2 апреля — Всемирный день информирования об аутизме. Он был учрежден ООН в 2008 году с целью распространения информации и повышения осведомленности об этом комплексе психических и поведенческих особенностей. О том, почему важно знать о специфике аутистов, обозреватель «Филантропа» побеседовал с Романом Дименштейном, председателем правления Центра лечебной педагогики (ЦЛП).

Роман, как бы вы ответили на вопрос – зачем людей надо информировать об аутизме?

Если у каких-то людей есть ярко выраженные особенности и про это никто не знает, то любое взаимодействие остальных с ними – катастрофа. А когда человек заранее подготовлен к особенностям другого, то можно как-то примериться, и если и не наладить отношения с ним, то, по крайней мере, научиться  друг друга не травмировать. У аутистов есть ряд особенностей, которые могут просто испугать, если другие не понимают, что происходит. И это, вообще-то, не только аутистов касается.

У нас, например, детей с эпилепсией в школу не берут. А на Западе всему школьному классу просто объясняют, как себя вести с таким ребенком, если вдруг что с ним случится. Но в этом случае проще – все поведение такого ребенка достаточно обыкновенно, а иногда бывает вот так, и тогда надо человеку помочь. Аутист же может быть очень необычным. А люди склонны интерпретировать необычное поведение другого человека как недружественное по отношению к себе. И, следовательно, опасное.

На самом деле незнание зачастую делает жизнь аутиста совершенно невозможной в социуме. Например, если учителя не знают особенности таких ребят, для начала они просто не могут поверить, что те что-то понимают и усваивают. Кроме того, аутисты очень стереотипные и для того, чтобы они стали вести себя по-другому, нужно набраться терпения и сформировать другие стереотипы, новые привычки, — а это требует времени.

И поэтому учителю или какому-то другому человеку, когда они наблюдают нескорректированное поведение аутиста, кажется, что он так будет вести себя всегда. Но, если знать, как предложить ему другие способы поведения, как сформировать постепенно новые привычки, — тогда и аутист, и контактирующий с ним обычный человек будут спокойнее. Ребенок-аутист научится сидеть в классе, делать то же самое, что и остальные дети, а иногда будет понимать материал даже и лучше других.

Фото с сайта www.vashaibolit.ru/

Для того, чтобы такой ребенок смог учиться в обычной школе, наверно нужно довольно много усилий? И детям, и родителям необходимо объяснять, какие у него особенности, как себя с ним вести, показывать, как с ним взаимодействовать. Я боюсь, что простым просветительским рассказом проблемы не решить. Должна быть система – если аутичный ребенок в классе, необходим психолог и т.п. 

Не всегда он нужен все время. В течение какого-то времени должен быть сопровождающий или тьютор, а потом учителю в некоторый момент становится понятно, что сопровождающий уже и не нужен, или нужно, чтобы он изредка заходил. И тогда такой тьютор может в школе сопровождать одновременно нескольких детей.

Такой опыт уже есть в России? И можно сказать, что он успешный? 

Некоторые коррекционные и вспомогательные школы этому научились. Например, 359-я школа в Армянском переулке в Москве. А вот с обычными – сложнее. Часто называют «Ковчег», но, к сожалению, мы даже про них не можем этого с уверенностью сказать. Ситуация, действительно, непростая. Не знаю, чем хвастаться. Мне кажется, что шуметь про это стали несколько раньше, чем стали это успешно делать…

Расскажите, что делает ЦЛП. В чем он помогает аутичным детям?

Наш центр – это большой трамплин для попадания разных ребят с особенностями в общую образовательную систему, и аутистов у нас тоже много было всегда. А трамплин – это такая вещь, — по ней надо разгоняться. Это система, — с ребенком занимаются сначала индивидуально, потом вписывают его в микрогруппу, после этого — в следующую группку, побольше. Потом уже во что-то, что похоже на класс. И ребят вокруг него становится больше.

То есть, с одной стороны, занимаются его знаниями, с другой стороны – социальностью. Работают с его эмоциями, чтобы он учился переносить окружающие вещи, чтобы учился себя выражать каким-то более понятным и обычным образом. Поэтому нужно, чтобы нарастала группа и чтобы она была взросло-детская.

Вот так мы его «разгоняем» и вместе с родителями постепенно присматриваемся, где то место, куда он уже готов пойти. А вдруг он уже может показаться в интегративном детском саду? А вдруг он может пойти в обычную школу. Или ему надо сначала в коррекционную? Есть разные учреждения. Возможно, имеет смысл сначала побыть в одном месте, а потом перейти в другое. Потому что интеграция – это правильно выбранный маршрут, ведь интегрируем мы ребенка не в данное конкретное учреждение, а в большой мир. И с этой точки зрения – маршрут это стратегическая вещь.

Для любого ребенка важно, чтобы о его жизненной тропинке кто-то заботился. А аутист без этого вообще не может. Его жизненный маршрут достаточно далеко вдаль кто-то должен видеть, помогать ему идти по этому маршруту. Он просто сам не может делать таких шагов. Вот в чем экстремальность его состояния. Он застывает в некоторой поведенческой форме, и должен кто-то прийти, взять его за руку и повести дальше.

