21 июня — международный день поддержки пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), а весь июнь считается месяцем повышения осведомленности о БАС. Еще несколько десятилетий назад об этой болезни ничего не было известно. Сегодня о ней знают чуть больше, но вылечить человека с этим диагнозом нельзя. Как помочь людям с БАС? Основная цель — сохранить качество жизни на максимально возможном уровне, чтобы человек как можно меньше ощущал симптомы своей болезни. В России этим системно занимаются только общественные организации и только в двух городах – Москва и Петербург.

Мы задали благотворителям, волонтерам и специалистам фонда два вопроса: почему нужно помогать взрослым неизлечимо больным людям и что изменили бы вы в сфере помощи людям с тяжелыми диагнозами.

Юлия Верезей

Тренинг-директор Clarins, друг фонда, благодаря Юлии компания начала помогать взрослым людям с БАС, несмотря на традиционные для КСО компании помощь детям и природе.

Кроме финансовой помощи компания Clarins регулярно проводит Школы красоты, что дает эмоциональную поддержку для женщин с БАС.

Почему нужно помогать взрослым неизлечимо больным людям?

«Невозможно разделить: вот этот ребенок или пожилой человек нуждаются в помощи больше и могут на нее претендовать в первую очередь, а взрослый человек нет, и ему можно помогать меньше или не помогать совсем. Вообще неправильно мыслить в этих категориях. Каждый человек как личность достоин уважения, поддержки. Если ты можешь помочь, то помогай.

Генеральный директор, когда я пришла к нему с предложением помимо основной деятельности заняться еще благотворительными проектами, поддержал на сто процентов. Тем более это в рамках общемировой практики компании. Одобрил и президент Кристиан Куртен-Кларанс. То, что идею приняли коллеги, я вижу по их отклику.

Мы организовали «Школу красоты» для подопечных фонда, а также их родных и близких. Наши мастер-классы стали невероятно популярны. Мы стараемся научить женщин техникам: как лучше наносить тот или иной продукт, чтобы он был более эффективен, помогаем с подбором цветовой гаммы, стараемся, чтобы каждая из наших учениц смогла все это повторить уже без нашей помощи. Знаете, на наши уроки приходят и мужчины. У нас была очень трогательная история. С одной подопечной, у которой БАС, приехал муж. Они уже много лет вместе, она в коляске и не двигается. Так он не просто привез и ушел, нет, он остался и все время был с женой. Мы были поражены. Он не оставлял ее ни на минуту, делал комплименты, он настолько был с ней близко сердцем, разделял каждый момент. Это образец отношения для многих.

Если бы вы могли, что изменили бы в сфере помощи людям с тяжелыми диагнозами?

Врач-пульмонолог, медицинский эксперт фонда «Живи сейчас»

Василия знают практически все кто, хоть раз сталкивался с вопросами искусственной вентиляции легких больных БАС. Он был первым врачом службы БАС, и с его приходом в команду стала активно развиваться респираторная поддержка при БАС в Москве. В рамках работы в фонде «Живи сейчас» в качестве эксперта Василий Штабницкий проводит обучающие семинары по респираторной поддержке как для врачей, так и для ухаживающих, выступает на конференциях, а также участвует в разработке клинических рекомендаций по ведению больных БАС.

Если бы вы могли, что изменили бы в своей области?

Финансирование, которое сейчас идет за счет страховых компаний или государственных программ. Также необходима дебюрократизация государственной помощи, возможность удаленного заполнения всех необходимых документов, доступность морфина для уменьшения одышки.

Почему нужно помогать взрослым неизлечимо больным людям?

Помогать надо любому человеку, если есть возможность, независимо от его заболевания, прогноза, возраста. Это то, что делает нас людьми, гуманными существами, иначе мы — звери.

Елена Гудилина

Одна из жертвователей фонда «Живи сейчас», руководитель проектов (стратегический маркетинг социо-культурных инициатив). 

Как правило, у благотворительных организаций таких помощников немного, и именно поэтому каждый из них на вес золота. Конечно, каждые 100 руб. важны, когда речь идет о помощи людям с БАС, но когда деньги перечисляются не разово, а регулярно, или жертвователь готов откликнуться на дополнительные просьбы фонда, это вызывает огромное чувство благодарности.

Почему нужно помогать взрослым неизлечимо больным людям?

Помогать детям всегда проще — их жалко, и у любого человека сжимается сердце, когда он видит больного ребенка. Мало кто готов помогать взрослым людям, чья болезнь необратима. Но они тоже имеют право на облегчение боли, на продолжение жизни.

Если бы вы могли, что изменили бы в этой области?

Нужно популяризировать тему благотворительности на государственном уровне. Создать цикл телепередач о самых интересных проектах и самых интересных людях в области международной благотворительности.

Полина Дзугурова

Главный редактор портала Expat.ru, волонтер фонда

Полина —  член помогающей команды службы помощи людям с БАС в Москве, много чем помогает и фонду, и Службе — в организации мероприятий, привлечении новых волонтеров.

Почему нужно помогать взрослым неизлечимо больным людям?

Мне кажется, всем нам нужна помощь. Просто неизлечимо больным нужно успеть помочь, так как времени совсем немного.

Если бы вы могли, что изменили бы в своей области?

Нужна большая поддержка и неформальное участие государства в жизни наиболее уязвимых групп людей — больных, пожилых, сирот. Улучшила бы контакт между людьми, сотрудниками различных фондов и служб помощи.

Вера Мироненко

Волонтер фонда «Живи сейчас». 

Организует вместе с группой единомышленников праздники и мероприятия для людей с БАС и их близких.

Почему важно помогать взрослым тяжелобольным людям?

Взрослому человеку помочь сложнее всего. Взрослый человек привык быть самостоятельным и порой с трудом принимает постороннюю помощь. Очень сложно выявить, какая именно помощь ему необходима. Все нужно конкретизировать. Это сложно.

Если бы вы могли, что изменили бы в сфере помощи людям с тяжелыми диагнозами?

Мне хотелось бы, чтобы была команда, которая помогает людям с БАС
в элементарных вещах: организовать прогулку, помочь дома, побыть рядом, поговорить, почитать, посмотреть фильм, просто подержать за руку… Мы столкнулись с тем, что люди не умеют просить, декларировать свои желания. Помощь легко оказывать, если тебя просят о чем-то конкретном. Тогда появляется задача, и ты ищешь ресурсы для ее выполнения. Хотелось бы, чтобы люди были более открытыми, откликались. Я понимаю, насколько это трудно, но я рада, когда каждый раз вижу нового для меня человека на наших мероприятиях.

Инна Дыбенко

Член Совета семей Благотворительного фонда «Живи сейчас». 

Автор вещей для интерьера, отвечает за подготовку участия фонда в благотворительной ярмарке Душевный базар.

Почему нужно помогать взрослым неизлечимо больным людям?

Это просто гуманно. Любой человек этого заслуживает. Цель «обязательно вылечить» не должна быть единственным обоснованием, почему необходима помощь.

Если бы вы могли, что изменили бы в вашей области?

Включила бы заболевание БАС в список редких болезней, чтобы было автоматическое присвоение 1 группы инвалидности, предоставление обезболивания по умолчанию — ни больной, ни родственники не должны ничего «терпеть».