Маленькая Аня сегодня была очень занята – сортировала яркие картинки, перебирала мозаику. Теперь — отдых, и поэтому психолог Алексей Авдеев тихо наигрывает ей на гитаре песню группы «Чайф» – про армейского дружка, который уехал, и про чай, которого осталась одна пачка… Песня не очень детская, да и чая в Центре «Пространство общения», созданном Межрегиональной общественной организацией помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир», сколько угодно. Но для Ани и других детей содержание песни не так важно: мелодичный фон успокаивает и дает такое важное ощущение предсказуемости событий.

Центр «Пространство общения»

Разные люди

Центр «Пространство общения» – один из проектов «Дороги в мир». В Центре занимаются  около 60 детей с самыми разными проблемами в развитии и диагнозами: поражениями нервной системы, трудностями обучения, сенсорными и двигательными проблемами, интеллектуальными нарушениями,  аутизмом, эпилепсией.  По субботам –  программы для ребят с более высокими возможностями, которые ходят в школу, а в воскресенье есть небольшая театральная инклюзивная группа для дошкольников.

На стене нечто, похожее на художественную инсталляцию: фотографии детей с надписями «Миша», «Женя», рядом прикреплены чашки, ложки, игрушки… На самом деле это расписание занятий. Психологи и педагоги центра пользуются методами альтернативной и дополнительной коммуникации: для некоторых ребят она останется единственным способом понимать и передавать сообщения, т.е. «говорить»,  а для кого-то она станет еще одним подспорьем на определенном этапе общения.

Кто-то из ребят никогда не научится говорить из-за нарушений восприятия, интеллекта, двигательных функций. Если объявить – «Мы сейчас пойдем обедать» – они не поймут. А если при этом показать стакан или ложку, у них больше шансов понять, что сейчас будет происходить.  Показывая в одной руке мячик, а в другой – стакан, взрослый учит ребенка  выбирать что-то одно из своих желаний. А фотографии сообщают, что Миша и Женя пришли заниматься именно сегодня в этой группе. Иногда на одного ученика здесь приходится по одному педагогу.

Психолог Анастасия Рязанова показывает мне материал для занятий – разномастные деревяшки, шишечки, картинки, мозаика, погремушки и шуршалки, еще какие-то яркие предметы непонятного назначения.  

Некоторым детям нужно сформировать целостное представление об объектах и минимальные действия: взять, переместить, отодвинуть или придвинуть, перебрать.

Для этого требуются игрушки с разными фактурами и текстурами, чтобы ими можно было греметь или шуршать, ощупывать их или обнюхивать. Многим детей со сложными нарушениями сложно даже ощупывать, трогать вещи — этот навык тоже нуждается в развитии. Постепенно они переходят к  функциональным действиям: разрезать, вырезать, сложить, покатать машинку, посадить в нее кукольного «пассажира». А затем подключаются сложные игры для нескольких партнеров – чтобы участники учились соблюдать правила.  

«Некоторые дети ходят к нам вместо школы, к сожалению, даже в самой хорошей коррекционной школе нет того, что используем мы, – например,  методов альтернативной  и дополнительной коммуникации, мы также много осваиваем с ребятами бытовые навыки», – рассказывает Анастасия Рязанова. По словам Анастасии, есть такие расстройства, когда со временем состояние ухудшается, и необходимо адаптировать среду, чтобы улучшить качество жизни.  В силу тяжести и множественности проблем  многие из учеников не могут освоить счет, чтение и письмо, но способны научиться ориентироваться на какие-то предметы-символы, а некоторые – на фотографии и картинки. Такие символы в центре используют, чтобы «говорить» без слов, планировать дела и день, это помогает ребятам готовиться к предстоящему занятию, сообщать о своих желаниях, совершать простые действия. «Необходимо  формировать навыки самообслуживания и гигиены, умение есть самому, ходить в туалет или показывать, что  туда нужно, умываться, переодеваться, — добавляет Анастасия, — А на позднем этапе обучения у нас уже более сложные занятия: например, мы варим мыло, трудимся над выжиганием и даже мебель пытаемся чинить…

Вот недавно стул сломался, ребята целую неделю над ним мудрили и наконец починили – победа!»

Педагоги центра часто ходят в магазин с учениками, но сначала они выбирают по картинке продукты, которые хотят купить, потом покупают, приносят в центр, из этого готовят вместе еду, а потом вместе едят и угощают других. Участвуя в повседневных делах и играя, дети перестают бояться окружающего мира, учатся принимать решения, развивают самостоятельность. 

«Мы живем в детоцентричной  культуре, где все, что происходит с детьми, отражается на жизни целой семьи, — уверена Анастасия Рязанова. — То, что ребенок занимается в таком центре, как наш, важно для родителей,  и жизнь общественной организации, сообщество  могут стать хорошей поддержкой для семьи. Во-первых, здесь каждый лично  может получить  адекватную помощь для ребенка и для себя.  А во-вторых, когда родители видят рядом с собой другие семьи с особым ребенком, где  есть обычная жизнь и даже счастье, то они не чувствуют себя потерянными, у них появляется возможность сравнить свой опыт с опытом других семей. Если ребенок пристроен, то члены его семьи начинают жить более обычной и полной жизнью, то есть выходить  из экстремальной ситуации выживания».

