Дневник нормального человека: как живется с диагнозом ДЦП в провинции


19-летний житель Астрахани Сергей Кузьмин написал историю своего взросления. Получился настоящий дневник о том, как меняется осознание себя у человека, которому общество все время говорит, что он «ненормальный».

Фото из личного архива

  1. Детство

Меня зовут Сергей, недавно мне исполнилось 19 лет. Я родился с диагнозом детский церебральный паралич.

Когда я был маленький, я очень плохо ходил, но в то время меня это особо не волновало. Я был обычным ребенком. Веселился, дурачился с братьями и сестрами. Семья у меня большая: у родителей пятеро детей.

Когда мне исполнилось 8 лет, я пошел в школу. Старшая сестра, которая всегда была кем-то вроде наставника, готовила меня к этому: учила выводить буквы, немного читать и считать. Но из-за диагноза ДЦП меня определили в коррекционный класс. Родители не пытались спорить, не зная, на что я способен.

У нас в классе было всего две парты и три человека. Занимались с нами индивидуально, а программа обучения из года в год повторяла саму себя. В математике в примерах увеличивалось количество нулей, на уроках русского росли объемы текстов, но лексика была скудна и примитивна. Мне было слишком легко. Однако комиссию на перевод в общеобразовательный класс я провалил – переволновался.

  1. Багаж знаний  

Я учился на пятерки, задания выполнял быстрее, читал лучше других и, в общем, имел знания на порядок выше своих одноклассников. Как позже оказалось, вся наша коррекционная программа обучения включала в себя сведенья, которые обычные школьники получают с первого по шестой класс. Заканчивая 9-ый класс коррекции, мы завершали шестой класс общеобразовательной школы. И с этим багажом шли в жизнь.

Еще в первые годы в школе я потерял интерес и к самому процессу обучения, и к общению с одноклассниками. Меня интересовали ребята из общеобразовательных классов. Они обсуждали комиксы, видеоигры, советовали, какой фильм посмотреть, что почитать, и меня тянуло дружить с ними.

Главное — среди них я не чувствовал себя инвалидом. Никто не спрашивал о болезни, не смотрел как-то по-особому, и я думал, что остальной мир такой же.

  1. Парк аттракционов

На десятый мой день рождения отец повел нас с младшими братом и сестрой в парк аттракционов. Мы веселились, катались на колесе обозрения, на маленьких машинках. Сестренка заметила батут и с криками понеслась туда. Мы с младшим братом следом: залезли на него и стали прыгать. Прыгать у меня получалось не очень хорошо, что привлекло внимание множества взрослых и детей. Помню, как все глядели на меня, разинув рты, будто мумию увидели. И вдруг из толпы какой-то мальчуган крикнул: «Мама, смотри, у этого мальчика сломана нога!» — и рассмеялся.

Мальчугана отругали и велели не обращать на меня внимания. Но меня это задело, я слез с батута и сел на лавочку. Почувствовав, что я какой-то не такой, я никогда больше не залезал на батут и избегал всех подвижных аттракционов. Я стал задумываться, нормальный ли я?

  1. Велосипед

Я долго просил родителей купить мне двухколесный велосипед. Мама сомневалась, боясь того, что я буду падать и, не дай бог, сломаю что-нибудь себе. Предлагала разные трехколесные варианты. Ну а я наотрез отказывался даже думать об этом. Я считал себя нормальным. Был уверен в том, что смогу ездить, и никакие падения меня не остановят. Отец по этому поводу особых комментариев не давал.

И вот однажды на 11-ый день рождения мне подарили двухколесный велосипед. Было одно «но»: на нем стояли вспомогательные колеса, предотвращающее падение. Я сразу понял, что это мамина инициатива.

Семья у нас большая, поэтому на тот день рождения велосипед купили не только мне: еще младшему брату и сестре. У младшего брата, абсолютно здорового, вспомогательных колес не было, и меня это очень раздражало. Но деваться было некуда… Кататься хотелось.

С помощью вспомогательных колес я прокатался больше месяца. Потом не выдержал, попросил брата найти гаечный ключ и окрутил их. Тогда и случилось мое первое падение. Я пытался снова и снова, но поехать нормально никак не получалось. Мы катались во дворе дома, пока мама занималась готовкой, так что видеть, что мы творили, она не могла.

Когда начало темнеть, нужно было возвращаться домой – на обозрение мамы. Увидев меня грязного, в царапинах и ссадинах, мама тут же спросила, что случилось. Я ответил: «Упал». Через окно она посмотрела на мой велосипед. Вспомогательных колес там не было. «Открутил, паразит…». Мама помолчала. «Ну и катайся теперь как хочешь». Я улыбнулся, обнял маму и побежал приводить себя в порядок.

  1. Полет

Прошла еще пара недель, а я никак не мог научиться кататься. Советы брата не помогали. Я понял, что все-таки отличаюсь от всех, и мне нужно придумать что-то свое. Помню, как сидел перед велосипедом во дворе дома и мне пришла мысль, как научиться держать равновесие — использовать велик как самокат. Отталкиваться ногами от земли и катиться по инерции.

После нескольких попыток это стало получаться, с каждым разом все лучше и лучше. Но полноценно кататься я не мог, непрерывной езды не выходило, а я даже не понимал, почему. Я стал терять веру в то, что действительно научусь ездить на велосипеде.

На помощь пришел отец. Он привез нас с братом и сестрой на набережную, где дорога ровная и пространства для катания много – рядом с нашим домом такого не сыскать. Прибыв на место, отец выгрузил велосипедистов — брат и сестра сразу же умчались на своем транспорте.

Достав мой велосипед, папа потянулся за вспомогательными колесиками, потом остановился, повернулся в мою сторону и спросил: «Прикрутить?». Я сморщил лицо и помотал головой. Отец улыбнулся, усадил меня на двухколесный велик и дал мощный толчок. Инерция была очень сильная, самостоятельно я такой не добивался.

Но я не растерялся и начал крутить педали. В тот момент я ощутил свободу! Будто крылья расправил. Я прокатался весь день, и ничуть не устал, хотелось побольше побыть в этом состоянии. Если бы меня спросили о главных событиях в моей жизни, первым было бы это – езда на велосипеде.

  1. Операция

Мои родители слабослышащие, и контактировать с внешним миром им всегда было сложно. Я с малых лет учился общаться с мамой и папой с помощью языка жестов, и к 13-ти годам неплохо им овладел. Часто я был переводчиком для родителей — непростая задача, учитывая, что слабослышащие мыслят по-другому. Но со временем я привык.

Я знал, что с возрастом мое состояние может ухудшиться — медицинские работники предупреждали об этом родителей, а я переводил. Вылечить полностью меня было нельзя, возможно только облегчить положение.

Лет в 13 я стал замечать, что начинаю хуже ходить, быстро уставать. Мама забила тревогу и отправила меня на операцию.

Первая операция прошла успешно: мне выпрямили кости ног, а после отправили в санаторий на курс реабилитации. Я пролежал там четыре месяца. Во время лечения много думал о будущей жизни: случится ли так, что я смогу нормально ходить? Думал о том, каким видом спорта заняться. Казалось бы, столько возможностей у обычного человека!

Однако после терапии у меня нашли еще одну проблему: колени не разгибались в полную силу, из-за этого я не мог стоять ровно, и уж тем более ходить. Как позже нам пояснили, этот дефект был с рождения. Я постоянно ходил на полусогнутых.  

Родители стали готовить меня к новой операции, чтобы исправить дефект с коленями. Но пока я проходил медицинскую комиссию, отделение, где должно было проходить лечение, распустили, альтернатив нам не предоставляли — и я остался ни с чем. Я пытался самостоятельно найти доктора, который меня оперировал, но не сумел. Узнать, где работает тот врач, удалось спустя три года, когда было уже поздно: прежнее лечение не закрепилось и мы вернулись к тому, с чего начали.  

  1. В сети  

Отмена операции привела меня в отчаяние. Как теперь буду ходить в школу? Как гулять? Поначалу я просто сидел дома за компьютером и общался с миром только онлайн.

Пытаясь как-то уйти от переживаний, я начал играть в компьютерные игры. Вообще техника меня всегда интересовала. В детстве я мог часами смотреть, как старший брат копается в первом нашем компьютере – у него были способности к электронике и он постоянно что-то мастерил. С появлением второго компьютера мы с братом стали вместе устанавливать дополнительные патчи, архивировать, прописывать коды в играх и программах.

В детстве больше бесстрашия и веры в себя, все хочется попробовать. Чем ты взрослее, тем больше скептицизма.

До операции я думал, что хочу стать программистом. Но для того, чтобы делать дополнения для игр, не хватало мощности компьютера, а для раскрутки созданных сайтов нужны были деньги, так что постепенно я сворачивал идеи.

Пока я восстанавливался, увлекся киберспортом: оказывается, за выигрыши онлайн можно получить довольно хороший приз реальными деньгами. После месяцев тренировок в одиночку я попал в команду подростков, промышлявшую тем же, и мы вместе выступили на турнире по киберспорту. Однако и это пришлось оставить: тренировки отнимали много времени, а мне надо было возвращаться в школу.

В школе встретили расспросами и обсуждениями того, что же со мной случилось. Постепенно я свыкся с этим.

Фото из личного архива

  1. Ленка

«Свыкся», наверное, не самое правильное слово. Я был подавлен. Меня по-прежнему просто разрывало оттого, что я потерял еще больше, чем было до операции. Лишился возможности самостоятельно передвигаться по улице, хоть это и раньше не очень хорошо получалось. А самое печальное — на улице мне приходилось пользоваться инвалидным креслом, чего раньше я всячески избегал.

В конце учебного года – это был 8 класс — нас известили о грядущем объединении с другой школой. Все лето я мучил себя мыслями о том, как там будет, что за людей мне предстоит повстречать. Но по возвращению в школу в сентябре новые знакомства заводить не хотелось, и после учебы я старался уходить домой поскорее.

Однажды после уроков ко мне подошла познакомиться ученица из параллельного класса. Ленка. Она училась по общеобразовательной программе. Удивительная, веселая, энергичная, улыбалась часто. Одним словом — не такая, как я. Меня поразило, что она не спрашивала о том, что со мной случилось, почему я так плохо хожу. Она просто хотела со мной общаться.

Мы очень быстро нашли общий язык. Я помогал ей с домашним заданием, мы много болтали в соцсетях. Потом стали гулять – у нее получалось отвлекать меня от проблем. Она указывала не на то, чего я лишился, а на то, что могу, заставляла пойти с ней куда-то, или сделать что-то такое, что без нее я никогда не сделал бы. Она видела во мне обычного человека. Я обнаружил, что перестал переживать о том, что потерял. Хотелось просто гулять и радоваться жизни.

  1. Сюрприз

Близился Ленкин день рождения – 8 июля – и я думал о том, какой же подарок ей подарить. Хотелось преподнести что-то особенное, чтобы она запомнила. Я отказывался от одной идеи за другой, пока Ленка не сказала, что очень любит ходить в кино. Я придумал сюрприз, нужно было только договориться с сотрудниками кинотеатра, что было не сложно – они оказались отзывчивыми.

В день рождения Ленки мы отправились в кинотеатр. Сидя в зале, болтали, ели мороженое, и вот погас свет. Вдруг на экране засветилась надпись: «Посвящается самой красивой девушке». Все в зале оживились. Через секунду на экране появилась сама Ленка – я сделал короткий видеофильм о ней. Ее глаза так загорелись. Я такого никогда не видел. Это стоило всего.

  1. Быть взрослым

С того времени много чего произошло. И бац – и я стал взрослым. Относительно, взрослым, конечно.

В ноябре 2016-го мне сделали операцию по выпрямлению коленей – ту, что не успели в 14 лет. Я месяц пролежал в гипсе, а после, теоретически, должен был начать ходить. Вместо этого пришли невропатические, а затем спастические боли, я не мог спать, ноги дергались и не желали выпрямляться. Вставать не получалось. Сейчас врачи говорят, что я «колясочный» больной.  

В последний раз на велосипеде я катался на дне рождения Ленки – 8 июля прошлого года. Теперь здоровье не позволяет. Если бы меня спросили о главных событиях в моей жизни, вторым был бы тот день рождения.

Быть взрослым — значит иметь ответственность за поступки, за решения, которые ты принимаешь. Не жить иллюзиями, выбирать, исходя из своих возможностей. Детство — оно проще.

Вот малюсенький момент из детской моей жизни.

Возвращаемся домой, в машине холодно, на улице февраль. Морозно, а снега нет. Снег уже растаял давно, от него остались лишь небольшие лужи по краям дороги. Мы едем не спеша, фонари освещают дорогу желто-оранжевыми светом. Отец молча и внимательно ведет машину, поглядывая в зеркала заднего вида, будто ожидает какой-то непредсказуемой ситуации. На улице тихо. Дорога ровная. Хочется ехать и ехать.

Вот она – свобода: катишь себе, не думая о завтрашнем дне. О своих обязательствах, обещаниях. Было бы хорошо просто взять и уехать из этой душной жизни непонятно куда под хорошую музыку. Отец прерывает размышления, положив мне руку на плечо. 
— Как в кино сходил? Денег хватило? 

Перед глазами… Ленка сидящая по левую сторону от меня, увлеченно смотрит кино. Я не могу увести взгляд с ее силуэта, белых волос, закрывающих почти всю её щеку. Она красивая. Ее взгляд время от времени будто замечает мой, но Ленка стесняется повернуться и продолжает смотреть кино. Устав сидеть в одном положении, она чуть отворачивается, поставив руку на подлокотник. Я боюсь, что она повернется и задаст какой-нибудь вопрос, и тоже отворачиваюсь. 
— Да, все хорошо…

Отец смотрит на меня еще раз, будто пытается удостоверится, что я говорю правду. Продолжает вести машину. 

Вот же оно — счастье. Дома ждет мама, наверняка приготовила что-то вкусное. Задорно спросит: «Ну, как погулял?» Я заранее смущенно улыбаюсь и молча смотрю на дорогу, ждущую нас впереди.

 

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply