«Благодаря поддержке чувствуешь себя сильнее»: истории мам детей, которые побеждают болезнь


Основатель и руководитель фонда «Настенька» Джамиля Алиева и мамы детей, которым помог фонд, рассказывают «Филантропу» о своем опыте — о том, как находить силы, когда узнаешь диагноз, как быстро взрослеют дети и почему так важно помогать.

This slideshow requires JavaScript.

Джамиля Алиева:

«Трудно представить, что ощущает мать, когда узнает о том, что у ее ребенка онкологическое заболевание. Мамы ведут себя по-разному в больнице. Но в основном это очень сильные люди, которые держатся постоянно и если допускают слабость и проливают слезы, то это бывает не на глазах у детей. Рядом с детьми у нас принято смеяться, давать им понять, что жизнь продолжается, что мы не в панике и не ожидаем ничего страшного, что все будет хорошо.

Надежда превыше всего. Она дает силы. И материнский долг. Ты должен сделать так, чтобы ребенок не испугался, даже если он проживает свои последние минуты.

Бывают мамы, которые срываются и теряют надежду. Это всегда очень плохо отражается на детях, потому что даже младенцы очень чувствуют состояние матери. И если мать живет надеждой, то эта надежда придает сил ребенку. Я здесь уже очень много лет, и я абсолютно уверенно это говорю.

Если ребенок становится пациентом, мама всегда находится рядом. Лечение обычно длится 7-8 месяцев, иногда год. Часто дома у нее есть еще дети, и это очень тяжело. Тем более что у нас в больнице в основном дети из регионов. Но самое главное: тревога за жизнь ребенка живет в твоем сердце и ни на одну секунду не отпускает. Это самое тяжелое – страх. Страх потерять то, что составляет смысл твоей жизни».

This slideshow requires JavaScript.

Мама Айборы Ондар:

Айборе 13 лет, она из республика Тыва. Поступила в НИИ детской онкологии и гематологии с диагнозом «острый миелоидный лейкоз». Успешно перенесла трансплантацию костного мозга, сделанную по гарантийному письму фонда «Настенька». Выписана домой.

«До того, как Айбора заболела, я работала бухгалтером-экономистом. 19 лет на этой должности. У нас в кызылском кожууне 11 лечебных учреждений. Я наизусть знала, сколько фельдшеров, сколько акушерок. Как услышала диагноз дочери, в голове что-то щелкнуло, и памяти не стало. Врач скажет что-то – я в блокнот пишу. Из-за большого стресса поседела полностью. В июле, когда легли в больницу, даже не замечала. В сентябре сын приехал, говорит: «У тебя уже седые волосы, мама».

Бесит, когда по телефону слышу: «Держитесь, все будет хорошо» или «Как она там? Ей плохо?». Это очень трудно слышать. Иногда, если нет настроения, говорю: «Вы думаете, что мой ребенок умрет, да?». Взрывы бешенства такие бывают. Поэтому тех, кто сильно много задает вопросов, отправила в черный список. Только с родными разговариваю, не хочу с другими обсуждать этот вопрос. Потому что люди все равно не поймут или не так поймут. Мы из последних сил держимся, чтобы перед ребенком не заплакать. По коридору идешь и делаешь вдох-выдох, чтобы в палату зайти с улыбкой».

Джамиля Алиева. Фото Женя Жуланова

Джамиля Алиева:

«Мы с мужем вернулись сюда (в НИИ детской онкологии и гематологии им. Н. Н. Блохина – прим. ред.) после смерти сына. Сначала не было мысли открывать фонд, но потом мы пришли к тому, что надо что-то делать. Когда начали помогать больнице, мы знали, какие здесь есть проблемы. Мы никогда не были очень богатой семьей, но что могли – покупали. Я помню, например, мы купили вентиляторы, потому что было очень жаркое лето. Оплачивали небольшие ремонты в отделении трансплантации костного мозга, где мы лежали.

Сколько детей прошло через фонд за 15 лет, мы не считали. Это трудно сделать, потому что мы оказываем очень разную помощь. Например, оплачиваем ребенку операцию и лечение за три миллиона, потом приходит мама в тот же день, и мы даем ей 2-3 тысячи просто на жизнь. Фонд купил очень много оборудования, которое, как говорят врачи, поменяло здесь ситуацию. Это три аппарата ИВЛ, аппарат гемодиализа (искусственная почка), мобильный рентген, сепаратор крови, большое количество инфузоматов. Почти все дети, которые лежат в больнице, так или иначе пользуются нашим оборудованием. Это порядка 150-160 подопечных одновременно».

This slideshow requires JavaScript.

Мама Назара Бахмата:

Назару Бахмату 3 года, он украинец. Был госпитализирован с диагнозом «острый лимфобластный лейкоз», успешно перенес четыре курса химиотерапии и был выписан домой 10 января 2018 года.

«Когда я узнала о болезни, это, конечно, был, шок, страх от того, что ты можешь потерять своего ребенка. Потом набираешься сил, понимаешь, что у тебя нет другого выбора, ты должен бороться. Очень много людей нас поддерживает. Благодаря поддержке чувствуешь себя сильнее.

Как будто перед тобой каменная стена, а ты идешь напролом. Вот и все. Поначалу было тяжело, но потом немножко привыкли, втянулись. Верим в том, что он сильный, и мы все победим. Не хотелось бы сюда еще возвращаться.

