«Объединиться, чтобы исполнить желание пациента»: как меняется паллиативная помощь в Санкт-Петербурге


Восемь месяцев  назад у фонда «АдВита» появилось паллиативное направление. Поначалу возглавлял его и работал в нем всего один человек — Екатерина Овсянникова. Месяц назад фонд получил президентский грант на создание полноценной консультативной службы с круглосуточной горячей линией по вопросам получения паллиативной помощи. Почему для пятимиллионного Петербурга это событие без преувеличения знаковое, — в материале петербургского корреспондента «Филантропа». 

Именно в Петербурге 26 лет назад открылся первый в России хоспис для взрослых. Первый хоспис для детей тоже появился в северной столице. Сегодня в городе четыре взрослых хосписа, один детский. Существует выездная служба помощи на дому при поликлинике и четыре паллиативных отделения в больницах. Казалось бы, всё хорошо, есть чётко выстроенная система. Увы, существует она только в теории. Чтобы убедиться в этом, Екатерине Овсянниковой, возглавившей консультативную службу фонда «АдВита«, хватило пары месяцев.

Екатерина Овсянникова, фото Настя Полякова.

Помогут, если повезёт

«Никакой единой системы сейчас не существует. Из восемнадцати городских районов стационары, оказывающие паллиативную помощь, есть только в восьми. Выездная служба помощи на дому работает тоже только в восьми районах. Общего маршрута, который привёл бы пациента и его родственников к получению помощи, нет. Всё зависит от личного везения. Ты можешь попасть к определенному заведующему поликлиники, тогда он возьмёт тебя за ручку и проведёт по всем нужным инстанциям. Но может быть и совсем по-другому», — рассказывает Екатерина Овсянникова. Её телефон работает в режиме 24/7. Она общается с пациентами, с их родными, с врачами, с чиновниками. Ей задают самые неудобные и страшные вопросы: «Что будет в последние месяцы жизни? Как понять, что мой близкий умирает? Что делать, если он отказывается есть? Нужно ли его кормить насильно через зонд? Стоит ли соглашаться на реанимацию, или это не самый лучший вариант?» Ещё чаще спрашивают: «Что такое симптоматическая терапия по месту жительства? Как получить обезболивающие препараты после выписки из больницы? Как быть, если обезболивание не помогает?»

В городе налицо острый информационный дефицит — с ним сталкиваются даже те, кто давно работает в паллиативной сфере.

Пациенты паллиативного профиля — невидимки: их как будто не существует, по крайней мере, в информационном пространстве. Первые за долгое время более-менее серьезные публикации в городской прессе появились, как это часто бывает, после трагедии: весной тяжело и страшно уходила из жизни Фаина Абрамовна Аркус — мама режиссера Любови Аркус, основателя центра «Антон тут рядом». Тогда о том, что получить обезболивание на дому в Петербурге бывает сложно, наконец-то, стали писать в местных СМИ.

Фото Александры Клочковой

Алгоритм, которого нет

“Проблема в том, что нет прописанных механизмов», — поясняет Екатерина Овсянникова. Чтобы разобраться в этих механизмах, ей пришлось изучить огромные стопки документов и проконсультироваться с десятками специалистов. — «Есть регионы, в которых местные приказы чётко регламентируют, что и как делать в той или иной ситуации. И там выписывают пациентам препараты на дом в тех количествах, которые нужны. У нас на уровне города такого приказа нет. Нет у нас и порядка оказания паллиативной помощи, своей маршрутизации, своего алгоритма взаимодействия учреждений. Каждый регион имеет свою специфику и имеет право установить свои правила. Мы же руководствуемся только федеральным законом, где прописаны максимально общие положения».

Конечно, в Петербурге, как и по всей стране, действует федеральный приказ 1175-Н, который предусматривает выдачу обезболивающих препаратов пациентам на дом на пять дней. Это важно: чтобы получить препараты после выписки из больницы по месту жительства, приходится ждать не меньше суток, а если пациент региональный, то речь может идти о нескольких днях. Прерывать обезболивающую терапию нельзя. Хорошо, что федеральный приказ в этом случае на стороне пациента. Но на региональном уровне остаётся много не проясненных моментов, которые машают выписывать препараты свободно.

