«Пусть все будет хорошо!»: первая встреча реципиентов и доноров костного мозга в России


В Петербурге прошла первая встреча «генетических близнецов» — реципиентов и доноров костного мозга из российских регистров. Встреча состоялась при непосредственном участии благотворительных организаций — AdVita («Ради жизни») и Русфонда. Еще недавно о таком событии можно было только мечтать: до 2013 года в России официально вообще не было донорского регистра — только база с данными родственников пациентов, врачей и волонтеров. Сегодня в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова состоят 74 тысячи человек. 185 из них уже поделились гемопоэтическими клетками со своими соотечественниками. Для этих людей трансплантация костного мозга стала единственным шансом на спасение.

Масштабная встреча с участием семи пар устраивалась в России впервые. Корреспондент «Филантропа» Нина Фрейман побывала на мероприятии и собрала цифры, впечатления и эмоции от участников событий.  

Встреча доноров костного мозга из регистра имени Штефана Морша и их реципиентов в Биркенфельде. Фото из архива фонда Advita

Донороство костного мозга в цифрах

9 мл крови — ровно столько требуется, чтобы пройти типирование и войти в Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга

От 18 до 45 — возрастные границы для доноров

50 кг — таким должен быть минимальный вес донора

0, вернее, «День ноль» — так принято называть день трансплантации. Накануне у реципиента убивают собственный костный мозг, чтобы заменить его донорским

2 группы крови можно обнаружить у человека, пережившего трансплантацию костного мозга

100 дней — минимальный срок, который требуется, чтобы понять, что костный мозг прижился

30 млн человек состоят в международном регистре доноров костного мозга

7 млн человек входят в донорский регистр Германии

74 тысячи человек числятся в Национальном регистре, объединяющем доноров России и Казахстана

500 тысяч человек должно быть в Национальном регистре, чтобы можно было найти российских доноров для половины российских реципиентов

185 российских доноров уже поделились гемопоэтическими клетками с соотечественниками

1,2 млн рублей требуется для поиска донора в международном регистре

150-300 тысяч рублей нужно, чтобы найти донора в Национальном регистре

10% пациентов находят донора в своей семье

60% доноров в Национальном регистре Васи Перевощикова — женщины 

Первая встреча

“Мне удалось попасть на одну из встреч доноров и реципиентов в прошлом году в Германии”, — рассказывает Мария Костылева, координатор донорской службы фонда AdVita. — Эти встречи в городе Биркенфельд раз в три года проводит фонд имени Штефана Морша (один из крупнейших в Европе регистров доноров костного мозга — прим. ред.). В маленьком кафе клиники сидели 15 реципиентов из разных уголков мира, в том числе подопечная фонда AdVita Ольга Помыткина, и 15 доноров из Германии. Когда доноры вошли в зал, это был очень странный момент. Я старалась уловить все, осознать, как это возможно: вот два человека, в которых течет одна кровь. Они бы никогда не встретились, если бы одному из них не понадобилась помощь, а другой не оказался бы готов ее предоставить. Мы с врачами наблюдали за происходящим и поняли, что пора сделать такое в России».

В ноябре прошлого года фонд AdVita и врачи НИИ детского онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Максимовны Горбачевой начали готовиться к знаковому событию. Сотрудники Национального регистра доноров костного мозга выбирали пары доноров и реципиентов со всей страны, сотрудники AdVita их обзванивали, обсуждали программу, искали подходящую площадку для мероприятия. Безвозмездно принять гостей, предоставить номера и помещения для официальной части согласился бутик-отель отель «Индиго». Доноров и реципиентов специально поселили на разных этажах. Накануне побеседовали с каждым, рассказали, как все будет происходить.

«Поначалу реципиенты были больше воодушевлены: в них было сильно желание высказать благодарность», — говорит Мария Костылева. — » В донорах же чувствовалась некоторая отстраненность: они не совсем понимали, зачем это нужно. Им был важен сам факт того, что они спасли жизнь, и у этого человека все хорошо. А знакомиться — можно, но необязательно. Мы подвели всех друг к другу, отошли… Минут через 15 я очнулась и увидела, что момент слез и неловкости уже прошел: все сидят, болтают и смеются, как будто знакомы очень давно, рассказывают друг другу какие-то байки. И весь день они потом общались, как старые друзья — доброжелательно и легко».

День знакомства

Согласно правилам, познакомиться донор и реципиент могут только через два года после трансплантации. Считается, что за это время костный мозг должен прижиться. До этого разрешается вести лишь анонимную переписку, узнать только возраст, пол и вес друг друга. Иногда случаются ошибки даже с этими нехитрыми данными. Например, Николай Тетерин, работник по мозаичным изделиям из Омутнинска, думал, что стал донором для 12-летней девочки, а оказалось, что он спас жизнь взрослой женщине — Ольге Буланковой, фельдшеру из Костромы. «Будь здорова и счастлива, пусть все будет хорошо!» — написал он в анонимном послании, адресованном незнакомой девочке. «Она успела слегка подрасти», — отшучивался он потом, когда прошло первое ошеломление после встречи.

Ольга Буланкова и донор Николай Тетерин.
Фото Натальи Чижовой

И Николай, и еще один донор, петербуржец Дмитрий Павлов, признались, что вначале их мотивы были… корыстными. Николаю предложили пройти типирование в плазмацентре, чтобы быть уверенным, что в случае болезни для него самого найдется донор. Дмитрий хотел заработать дополнительные выходные и небольшие деньги — он стал донором крови и прошел типирование еще в юности, когда подрабатывал санитаром за весьма скромную плату. Звонок из регистра стал неожиданностью. Оба потенциальных донора без колебаний согласились поделиться своими клетками и очень обрадовались возможности спасти чью-то жизнь.

“Первые два месяца я с трепетом ждал. У меня было только одно ощущение — просто хотелось помочь… Через год и четыре месяца мне позвонили и сказали, что, возможно, я подхожу как донор”, — рассказывает Дмитрий Павлов. — “До этого дня мне была непонятна цель сегодняшней встречи. Но теперь я, естественно, рад, ведь передо мной живой человек… “Розовых” ощущений у меня не возникает, но трепет есть!”

Дмитрий Веретенников, его донор Дмитрий Павлов и сотрудник AdVita Ирина Семенова.
Фото — Дима Яблочков

Говорят, что реципиенты и доноры часто оказываются похожими внешне. Диспетчер железной дороги Татьяна Желудова из Красноярска и ее донор, врач-педиатр Светлана Пикова из Кирова, сразу же заметили, что между ними существует сходство — в чертах лица, в улыбке… Встречу они начали с теплых объятий.

Молодые люди старались держаться более сдержанно, и все равно эмоции было трудно скрыть. Даже 19-летний Гордей Чагин из Ейска волновался перед встречей со своим донором, 34-летним петербуржцем Евгением Павловым, несмотря на то, что они познакомились еще год назад.

Евгению пришлось стать донором для Гордея дважды: первая попытка трансплантации оказалась неудачной. На второй раз всё получилось. “Мне было интересно узнать, кто этот человек, кто мне жизнь спас, поделился своими клетками, да еще и два раза, да еще и бесплатно”, — улыбнулся Гордей.

Шестилетний Миша из Челябинской области перед поездкой в Петербург постоянно спрашивал маму Ирину, когда наконец увидится со своим донором, но вот его желание осуществилось, и он быстро переключился на игрушечного робота. Зато Ирине и Мишиной спасительнице Наталье Кельсиной из Ижевска было что обсудить. Когда Наталья делилась своими клетками с Мишей, дома ее ждал маленький сын…

Наталья Кельсина и Миша Волков. Рядом — мама Миши.
Фото Димы Яблочкова

Административный директор фонда AdVita Елена Грачева признается: “Когда доноры костного мозга и реципиенты встречались друг с другом, а я, спустя два часа после начала встречи, рискнула с некоторыми из них поговорить, – самое сильное впечатление на меня произвели слова мамы одного из наших бывших (к счастью!) подопечных. Она сидела напротив донора ее сына и очень негромко, прерываясь, подбирая нужные слова, рассказывала, как, когда принесли пакет с донорским костным мозгом в палату, где лежал ее сын, – на этом пакете была наклеена бумажка. На этой бумажке был указан шифр, под которым значится донор, а из незашифрованных данных – только возраст и пол. И мама оторвала эту бумажку от пакета с донорскими клетками и хранила ее… «С клеенчатой биркой из роддома», – немедленно подумала я. «С клеенчатой биркой из роддома», – почти в ту же секунду произнесла мама. И мы обе почти заплакали”.

Программный директор Advita Елена Грачева и координатор донорской службы фонда AdVita Мария Костылева.
Фото Натальи Чижовой

К началу пресс-конференции эмоции немного улеглись. На публику громких слов никто произносить не стал — только сдержанные, но искренние благодарности.

Настоящей дилеммой для сотрудников фонда AdVita, по словам Марии Костылевой, стали СМИ: с одной стороны, знаковое событие требовало освещения в прессе, с другой стороны — присутствие журналистов смущает, особенно в такой волнительный момент. «Мы разрывались между тем, чтобы люди чувствовали себя комфортно, при этом не могли обойтись без СМИ», — вспоминает Мария. — «Поначалу все были против съемки, но в процессе подготовки начали соглашаться, и в итоге только несколько человек отказались от разговора с журналистами, но все равно держались уверенно. Фонд Морша проводит уже закрытые встречи, на которых присутствуют сами пары, волонтеры-фотографы и врачи. Возможно, в следующий раз и у нас это будет более интимное мероприятие».

