В одном из кабинетов КПМГ, аудиторско-консалтинговой компании “большой четверки” атмосфера совсем не офисная: на коврах в спортивных костюмах, штанах-шароварах сидит два десятка человека. У них перерыв, поэтому заняты они разным: пьют кофе, разговаривают, застыли, опустив голову над смартфоном. В центре лежит кукла размером с годовалого ребенка. Это подручный материал, на котором физический терапевт, директор АНО «Физическая терапия» (Санкт-Петербург) Екатерина Клочкова рассказывает о двигательном развитии детей. А участники — консультанты и супервизоры программы «Уверенное начало» фонда КПМГ. Такие занятия, своего рода курсы повышения квалификации, проходят в офисе каждый месяц. Новые знания консультанты тут же отрабатывают на практике, когда идут в семью к ребенку с нарушениями развития. Это новый для России проект, поэтому учатся все: и фонд КПМГ, и специалисты, и даже родители.

Фото из архива программы

Помощь и инфраструктура

Корпоративная социальная ответственность компании КПМГ строится по принципу бизнес-стратегии: компании важно развитие рынка, поэтому подход к благотворительности системный – поддерживают только те некоммерческие организации, которые являются провайдерами социальных услуг. Для того чтобы систематизировать эту деятельность, в 2015 году был создан благотворительный фонд КПМГ. Причин создавать именно фонд, а не останавливаться на формате корпоративной социальной ответственности было несколько. «Основная – это разделить профильную и непрофильную деятельность. Так как мы аудиторско-консалтинговая компания, у нас есть список услуг, которые мы можем оказывать, и благотворительность в этот список не входит. Вторая важная причина – это возможность привлекать дополнительные средства, потому что КПМГ как компания никакие средства привлекать не может, а благотворительный фонд может», — рассказывает Юлия Богданова, руководитель группы корпоративной социальной ответственности КПМГ в России и СНГ.

Сегодня фонд КПМГ помогает НКО нескольких типов. Во-первых, это те организации, которые непосредственно оказывают услуги уязвимым детям и их семьям. Это Центр лечебной  педагогики, студия «Дети Марии», благотворительные фонды «Большая перемена» и «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Во-вторых, фонд КПМГ поддерживает организации, которые занимаются продвижением эффективных социальных технологий в  профессиональное сообщество — фондам «Детский паллиатив», «Подари жизнь».

Но это помощь инфраструктурная — ежегодным конференциям для регионов, форуму фонда «Обнаженные сердца», стипендиальной программе Института развития семейного устройства для специалистов, которые работают в системе защиты детей.

Кроме того, фонд КПМГ развивает корпоративное волонтерство. Самый большой волонтерский проект фонда – интегративный лагерь Центра лечебной педагогики на Валдае.  Ежегодно сотрудники компании выезжают на «Валдай» и готовят его к смене. В 2017  году проект пройдет в шестой раз, до этого волонтеры уже отремонтировали и оборудовали кухни, игровые комнаты, построили душевой домик, поставили забор.

У КПМГ фонда есть и менее масштабные направления: сотрудники сажают деревья и цветы для НКО, занимаются уборкой, строительными работами, и крупными проектами, которые в перспективе должны стать самостоятельными, как например «Уверенное начало». Программе всего три месяца, но в КПМГ возлагают на нее большие надежды.

Домашняя среда

Целевая группа фонда КПМГ – это дети раннего возраста с проблемами со здоровьем или в сложных жизненных обстоятельствах. Если с последними начинают работать все больше некоммерческих организаций, то первые, дети с нарушениями, особенно в раннем возрасте системной помощи на постоянной основе в России почти не получают. «Я давно интересуюсь услугами для маленьких детей, знаю, что их крайне мало, и, когда появился фонд, стало понятно, что он может выступать в роли зонтика, под которым можно создать конкретную социальную технологию: обеспечить условия, найти исполнителей, выработать систему контроля качества, повышения профессионального уровня сотрудников. Таких «зонтичных» проектов в России я больше не знаю, может быть, они есть, но я о них не слышала», — говорит Юлия.

Суть программы «Уверенное начало» в поддержке семей. Профессиональные консультанты два раза в неделю посещают семьи, в которых живут дети с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития.

Участвуют в программе только дети от рождения до 3-х лет, потому что, по словам Екатерины Клочковой, именно в первые годы жизни ребенка можно смягчить или устранить первичные симптомы заболевания. Консультанты приходят домой, а не родителям приходится куда-то ехать. По словам экспертов, это общемировой тренд. «Мы с вами все знаем, что наиболее правильная, логичная и экологичная среда для маленького ребенка – это домашняя среда. В связи с этим очень многие программы раннего вмешательства проводятся дома. С одной стороны, это снижает стресс ребенка, с другой – позволяет одновременно в процессе вмешательства адаптировать среду под нужды ребенка», — объясняет Екатерина.

На данный момент программе участвуют девяносто семей. Такое число рассчитали практически по законам математики. «Команда должна состоять из пяти-семи человек, — объясняет расчеты Юлия. — Посчитали финансовую составляющую: семь – это для нас дороговато получалось, пять нормально. Пять консультантов и один супервизор. Супервизор детей не ведет, ведут только консультанты. Емкость нагрузки на консультанта – три визита в день, больше просто нереально сделать, это будут огромные переработки, что мы не можем позволить, потому что зарплата у консультантов совсем невелика. Один день в неделю должен тратиться не на работу в поле, а на профессиональное развитие, если мы хотим, а мы хотим, чтобы консультанты повышали уровень своих компетенций. У нас получилось 4 рабочих дня по три визита в неделю – это двенадцать визитов. Интенсивность программы – два визита к ребенку в неделю, отсюда взялись шесть детей. Всего консультантов пятнадцать, соответственно, пятнадцать умножив на шесть, мы получили предельную емкость проекта – девяносто детей».

Опыт и творчество

Юлия Богданова – автор и идеолог программы. Она изучила многочисленную литературу про зарубежный опыт в области раннего вмешательства, поделилась идеей с Екатериной Клочковой, и вместе они стали воплощать ее в жизнь. В первую очередь нашли некоммерческие организации, которые выступят в роли исполнителей. Всего их три, и это тоже неслучайно. Юлия объясняет: «Мы прекрасно понимали, для того чтобы описывать технологию, нам нужно не два провайдера, а хотя бы три. Два – слишком мало и будет конкуренция, три – это уже более устойчивая ситуация, а больше трех мы просто финансово потянуть не можем». Связались с Центром лечебной педагогики, это, по словам Юлии, самая экспертная организация в сфере помощи детям с нарушениями. После совместно выбрали еще две НКО: Марфо-Мариинский центр «Елизаветинский сад» и «Дорога в мир». На базе этих организаций созданы службы раннего вмешательства, где работает команда консультантов и супервизор.

По словам Богдановой, фонд КПМГ провел большую работу и потратил много средств, чтобы  отобрать людей.

“Мы искали в них такие качества, как креативность, умение придумать нестандартное решение в заданных условиях. Например, мы просили придумать способ, как в лесу с помощью подручных средств перенести максимально быстро 12 литров воды дырявым ведром», — добавляет Екатерина.

Было задание разобрать сильные и слабые стороны ребенка и родителей в рамках реальной клинической ситуации. В итоге взяли не больше 25% от подавших заявления. По словам Клочковой, это люди с опытом, готовые участвовать в проекте, который они по сути сейчас конструируют.

Консультанты – это так называемые трансдисциплинарные специалисты. Они должны быть не только педагогами или специалистами по коммуникации, но и физическими терапевтами, и отчасти психологами для мам и пап. У каждого из них есть базовое образование – психолог, педагог, специалист по адаптивной физической культуре – остальные необходимые для работы с семьей и ребёнком навыки они получили и продолжают получать в процессе обучения. Супервизоры, в отличие от консультантов, — это специалисты узкого профиля. Их три: эрготерапевт, педагог и психолог, специализирующийся на родительско-детских отношениях. Они не ходят в семьи, но всегда на связи, помогают консультантам решать задачи, поставленные в процессе вмешательства.

Консультанты и супервизоры, прежде чем приступить к работе с семьями, прошли месячный образовательный курс. Был тренинг от Анны Сонькиной, педиатра, она работает с паллиативными больными, тренинг от Олега Пальмова, сотрудника факультета психологии СПб ГУ, на котором говорили о привязанности, чуткости и внимании к сигналам, был даже тренинг от мамы взрослого уже человека с нарушениями развития.

«Программа раннего вмешательства предполагает некоторые очень специфические знания о развитии ребенка с множественными нарушениями в первые три года жизни. Например, я училась на психолога, и никто не снаряжал меня никаким инструментарием и знаниями на эту тему. А здесь нам дают большие теоретические блоки, и литературу, и видео, и лекции. Есть работа в малых группах, где мы представляем случаи, пытаемся друг другу помочь, если не получается, мы задаем вопросы Екатерине Клочковой. То есть мы буквально за два месяца обрели много знаний и имеем возможность применить их на практике, каждый уже работает с тремя-четырьмя семьями», — рассказывает Екатерина Горина, супервизор Центра лечебной педагогики.

Семейное дело

Объявление для семей о наборе в проект висит на сайтах НКО, которые в нем участвуют. Часто сотрудники организаций сами могут предложить семье попробовать. Тогда родители заполняют анкету, им выбирают наставников – консультанта и супервизора, и начинается участие в программе. В первые два или три визита консультант собирает большое количество данных о семье, в том числе социально-демографических. Это нужно для будущего исследования фонда КПМГ об эффективности и востребованности программы. Также консультант и супервизор, который, как правило, присутствует во время первого визита, изучают ребенка. Вместе с родителями, отталкиваясь от их запросов, они ставят цели программы.

Цели и задачи у семьи могут быть самые разные. Для кого-то целью будет научить ребенка самостоятельно есть ложкой, для кого-то — снизить тревогу при перемещении из одной позы в другую или ввести альтернативную коммуникацию, например, научиться пользоваться жестами, бумажными карточками. Часто бывает, что ребенок плачет во время приема пищи, потому что очень неудобно сидит, столик, возможно, располагается высоко, либо у ребенка задраны руки, он слишком сильно откинут назад и не может глотать. Специалист видит проблему, адаптирует стол, стул и уже через полчаса ребенок ест спокойно и даже сам тянется за ложной. Это не волшебство, это работа профессионала, объясняет Екатерина Клочкова.

«Есть очень много детей, у которых не только двигательные, но еще и другие нарушения, например, нарушение зрения. Мамы пытаются их очень быстро перевернуть или быстро перемещать, и они просто не успевают включиться в тот или иной вид деятельности. Мы разбираем с консультантами способы, как сделать так, чтобы ребенок понимал, куда его принесли и что его ожидает. Могу из своей практики привести пример: мама и ребенок с очень тяжелыми двигательными нарушениями и фактически слепой. У них довольно большая квартира, большие проходы, для этого маленького ребенка это перемещение в никуда. Мы с мамой сделали проемы дверей узнаваемыми. В гостиной они играют – и она повесила занавеску из ленточек одного типа, в спальню другого типа, в ванную — третьего. Это помогает ребенку ориентироваться и подготовиться к тому, что его ждет», — рассказывает Екатерина.

Поверить в социальную реабилитацию

Авторам «Уверенного начала» важно, чтобы родители как партнеры программы все приобретенные с помощью консультанта навыки интегрировали в жизнь, чтобы ребенок был окружен измененной средой, которая отвечает его потребностям, и чтобы в конечном счете она стала его естественной средой. Но отношение привыкших к медицинскому подходу российских родителей поначалу не самое доверительное. Как говорит Юлия Богданова, у них не сформирована клиентская позиция. Родители не очень понимают, чего ждать от программы, какой специалист к ним пришел: врач, психолог, логопед. Понимание, что специалист широкопрофильный, что он постарается решить любую проблему, связанную с состоянием ребенка, при этом не сделает так, чтобы ребенок стал абсолютно здоров, так как это невозможно, но научит его и его родителей нормально жить в ситуации нарушения развития, приходит в процессе.

«Безусловно семья, где родился ребенок с нарушениями, переживает кризис, — рассуждает Екатерина Клочков. — А когда вы находитесь в стрессе, учиться вы не можете, у вас мозг занят другим: вы выживаете. В этом трудность раннего вмешательства».