«В Москве недавно вышел порядок оказания паллиативной помощи взрослым. Я его называю «83 страницы удовольствия», — грустно улыбается Овсянникова. — «Самый любимый мой пункт касается обеспечения доступа к пациенту паллиативного профиля в режиме 24/7. Это значит, что в каком бы стационаре пациент ни лежал, к нему обязаны пускать близких. Пошагово расписано, как должны взаимодействовать между собой учреждения, сказано, что они имеют право сотрудничать с благотворительными и волонтёрскими организациями. Ты открываешь приказ о паллиативной помощи по Москве, — и людям, которые в этой сфере работают, всё понятно. Нам подобный приказ тоже нужен».

Ну а пока петербургские реалии таковы: своего закона нет, в большинстве хосписов — жёсткий режим, строгий график посещений, а благотворительная и волонтёрская помощь паллиативным учреждениям развита очень слабо. И с этим надо что-то делать.

Петербургский хоспис. Фото Вероники Жуковой

С чего начинается помощь

Благотворительная паллиативная программа в Петербурге одна на весь город, и это программа фонда «АдВита». Почему именно «АдВита» — понятно: фонд специализируется на помощи подопечным с онкогематологическими заболеваниями. Как говорит Екатерина, «если у нас не получилось помочь врачам вылечить человека, это вовсе не значит, что мы должны закрыть за ним дверь и забыть о его существовании. Это значит, мы должны помочь ему достойно жить столько, сколько это возможно».

Поначалу казалось, достаточно просто собрать все необходимые контакты, чтобы связывать конкретных пациентов с конкретными специалистами. Но скоро выяснилось, что всё гораздо сложнее.

«Сперва у меня не было понимания, как выстраивать взаимодействие с большими медицинскими структурами», — признаётся Екатерина. — «Когда звонишь врачу в поликлинику и говоришь: «Здравствуйте, я Катя из благотворительного фонда АдВита», ему непонятно, кто я. Звонит какая-то девочка из общественной организации и спрашивает про терапию определенного пациента. У него возникает вопрос: «Кто ты такая, чтобы я нарушал конфиденциальность медицинских данных? И кто ты такая, чтобы смотреть за мной?» И это понятная реакция».

Но со временем уверенности прибавилось, и алгоритм работы выработался. Вернее, Екатерина его выработала — пассивный залог тут неуместен. Несмотря на молодой возраст, в паллиативной системе Овсянникова работает давно. В 19 лет Катя стала волонтером в детском хосписе, затем работала в одном из петербургских фондов, специализируясь на помощи детям. Много ездила на конференции, смотрела, как работают Первый московский хоспис, фонд помощи хосписам «Вера», детский хоспис «Дом с маяком». Потом пришла в «АдВиту», где надо обеспечить поддержкой не только маленьких, но и взрослых пациентов.

Всё начиналось с разрозненных звонков на Катин телефон, с поиска ответов на самые разные и трудные вопросы. Найти эти ответы Овсянниковой помогали и до сих пор помогают коллеги из Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи и Фонда помощи хосписам «Вера», главный внештатный специалист Минздрава РФ Диана Невзорова.

Теперь, получив президентский грант, фонд готовится к запуску полноценной консультативной службы, которая будет состоять уже не из одной Кати, а ещё из пяти человек.

«Одна из наших основных задач — информирование жителей города о возможностях паллиативной помощи. Для подопечных нашей консультативной службы будет работать круглосуточная «горячая линия» по Петербургу и, возможно, по Ленинградской области. Самое главное — чтобы каждый человек мог получить помощь, пусть и в ручном режиме», — говорит Катя. — «Острее всего по-прежнему стоит вопрос с обезболиванием и симптоматической терапией. Терапевты продолжают неохотно выписывать рецепты на обезболивающие препараты, процедура занимает необоснованно много времени».

Фото Вероники Жуковой

От боли — к исполнению желаний

По-прежнему случаются ситуации, когда обезболить пациента по каким-то причинам не удаётся. Но всё реже подобные проблемы остаются без решения. Всего через новую программу фонда «АдВита» прошло чуть больше 80 человек, 80 % из них взрослые, 20% — дети. В четырёх случаях, несмотря на все усилия, проблему решить не удалось. Это значит, что четыре человека ушли из жизни, испытывая боль.

В случае с одним подопечным удалось не только улучшить самочувствие, но и исполнить его довольно сложное последнее желание.

Мужчина, страдавший от сильной боли, хотел уехать на дачу, причём даже не в Ленинградскую, а в Вологодскую область — 240 км от Вологды. Для начала его госпитализировали в хоспис, подобрали симптоматическую и обезболивающую терапию. Состояние подопечного улучшилось настолько, что он смог самостоятельно передвигаться. После этого он вместе с родными отправился в Вологодскую область и провел там месяц. Когда вновь наступило ухудшение, «АдВита» в лице Кати Овсянниковой связалась с директором Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи Людмилой Кочетковой, а она, в свою очередь, обратилась к главному внештатному специалисту Вологодской области по паллиативной помощи. Подопечного приняли на паллиативное отделение Вологодской больницы, стабилизировали и отправили в Петербург, домой. Звучит буднично, но ведь за этим стоит сложнейшая работа по координации специалистов и служб не только разных учреждений, но и разных регионов. — «Наверное, так и должна выглядеть паллиативная помощь», — считает Екатерина Овсянникова. — «Все специалисты должны объединиться, чтобы исполнить желание пациента. Очень важно помогать человеку жить комфортно, так, как ему бы хотелось. Ведь паллиатив — это про жизнь.»

Помогает служба фонда не только взрослым, но и детям, которые приезжают на лечение в Петербург со всей России. Если справиться с болезнью не получается, надо вместе с родителями подумать, какой из возможных вариантов дальнейшей помощи им подходит. Зачастую они хотят вместе с ребенком вернуться домой, и эту поездку надо организовать. Когда ребенок вернулся в родной город, к работе подключаются коллеги из фонда «Подари жизнь», у которых есть возможность организовать сопровождение подопечного на месте.

Фото Александры Клочковой

Весь спектр проблем

Чем ещё занимается паллиативная служба? Помогает учреждениям с расходными материалами и гигиеническими средствами, организует субботники, на которых волонтёры облагораживают территорию и наводят уют, устраивает для пациентов досуговые мероприятия.

«Охватить сразу все учреждения пока невозможно. Мы сейчас работаем с теми, кто готов к сотрудничеству и хочет становиться лучше «, — говорит Катя. — «У нашей программы нет задачи самим оказывать паллиативную помощь. Наша цель – поддерживать государственные учреждения, которые этим уже занимаются».

Раньше Екатерина всё делала в одиночку, а теперь вместе с коллегами будет сопровождать пациента с полным спектром его проблем и задач, будь то получение обезболивания, оформление инвалидности, взаимодействие с социальными службами. Пациентам, которые хотят жить дома, фонд помогает как можно быстрее получить то, что для этого необходимо: специальные кровати, матрасы, коляски, минимальный набор средств по уходу. А иногда приходится просто подолгу говорить с людьми по телефону, рассказывать, что боль можно победить, что можно жить дома и радоваться жизни, даже если она подходит к концу.

За помощью обращаются не только петербуржцы. «Хосписный врач направляет ко мне женщину, у которой мама — гражданка другого государства. Женщина плачет взахлёб, маме больно», — рассказывает Катя. — «Временной регистрации нет, значит, в хоспис не госпитализироваться. ОМС нет, значит, к поликлинике на прикрепиться. Доктор из платной клиники пришёл, назначил лекарства, которые почему-то не помогают. Анальгетики, сказал, смысла пробовать нет. Советую вызывать скорую и просить обезболить. Они обезболивают, и вот уже мама спит, ей помогло. Нет, мы, конечно, будем помогать с оформлением документов и госпитализацией в хоспис по необходимости. Но вот боль отошла, настроение поднялось, и в трубке: «Катя, у нас всё хорошо, мы сейчас ужинаем, перезвоним».

Екатерина Овсянникова, фото Насти Поляковой

Служба починки багов

В ближайшее время команда новой службы фонда «АдВита» разрастётся до 6 человек. «Консультативная служба — это служба починки багов», — говорит Катя. — «Так случилось, что система помощи сейчас даёт сбой. Наша задача — взять человека под опеку и вести его, обеспечить всей необходимой информацией.

Мы просим звонить нам, рассказывать, помогли ли наши рекомендации. Если человек молчит, мы звоним сами и спрашиваем: «Как вы? Всё ли у вас в порядке?»

А ещё паллиативная служба готовит и координирует волонтёров и с их помощью порой решает совершенно нетривиальные задачи. Совсем недавно им, например, пришлось искать и поднимать на холм возле Финского залива железную кровать. Зачем? Для проекта одного известного фотографа, который пытается рассказать о важности паллиативной помощи.

В планах у фонда — развивать программы помощи хосписам, устраивать обмен опытом между сотрудниками паллиативных учреждений Петербурга и их коллегами из других регионов, распространять информационные материалы для пациентов и их близких, сделать сайт для пациентов с пошаговым алгоритмом получения помощи в каждом районе Петербурга.

«В общем, нам нужно срочно найти миллиардера, который готов стать миллионером ради развития паллиативной помощи в Петербурге!», — смеётся Катя.

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply