Каникулы победителей: что помогает вернуться в обычную жизнь после болезни


«Каникулы победителей» — так называлось необычное путешествие, которое устроили для десяти женщин с детьми в благотворительной программе «Женское здоровье». Эта поездка стала перезагрузкой для героинь, победивших рак груди.

Уже 10 лет благотворительная программа «Женское здоровье» поддерживает женщин, которые столкнулись с онкологическим заболеванием. У программы две основные задачи – рассказывать о раке груди: о его масштабах, факторах риска, профилактических обследованиях, а второе, но не менее важное — психологическая и информационная поддержка женщин с диагнозом.

«Мы объединяем женщин с опытом жизни с онкологией в мощное сообщество, — говорит Екатерина Башта, руководитель программы. — Эта взаимопомощь по принципу «равная-равной»: когда женщины, которые уже имеют опыт жизни с заболеванием, поддерживают женщин, которые только узнали о своем диагнозе. Новость о диагнозе  — это шок, многие чувствуют себя растерянными и испуганными, не понимают, чего ждать и куда бежать. И здесь очень важен пример тех, кто недавно был на их месте, испытывал те же чувства, справился и чувствует себя уверенно, живет дальше».

Екатерина Башта с одним из участников поездки. Фото Светлана Алгоева

О раке молочной железы и благотворительной программе «Женское здоровье»
 Рак молочной железы – самое распространенное онколагическое заболевание у женщин, стоит на первом месте по смертности среди онкологических заболеваний и на первом по  смертности женщин репродуктивного возраста. 64 тысяч диагнозов в год ставится в России, и 600 тысяч россиянок живут с этим диагнозом.

Благотворительная программа «Женское здоровье», направленная на решение проблем рака молочной железы, работает в России с 2007 года. Инициаторами программы стал Благотворительный Фонд «Джойнт». С 2014 г. программа «Женское здоровье» стала частью Фонда Олега Дерипаска «Вольное Дело».

Благодаря работе программы помощь получили более 8 тысяч женщин из Москвы и Санкт-Петербурга, Твери, Нижнего Новгорода, Сыктывкара, Томска, Перми, Красноярского края, Краснодарского края и других регионов.

Стереотипы и страхи

К сожалению, общество до сих пор погружено в незнание того, что такое онкология, как с этим бороться. Поэтому просветительская работа, которую двигает «Женское здоровье», крайне нужна. Вот случай, рассказывает Екатерина Башта: женщина лечилась от рака обычной пищевой содой. Поначалу ей казалось, что все неплохо, и она даже решилась на беременность. Сейчас она на 7 месяце, а опухоль растет. В итоге после родов пациентка будет лечиться уже традиционными способами. Другая женщина, жительница Твери, вернувшись после операции домой, обнаружила, что у нее теперь нет дома: ее муж и свекровь перенесли ее вещи в дом ее родителей, а ребенка оставили жить с собой.

Они боятся, что рак — это заразно, ребенку сказали, что его мама все равно умрет.

 

Янис  Дзенис, pr-директор компании  Аviasales, партнер «Женского здоровье» и проекта «Каникулы победителей», замечает, что не всегда компании или представители различных организаций, учреждений готовы помогать людям в беде, и часто представления о заболевании просто средневековые. И рассказывает историю: ««Однажды мы попросили у одного магазина одежду для съемок фотопроекта в рамках «Женского здоровья» с участием женщин с онкологией. Нам ответили: «Мы не сможем предоставить одежду. Ведь после фотосессии нам придется всю ее сжечь, раз ее надевали онкобольные!»».

«Такая дремучесть поразительна, — говорит Екатерина Башта. – Но есть и еще один важный аспект. Когда мы или кто-то из нашего окружения сталкивается с онкологическим заболеванием, мы озабочены прежде всего медицинской помощью,—  и это, безусловно, первостепенная задача. Но зачастую из нашего поля зрения выпадает сам человек. Которому нужно мобилизоваться, принять правильное информированное решение. Сориентироваться в том сложном квесте, которым сегодня является лечение. А  еще меняются отношения с семьей, с мужем, с самим собой… От нашей с вами поддержки зависит, как человек справится, как пройдет все это лечение».

This slideshow requires JavaScript.

Положительные эмоции помогают

Программу «Каникулы победителей» проект «Женское здоровье» запустил в этом году впервые и теперь планирует продолжать.

«Выздоровление не наступает автоматически с окончанием медикаментозного лечения — это ложный стереотип.