И постепенно, по мере нарастания этих шагов, у него становится больше внутренней свободы.

Важно уметь это увидеть. Известна история, когда мальчик складывал все время уточек – в ряды. И родители думали, что это просто его странность. А в один прекрасный момент кто-то сказал маме, что он выстроил своих уточек в последовательности Фибоначчи.  И мама заметила, что все время есть структура и она разная.

Куинн и его уточки, расставленные в последовательнсти Фибоначчи. Фото: Nancy Price / Autism Effect

Да, очень часто бывает именно так. Ребенок остается закрытым до тех пор пока мы ни вникнем, ни вдумаемся в какую-то его систему. Это не значит, что он напрочь откажется, чтобы мы его чему-то обучали. Но все равно он будет держаться за того человека, с которым у него возможна внутренняя интенсивная встреча. Человек, который его понимает, который может рассмеяться на его шутку и пошутить так, что засмеется он. Но нужно и другое. Без поведенческих форм он долгое время остается инвалидом.

Он не умеет ориентироваться на подобие, не может копировать. И получается, что любую деятельность, любое поведение, которое вы хотите ему дать, вы должны ему как-то придумать,  как вы ему подарите или изобретете ее вместе с ним.

А в отношении внутренних человеческих вещей – это параллельная история. И там возможны очень интересные открытия, а возможны и закрытия, к сожалению. Например, уехал у нас ребенок за границу. И там его взяли в хороший интернат, а наш специалист, который с ним занимался, был в этой стране и захотел повидаться. И встретился с ним. В некоторый момент специалисты этого центра подошли и стали с удивлением смотреть. Когда он спросил их, что их так удивило, они сказали «А как? Разве он говорящий?» Мальчик там был довольно долго, но они этого не знали…

Мать и сын-аутист. Фото: www.flickr.com/people/smithereen/

 На ваших глазах был такой опыт, когда пришел ребенок и все сложилось?

У нас довольно большое количество детей ушли в обычные школы и как-то пошли по жизни, растворились. Очень много хорошего мы видели. Мне нравится, что даже для совсем не легких, тех, кто не смог вырваться в свободный полет, удалось сделать очень важную вещь — мастерские в колледже №21. И там они не досуг проводят, а учатся работать и себя выражать, делают прекрасные вещи. Работа – это такая вещь, которая очень много от человека требует: надо начать, продолжить, закончить. Довести до такого вида, который нравится тебе и другим. А они делают вещи безусловно красивые, а часто и такие, что без комментариев можно продавать в салонах. Им нравятся разные ремесла-искусства и они к разным вещам тянутся. И, конечно, с очень хорошими людьми, которые с ними занимаются – с мастерами и педагогами, эти способности выходят наружу. И оказывается, что ребенок, который не может даже в речи себя выразить – находит такое ремесло, с помощью которого может выразить другим себя.

И мы видим самое главное – что там есть внутри неповрежденное ядро, есть тот свет, который одинаковый у всех людей. Но только он может быть запрятан в таких необычных формах, у этого света может быть такая форма жизни, что хорошо бы про это что-то понимать, для того, чтобы, встретив такого человека, — не испугаться. Люди спотыкаются о разности друг друга. А можно как-то постепенно научиться жить, чтобы это было не препятствием, а складывалось в некую единую взаимодополняющую картину. Если мы увидим, как люди с синдромом Дауна, как аутисты дополняют эту общую картину, то это будет для  нас самих очень большое развитием, большим шагом вперед.

Соня Шаталова

Очень сильное впечатление на людей, производит, например, история Сони Шаталовой. «Филантроп» о ней рассказывал. Когда человек не говорит, но пишет потрясающие стихи. 

Знаю Соню, она у меня в группе занималась.

Есть такого рода перевороты (восприятия). А есть и перевороты, когда глубокий аутист вырвался  в большой степени из этого, сохранив, правда какие-то свои своеобразия. И может прямо про это говорить, рассказывать людям. Как Тэмпл Грандин (написала книгу «Мой опыт преодаления аутизма»). А еще мы выпустили в этой же серии книжку Ирис Юханссон («Особое детство»). Она к нам приезжала, вела занятия. В течение длительного времени она была не говорящая. Ее отец в Швеции отвел в деревенскую школу. И просто по-дружески уговорил учителя держать ее в классе, хотя она ничего не говорила. И потом уже через много лет, когда она заговорила, оказалось, что она все помнит.

Школа должна быть достаточно неформальной. В деревенской школе была более гибкая, более мягкая среда, и девочке там нашлось место. То есть в том их конкретном деревенском шведском мирке для нее нашлось место. И не то, чтобы отец как-то напряженно ждал, что с ней что-то немедленно произойдет. Нет, он просто считал, что так правильно…

К нам она приезжала квалифицированным психологом, доктором наук. Она ездит по разным странам и ведет свою практику. Это пример того, как неговорящий аутист, проделал удивительный жизненный путь. И, конечно, в большой степени благодаря тому, что вокруг его понимали, старались понять.