Во всем мире Международный день редких заболеваний отмечается 29 февраля — в редкий день, который бывает только раз в четыре года. В невисокосные годы праздник переносится на 28 февраля. В подборке «Филантропа» 8 фондов, которые помогают людям с орфанными болезнями.

1. Фонд «МойМио»

«МойМио» — единственный в России фонд, который помогает мальчикам с миодистрофией Дюшенна, болезнью, разрушающей мышцы. По статистике, один ребенок из 5000-6000 тысяч мальчиков рождается с этой болезнью. Миодистрофию Дюшенна пока нельзя вылечить, но можно продлить жизнь детей, сделать ее радостной. В России из-за отсутствия квалифицированной медицинской помощи ребята живут меньше, чем могли бы.

Как помочь:

К 29 февраля фонд создал проект «Один день в пользу» — это лендинг https://www.project.mymiofond.ru/mdd-day , где можно получить всю основную информацию о миодистрофии Дюшенна в одном месте, прочитать о признаках и диагностике заболевания, узнать, в чем разница между Россией и миром в помощи детям с МДД и поддержать работу фонда «МойМио».

В прошлом году Борис Гребенщиков, — попечитель фонда «МойМио» записал видеообращение в поддержку детей с миодистрофией Дюшенна. Присоединиться к Гребенщикову и подписаться на любое ежемесячное пожертвование в фонд можно по ссылке https://sluchaem.ru/event/2395.

2. Фонд «Хрупкие люди»

Благотворительный фонд «Хрупкие люди» создан для помощи больным с редким заболеванием — несовершенным остеогенезом и другими костными патологиями. «Хрупкие люди» организует медицинское обслуживание детям и взрослым с врожденной хрупкостью костей, покупает технические средства реабилитации, проводит группы психологической помощи родителям и устраивает детские лагеря для подростков.

Как помочь: присоединиться к флешмобу “День редких” по случаю международного Дня редких заболеваний. Флешмоб идет в Instagram, участники публикуют три факта о себе: две правды и одну ложь и предлагают подписчикам угадать, где ложь. 1 марта в 17:00 в прямом эфире будут разыграны призы участникам.

Кроме того в флешмобе участвуют другие благотворительные фонды, это Синдром Вильямса, Живи сейчас, Сделай шаг, Семьи СМА.

Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» помогает людям с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам иммунологов в России около 2000 пациентов с ПИД, но еще около 13000 человек просто не знают о своем диагнозе. Методов профилактики заболевания пока не существует. При адекватной терапии и вовремя поставленном диагнозе, человек может жить с ПИД долго, качественно и полноценно.

Фонд занимается адресной и системной помощью людям с первичным иммунодефицитом.

Как помочь: поддержать работу фонда можно на сайте, а можно перевести деньги на дорогостоящее лекарство для 3-летнего Саши из Волгограда.

5. Фонд «Кислород»

6. Фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас»

Фонд «Живи сейчас» развивает в России все виды помощи больным БАС, а также пациентам с другими нейромышечными заболеваниями. Фонд оказывает разные виды помощи больным БАС: финансирует работу Центров помощи больным БАС, и сейчас помощь получает уже больше 750 человек. Фонд покупает дыхательные аппараты и выдает их подопечным во временное безвозмездное пользование, оплачивает работу сиделок для людей, у которых нет средств, выпускает и покупает разные приспособления для общения.

Как помочь: поддержать работу фонда на сайте.

7. Фонд «Семьи СМА»

Как помочь: поддержать работу фонда на сайте.

Кроме того детям со СМА и другими орфанными заболеваниями помогают благотворительный фонд «Вера», детский хоспис «Дом с маяком», благотворительный фонд «Детский паллиатив», благотворительный фонд «Семьи СМА», детская паллиативная служба «Милосердие».

8. Благотворительный фонд «Дети-бабочки»

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом (БЭ). По мировой статистике, БЭ встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.C этого года фонд открыл еще одно направление работы: начал помогать детям с еще одним генным заболеванием — ихтиозом.

Как помочь: поддержать работу фонда на сайте.