Очень важно помочь человеку вернуться в обычную жизнь, заново выстроить свои социальные связи, найти себя в новых обстоятельствах и принять себя в них. Это долгий процесс, который не заканчивается с последней капельницей, — подчеркивает Екатерина Башта. — А начинаться такая работа должна с момента постановки диагноза».

«Каникулы победителей» — это реабилитация, которая важна всей семье, ведь болезнь бьет не по одному человеку, а по всему его близкому кругу. Когда закончилось лечение и позади остались частные походы в больницу, бесконечные тревоги и заботы, связанные с лечением, бывают нужны «каникулы». Это время и профессиональная помощь для того, чтобы найти  новые ресурсы для дальнейшей жизни, по-другому посмотреть на себя, разрешить себе хотеть того, чего хочется, ошибаться и не быть идеальными. Чтобы заново посмотреть на отношения со своими детьми, например, и перестать, наконец, чувствовать свою вину перед ними.

В Грузию в рамках проекта отправились 10 женщин и 10 детей — из разных регионов страны. Это была не просто работа с психологами, но и  выход из привычной среды в новую, расслабленную атмосферу. Ну а Грузия, прекрасная гостеприимная страна, где такую атмосферу легко найти.

This slideshow requires JavaScript.

Елена и Глеб

40-летняя Елена с 11-летним сыном Глебом  — одни из участников «Каникул победителей». Елена заболела в 2010 году: плохо себя чувствовала, хотя все анализы были в норме. И однажды утром женщина нащупала в груди большую шишку. «Я сразу поняла, что это. У моей мамы тоже был рак груди, ей делали операцию. Мама, к счастью, жива до сих пор. Через 10 лет ослеп папа, у мамы случился рецидив, а я как раз забеременела. Маме было ради кого жить дальше! Мы прошли с ней весь путь заново. А вот тетя отказалась удалять грудь при онкологии — и прожила полгода. Передо мной был наглядный пример того, как вести себя: как бывает, если опускаешь руки, и как — когда борешься за свою жизнь. И еще — как важен настрой.

Я поняла, что буду бороться.  Паники не было, было принятие», — рассказывает Елена.

Незадолго до случившегося Елена развелась с мужем. «Возможно, меня съела обида – я не могла его простить.  Первое, с чего я начала – я позвонила ему и попросила у него прощения».

В Брянске, где живет Елена, сразу предложили удалить грудь. Елена оперировалась позже в Израиле – друзья, узнав о случившемся, сумели собрать деньги. А родителям Лена не сказала ничего: боялась волновать. Все проживала в одиночку. Сын Глеб еще был маленький, ему было 3 года, и он тоже не знал о болезни мамы. «Я боялась операции – потому что давно мечтала еще и о дочке. Но израильский врач успокоил меня: сказал, что через несколько лет можно будет беременеть. И это придало мне сил!».

Про поездку в Грузию Елена рассказывает с большой радостью: «У нас были занятия.  Тренинги, игры. С нами работали психологи. Сначала кто-то сопротивлялся, потому что было тяжело. Но уже к вечеру второго дня мы уже привыкли и поняли, что это правильно.

Я взяла с собой книги почитать, но оказалось, что гораздо больше прочла в судьбах этих людей. Это незабываемый опыт.

Мы сблизились. Для нас это была уникальная возможность побыть со своими детьми, отдыхать с ними, никуда не торопиться и не бежать.  Дети тоже были счастливы. Программа была очень грамотно составлена, было плотное взаимодействие взрослых и детей. Мы посмотрели на своих детей другими глазами, открыли в них много нового. И для детей это тоже было очень важно. Кто-то из детей только в поездке узнал о болезни мамы. Реакция была разной – испуг, слезы, волнение, что можно потерять маму. Все это прорабатывалось с психологом. Сколько переживаний жило внутри наших детей! А мы этого даже не подозревали. Ушла нервозность. Мы посмотрели и на себя, и на детей, и на жизнь, на свои возможности по-другому».

«Первое, что я сказала семье, вернувшись из Грузии,  – что если даже не будет у нас в Брянске дальнейшего финансирования проекта «Женское здоровье», я хочу продвигать его у нас дальше на волонтерских началах. Давать тепло и надежду другим».

Глеб, сын Елены, по словам мамы, повзрослел за это время. «Он сказал, говорит Елена: «Давай теперь и бабушке все это расскажем, она же многого не знала». Сын стал иначе смотреть на жизнь. Глеб теперь более осознанно воспринимает ситуацию. Стал более ответственным, оберегает меня, жалеет».

Фото Евгения Кириенко

Марина

Марина тоже как-то обнаружила горошину в левой груди, не придала большого значения, а через пару месяцев пошла к врачу. Это было в 2011 году. Взяли пункцию, но сразу злокачественность опухоли не подтвердилась. Однако решили вырезать шишку. Выявилось все уже на операции. «Я проснулась уже без груди, хотя  надеялась до последнего, что мне сохранят грудь. Мне было всего 34 года! Но у нас в Твери врачи сразу отрезают грудь…», — рассказывает женщина.

После операции у Марины была эйфория избавления. Но быстро пришло осознание ситуации. «На мне был ужасный шрам. Это был удар по женственности. Потом началась химия – 6 курсов, радиология. Я облысела, ходила в парике. Муж меня поддерживал, говорил: «Марина, ну что ты переживаешь, мне важнее твое здоровье!». Арине, дочери, было тогда 12 лет, и она очень за меня переживала, а еще думала, что эта болезнь может как-то передаться всем остальным. 5-летний сын волновался, что меня долго нет дома, когда я лечилась. Одним словом, в семье поселилась нервозность».

Через несколько лет Марина сделала в Санкт-Петербурге операцию по восстановлению груди – к этому хирургу женщина попала благодаря проекту «Женское здоровье», про который узнала уже в ходе лечения.

Прошлым летом Марина приняла участие в фотопроекте «Моя мелодия» — фотографии 6 участниц теперь висят в клинике в Твери. «Это очень важно – чтобы и другие женщины видели, что мы, те, кто перенес онкологию, живут и радуются жизни. Что не поставили крест на себе! Я увидела себя глазами фотографа – и во мне все перевернулось. Я увидела себя женщиной». А теперь получила приглашение отправиться в Грузию.

Сейчас Марине 41 год, ее дочери Арине 19 лет, сыну Алексею – 12. Теперь она уже сама поддерживает других женщин в рамках проекта «Женское здоровье»: «Им важно видеть, что с таким диагнозом живут! Живут дальше.

Когда я вышла из больницы, мне тоже было важно увидеть женщин, которые живут после операций уже лет 10 и дольше. Для этого наши встречи – чтобы увидеть, что это не приговор, что есть завтрашний день».

Фото Светлана Алгоева

Психологическая перезагрузка

«Мы увидели, что у многих не было вообще опыта работы с психотерапевтом, — говорит Екатерина Башта. – Еще одним открытием для нас было то, что многие женщины не говорили со своими детьми о своей болезни до поездки,  боялись. А ведь дети чувствуют напряженную обстановку в доме, и волнуются, лучше, чтобы был открытый разговор. Онкология бьет по всей семье. И семье нужна реабилитация. Наши пары «мама-ребенок» получили такое погружение в реабилитацию в нашей поездке. А еще такая перезагрузка помогает принимать важные решения. Например, одна из участниц долго копила деньги на пластическую операцию, и решила, что не будет этого делать. Ведь идея сделать операцию родилась не из ее желания, а была продиктована стереотипами общества, окружающих».

Марина Орлова, гештальт-терапевт, психолог, работавшая с участницами поездки, добавляет: «Важно развивать психотерапию для больных раком молочной железы на государственном уровне. Это должны быть психотерапевты и врачи-онкологи, которые обучены не только тому, как лечить, но и прошли очень серьезное обучение навыкам эффективных клинических коммуникаций с пациентами. Я считаю также, что в каждом онкодиспансере должны быть психотерапевты, которые бы занимались профилактикой синдрома выгорания  у врачей,  у медсестер и у своих коллег-психотерапевтов. Тогда мы быстрее сможем помочь прийти женщинам к принятию диагноза, а, значит, к поиску внутренних ресурсов противостояния болезни, к пониманию того, что делать дальше».

Марина, участница поездки, рассказывает про нее так: « Я думаю, что еще долго буду переваривать впечатления. Это самый яркий в моей жизни отдых. Благодаря этой поездке мы с ребенком стали лучше друг друга слышать». По словам всех участниц «Каникул победителей», мамы лучше узнали себя и своих детей, пообщались по душам. «Например, у нас было хорошее упражнение, — рассказывает Марина, — нужно было написать варианты ответов на фразу «Мне обидно, когда ты…»  — и тут как раз все было просто, и на фразу «Я думаю, что ты обижаешься, когда я…» — а вот об этом я не задумывалась! Дети тоже говорили, что рады возможности побыть с родителями. Обещали теперь почитать наши любимые книги и послушать нашу любимую музыку. Это ценно для нас, мам».

«Когда оказываешься в больничной палате с этим диагнозом – считаешь себя неудачницей. А эта поездка вернула мне веру в себя, — говорит Марина. — Я поняла, что я счастливая, удачливая!».

 

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply