Обычно семья, где живет человек с особенностями ментального развития, погружена в свои заботы. Мамы постоянно рядом со своими детьми, хотя те становятся взрослыми, — их невозможно оставить без присмотра. Но родители стареют, устают, переживания о будущем из выросших детей занимают все их мысли. Нужна поддержка. РОО содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями «Яблочко»  реализует программу сопровождения молодых людей с особенностями психического развития.

«У меня появилось время на себя!»

«Теперь у меня появилось время на бассейн, на маникюр и просто на отдых! – рассказывает Елена Сандлер. — Я получила свободное время, возможность передохнуть. Это огромная поддержка для нас, родителей».

Сын Елены родился здоровым. А вот обе дочери – инвалиды с детства, у них генетическое заболевание  — синдром Коэна, это психофизическое отставание. Лизе 27 лет, Полине — 20 лет, но выглядят они лет на 10 младше, и самостоятельно вести себя в общественном месте не всегда не могут, им нужна помощь. Сестры закончили коррекционную школу, и сейчас одна из них учится в колледже и получает профессию вышивальщицы, а вторая посещает реабилитационные ремесленные мастерские РОО «Яблочко». Найти потом работу людям с ментальной инвалидностью очень сложно, курсы, колледжи – это, скорее, социализация и занятость для них. Работу с Лизой, Полиной и другими молодыми людьми с особенностями развития ведет РОО «Яблочко». В этом году эта некоммерческая организация реализует проект «Служба социального сопровождения «Поддержка»», в рамках полученного президентского гранта.

«У нас дружная семья. Пока был жив муж, мы справлялись сами, но 5 лет назад мы с дочками остались одни, — рассказывает Елена Сандлер. — Старший сын помогает, но у него своя семья. А мне все тяжелее  — ведь мне уже 60 лет. Девочек нельзя оставлять одних. Я везде их провожаю, а ведь кроме колледжа мы ходим в Третьяковку, в театральную студию, в театры, Лиза еще занимается конным спортом. Сами они не могут передвигаться по городу: не умеют читать, не ориентируются в пространстве, могут побаиваться машин. Вроде бы известный маршрут, но у них не вырабатывается рефлекс, они не запоминают, куда идти. А еще они очень доверчивы, пойдут за любым, не важно, хороший это человек или плохой. Люди с ментальной инвалидностью не взрослеют. И это осложняет ситуацию. За рубежом есть тьюторы, которые сопровождают их по жизни постоянно, живут с ними в квартирах. У нас же пока перспектива – интернат. В России обязательно надо развивать сопровождение инвалидов. И мы, мамы, тоже бы дольше прожили, не переживали бы за будущее своих детей».

Настя и ее подопечная Лиза

У Лизы был неудачный опыт передвижения по городу в одиночку. Однажды девушка отправилась на метро одна и проехала нужную станцию.  Растерялась.

Но Лиза догадалась позвонить маме, и мама объясняла, что сделать – на какую станцию перейти, чтобы доехать обратно. 

Сопровождающими Лизы и Полины стали Анастасия Лобинцева  и Ангелина Меренкова, студентки московского педагогического колледжа «Медведково», на базе которого функционируют  реабилитационные ремесленные мастерские РОО «Яблочко». Лизу и Полину студентки уже знали, ведь учатся все в одном здании. «Дочери едут на занятия на общественном транспорте. Правда, в разное время, и мне приходилось вот так «челноком» их отвозить. Сначала одну в 8 утра, потом вторую в 9 утра. Потом обратно домой тоже по очереди. Тяжело. Теперь помогают девочки. Полина берет Ангелину за руку, а Лиза с Настей идут рядышком. Девочки общительные и все время болтают», — рассказывает Елена.

Авдотья Смирнова: «Государство состоит из таких же людей, как вы да я»

Разгрузка для родителей 

«Наша организация ведет работу с ментальными инвалидами уже 12 лет, создав для них реабилитационные ремесленные мастерские, — рассказывает Елена Златогуре, руководитель РОО «Яблочко». — Мы оказываем услуги в полустационарной форме.  Молодые люди приходят в мастерские по ткачеству, вышивке, бисероплетению, кукольную мастерскую. Есть и мини-типография – там ребята делают открытки, блокноты.  Это малые группы, не более 6 человек в группе одномоментно — люди с психическими заболеваниями не могут в большом количестве находиться в одном помещении. Наша работа – это социально-трудовая, социально- бытовая, психологическая, социально-коммуникативная  реабилитация. Ребята учатся готовить, мыть посуду, убирать помещение, обслуживать себя и так далее. Мы получаем иногда и заказы, например, сбор коробок.

Труд очень важен для наших подопечных. Они чувствуют свою нужность, а еще им очень нравится зарабатывать. Это их стимулирует. Это важная мотивация, ведь человека с особенностями психического развития трудно мотивировать к какой-то деятельности».

Елена Златогуре, руководитель РОО «Яблочко»

Но, замечает Елена Златогуре, даже вырастая, люди с ментальной инвалидностью остаются во многом детьми, и практически все время привязаны к родителям. Им нужна постоянная поддержка – даже потому, что эти люди не могут самостоятельно добраться до места. «Соцработник – госслужащий  может погулять с инвалидом, принести продукты, отвести в поликлинику. Для пожилых людей такая услуга есть. Но для ментальных инвалидов такой услуги нет. А мы видим, что такая помощь нужна нашим подопечным. Так и родилась наша Служба социального сопровождения «Поддержка»».

Настя и Ангелина, сопровождающие Лизы и Полины, — будущие педагоги. «Я пишу диплом о подвижных играх с аутистами, поэтому мне нужна такая практика – научиться лучше взаимодействовать с людьми с особенностями ментального развития», — рассказывает Анастасия Лобинцева.  «Я будущий дефектолог, думаю, что буду работать в олигофренопедагогики, поэтому мне важно уже сейчас нарабатывать практику», — замечает, в свою очередь, Ангелина Меренкова.

Ангелина считает, что работа сопровождающего совершенно нетрудна, если человек правильно оценивает свои возможности в плане переносимости людей с особенностями развития: «Нужно быть расположенным к общению с таким человеком, иначе ничего не получится. Сейчас, сопровождая Полину, я уже вижу ее привычки, которые нужно корректировать. Например, Полина не замечает людей, может сталкиваться с ними по пути. Еще она здоровается со всеми подряд, а это может даже пугать окружающих. Я считаю, что сопровождающий должен иметь педагогическое образование или быть подготовленным.

Это настоящая работа, не просто прогулка. Наша задача и помогать социализироваться человеку с особенностями здоровья, и обычных людей приучать к взаимодействию с ним».

«По пути мы обсуждаем, как прошел день, что было на занятиях, — рассказывает Настя. – И работа сопровождающего, я убеждена, очень важна для семей, где живет человек с ментальной инвалидностью. Во-первых, это общение для них, а во-вторых, помощь родителям. Им тяжело, а мы разгружаем их, у них появляется возможность потратить свободное время на себя. Таким семьям очень полезно вырваться за пределы своего узкого круга общения».

Ангелина сопровождает Полину на занятия

Трудности перевода

Специалисты полагают, что с более сложными подопечными работать, действительно,  лучше все же профессионалам, но с несложными случаями, как подопечные РОО «Яблочко», вполне справится любой. Но предварительно сопровождающие, конечно, готовятся: заполняют анкету, которую изучает психолог, проходят собеседование, получают знания о том, как общаться с подопечным, как вести себя в каких-то нестандартных ситуациях.

В ходе проекта сопровождающие начали работу с 20 инвалидами. Сейчас в проекте 13 ассистентов, некоторые взяли под опеку несколько человек. Предварительно была проведена большая подготовительная работа по разработке документов, тестов, договоров, был создан сайт для набора инвалидов на сопровождение.

Елена Златогуре подчеркивает, что ассистент сопровождения – это оплачиваемая работа. «Сопровождающий должен получать деньги, это непростой труд — работа с особенными людьми.

В этом вопросе нельзя опираться на волонтерство, ведь доброволец сначала есть, а завтра нет, а нам нужна стабильность». По  условиям президентского гранта час работы оценивается не дороже 300 рублей, включая НДФЛ. В проекте «Сопровождение» ассистенты получают 15 тысяч рублей в месяц.

Каникулы победителей: что помогает вернуться в обычную жизнь после болезни

Чем эти люди мотивированы? Людям, находящимся без работы, удобно взять такую срочную работу – на несколько месяцев. У специалистов, — педагогов, психологов, например, — свой интерес, им важно это с точки зрения практики. Есть среди ассистентов и те, кто имеет дальних родственников с такими проблемами, и им хочется помогать.

Среди сопровождающих – и молодые люди, и люди в возрасте: у такой аудитории много времени, и им нужна подработка. У взрослых больше опыта и спокойствия, у молодых больше энергии и нет выгорания, замечает Елена Златогуре.

Не все готовы к этой работе. Есть стереотипы – некоторые боятся людей с метальными особенностями, не знают, как себя с ними вести. Среди высказавших желание поработать ассистентами некоторые позже отказались, не решились. Есть и некоторые опасения со стороны семей. Например, порой родители боятся пока доверять своих детей мужчинам-сопровождающим.  Или, к примеру, один молодой человек очень боится собак, причем маленьких, может отреагировать неадекватно, и его мама уже знает эту особенность, следит на маршруте за окружением, и боится, что сопровождающий не справится. Пока эта семья пытается справляться своими силами.

Все те пары «ассистент-подопечный», которые в итоге сформировались, стабильны.  В основном пара стыкуется по признаку близости проживания, это удобно всем. Когда человек соглашается на работу ассистента, его знакомят с родителями и с самим подопечным, им важно настроиться друг на друга, найти общий язык. Ответственность прописывается в договоре. Например, если острая ситуация, сопровождающий обязан позвонить родителю. Если не дозванивается, то может вызвать скорую помощь. Также ассистент должен сообщить родителю, когда привез подопечного на место и когда они отправляются в обратный путь.

«Вместе мы сможем больше»: 6 российских фондов объединились, чтобы помочь людям с особенностями

Важно создавать инфраструктуру сопровождения

Сегодня, подчеркивает эксперт, в законодательной базе отсутствуют стандарты социального обслуживания, позволяющие сопровождать инвалидов с нарушением психического развития и расстройствами поведения в социуме. Ведь раньше эти люди жили либо в психоневрологических интернатах, либо дома изолированно от общества. А сейчас у человека с особенностями здоровья появляется возможность учиться и работать, быть социально активными, а для этого нужно создавать инфраструктуру – и обеспечивать сопровождение в том числе.

«Мы сформируем и отработаем модель службы социального сопровождения, и ее можно будет тиражировать в любом регионе страны,  — подчеркивает Елена Златогуре. — В дальнейшем Служба социального сопровождения сможет оказывать услуги по реестру поставщиков социальных услуг Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. Мы хотим расширить услуги сопровождения в бытовой, социально-коммуникативной, культурно-досуговой деятельности инвалида. Сейчас наша организация участвует совместно с Департаментом труда и социальной защиты населения города Москвы в разработке стандартов социального обслуживания для людей с нарушением психического развития».