Генетические родственники

Пока доноры и реципиенты знакомились, в тот же день в Петербурге проходило закрытое мероприятие для специалистов – симпозиум по трансплантации костного мозга. Среди участников симпозиума — профессор Аксель Цандер из Университетской клиники Гамбург-Эппендорф и профессор Борис Афанасьев, директор НИИ ДОГиТ имени Горбачевой. Благодаря их знакомству и сотрудничеству, трансплантации костного мозга в России стали делом привычным. Именно Цандер убедил Афанасьева в том, что пересадка от неродственного донора может быть эффективной. Именно Афанасьев успешно провел первую такую операцию российскому ребенку. Теперь оба уверены, что донорство костного мозга в России развивается быстро и правильно. Борис Владимирович на пресс-конференции выразил надежду, что в следующем году российские доноры найдутся уже для 30-40% российских пациентов (сейчас их удается найти для 15-20%).

Лейкозы, лимфомы, тяжелые формы анемии, опухоли, аутоиммунные, иммунологические и генетические заболевания — людям, которые от них страдают, очень часто требуется пересадка костного мозга. Порой только она позволяет перезапустить систему кроветворения и вернуть человеку здоровье.

Для такой операции требуется донор. Родственники на эту роль подходят далеко не всегда. А незнакомец, живущий на другом конце света неожиданно может оказаться полностью генетически совместимым с пациентом. Но, конечно, гораздо лучше, если человек, которому требуется трансплантация костного мозга, и человек, который готов поделиться своими клетками, живут в одной стране. Поиск донора в международном регистре стоит 18 тысяч евро, а в Национальном регистре, объединяющем потенциальных доноров России и Казахстана — от 150 до 300 тысяч рублей. К тому же, на территории России проживает много представителей малых народов. Искать для них генетических близнецов за рубежом практически бесполезно.

Донор Светлана Пикова, координатор AdVita Елена Грачева и Татьяна Желудова.
Фото — Дима Яблочков

Доноры в России

Первые доноры костного мозга появились в России в середине 2000-х годов. Это были врачи, родственники и друзья пациентов. Девиз первой акции по привлечению потенциальных доноров костного мозга, прошедшей еще в 2000 году — Ad salutam vitae («Ради спасения жизни)» — дал название благотворительному фонду AdVita, который помогает людям с онкогематологическими заболеваниями.

В 2007 году в Петербурге открылась единственная на всю страну клиника, где выполняют все возможные виды трансплантации костного мозга для детей и для взрослых — НИИ ДОГиТ имени Раисы Горбачевой. AdVita оплачивает поиск доноров, дорогостоящие лекарства и предметы гигиены в том числе и для пациентов клиники, а также закупает реактивы, оборудование и расходные материалы, благодаря которым НИИ ДОГиТ имени Горбачевой может проводить пересадки.

Сотрудники Русфонда и AdVita привлекают все новых и новых потенциальных доноров по всей стране, отвечают на звонки практически в режиме 24/7, печатают информационные буклеты. Уходят в прошлое страшные мифы, например, о том, что костный мозг выковыривают из мозга или позвоночника. Все больше людей узнают, что стать донором костного мозга почти так же просто, как и донором крови: иногда для этого достаточно забора крови, а иногда маленькую частицу костного мозга берут из бедра — естественно, под наркозом. С 2010 года эти фонды несли основные расходы по типированию потенциальных доноров костного мозга, с 2013 года все расходы по созданию национального регистра взял на себя Русфонд.

Четыре года назад Первый медицинский университет имени акад. И.П. Павлова и Русфонд начали работу по объединению российских и казахстанских баз данных о потенциальных донорах. Русфонд выступил инициатором того, чтобы назвать создающийся национальный регистр именем Васи Перевощикова — мальчика, которому донора так и не нашли. Сегодня в российском регистре состоит уже 74 тысячи человек.

И врачи, и сотрудники фондов уверены: останавливаться на достигнутом нельзя. Особенно важно охватить регионы, где проживают малые народы, ведь их представителям доноров найти тяжелее всего. Минувшей весной AdVita и клуб «ВелоПитер» провели невероятную акцию: велопробег по Арктике! Основная часть маршрута пролегла через Якутию. В начале проекта кровь на типирование сдали 50 жителей Якутска, после того, как о велопробеге рассказали СМИ, — 700 человек.

В России по-прежнему нет законодательной базы, которая регулировала бы донорство костного мозга. Квотой покрывается только сама трансплантация, но поиск донора и дорогостоящие лекарства, которые помогают подготовиться к операции и справиться с осложнениями, пациенты должны оплачивать сами. Это очень большие деньги, а значит, без участия благотворительных фондов не обойтись. Но, как бы то ни было, Национальный регистр растет. А значит, все больше людей смогут однажды встретиться друг с другом и сказать: «Здравствуй, я твой генетический близнец! Спасибо за жизнь, спасибо за опыт!».

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply