«Тот, кто спасает одну жизнь, спасает весь мир», — цитата из Талмуда, ставшая известной благодаря оскароносному фильму «Список Шиндлера». Эта цитата совершенно точно характеризует Елена Петрову, руководителя детского благотворительного фонда имени Алены Петровой. За одним исключением – фонд, созданный в Томске 5 лет назад, спас не одну, а десятки жизней.

Елена Петрова. Фото с сайта http://fond-alena.ru

Елена Петрова основала фонд в память о своей 15-летней дочери Алене, которая не смогла победить рак крови. Организация помогает семьям с детьми, больными раком. Теперь имя основательницы фонда хорошо знают далеко за пределами Томской области. Фонд принимает участие в различных мероприятиях, проводимых их коллегами, в том числе «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой.

О том, как каждый день становится борьбой за жизнь, о неравнодушных людях и о «Науке добра» корреспонденту «Филантропа» рассказали глава Фонда Елена Петрова и специалист по связям с общественностью Фонда Мария Рябова.

Помощь больным детям, особенно если речь идет о постоянной, системной помощи, кажется титаническим трудом. Трудно было начинать эту работу, когда был основан фонд? Какие возникали барьеры на первоначальном этапе?

Елена Петрова: Начинать какое-либо дело всегда трудно, а когда речь идет о создании благотворительного фонда, труднее вдвойне. В 2006 году занятие благотворительностью для общества казалось чем-то далеким. «Зачем это надо? Больного ребенка не вернуть! Рак фатален! Зачем собирать деньги, если дети все равно умрут?!» — были самые задаваемые вопросы.  Передо мной стояла одна из главнейших задач – доказать, что рак — не приговор. Мне было необходимо завоевать доверие людей, попытаться открыть глаза им на детский рак и благотворительность. Я привлекала СМИ, старалась на любой акции раздать флаеры, брошюры с информацией о фонде, детях, способах помощи и раке. Скоро я поняла необходимость создания сайта, с помощью которого стало бы возможным предоставление информации целевой аудитории, отчеты о финансовой деятельности фонда и проведенных акциях и мероприятиях. Изначально штат состоял из трех человек. Двое из них — волонтеры. Поначалу власти не признавали работу фонда и не обращали никакого внимания на результаты деятельности. Некоторые представители медицинских учреждений также были не довольны тем, что какой-то фонд лезет в чужие дела. Но потом все вошло в нормальное рабочее русло.

Каким образом организована сегодня работа фонда? Когда к вам обращаются родители ребенка, какую помощь вы оказываете?

Е.П.: Сначала работа фонда была направлена больше на оказание адресной помощи детям и их семьям. Помогали не только семьям, но и гематологическому отделению ТОКБ (Томская областная клиническая больница. – Прим. автора), где дети проходят лечение, – создавали более комфортные условия (ремонт, необходимая мебель и др.). С 2012 года гематологическому отделению ТОКБ дали лицензию на лечение всех детей с общей онкологией и злокачественными опухолями головного мозга (до этого лечение здесь проходили дети, больные раком крови). Вместе с отделением, фонд расширил спектр помощи, и также взял  на себя всю онкологию.

Работа с детьми и родителями ведется поэтапно: первый этап, знакомство с семьей, происходит в первые 2-3 дня после поступления ребенка в отделение ТОКБ, далее идет составление социальной карты, в которой указывается, в чем нуждается семья, ребенок, достаток семьи, диагноз ребенка, сколько и откуда в настоящий момент получают помощь и прочее. Кроме того, в зависимости от нужд и потребностей, фонд приносит в отделение все необходимые средства и вещи, к примеру, средства по уходу за ребенком, гигиенические, моющие средства и т.д. В отделении с детьми и их родителями активную работу проводит психолог и социальный работник, работающие от фонда. Примерно через 8 месяцев, семью переводят на амбулаторное лечение. В этот период времени ребенок и родители получают необходимую реабилитацию в центре «Аленка», который был открыт в апреле 2011 года на базе фонда. Там открыта группа кратковременного дня с 09:00 до 13:00. Занятия проходят 3 раза в неделю с детьми в возрасте от 3 до 6 лет. Также есть «старшая» группа с детьми в возрасте от  7 до 10 лет, которые занимаются 2 раза в неделю. В занятия с младшими входят различные игры на повышение уровня социализации и адаптации, по развитию моторики, мышления, а также речи. Речевым развитием занимается профессиональный логопед. Дети старшей группы занимаются лечебной физкультурой, творчеством (открыта «Мастерская чудес»: различные мастер-классы по творчеству) и др.

В Центре часто устраиваются различные праздники для детей и родителей, ставятся небольшие сценки или спектакли или приглашаются театральные студии и кружки извне. Два раза в месяц семьи посещают концерты, театр или городской сад. Высококвалифицированные сотрудники фонда (они же сотрудники Центра), с первого дня знакомства  в курсе проблем семьи и ребенка, а поэтому применяют индивидуальный подход к каждому ребенку, разрабатывая для реабилитации свой алгоритм действий. Таким образом, семья получает социально-психологическую, реабилитационную и материальную помощь и поддержку.

Как быть, если речь идет об экстренных случаях, когда нужна операция в кратчайшее время?

Е.П.: В экстренных случаях действуем следующим образом: смотрим, сколько денег необходимо, сколько есть в наличии на счету фонда и сколько времени остается для сбора. Далее фонд вкладывает часть своих денег, деньги родственников детей (если такие имеются). Затем срочно организуем акцию по сбору средств и вкладываем средства. Если, к примеру, собрано 500 тыс., а не хватает еще 300, то обращаемся за помощью к губернатору. Или можем обратиться к фонду «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой и Дины Корзун. Они часто берут лечить детей. На нашей практике было 2 экстренных случая, когда мы к ним обращались. В результате, справились за два дня, и дети были в Москве на лечении, операции.

Мария Рябова. Фото с сайта http://fond-alena.ru

Мария Рябова: Проекты и акции по привлечению средств разрабатываются персоналом фонда, а не привлеченными консультантами. Чаще всего используем событийный фандрайзинг (сборы на мероприятиях, акциях, концертах, выставках, спектаклях и пр.), который идет наряду с почтовым (выстраивание коммуникаций по почте) и индивидуальным фандрайзингом (личные встречи с донорами и партнерами). Большое внимание уделяем налаживанию лояльных отношений со СМИ, органами власти, бизнесом, частными донорами и спонсорами.

Фонд ведет активную информационную деятельность. Какие инструменты вам представляются наиболее эффективными в привлечении средств: социальная реклама (баннеры, ролики на радио и ТВ, статьи в газетах), соцсети, интернет?

М.Р.: Безусловно, корпоративный сайт является визитной карточкой фонда в интернете. При этом по содержанию он скорее информационный, чем имиджевый. Также мы активно представлены в социальных сетях: группа «Вконтакте», «Одноклассниках», блог Елены Алексеевны в ЖЖ и Твиттере. Также большое воздействие на общественность оказывает социальная реклама. Фонд изготавливает штендеры, баннеры, выпускает различные информационные брошюры и буклеты. В Томске размещены наши билборды. К сожалению, востребованность услуг рекламных агентств для НКО невысока, поскольку требует значительных затрат. Некоторые рекламные агентства идут нам навстречу, размещая билборды бесплатно. Но в основном, даже скидки мало кто может предоставить.

Государство помогает вам грантами?

М.Р.: Да, конечно. За пять лет работы шесть проектов фонда получили грантовую поддержку. Причем три проекта («Мы не белые жирафы», «Бегом от болезни», «Возвращая детство-2») получили президентские гранты, а другие три («Больше, чем няня», «Возвращая детство», «Наука добра») – областную поддержку.

Первые пять проектов носят больше социальный характер. Они направлены на реабилитацию детей, а проект «Наука добра» — первый, нацеленный на содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, информационную и медико-просветительскую деятельность людей о детских онкологических заболеваниях и способах получения медицинской помощи в данной сфере. Конечно, получение грантовой поддержки напрямую определяется работой НКО, показательными результатами, прозрачной деятельностью, постоянной отчетностью, своевременным предоставлением запрашиваемой информации. Все это позволяет сформировать хороший устойчивый бизнес-имидж, повысить репутацию организации в некоммерческой сфере.

Почему те, кому позволяют средства, отправляют онкобольных детей на лечение в Германию или Израиль? Как вы оцениваете профессионализм отечественных онкологов?

Е.П.: Однозначно выживаемость детей с онкозаболеваниями за рубежом гораздо выше, чем в России. Тем более что условия содержания таких больных лучше и комфортнее, лекарства самые современные, они оказывают большую эффективность в лечении. За рубежом у врачей, в основном,  большой опыт в диагностировании и лечении таких заболеваний. Это сказывается на уровне их профессионализма. В России тоже есть высококвалифицированные врачи, к примеру, в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге. Конечно, в нашей стране врачи хорошие, но они работают в онкологии не так давно и опыта наработали недостаточно.

Российская система здравоохранения испытывает сегодня следующие проблемы: нехватка кадров и отсутствие практики обучения персонала, повышения его квалификации, проблема с лекарственными препаратами. Импортные медикаменты более эффективны и менее токсичны, больницы же закупают отечественные, поскольку они дешевле. Но эти препараты детский организм переносит очень плохо. Возможно, приобретение дешевых препаратов связано с недостаточным финансированием области здравоохранения, конкретно – онкологии. Кроме того, в России нет банка доноров костного мозга, работа по его созданию в зачаточном состоянии. Также отсутствует паллиативная помощь детям (в Томской области нет ни одного специалиста). В России очень мало детских хосписов (в Томске нет вообще), существует также проблема с подбором наркотических средств для умирающих больных для облегчения страшной боли. И наконец, сфера реабилитации больных раком не развита. В Томске и области только наш фонд занимается этим.

Какие проблемы есть, на ваш взгляд, у этой отрасли здравоохранения в России?

Е.П.: В России нет полноценной и отлаженной системы помощи таким детям и их семьям. Помощь точечная  в виде работы фондов и организаций. Думаю, еще в течение следующих пяти лет такой системы не появится.

Расскажите о волонтерах, сотрудниках фонда. Как и почему люди абсолютно бескорыстно отдают всего себя служению добру?

Е.П.: В основе фонда лежит личное горе, личная история. Моей девочке было всего 15 лет, и она очень хотела жить! Алена была светлым человечком, добрым и отзывчивым. Она столько мечтала сделать, столько успеть… К сожалению, болезнь отняла у нее все мечты и надежды. Для меня это не только фонд. Это частичка моего сердца, это мой ребенок. И для сотрудников  фонд — «живая» организация, у которой есть «душа». Они любят свою работу, каждый из них видит свою значимость и осознает свою сопричастность к общему делу, миссии. Ведь именно от каждого из нас зависит, станет ли этот мир чуточку добрее и милосерднее.

Думаю, волонтеры черпают силы, глядя на работу сотрудников, их бурную деятельность, ощущают эту атмосферу. А также видят реальную помощь детям. Волонтеры имеют возможность вести диалог  с другими людьми, информируют их о деятельности фонда, благотворительности, детском раке. Они видят, что помогать – это нужно, интересно и здорово! И им все больше хочется привнести свою частицу доброты в общее дело.