Об отношении к больным и инвалидам в России уже многое написано и сказано. Отношение это далеко от благожелательного, но периодически случаются самые настоящие эксцессы. То журналист публично начинает призывать убивать дефективных детей, то милейшая женщина и актриса расскажет по телевизору, что, напротив, именно дети с синдромом Дауна способны и склонны убивать своих родителей, то ведущие популярной радиостанции начинают издеваться в прямом эфире над страшной болезнью муковисцидоз.

На радиостанции «Маяк» завелись вампиры

Появились публичные заявления  ассоциации «Даунсайд Ап» по поводу высказываний актрисы и телеведущей Марии Ароновой и  матерей детей, страдающих муковисцидозом – по поводу передачи «Болячка» на радиостанции «Маяк».

О муковисцидозе

Муковисцидоз (сокращенно МВ) – генетическое врожденное заболевание, при котором вся слизь в организме слишком вязкая, и без лекарств больной не может нормально переваривать пищу и дышать. Легкие постепенно забиваются слизью, возникают тяжелые пневмонии, и в конце концов человек мучительно умирает от удушья. В остальном эти люди абсолютно нормальны и часто одарены художественно и музыкально. Продолжительность их жизни зависит от качества и своевременности лечения: в западных странах они живут до 50-60 лет, в России же большинство умирает до совершеннолетия.

Муковисцидозом, как недавно выяснилось, болел Фредерик Шопен, хотя врачи его времени подозревали у него туберкулез.

Мамы тяжелобольных детей по понятным причинам крайне чувствительны. Родителей же муковисцидозных больных это касается вдвойне, потому что в России до сих пор нет системы лечения МВ. К переживанию болезни ребенка добавляется осознание, что за границей ребенок мог бы жить достаточно долго, а здесь практически обречен умереть в юности.

Не знаем, имеет ли смысл приводить выдержки из веселого гогота ведущих, обсуждавших муковисцидоз в программе «Болячки» на радио «Маяк», однако кое-что просто невозможно не опубликовать – нет сил это оставить просто так. (Полная видеозапись программы – здесь, правда видео сейчас, после скандала, вдруг стало «с ограниченным доступом». Еще один адрес, где это видео можно посмотреть. О разговаривающих: Д – приглашенный на передачу врач, остальные – ведущие передачи «Болячка»):

«Д: Мы поговорим о заболевании муковисцидоз…

И: Мне хочется добавить, — «полный»!

К: Полный муковисцидоз!…

Д. В быту их называют «соленые дети»… Нарушен обмен хлора, и соль выступает на коже…

К. А пахнут они? И. С ними хорошо текилу пить!»

Комментировать здесь нечего…

Катя Костромина, страдавшая муковисцидозом, пыталась привлечь внимание власти и общества к проблемам этой болезни… Она умерла.

Об «убийцах с синдромом Дауна»

16 октября 2012 года в гостях у программы телеканала Россия 1 «Люблю, не могу» была семья, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна. Ведущая передачи Мария Аронова в присутствии ребенка с синдромом Дауна и ее семьи на многомиллионную аудиторию высказывалась так (видео): «Вы когда ночью проходите по темному коридору, вы не боитесь, что ваш 11-летний ребенок вас прирежет? Или что даст вам по голове тяжелым утюгом? Если вы хотя бы на секунду знаете, что означает данное заболевание, этот ребенок — может. Этот ребенок может убить своего близкого!», «Ребенок опасен!».

Во-первых, следует сказать, что в российской практике не известны преступления, связанные с насилием, которые были бы совершенны людьми с синдромом Дауна. Во-вторых, любая, самая профессионально добросовестная попытка создать интерес и провокацию в СМИ никак не может оправдать подобные вопросы.

Мария Аронова в спектакле «За двумя зайцами»

В «Открытом письме фонда «Даунсайд Ап» руководству ВГТРК и Марии Ароновой по поводу выпуска программы «Люблю, не могу» от 16.10.2012» говорится:

«К сожалению, в погоне за рейтингами, в российской медиа-практике встречаются попытки дискредитировать и унизить достоинство родителей и детей с ограниченными возможностями, что противоречит здравому смыслу и идет в разрез с Конвенцией ООН по Правам человека.

Но самое страшное, что подобные провокации влекут за собой увеличение количества отказов от малышей с нарушениями развития, а также губительно влияют на качество жизни тысяч семей, в которых растут особые дети.

Мы очень, надеемся, что Вы, уважаемый Олег Борисович, должным образом рассмотрите наше открытое письмо и сообщите о своем мнении. Со своей стороны мы готовы оказывать консультационную и информационную поддержку журналистам, редакторам и ведущим программ по вопросам развития и социализации детей с синдромом Дауна».

О юридической стороне дела

Первая попытка иска подобного рода была предпринята в отношении журналиста и публициста Александра Никонова, получившего прозвище «охотник за даунами». Общественный резонанс по поводу его статьи «Добей, чтоб не мучился», опубликованной в газете «Спид-ИНФО», был весьма значительным. Статья обсуждалась в СМИ, в блогах, социальных сетях и в Общественной палате РФ.

Александр Никонов

Коллегия по вопросам злоупотрбления свободой слова рассмотрела жалобу, поданную двумя женщинами, Светланой Старковой и Снежанной Митиной, которые воспитывают детей-инвалидов. Как сообщалось, они остались довольны результатами слушаний в общественной коллегии, но, тем не менее, собирались обращаться в прокуратуру с требованием возбудить против журналиста Никонова уголовное дело. По мнению адвоката женщин, для этого были все основания — автор в своей статье не просто оскорбил чувства матерей детей-инвалидов, а нарушил федеральный закон о противодействии экстремизму.

Однако далее почему-то ничего не последовало. Неизвестно: то ли иск не был подан, то ли он был отклонен. Отметим, все же, для себя показательные формулировки: «автор оскорбил чувства матерей детей-инвалидов и нарушил федеральный закон о противодействии экстремизму».

Мы думаем, что возбуждение исков с такими формулировками было бы ошибкой. Статьи о «разжигании ненависти в отношении социальной группы», об «оскорблении чувств» и о «противодействии экстремизму» с нашей точки зрения слишком часто используются для очень уж особенных процессов. Они, как мы считаем, противоречат последовательно понимаемой свободе слова и не содержат в себе – кроме специфически понимаемого «оскорбления чувств» — ничего такого, что не содержалось бы в других статьях российского УК.

Свобода слова, с нашей точки зрения, может быть ограничена лишь прямыми призывами к причинению вреда или убийству. Причем, Никонов выступал с открытыми призывами к убийству, но почему-то никто не говорил о его случае в таких терминах.

Поэтому нам представляется, что было бы неправильно формулировать уже готовящийся иск матерей детей, страдающих муковисцидозом (и очень вероятный в недалеком будущем иск матерей детей-даунов) в терминах «оскорбления чувств», «клеветы», «разжигания вражды» или «экстремизма».

Эти дела несомненно требуют судебных разбирательств и должны быть обязательно доведены до судов. Однако иски, по нашему мнению, должны быть сформулированы в терминах нарушения прав и свобод особенных детей и их родителей, а не в терминах «разжигания розни», «клеветы» или «экстремизма». Впрочем, если обиженные и оскорбленные матери особенных детей изберут иную тактику, их будет легко понять.