Всякое бывало в лечении: одну ночь, вторую не спишь, третью. И температура под сорок у Назара была, и ознобы. Очень сложно морально и устаешь сильно. Инфузомат – спасительное изобретение. Когда их не было, мы сидели и считали по капельке. А с ним за лекарством не надо наблюдать, когда оно закончится, инфузомат засигналит. За это не переживаешь. Я сейчас даже, честно, не могу представить, как раньше без них обходились».

Джамиля Алиева:

«У меня растет приемный сын, его зовут Влад, он учится в 5 классе. Я, можно сказать, молодая мать. Влад уже сам делает свои первые шаги в благотворительности. Я совсем не занимаюсь этим, не подталкиваю. Он, например, когда еще был довольно маленьким, собирал деньги в копилку на что-то. И вдруг услышал мой разговор с отцом какой-то девочки, разбил копилку и отдал мне деньги. Он рисовал кому-то рисунки… Бывает так, что на день рождения ему дарят деньги родственники, он отделяет сразу какую-то часть. Это уже стало традицией.

Собирать надо много, потому что проблем не становится меньше, а цены растут. Особенно это видно по стоимости оплаты детей из СНГ.

Раньше мы говорили о сумме в полтора миллиона, сейчас это может быть пять, иногда семь. Оборудование очень подорожало. Лекарства. Поскольку мы фонд при больнице, мы не только получаем письма и звонки. К нам приходят. Каждую секунду открывается дверь, и приходит мама со своим вопросом. Или это новая семья».

This slideshow requires JavaScript.

 

Мама Айборы:

«Дочь хочет стать врачом-косметологом, свой свадебный салон открыть. Чтобы в одном месте можно было платье выбрать, маникюр и педикюр сделать, фотографии и видео заказать. Говорит: «Пока учусь, мне братья салон этот построят». Старший сын в Улан-Баторе учится, а младший в Москве. Она в третьем классе пристроилась в салон, куда я ходила делать шеллак, ученицей. Сама маникюр делала, своя клиентура была, свой маленький уголочек: столик и чемоданчики, стерилизаторы. Айбора собирается ежемесячно помогать «Настеньке». Говорит: «Как более-менее встану, начну зарабатывать, буду отправлять деньги». Мы все очень благодарны фонду. 

Она уже взрослая стала после болезни. У нее суждения взрослые, говорит, что уже детства не будет.

В этом году брат, который в Москве живет, должен был в Осло ехать с группой по боксу, отказался из-за сестры. Тренер ругался, ожидал, что там они получат место. Сейчас только иногда на тренировки ходит. Когда к нам нужно, уже не идет, сестра важнее стала. Я говорю: «Может, поедешь, мы нормально будем». Не поехал. Знакомые, с которыми занимались, места получили. Сестра говорит: «Видишь, ты бы тоже стоял вместе с ними». Тоже переживает. Брат после трансплантации пришел, она отказалась от встречи. Он только вот, когда спит, заходит, смотрит через стекло. Я спрашиваю: «Почему на брата не смотришь?». Говорит: «Если я на него посмотрю – заплачу».

Айбора темноты боится. А боли – нет. Пункцию спинного мозга ей делали без наркоза. Для этого очень большая смелость нужна.

Врачи ей сказали: «Можешь плеваться, можешь материться, за халат зубами держаться». А она лежит нормально. Боевой человек. Не падает духом. Я думаю, что именно спорт ей привил, что ей нужно во что бы то ни стало победить. Все-таки закалка есть. С 5 лет она плаванием начала заниматься, а ушу вообще с 3 лет. Ни разу не болела за эти годы. Даже грипп ее не брал, и вот у нее первая болезнь такая».

Джамиля Алиева:

«На днях мне звонила Марина Копосова – мать девочки Насти, в честь которой назвали фонд. Они живут в Вологодской области в селе. У нее уже трое детей. Временами мы созваниваемся. В праздники я получаю огромное количество поздравлений, часто даже не знаю, от кого, потому что у меня не всегда сохраняются телефоны.

Сейчас истории со счастливым концом стали нередкими. Часто приезжают дети, которые лечились год-два-три назад.

Они должны постоянно проходить контрольное обследование. И вдруг появляется в дверях нереально красивое существо с длинными волосами и с огромными ресницами. И мы даже не узнаем, потому что у нас все лысые и худые, и не поймешь – мальчик или девочка. А тут красавицы с косами, с косметикой. И мы только по мамам, которые потом заглядывает в дверь, мы понимаем, что это за ребенок. Они очень меняются. И это счастливые встречи. У нас около фонда стоит оранжевый диванчик, где мы сидим, обнимаемся. Делаем традиционные фотографии со знаком победы.

Пожертвования дают фонду возможность сделать лечение более эффективным. Люди, которые нам помогали, должны понимать, что они вложили деньги в самое ценное. Лечение приносит результаты, если оно своевременное и качественное. Выздоровление возможно, но помощь нужна всегда. И я хотела бы сказать спасибо тем, кто нам помогает, и призвать всех, кто еще не пришел к этому. Это очень и очень важно. Не преувеличением будет сказать, что жизнь детей в наших руках. Мы можем спасать – и мы спасаем».

Сделать пожертвование в фонд «Настенька»

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply