся найти средства, чтобы начать воплощать его в жизнь. Мы планируем начать с реабилитации пациентов из Москвы, но в дальнейшем будем продвигать идею долгосрочного сопровождения уже в масштабах страны.

На Западе реабилитацией пациентов с двигательными нарушениями занимаются в первую очередь физический терапевт и эрготерапевт. Для нашей страны эти специальности новые, у нас им даже не обучают.

Физический терапевт – в каком-то смысле то же, что у нас инструктор ЛФК, но круг компетенций физического терапевта намного шире. Он глубоко изучил анатомию человека, его биомеханику, знает, какие патологические изменения происходят в организме в результате болезни и какими способами физического воздействия эти осложнения можно минимизировать, какие упражнения ребенок должен выполнять, в том числе и ежедневно.

Для детей с ДЦП очень важно, как организован их быт: в какой позе и в каком кресле они сидят, когда принимают пищу, как их кормят, в какой позе они спят и играют. Все эти вопросы входят в компетенцию физического терапевта.

Эрготерапевт занимается адаптацией окружающей среды под нужды человека с ограниченными возможностями. Большое внимание он уделяет функциям руки: подбирает ребенку такие игры, в которых он будет использовать слабую руку, подбирает ему необходимые приспособления, ортезы. Кстати, в рамках нашей программы мы будем давать рекомендации по ортезным изделиям для детей, потому что их выбор имеет очень большое значение.

Один ребенок – одна команда

Центр реабилитации детей с ДЦП. Фото Анны Гальпериной

Наши специалисты настаивают именно на длительном сопровождении ребенка и на необходимости регулярного наблюдения на дому. Благодаря практике постоянного наблюдения специалистами, мы сможем реализовать весь доступный потенциал ребенка и избежать таких осложнений, как, например, контрактуры или вывихи суставов.

Если с ребенком с ДЦП не заниматься постоянно, через несколько лет многие навыки исчезнут, не будут двигаться ни руки, ни ноги, он «окаменеет».

Медицинское сопровождение пациентам с ДЦП требуется в течение всей жизни. Но на разных этапах жизни у этих пациентов разные потребности. Максимально реализовать двигательные возможности, доступные ребенку, можно только в раннем возрасте, до школы, даже лет до четырех. В это время у ребенка мотивация самая сильная: ему хочется научиться ходить! И его нервная система еще находится в процессе развития, на нее можно повлиять. Усилия, приложенные в этот момент, дадут наибольшую отдачу. Ребенок-школьник уже не нуждается в такой интенсивной реабилитации, перед ним стоят совсем другие задачи, он нуждается в обучении, в социальных контактах. И ему непременно нужно иметь возможность самостоятельно передвигаться, пусть с использованием инвалидного кресла, но самостоятельно! А заложить все это можно только в раннем возрасте – это самое благоприятное время для интенсивной реабилитации и прививания полезных навыков.

Вся реабилитация на Западе организована именно так: один ребенок — одна команда специалистов. К своему врачу пациент ходит всю жизнь, например, два раза в неделю.

Там нет краткосрочных курсов реабилитации, всю необходимую помощь дети получают рядом с домом, постоянно. Этот опыт регулярного наблюдения детей с ДЦП приводит к тому, что процент осложнений у них стремится к нулю. Например, в скандинавских странах, где существует специальная система наблюдения за детьми, вывих тазобедренных суставов встречается в 0,5% случаев. Мы же имеем дело с частотой вывихов на порядок выше: 7-10%, если говорить о пациентах нашего центра. И около 50% детей имеют контрактуры суставов. А это как раз то, чего можно избежать, если вовремя предпринять необходимые меры.

Наш медицинский центр финансируется в том числе за счет регулярных пожертвований частных лиц и компаний. О программе длительного сопровождения детей с ДЦП мы мечтаем очень давно, и уже год, как этот проект полностью готов.

Сейчас, к сожалению, мы вынуждены искать средства даже на курсовую работу реабилитационного центра, но очень надеемся, что в обозримом будущем все-таки сможем запустить программу годового сопровождения. Если у кого-то из читателей есть возможность помочь нашему центру и старту новой программы реабилитации, мы будет очень рады любому пожертвованию».

Помочь Центру реабилитации детей с ДЦП «Милосердие» можно, отправив смс на номер: 3434 со словом МЕДЦЕНТР и суммой пожертвования. 

Кроме того, средства на программу будут собирать на традиционном празднике «Белый цветок», который служба «Милосердие» проводит в Марфо-Мариинской обители 21 мая.

Также помочь проектам службы помощи «Милосердие» можно на Благо.Ру