Консультанты должны найти правильные формы поддержки, может быть, даже исподволь облегчающие этот стресс. Кто-то из родителей больше готов принять что-то новое, честно признается: «Знаете, мне надо три-четыре раза подряд сделать это движение, чтобы я научился». Другие не осознают проблемы, посмотрели один раз и говорят: «Я все понял». Кто-то, по словам Екатерины, находится в реально тяжелом состоянии, связанном с нарушением психического здоровья. У меня есть семьи, где у мамы тяжелая клиническая депрессия, а папа отчасти не видит реальных проблем. Им обоим нужна психиатрическая помощь. Мама ее получает периодически, а папа не осознает, что она ему нужна. Вот в таких условиях могут оказаться и  консультанты. Они должны быть к этому готовы».

Поэтому консультанты программы приходят в семью дважды в неделю, в то время как в западных странах, где программы вмешательства существуют давно, ограничиваются одним часом в неделю. В России такие визиты были бы слишком редки, чтобы добиться изменений не только в состоянии ребенка, но и в отношении родителей к реабилитационному процессу.

Планируется, что большое внимание в проекте будет уделяться переходу из программы раннего вмешательства в программу дошкольного воспитания. Трансфер случится, когда ребенку исполняется три года, но это ориентировочный срок и «клиента» не выпускают в никуда. Одна из целей программы – чтобы дети по достижении обозначенного возраста не остались без помощи, а были переданы в сервис, который продолжит с ними работу. Это детские сады, центры дневного пребывания, в которые, как правило, принимают детей с нарушениями, после того как им исполняется три года. Консультант убеждается, что ребенок и семья не остались без помощи, если возникают сложности, НКО – провайдер  помогает устроить ребенка в учреждение дошкольного образования или помогающий сервис, и тогда участие в программе заканчивается.

Театр для Таисии

Таисия живет в Москве, ей скоро будет два года, и у нее синдром Дауна. Ее мама София рада любой помощи, поэтому согласилась не раздумывая, когда специалисты Центра лечебной педагогики предложили принять участие в программе «Уверенное начало». София говорит, что для малышей до полутора лет как минимум, а чаще до 3-х лет системную, разноплановую и профессиональную помощь, чтобы и дефектология, и психология, и развитие движений, найти достаточно сложно.

«Есть какие-то службы ранней помощи. Например, около нашего дома был центр. Я все ждала, когда нам исполнится полтора года, чтобы мы могли пойти. И за месяц до этого их расформировали. Я не раз слышала от подруг, что то тут, то там закрывают центры. Или приводишь ребенка в полтора года, а тебе говорят: специалистов нет, приводите в три», — рассказывает София.

Первые несколько визитов Анна, консультант программы “Уверенное начало” не столько занималась, сколько была рядом с ребенком. Присматривалась к девочке, играла с ней. Такой подход помог Таисии привыкнуть к новому человеку, относиться к нему не как к врачу, а как к другу, уверена София. Она вспоминает, что уже на третье или четвертое занятие дочка встала с ее колен и пошла к Анне. Важна для мамы и возможность заниматься дома. Во-первых, дети с особенностями развития часто болеют, и в центре, среди других малышей, большая вероятность заразиться, а значит, выпасть из процесса реабилитации. Кроме того, в домашних условиях, когда все вокруг привычно, у ребенка возникает чувство защищенности.

По словам Софии, самая необычная сторона этой программы – то, что родитель выступает заказчиком. Именно он ставит цели перед консультантом, потому что как никто другой видит, что сейчас нужно его ребенку в физическом плане, в интеллектуальном или в навыках самообслуживания.

Консультант, исходя из насущных потребностей конкретного ребенка, выстраивает программу и находит необычные пути решения. Проблемы самые разные. У Таисии отстает крупная моторика.  Она боялась ходить, потому что не держала равновесие. Анна придумала завязать от стены до стены параллельно друг другу веревочки, чтобы, держась за них, девочка ходила по образовавшемуся коридору. С одной стороны, это все-таки опора и у Таи не возникает страха упасть, с другой стороны, на веревки невозможно опереться так твердо, чтобы не было потребности самостоятельно удерживать равновесие. Через некоторое время Тая бросила импровизированные поручни и смело зашагала сама.

Еще одна проблема, которую помог решить консультант, связана с едой. Тая ела, пила и бросала приборы на пол. Все мамины попытки исправить ситуацию результатов не приносили, ложки и чашки все равно летели на паркет. Анна предложила использовать простой поднос, на который девочка после приема пищи должна ставить приборы, своего рода точка завершения действия. Это то, что Екатерина Клочкова называет «включением вмешательства в домашние рутины». Мама София  иногда даже не понимает, консультант просто играет с ребенком или помогает решить очередную проблему, настолько все связано.

Анна придумала вовлекать маленькую Таисию в небольшие театрализованные представления по мотивам детских сказок, причем так, чтобы ребенок исполнял сразу несколько ролей. Если бы в любой другой ситуации Софии предложили разыгрывать с дочкой театр, она скорее всего бы отказалась. Разве это помощь? Сказки своему ребенку она и сама может рассказать. Но ее позиция такова, что специалисту виднее, она доверилась и поразилась результату: такие упражнения затронули эмоциональную сферу и заставили ребенка осознавать суть того, что происходит. Если раньше Тая безучастно слушала, то теперь сама рассказывает маме про Курочку Рябу и Колобка. Для Софии получать обратную связь от ребенка – это большая победа.

Ранний старт

Семьи выпускаются, на смену им приходят новые, но даже при этом условии авторы проекта понимают, что все малыши в рамках программы нужные им услуги получить не смогут. Юлия Богданова приводит статистику, согласно которой в Москве около 36 тысяч детей с инвалидностью, из них 1/6 часть, около 6 тысяч, – это дети раннего возраста. В проекте участвуют 90 детей, то есть в лучшем случае он закрывает 10 процентов от потребностей. Фонд КПМГ планирует тиражировать программу. Сейчас она реализуется только в Москве, главным образом потому что Москва – ресурсный город, один из немногих в России, где есть инфраструктура и сервисы, которые продолжат работать с детьми после их выпуска из «Уверенного начала».

У фонда есть замысел описать программу как технологию и передавать в регионы, чтобы каждому нуждающемуся ребенку, где бы он ни родился, была оказана своевременная помощь.

«Для нас очень важно, что называется, запустить услуги под ключ, чтобы они были качественные, чтобы семьи были удовлетворены этими услугами, и в дальнейшем довести проект до независимого существования, чтобы мы могли привлекать внешнее финансирование. Проект стоит 24 миллиона рублей в год, сейчас основной инвестор – это компания КПМГ и другие доноры фонда — рассказывает Юлия Богданова. — Если мы научимся привлекать деньги, мы сможем тиражировать технологию и присоединять новые НКО, которые захотят у себя развивать эти услуги».

Для того чтобы показать эффективность проекта, фонд КПМГ хочет сделать исследование, которое ранее в России не проводилось: собрать данные о семьях, понять, сколько такие дети стоят, что это за семьи, насколько они платежеспособны, чтобы потом дифференцировать подход к предоставлению данных услуг. То есть финансово благополучные семьи возможно будут платить за услуги сами (при этом для неплатежеспособных семей участие в программе останется бесплатным), а потенциальные доноры увидят к каким конкретно изменениям ведет вмешательство. Исследование находится на стадии сбора данных, о каких-то конкретных цифрах говорить рано. Его результатами фонд КПМГ очень надеется заинтересовать в первую очередь государство.  Формы сотрудничества, по словам Юлии, могут быть разные – от финансового участия, чтобы было не три, а пять провайдеров, до участия в описании технологии, привлечении государством новых специалистов.

«Некоммерческие фонды у компании КПМГ есть во многих странах, но их опыт к нам не сильно применим, потому что обычно фонды КПМГ поддерживают деятельность только некоммерческих организаций и свои проекты не реализуют. Там это делает государство и развитый некоммерческий сектор, — объясняет Юлия. —   У нас ситуация иная. Концепцию развития ранней помощи правительство утвердило в августе 2016 года, но сейчас очень непростая экономическая ситуация – не совсем понятно, когда ее смогут реализовать, а помощь детям нужна прямо сейчас. Мы готовы сотрудничать с государством и делиться нашим опытом. Я вообще очень верю в партнерство разных секторов, важно дополнять друг друга и сотрудничать. Наша страна, к сожалению, пока сильно отстает в подходах к помощи, до сих пор у нас распространена курсовая реабилитация, в то время как во всем в мире – постоянная реабилитация, которая доказала свою эффективность. Очень хочется все эти подходы сделать доступными нашим российским детям».