Центр «Пространство общения»

Ирина Долотова: «Именно система помощи взрослым людям с ментальными нарушениями будет меняться медленнее всего»

Ирина Долотова. Фото Павел Ососов

Ирина Долотова, член Совета МОО «Дорога в мир» и один из организаторов Центра «Пространство общения»  рассказала «Филантропу» о помощи детям и взрослым в центре, об изменениях в обществе и о том, как проект помог ее сыну 20-летнему Илье, который начал заниматься в центре 17 лет назад. 

– Центр «Пространство общения» – не первый проект НКО «Дорога в мир»?

– «Дорога в мир» работает с 1997 года, и за эти годы мы осуществили множество замыслов. Например, в сотрудничестве со специалистами из Центра лечебной педагогики родители наших детей принимали участие в создании инклюзивного центра «Наш дом», Программы обучения для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития в одном государственных центров,  отделения для ребят с нарушениями развития в Технологическом колледже №21. Мы также  работаем в общественных советах, организуем  семейные реабилитационные лагеря. Я присоединилась к работе организации, когда моему сыну Илюше было три года, я тогда занималась с ним в ЦЛП.

Обычно родительские инициативы работают  так: активные родители образуют  группу, эта группа решает свою узкую задачу – например, проведение лагеря  для детей или открытие инклюзивного класса в школе – потом эта группа может продолжить работать или распасться. Но подобная частная инициатива может вырасти в большое дело. Сейчас в нашей организации есть  два крупных долгосрочных проекта: Центр «Пространство общения» и мастерская социально-творческой инклюзии «Сундук».

– Почему возникла необходимость в таком центре?

– У его истоков стояли родители детей, которым сейчас от 17 до 20 лет. Наши дети занимались  в государственном медико-психолого-социальном Центре.  Там была программа, рассчитанная только на детей,  а наши ребята выросли, и нужно было делать следующий шаг в развитии и их, и организации. Примерно так же и «Сундук» появился – ребята закончили программу обучения в колледже, им надо было организовать следующий этап взрослой жизни, и родители открыли мастерскую.  В мастерскую ходят те, кто может работать. У ребят из «Пространства общения» несколько другие  задачи: формирование и  поддержание навыков повседневной жизни, коммуникации. Хотя мы начали «Пространство общения» небольшой группой, сейчас программа стала намного шире и серьезнее.  Мой сын Илюша занимается в  Центре три раза в неделю, сейчас ему 20 лет.  

– Улучшилась ли его динамика за годы занятий в «Пространстве общения»?

– Илюша, несмотря на все ограничения, которые создают его многочисленные диагнозы,  за многие годы занятий научился разным вещам: самостоятельно есть, пить, пользоваться туалетом, находиться среди других людей, общаться.  Если говорить о ребятах с тяжелыми и  множественными нарушениями, то мы не ждем «волшебного» изменения в их состоянии.  

Мы занимаемся в основном развитием и поддержанием простых бытовых и социальных навыков,  у обычных людей эти навыки формируются достаточно рано и автоматизируются.

С нашими ребятами приходится  постоянно работать. Ведь наш подопечный сам не выйдет из дома, не пойдет в метро или в магазин, он обычно «капсулируется» в привычной домашней среде, рядом с мамой и папой. Вот вам пример. Если вы посидите пару месяцев дома безвылазно, а потом спуститесь в метро, вам будет очень трудно,  потому что среда вам покажется слишком шумной, назойливой, насыщенной. Но вы достаточно быстро это преодолеете. А для человека с нарушениями это может оказаться шоком,  возможность  адаптироваться у него значительно меньше.  Поэтому для того, чтобы выходить из дома, нужно постоянно «тренироваться»,  все время поддерживать этот навык, таким образом, делая общественное пространство, например, метро, переносимым, привычным. Вот вчера мы с Илюшей и нашими друзьями были  в кафе, и он себя прилично вел и  чувствовал себя хорошо,  а 10 лет назад я не могла с ним нигде появиться. И если я перестану с ним ходить в общественные места, то достаточно скоро возникнут  поведенческие проблемы. И вот над этим, в том числе, и работают педагоги в нашем Центре .

– Но когда он выходит в общество, то там, условно говоря, штиль сменяется штормом или цунами, и этот бурный океан может его не принять…

–  За последнее время многое изменилось. Раньше человек с инвалидностью за пределами квартиры часто существовал только двух ипостасях: он либо сидел на паперти, либо собирал милостыню в транспорте. Сейчас можно увидеть иные картины. Например, семья с ребенком с синдромом Дауна покупает продукты в торговом центре,  все спокойны, довольны жизнью, и никто их не гонит. Люди хотят быть в обществе, жить обычной жизнью, никто не стремится оставаться в четырех стенах. Хотя правильно говорят, что нам еще далеко до развитых западных стран  в отношении толерантности.

– А разве не так?

– В западных странах раньше было то же самое, люди с нарушениями не выходили из дома и были практически исключены из общества. Перелом произошел, когда стали широко обсуждаться проблемы и права людей с нарушениями развития и  даже  знаменитости стали рассказывать о своих детях с нарушениями. Постепенно  общественное мнение менялось и толерантность становилась все более и более популярной. Сформировалось определенное представление о хорошей репутации: если вы, как частное лицо или компания,  обладаете большими ресурсами, то для вас важно  участвовать в социальных программах.

И в нашем обществе тоже постепенно изменяется  отношение  к людям с инвалидностью. Лет 15 назад  мне было сложно выходить на улицу, потому что на нас косились, могли сказать что-то неприятное.  

Но сегодня  человек на коляске ведет телепередачу, на уровне Правительства Москвы обсуждается, что в новых домах надо обязательно строить пандусы, создается безбарьерная среда – общество раздвигает границы для людей с инвалидностью. И мне кажется, что мы, семьи с детьми с нарушениями развития, можем помочь этому процессу, чаще появляясь в обществе и активно вливаясь в общую жизнь.

Центр «Пространство общения»

– Как складывается бюджет вашей организации и Центра «Пространство общения»?

– В принципе, «начинка» у нас не такая большая и не требует больших вложений, самые большие наши траты – это аренда помещения и зарплаты специалистов. Но мы стараемся, чтобы дети и взрослые чувствовали себя в уютном и теплом месте и получали квалифицированную помощь. Какую-то часть обеспечения берут на себя родители, например, мы  сами сделали ремонт, когда переехали в это помещение. Нам помогают различные благотворительные фонды, есть частные пожертвования.  

– Я всегда задаю один и тот же вопрос: пока дети маленькие, они все, что нужно, получают. Но вот детство кончается. Какие у них жизненные перспективы, кроме психоневрологического интерната?

– Система помощи людям с нарушениями тоже не нами изобретена – опять же повторю, что в развитых странах тоже процветала изоляция, помещение людей в интернаты. А после Второй мировой войны человечество двинулось по пути гуманизации – оно заглянуло в бездну и ужаснулось тому, на какие зверства способно.  Причем движение шло с разных сторон – родители говорили: а почему я должен куда-то сдавать своего ребенка, я его люблю, хотя он не такой, как все. Специалисты говорили – я хочу работать с таким ребенком, мне интересно, что из этого выйдет. Большинству стало очевидно, что все являются гражданами, и поэтому условия должны быть достойными для всех.  Прежде всего реформировали школьную систему, затем возникли программы ранней помощи, инклюзивные детские сады. А дальше естественный вопрос – в какой мир мы их выпускаем? На этом этапе создаются программы 18+ : мастерские, специальные рабочие места, досуговые программы, программы сопровождаемого проживания.

Параллельно идет процесс реформирования системы интернатов. Некоторые специалисты, работающие в  ПНИ, предлагают вводить обучение для ребят и создавать более семейными и открытую среду в интернатах.  В принципе идея государственной опеки уязвимых категорий граждан, системы, призванной помочь человеку не оказаться на улице – хорошая. Другое дело, что система  несовершенна, и ее надо реформировать, чем сейчас и занимаются юристы, волонтеры различных НКО, сами специалисты, работающие в ПНИ.  

Ежегодно центр «Пространство общения» проводит детский лагерь для семей с детьми с особенностями развития

– Согласна, нельзя в одночасье сломать систему, но очень уж это медленный процесс…

– Вы знаете, 20 лет назад, когда Илюша родился, родителям не выдавали даже памперсы. А сейчас семья может получить основные необходимые средства личной гигиены, разнообразное оборудование.  Конечно, система жизнеобеспечения для людей с нарушениями требует дальнейшего усовершенствования, и НКО здесь часто выступают катализатором изменений.

Но нужно быть готовым к тому, что именно система помощи взрослым людям с ментальными нарушениями будет меняться медленнее всего.

 Для работы с ребенком раннего возраста специалисту с хорошей квалификацией достаточно коврика и игрушек,  другое дело – взрослый человек:  ему требуется больше помещения, часто нужно специальное оборудование, дорогостоящее,  он нуждается в постоянном сопровождении.  Программы для взрослых длительные и нуждаются в постоянном стабильном финансировании.

Я по образованию историк, и считаю, что исторический процесс – вещь долгая, многие изменения требуют больше времени, чем  жизнь одного человека. Да, хочется жить здесь и сейчас, хочется, чтобы все произошло быстро, и система помощи была уже налажена, и мастерские созданы, и сопровождаемое проживание стало реальностью, и инклюзия распространилась повсеместно.  Мы можем приблизить это время и тогда, надеюсь, все, о чем мы мечтаем сегодня, станет доступным для наших детей.

Этим летом центр «Пространство общения» проводит лагерь для 14 семей с детьми, имеющими нарушения в развитии. Помочь организации «Дорога в мир» собрать 125 000 рублей на проведение этой поездки можно на сайте Добро.Mail.ru.