Редкие люди: кому помочь в Международный день орфанных заболеваний


Во всем мире Международный день редких заболеваний отмечается 29 февраля — в редкий день, который бывает только раз в четыре года. В невисокосные годы праздник переносится на 28 февраля. В подборке «Филантропа» 7 фондов, которые помогают людям с орфанными болезнями.

1. Фонд «МойМио»

«МойМио» — единственный в России фонд, который помогает мальчикам с миодистрофией Дюшенна, болезнью, разрушающей мышцы. По статистике, один ребенок из 5000-6000 тысяч мальчиков рождается с этой болезнью. Миодистрофию Дюшенна пока нельзя вылечить, но можно продлить жизнь детей, сделать ее радостной. В России из-за отсутствия квалифицированной медицинской помощи ребята живут меньше, чем могли бы.

Как помочь: Борис Гребенщиков, — попечитель фонда «МойМио» записал видеообращение в поддержку детей с миодистрофией Дюшенна. Присоединиться к Гребенщикову и подписаться на любое ежемесячное пожертвование в фонд можно по ссылке https://sluchaem.ru/event/2395.

2. Фонд «Хрупкие люди»

Благотворительный фонд «Хрупкие люди» создан для помощи больным с редким заболеванием — несовершенным остеогенезом и другими костными патологиями. «Хрупкие люди» организует медицинское обслуживание детям и взрослым с врожденной хрупкостью костей, покупает технические средства реабилитации, проводит группы психологической помощи родителям и устраивает детские лагеря для подростков.

Как помочь: присоединиться к флешмобу “День редких” по случаю международного Дня редких заболеваний. Флешмоб идет в Instagram, участники публикуют три факта о себе: две правды и одну ложь и предлагают подписчикам угадать, где ложь. 1 марта в 17:00 в прямом эфире будут разыграны призы участникам.

Кроме того в флешмобе участвуют другие благотворительные фонды, это Синдром Вильямса, Живи сейчас, Сделай шаг, Семьи СМА.

3. Проект «Линии жизни» и «Альфа-Эндо»

У благотворительного фонда «Линия жизни» и программы «Альфа-Эндо» Фонда «КАФ» новый совместный проект помощи детям с наследственными орфанными заболеваниями обмена веществ. Наследственные болезни обмена веществ включают более 700 нозологических форм. Все они являются редкими болезнями, т.к. распространенность  каждого из этих забываний менее чем 1:10.000 жителей.  Основная цель проекта — способствовать повышению качества и доступности комплексной медицинской помощи детям с наследственными заболеваниями обмена веществ.

Как помочь: поддержать работу проекта можно на сайте https://blago.ru/companies/view/206

4. Фонд «Подсолнух»

Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» помогает людям с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам иммунологов в России около 2000 пациентов с ПИД, но еще около 13000 человек просто не знают о своем диагнозе. Методов профилактики заболевания пока не существует. При адекватной терапии и вовремя поставленном диагнозе, человек может жить с ПИД долго, качественно и полноценно.

Фонд занимается адресной и системной помощью людям с первичным иммунодефицитом.

Как помочь: поддержать работу фонда можно на сайте, а можно перевести деньги на дорогостоящее лекарство для 3-летнего Саши из Волгограда.

5. Фонд «Кислород»

«Кислород» – благотворительный фонд, созданный в 2007 году для помощи больным муковисцидозом. Фонд помогает всем людям, независимо от их возраста и региона проживания.

Больные муковисцидозом не могут нормально дышать, каждый их день — это борьба за жизнь. Для эффективного лечения требуются дорогостоящие лекарства, не оплачиваемые государством. Больные и их родные остро нуждаются в психологической помощи. Программа собирает средства на лекарства, ее волонтеры помогают больным и их семьям справляться с обрушивающимися на них проблемами, навещают в больницах и дома, устраивают праздники, привозят врачей, помогают ухаживать за тяжелыми больными, организуют благотворительные акции.

Как помочь: поддержать работу фонда на сайте.

6. Фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас»

Фонд «Живи сейчас» развивает в России все виды помощи больным БАС, а также пациентам с другими нейромышечными заболеваниями. Фонд оказывает разные виды помощи больным БАС: финансирует работу Центров помощи больным БАС, и сейчас помощь получает уже больше 750 человек. Фонд покупает дыхательные аппараты и выдает их подопечным во временное безвозмездное пользование, оплачивает работу сиделок для людей, у которых нет средств, выпускает и покупает разные приспособления для общения.

Как помочь: поддержать работу фонда на сайте.

7. Фонд «Семьи СМА»

Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд работает по всей территории России. Работа фонда имеет два основных направления — оказание помощи самим больным СМА и их близким и работа на системные изменения ситуации со СМА в России.
СМА – одно из самых часто встречающихся орфанных заболеваний, им болеет один новорожденный на 6000-10000. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Без этого нервные клетки спинного мозга отмирают, сигнал в мышцы ног, спины и отчасти рук не идёт. Без необходимого тонуса мышцы постепенно атрофируются. Отсутствие мышц пресса и спины приводит, кроме прочего, к обширным искривлениям позвоночника, а они – к проблемам с дыханием, которые из-за слабых мышц и так есть.

Как помочь: поддержать работу фонда на сайте.

Кроме того детям со СМА и другими орфанными заболеваниями помогают благотворительный фонд «Вера», детский хоспис «Дом с маяком», благотворительный фонд «Детский паллиатив», благотворительный фонд «Семьи СМА», детская паллиативная служба «Милосердие».

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply