21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. О том, как живется в России таким людям и их семьям, в интервью «Филантропу» рассказала Анна Португалова, директор Благотворительного фонда «Даунсайд Ап».

Анна Португалова

Анна, расскажите, почему именно 21 марта во всем мире вспоминают о людях с синдромом Дауна?

Число выбрано не случайно. Синдром Дауна – это генетическая аномалия, связанная с появлением дополнительной хромосомы: третья хромосома в двадцать первой паре. То есть 21.3 – 21 марта. Впервые этот день отмечался в 2006 году. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций Даун-синдром было решено объявить 21 марта Международным днем человека с синдрома Дауна.

Есть различные организации, которые помогают таким людям. Они инициируют 21 марта разные акции. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» — член Европейской Ассоциации «Даун Синдром», и мы всегда участвуем в ее акции, а также делаем что-то свое.

Что ожидается в этом году?

У нас два своих мероприятия. 23 марта совместно с посольством Франции мы будем делать вечер, посвященный памяти дочери Шарля де Голля – у нее был синдром Дауна. Мы туда пригласим семьи, специалистов… А 24 марта — традиционная распродажа «Гараж добра». Ее тема на этот раз – космическая. Там будут представлены работы художников и дизайнеров: ювелирные украшения из настоящих метеоритов, космическая еда в тюбиках, советские плакаты, футуристические картины и другие арт-объекты. Все вырученные средства пойдут на программы Даунсайд Ап.

Международная акция в этом году – создание общего фильма. Фонд «Даун синдром» собрал из 45 стран небольшие ролики. Из них смонтирован фильм «Позвольте нам войти». Суть его в следующем: человек с синдромом Дауна приходит в гости к обычному человеку, который радостно его встречает на пороге. На двери написаны цифры 321 или 213 (как 21 число 3-го месяца).  Мы снимали Марию Нефедову, которая работает ассистентом педагога в Даунсайд Ап, и Елизавету Сладкову, специального педагога нашего центра.

Какую цель преследуют все эти акции?

Конечно, в любой стране первая задача – это привлечь внимание общественности. В России очень мало людей вообще знают, что такое синдром Дауна. Существует много стереотипов и из-за них семьям, в которых растут такие дети, бывает очень сложно.

Очень важно, чтобы люди в этот день задумались, что синдром Дауна – это не болезнь. Это генетическая случайность, аномалия. Такой ребенок может родиться в любой семье, вне зависимости от статуса родителей и их образа жизни.

И что это не приговор. Человек с синдромом Дауна имеет потенциал совершенно нормальной достойной жизни. Он может ходить в детский сад, потом учиться в школе – в том числе, и в обычной, но со специальной поддержкой. Уже даже есть случаи обучения в высших учебных заведениях.

Безусловно, он может получить профессию и потом работать. Человек с синдромом Дауна может в результате участвовать в жизни общества. Только для этого обществу надо сделать шаг навстречу, чтобы создать какие-то условия для этого.

Какие условия уже сейчас созданы?

В Москве в детский сад сейчас может пойти любой ребенок с синдромом Дауна. В других городах с этим гораздо хуже. Однако, уже есть случаи, когда дети с синдромом Дауна учатся в общеобразовательных школах, — процесс инклюзивного образования сейчас активно развивается. Но встречаются и такие мнения родителей: «Почему наши дети должны учиться вместе с ненормальными?». Здесь надо обязательно задуматься над тем, что человек в школе не только знания получает. Он учится жизни. Если в классе рядом с «обычными» учениками ребенок с синдромом Дауна или какими-либо другими особенностями, то это помогает детям понять, что все люди разные. И надо уметь и уважать потребности других людей, и взаимодействовать с ними.

Есть технологии, которые на Западе разработаны и которые можно брать и адаптировать к нашей системе. В каких-то школах у нас пытаются, но пока их не очень много – в Москве где-то десяток. Это экспериментальная работа, в общую практику пока не вошло, как в зарубежных странах, таких как Италия, Великобритания, Испания и др.

Да, в этих странах уже удалось впечатляющих результатов достичь. Недавно вышедший испанский фильм «Я тоже» Альваро Пастора и Антонио Нахарро показал, что человек с синдромом Дауна может участвовать в жизни общества на равных. Главный герой имеет высшее образование и работает с государственном учреждении, несмотря на синдром Дауна. И это реальная история. Есть ли какие-то прецеденты в России, когда взрослый человек с синдромом Дауна социализирован?

Есть история уже упоминавшейся Марии Нефедовой. Она работает у нас в Даунсайд Ап. Помимо работы у нее есть море разных дел и увлечений. Мария — актриса «Театра простодушных», она играет на флейте, катается на роликах. Она часто ездит на гастроли с театром — в Норвегию, например.

Еще есть замечательный молодой человек Андрей Востриков – он всегда приезжает к нам на велопробег из Воронежа. У него очень серьезные спортивные достижения мирового значения. Он абсолютный чемпион мира среди людей с интеллектуальными нарушениями по спортивной гимнастике. Я знаю, что в Воронеже у него был опыт обычной работы – работником склада в магазине одежды. Это очень интересный юноша, с ним приятно общаться…

Здесь можно понять, как много нас отделяет от Испании. В фильме «Я тоже» явно прослеживается, что их волнует проблема взрослой жизни людей с особенностями. У нас же пока в фокусе: детский сад и школа. А уж дальше… Действительно хороших историй единицы.

Что делает Даунсайд Ап, чтобы изменить ситуацию?

Мы оказываем психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, активно распространяем методики работы с детьми с синдромом Дауна, как прямо с рождения заниматься с ребенком, — чем раньше, тем больше эффект. Государственные органы тоже озабочены вопросом: как создать систему помощи семье прямо с рождения малыша. И уже есть серьезные шаги в эту сторону. И занимаемся просветительской работой. В этот день, наверное, стоит задуматься каждому: а что я могу сделать, чтобы таким людям и их родственникам жилось лучше.

Общественное мнение – это большая проблема. Я смотрела фильм с Марией Нефедовой «Люди как люди». И она там рассказывает, что едет в метро, а на нее показывают пальцем.

Да, люди так реагируют… На Западе на улицах много людей с синдромом Дауна и с другими особенностями. А у нас – гораздо меньше. Это означает лишь то, что у нас они прячутся, сидят по своим квартирам. Чтобы они начали выходить на улицу, нужно, чтобы отношение к ним было нормальным. Но никогда не будет нормального отношения, если их среди нас не будет.

Сколько сейчас семей у вас занимаются?

2223 семьи из 83 регионов России. В Даунсайд Ап есть различные программы. Примерно 200 семей регулярно посещают наш центр. Многие получают консультации – очные и заочные (на интернет-форуме). Мы нацелены на то, чтобы поддержать семью информационно, предоставить профессиональные консультации – педагога, логопеда, психолога, терапевта. В то же время мы активно ориентируем семьи, чтобы они по месту жительства находили организации, куда они могут обратиться. Наша роль, скорее, поддержать методически специалистов в разных центрах. К нам может прийти любая семья, где есть ребенок с синдромом Дауна (от рождения до 7-ми лет) и любой специалист, который в этой области работает. Наша цель – передавать накопленные знания и опыт.

Как по-вашему мнению, достаточно таких центров в стране?

Это сейчас очень динамично развивающийся процесс. Наш фонд существует с 1997 года. Достаточно или нет… здесь скорее стоит говорить о качестве. Качество услуг в этих центрах пока не может быть достаточным. Вот это сейчас проблема. Открытость уже есть…

Но бывают все еще случаи, когда семья обращается за поддержкой, а ей не оказывают. И тогда этого приходится добиваться.

Расскажите, пожалуйста, про кого-нибудь из Ваших нынешних подопечных.

У нас есть такая девочка – Варя Верхова. Она к нам ходит почти с самого рождения – ей еще месяца не было, когда в первый раз появилась. Она прошла через все наши программы. Варя очень интересно рисует. У нас есть такой новый проект – мы сотрудничаем с Пушкинским музеем. Дети ходят в музей на экскурсии, а после — рисуют. В нашем центре висят их картины… Еще Варя занимается музыкой, йогой. Она наша выпускница — в следующем году пойдет в школу.