Что делать человеку с тяжелой инвалидностью, о котором не могут позаботиться близкие? До сих пор ответ был один — переезжать в психоневрологический интернат. Но теперь в Петербурге открылся первый в стране дом сопровождаемого проживания для людей с ментальными и физическими нарушениями. Социальным сопровождением его жильцов занимается ГАООРДИ — Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов. Под свой проект ГАООРДИ получила грант от Фонда президентских грантов. Если все пойдет как надо, появятся и другие подобные дома — не только в Петербурге, но и в других городах.

Фото Нины Фрейман

Новый микрорайон на окраине Петербурга — Новая Охта, улица Корнея Чуковского. На фоне высоченных новостроек выделяется разноцветный трехэтажный дом с пандусом и застекленными балконами. Хоть он и маленький, его видно издалека. Возле дома — газон, на газоне — садовый гном.

Внутри здания настолько чисто, что хочется ходить на цыпочках, делая огромные шаги, чтобы оставлять поменьше следов. И это несмотря на выданные бахилы. Уборку жители дома делают сами. На первом этаже — пять комнат для тех, кто передвигается на колясках, на втором и третьем этажах — еще по семь комнат для тех, кому коляска не нужна. Всего дом рассчитан на 19 человек.

Фото Нина Фрейман

Эксперимент на всю страну

Просторная кухня-гостиная — как из свежего мебельного каталога. За столом сидят несколько молодых людей. Перед каждым — бумага, карандаши и листья, которые нужно обвести или нарисовать. Увидев меня и мой фотоаппарат, некоторые жители Дома смущаются. Но один молодой человек наоборот проявляет активность — представляется (Лёша), протягивает руку и даже обнимает меня. Его поступок разряжает атмосферу, и вот уже на лицах улыбки.

Лёша показывает свой рисунок: «Нравится?» — «Очень!» Говорю без лукавства — отличные получились листья.

Рисовать ребятам сегодня помогают социальные работники и Маргарита Урманчеева — президент ГАООРДИ. Первые недели она вместе с коллегами в прямом смысле слова проводила здесь день и ночь. Ведь от того, как пойдут дела в Доме в Новой Охте,зависит будущее всей модели сопровождаемого проживания.

«Это эксперимент на всю страну. Сейчас у них все получается, и настроение хорошее, для них всё как игра. Но что будет через полгода, мы не знаем, — говорит Маргарита Урманчеева. — Тридцать лет ребята жили дома с родителями, а тут они сами по себе… Главное, чтобы наше с ними общение не было навязчивым, ультимативным, чтобы не было отношений учитель-ученик. Ребята здесь живут, а мы им помогаем».

Построила Дом на собственные средства «Группа ЛСР» — один из крупнейших российских застройщиков. Сейчас часть расходовна реализацию проекта “Самостоятельная жизнь” (так он называется) покрывает президентский грант, а потом он будет обеспечиваться из городского бюджета. Если возникнет такая необходимость, средства будет привлекать и ГАООРДИ.

«В интернатах плохо все»: Мария Беркович об альтернативе ПНИ

Дом вместо ПНИ

С большинством жителей Дома специалисты ГАООРДИ знакомы давно — в первую очередь, по группе дневного пребывания, где молодые люди с инвалидностью могут находиться каждый будний день — посещать мастер-классы, заниматься посильным ручным трудом.

«Костяк первой команды составили ребята, которые ходят в нашу группу. Нам уже было понятно, что они психологически совместимы. Конечно, в условиях постоянного проживания могут вскрыться какие-то новые неожиданные моменты. Тем не менее, они уже обстрелянные, обученные. Постепенно мы дополняем их ребятами, которых мы не знали, потихонечку адаптируем их друг к другу. Им нужно привыкнуть к новому помещению, жизненному укладу. У всех ведь дома свои порядки — в одежде, в еде, в режиме», — поясняет Маргарита Урманчеева.

У одних ребят родителей уже нет, у других родители достигли того возраста, когда больше не в силах заботиться о своем ребенке. До появления Дома единственной перспективой в таких случаях был психоневрологический интернат.

«Интернаты — это учреждения-тысячники, где в одной комнате собраны несколько людей без учета того, насколько они между собой совместимы, — говорит президент ГАООРДИ. — Представьте, что мы с вами постоянно живем в общежитии, где с нами соседствует множество людей с разными заболеваниями, проблемами, возможно, с отсутствием сна или странным поведением. Индивидуальный подход в таких учреждениях невозможно реализовать в принципе».

В Доме все ровным счетом наоборот — здесь к каждому свой подход и у каждого свое личное пространство: жилая комната с собственным санузлом. В двух комнатах мне довелось побывать — хозяева разрешили заглянуть.

