«Филантроп» продолжает цикл статей о ситуации в России вокруг муковисцидоза — генетической болезни, ставшей известной в благотворительной среде благодаря активности ряда фондов. На этот раз взглядом на проблему делится заведующий отделением медицинской генетики РДКБ, кандидат медицинских наук, Сергей Юрьевич Семыкин.

Сергей Семыкин

Сергей Юрьевич, вы как один из самых опытных врачей в этой области, который занимается муковисцидозом более 20 лет, скажите, насколько масштаб болезни в России, некоторыми авторами обозначаемый как 10 000 человек, соответствует реальности?

На мой взгляд, это очень завышенная цифра, где-то в два с половиной раза. Реально — не больше 4 000, это потолок. Она складывается из 2500, данные о которых имеются в официальном регистре, плюс стертые формы и недиагностированные. Ни о каких 10 000 в России речи не идет.

Как вы думаете, может быть, цифры стремятся завысить умышленно?

Скорее всего. И отчасти это можно понять. Тут есть умысел, но не злой. Так проще поднять общественное мнение, придать проблеме звучание, вывести болезнь из ниши «малочисленных». Помню, когда несколько лет назад мы с коллегами из Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» вели переговоры со специалистами Минздрава, то, узнав о численности больных, они дали понять, что им это не интересно. Не тот масштаб. Понимаете?

Понимаю. Тем более, когда вопросы не решены в отношении более распространенных болезней. Тогда какие аргументы у сторонников принятия мер по государственной поддержке лечения этого заболевания?

Во-первых, это вопрос культуры государственного здравоохранения, вопрос цивилизованности общества. Во многих странах существуют целевые программы помощи больным муковосцидозом. Почему-то они не задаются такими вопросами. А помогают. Поскольку люди могут жить. И достаточно долго. При регулярной медицинской помощи есть шансы жить до 30 и даже 50 лет. Конечно, меньше, чем средняя продолжительность жизни, но все же больше, чем 20 лет. И требуемые финансовые затраты — это мизер по сравнению с другими государственными проектами.

Во-вторых. Речь идет о действительно неизлечимой болезни, или, как принято сейчас говорить, о «неуклонно прогрессирующей». Вылечить раз и навсегда муковисцидоз медицина пока не может. И в этом случае без стабильных гарантий, которое может обеспечить только государство, у больного просто нет шансов. На Западе дело обстоит так, что больной имеет гарантированный набор препаратов, с помощью которых он может жить, и вне зависимости от режима, строя, настроения правительства, этот набор ему обеспечивается и не привязывается к инвалидности. У нас же эти статьи бюджетов сокращаются обычно одними из первых.
В-третьих, больные муковисцидозом – люди с сохранным интеллектом, часто талантливые, поют, танцуют, рисуют. Приходится говорить и об этом. Что делать? Это полезные для общества граждане. О которых нужна забота. Равно, как и о всех других.

Какие же основные проблемы?

Основная проблема в том, что федеральное Правительство обеспечивает из бюджета больных только одним препаратом «Пульмозимом», который не решает проблемы муковисцидоза. Ведь помимо того чтобы только дышать («Пульмозим» — муколитик, прим.ред.), человеку необходимо ещё пить, есть, переваривать пищу. Ферменты, гепатотропные препараты, антибиотики — все это ложится на плечи регионов. И если в Москве нам грех жаловаться на лекарственное обеспечение, то есть регионы, где либо ничего не дают, либо дают с перебоями, либо заменяют оригинальные препараты аналогами, которые, по сути, являются подделками и их эффективность является большим вопросом.

Вот тут реально и помогают благотворительные фонды, которые берут на себя функции, не выполняемые государством, в каждом конкретном случае, покупая необходимые препараты, без регулярного получения которых, больные обречены на смерть.

Насколько оправдана идея открытия федерального центра?

Я её не поддерживаю. Дело в том, что исследования, проведенные за границей, показывают, что в тех городах, где есть центр муковисцидоза, продолжительность жизни меньше, чем в регионах, в которых таких центров нет. Это связанно со скученностью больных в таких клиниках и перекрестной инфекцией.
С одной стороны, конечно, наличие одного крупного центра – удобно. Все в одном месте. С другой, когда с Чукотки летят в Москву — это вряд ли можно считать логичным. Опять же стоит понять, что больным муковисцидозом вместе быть не так полезно. В идеале в одной палате должен лежать один больной. Строгая изоляция. Правила гигиены и прочее.

У нас в больнице 30 коек. Наши врачи уже более 20 лет занимаются этой болезнью. Мы знаем муковисцидоз практически от А до Я. И вот к нам за опытом приезжают коллеги из других городов: Астрахани, Екатеринбурга, Бурятии. Проходят стажировку. Не двух-трехдневную, а не меньше месяца полутора. Они учатся здесь, непосредственно в отделении, наблюдая за динамикой и полноценно включаясь в процесс лечения и ведения больного.

Вот простой пример. Какие дозы препаратов назначать? Когда мы пишем назначения в выписках и отправляем больного в регион, то на местах крутят пальцем у виска, не понимая почему дозы такие высокие, думая, что это «там в столице такой стиль». А это не стиль, это реальная практика лечения. И дозы реально высокие. Так вот специалист, которые все это видел и наблюдал каждый день у нас в отделении, таким вопросом уже не задается. Понимая, что помочь может только такая доза.

И какие у такого обучения результаты?

Отличные. К нам из этих регионов перестают поступать пациенты. Только в очень тяжелых формах. То есть регион можно считать «закрытым». В смысле обеспеченным подготовленным персоналом.

Так значит, решение кадрового вопроса есть?

Не просто решение, а успешный опыт. И не правы те, кто утверждает, что подготовить людей для работы на местах невозможно.

Другое дело, что врачей, имеющих такую возможность, пока не так много. Ещё раз отмечу – обучение должно быть не меньше месяца, и проходить не один раз. А кто отпустит доктора на такой срок? Поэтому тут необходимо желание и мотивация самого специалиста, заинтересованность больницы. Те, кто приезжали к нам, делали это обычно за свой счет. Кстати, возможно, это одно из полей для деятельности благотворительных фондов, которые специализируются на помощи больным муковисцидозом — лоббировать это направление и как-то способствовать процессу обучения. Он окупается, без сомнений.

Подготовленный специалист в конкретной больнице не только сэкономит средства, которые пойдут на перелеты, переезды и прочее, но и поучаствует в сохранении конкретной жизни. Не говоря уже о том, что, отрываясь от близких, от родственников, уезжая из родного города, семьи имеют множество других вытекающих отсюда проблем.

Поэтому, согласитесь, подготовка врачей — это совершенно иная стратегия, нежели учреждение федерального центра. И менее затратная, и развивающая регионы.

Мы готовы принимать на абсолютно бесплатной основе врачей из любого уголка страны, готовых к обучению. Было бы желание.

Информацию предоставил Фонд помощи детям при РДКБ

Чем могут помочь благотворительные фонды?

Спектр широк. Есть фонды, помогающие в амбулаторной практике, когда лечение происходит дома. Катастрофическая ситуация с лечением взрослых. Их становится все больше. Во многом в связи с тем, что мы научились лечить муковисцидоз у детей. Для них подавно не хватает специалистов, и также нужны средства на медикаменты. Как уже обсуждали, фонды могут содействовать обучению специалистов в регионах.
В РДКБ нашему отделению помощь по лечению муковисцидоза оказывает Фонд помощи тяжелобольным и обездоленным детям (deti.msk.ru), с самого открытия, уже около 20 лет. Ситуация такова: лечение муковисцидоза, в связи с привыканием бактерий к конкретным препаратам, требует постоянной ротации антибиотиков. Больница согласно действующему законодательству по тендеру может покупать только определенные наименования препаратов. Иногда случается, что больница просто не вправе закупить конкретное лекарство. И тогда мы обращаемся в фонд. В таком партнерстве мы имеем возможность полноценно обеспечивать процесс лечения. Может быть, наш опыт сотрудничества станет для кого-то примером.

Филантроп.Ру попросил Фонд помощи детям при РДКБ предоставить информацию о структуре благотворительной помощи больным муковисцидозом. За инфограмму ему отдельное спасибо.