Фото Нина Фрейман

Домашний уклад

У Михаила все довольно аскетично: на столе только самое необходимое — витамины,нетбук да разноцветная пирамидка. У Лёши (стоило мне переступить порог, как он снова меня обнял), больше домашних мелочей. Тут и книги, и фотографии, и игрушки, и даже синтезатор. Лёша открывает шкаф и демонстрирует аккуратно развешанную и сложенную одежду. Одеваться по погоде жителям Дома трудно — требуется помощь, как и во многих других бытовых делах. «Вряд ли кто-то из них сможет стать самостоятельным. Это не тренировочное жилье, а дом для постоянного проживания», — подчеркивает Маргарита Урманчеева. Тем не менее, ребята стараются во всем помогать соцработникам — по очереди участвуют в приготовлении еды, делают уборку практически во всем доме.

Фото Нина Фрейман

«У нас нет других таких мест для проживания людей с инвалидностью, у которых ведущие нарушения — интеллектуальные, — рассказывает президент ГАООРДИ. — Здесь все продумано с точки зрения соблюдения прав таких людей, с точки зрения помощи, сохранения максимальной самостоятельности и безопасности».

Продуманность интерьеров видна невооруженным глазом: к разделочному столу на кухне, например, удобно подъезжать на коляске, все ящики очень легко открываются и закрываются. Обживать Дом начали несколько месяцев назад. Уют уже чувствуется.

Почти каждый будний день после завтрака и легкой зарядки жители Дома отправляются на другой конец города — на проспект Обуховской обороны, в Центр дневного пребывания ГАООРДИ, где трудятся в мастерских по прикладному и художественному творчеству и посещают различные занятия. Основная группа добирается до работы организованно, но двое человек едут самостоятельно, на метро — как привыкли.

Пообедав, все возвращаются домой. Потом, как правило, отправляются на прогулку, полдничают и занимаются с соцработниками и педагогами — рисуют, мастерят, поют. После ужина — свободное время: каждый может побыть один, в своей комнате, отдохнуть от общения. Но, как отмечают сотрудники ГАООРДИ, ребята любят проводить время за совместными развлечениями. Перед сном часто играют в тихие игры — например, в лото или в мемориз.Телевизор почти не смотрят.А что самое удивительное — почти не скучают по своему прежнему дому.

«Мы больше за родителей переживаем — они очень сильно скучают, плачут», — говорит Маргарита Урманчеева. Первое время сотрудникам ГАООРДИ приходилось все время проводить видеочаты, отсылать родным ребят картинки и видео, чтобы успокоить их. Только спустя полтора месяца родители начали привыкать к разлуке. Дети освоились гораздо быстрее. Подготовиться к новой совместной жизни им помогли выезды на дачу, в лагеря, тренировочные выезды в гостиницу.

Фото Нины Фрейман

«Позвоните родителям»

В пятницу вечером за некоторыми ребятами приезжают близкие, чтобы забрать их на выходные. За одной из девушек, Аней, пришла мама — Тамара Михайловна. Пока ребята на прогулке, мы пьем чай, и она рассказывает: «Нам повезло, что есть такой проект. Аня около 10 лет занимается в ГАООРДИ, привыкла к ребятам, к педагогам — они для нее как вторая семья. Она коммуникативная, быстро ко всем привыкает… Нашим детям хочется попробовать что-то новое, есть желание самостоятельности, а мы его подавляем. Теперь вот дочка даже на праздники домой не захотела. Для меня это тяжело: как проходит дня два, начинаю скучать. Бывает, задумаешься, забудешь, что ее дома нет, покажется, что она где-то в комнате, а потом вспоминаешь… Но у меня это пройдет, я рада, что она среди своих, среди добрых людей».

Тамара Михайловна говорит, что уже не раз задумывалась о том времени, когда ее не станет и ее ребенок останется один. Теперь она знает, что Аня будет жить в таком же комфорте, как и прежде, а может даже в большем: «Я всю жизнь мечтала, чтобы у нее был большой стол, но у нас квартира маленькая, и его было некуда поставить. А здесь он у нее есть…» После небольшой паузы, она снова признается: «Не могу сразу ее отпустить на все время, на выходные еще забираю. Но я знаю, что она в надежных руках и что все у нее будет хорошо».

Взять за руку: как проект по сопровождению людей с ментальной инвалидностью помогает семьям

В поиске лучших

В Доме круглосуточно находятся дежурный и администратор на ресепшен. Всего в штате должно быть 16 соцработников, директор, замдиректора и приходящая уборщица.

Поиск персонала и работа с ним — вот что, по признанию специалистов ГАООРДИ, оказалось самым трудным. На вакансии откликнулось неожиданно много желающих. Уже проведено более 60 собеседований. «Мы не хотим повторения интерната, поэтому не взяли ни одного человека с опытом работы в стационарном учреждении, — говорит Маргарита Урманчеева. — Лучше обучить человека с чистого листа. Эта работа не требует высшего образования, но требует большой душевности и наблюдения, умения улавливать нюансы, вдумчивости».

Собеседования проводит директор Центра дневного пребывания Елена Ахметова. «Все со своим укладом, всех приходится учить одновременно, выстоять с каждым смену», — поясняет она. Решающий фактор — то, как на соискателя реагируют ребята, завязывается ли с ними контакт. Ведь это их Дом, и им выбирать, с кем общаться изо дня в день.

Для российских специалистов «домашний» формат работы в новинку. Даже у профессиональных соцработников то и дело возникают вопросы и сомнения. К счастью, на помощь приходят финские коллеги — проводят консультации, тренинги, помогают сотрудникам выстраивать отношения с жителями Дома.

«Вместе мы сможем больше»: 6 российских фондов объединились, чтобы помочь людям с особенностями

Соседи

«Нам очень важно, как к нам будут относиться местные жители, — признается Маргарита Урманчеева, — не будут ли они считать, что здесь какой-то дурдом построили, психушку какую-то.

Когда наши ребята кучкой вваливаются в магазин, на нас все-таки смотрят — странные дяденьки и тетеньки за руки держатся. Понятно, что это какие-то другие люди. Но чем больше о них будут узнавать, тем лучше будут относиться».

Некоторые соседи уже предлагают помощь: например, многодетная мама, живущая неподалеку, предложила съездить на машине за продуктами. «Мы тоже будем делать добрые дела. Надо чтобы не только нашим ребятам помогали, но и чтобы они сами помогали, — говорит президент ГАООРДИ. — Если той же многодетной маме нужно будет помочь — вынести мусор, сходить в магазин или в аптеку — мы это сделаем».

Жители Дома уже установили контакт с детьми, играющими на спортивной площадке неподалеку. Родители даже спрашивают соцработников, когда в следующий раз ждать «десант» из Дома.

Фото Нина Фрейман

По расчету и по любви

«Содержание человека в психоневрологическом интернате стоит порядка 50 тысяч рублей в месяц. Мы такого себе позволить не можем, никто нам таких денег не даст, — уверена Маргарита Урманчеева. — У нас оно будет стоить меньше 40 тысяч. Мы как НКО являемся поставщиками социальных услуг и имеем право претендовать на частичное возмещение своих затрат из бюджета. Но в этом году этого происходить не будет, поскольку нам выделен президентский грант — в том числе, чтобы мы работали над нормативной документацией. Мы просчитываем все услуги, составляем технологические карты, которые можно будет использовать в будущем».

Интерес к проекту есть во многих регионах: для обмена опытом приезжают общественники и чиновники из других городов. Второй похожий дом уже строится недалеко от первого; в планах еще 5-6 подобных домов в Петербурге. Застройщик собирается доработать свой проект и передать в Минстрой, чтобы документацией и чертежами могли пользоваться компании из регионов.

«ПНИ закрыть невозможно, но их можно разукрупнять, делать профильные учреждения. В интернаты очередь около 200 человек, — говорит Маргарита Урманчеева. — У нас в городе несколько тысяч людей,у которых есть ментальные нарушения. Сколько из них нуждаются в такой форме проживания, никто не считал. Но я думаю, что с десяток таких домов решили бы проблему. Главное, чтобы был виден свет в конце тоннеля. Сейчас родители просто в отчаянии, но они должны знать, что у них есть перспективы помимо ПНИ. Такой проект дает надежду».

Конечно, подобные дома не смогут полностью заменить ПНИ: эта модель проживания, например, не подходит людям с агрессией и склонностью к деструктивному поведению. Но и для них будут разрабатываться новые альтернативы интернатам с участием специалистов ГАООРДИ.

Когда весь Дом уже исхожен вдоль и поперек и выпито немало чашек чая, Маргарита Урманчеева говорит, наверное, самое главное: «Кто сказал, что человек с особенностями будет приносить меньше радости, чем обычный здоровый ребенок? Совершенно не факт, могу сказать вам как мама и такого, и такого ребенка. И радость, и огорчение может быть от обоих. Надо принимать ситуацию и жить с этим — счастливо!».

Принять ситуацию с появлением таких домов родителям особенных детей будет проще.