Президент фонда помощи хосписам «Вера», Юлия Матвеева, в канун Нового года рассказала о маленькой девочке Ярославе, которая сможет встретить Новый год дома, и подвела итоги года.

Домашние дети

«Чудо уходящего года – это маленькая Ярослава, которая смогла вернуться домой к маме и папе из реанимации. Она стала первым во всем городе Тула ребенком, который совершил этот путь. Самое главное, что врачи больницы  — пускали маму к дочке и сами посоветовали обратиться в фонд. Нам удалось собрать деньги на портативный аппарат ИВЛ и расходные материалы к нему, что стоит все вместе около миллиона рублей. Родители девочки прошли обучение у врачей больницы, запомнили, как ухаживать за дочерью. Теперь она дома. Каждая такая история для нас – большая победа и маленькое чудо. Потому что мы знаем, что неизлечимо больные дети при правильном уходе и техническом оснащении могут жить дома с мамой и папой, а не оставаться запертыми в реанимации.

Сейчас у фонда 182 ребенка в регионах под опекой, и 77 из них — живут дома и дышат благодаря аппаратам ИВЛ, купленным в этом и предыдущих годах на средства благотворителей. Немногие знают, что кроме самого аппарата семье ежемесячно нужны расходные материалы: фильтры, трубки, антисептики. На это уходит от 30 до 70 тысяч рублей в месяц в зависимости от сложности аппарата и состояния ребенка. Кроме того, необходимо семью обеспечить сопутствующей медицинской техникой: пульсоксиметры, откашливатели, аспираторы. И мы рады, что смогли оказать всем семьям помощь в покупке этой расходки и медтехники, качественно меняющей жизнь ребенка и его семьи.

Новая должность Нюты Федермессер

Еще, в 2016 году произошло большое событие, которого мы и ждали и немного боялись — переход Нюты Федермессер на пост директора Центра паллиативной медицины в Москве. Но все те изменения, которые сейчас происходят в московской системе паллиативной помощи — очень радостные. В 2015 году начался процесс объединения хосписов в одну систему. Это делается ради того, чтобы во всех учреждениях Москвы, где оказывается  паллиативная помощь, можно было получить одинаково качественный уход, помощь на дому, обезболивание. А фонд со своей стороны уже начал привлекать помощь благотворителей и волонтеров во все московские хосписы и ЦПМ, чтобы оказать социальную поддержку пациентам и их семьям. Туда приходят волонтеры, там проходят концерты, шахматные турниры. Еще, благодаря помощи десятков людей и компаний  — нам удалось найти новогодние подарки для всех пациентов московских хосписов — это ли не чудо? И всю вторую половину декабря в хосписы приезжают мандарины, как по мановению волшебной палочки. Хотя, конечно, это не волшебство, а неравнодушные люди, которые находят время поделиться своим праздниками с теми, для кого этот новый год может стать последним.

Горячая линия паллиативной помощи

Важным проектом фонда «Вера» и Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи стал запуск первой в России горячей линии по вопросам оказания паллиативной помощи. Ежедневно в фонд «Вера» и Первый московский хоспис звонят десятки людей, которые столкнулись с неизлечимым диагнозом – как  у себя, так и у своих близких. В среднем за месяц в хоспис поступает около 400 звонков. Большинство звонящих не знает, что им делать. Они получают противоречивую информацию из интернета, от друзей, от разных врачей, они часто напуганы и растеряны. Многие люди получают противоречивую информацию из разных источников – и теряют время, которое можно было бы провести рядом с близкими. Поэтому мы решили, что запустить круглосуточную Горячую линию просто необходимо.

Сотрудники линии – это пять операторов, которые готовы отвечать на вопросы пациентов, которые нуждаются в паллиативной помощи, и их близких. Все операторы прошли обучение и практику на выездной службе Первого московского хосписа имени Веры Миллионщиковой. Операторы могут объяснить, какую помощь может оказать хоспис; когда и куда нужно обращаться, чтобы получить качественную паллиативную помощь; что делать, если возникли проблемы с получением обезболивающих; как оформить необходимые документы (например, получить положенную от государства медтехнику, лекарства); как правильно организовать уход за пациентом на дому и т. д.

В год на работу Горячей линии по паллиативной помощи необходимо более 4,5 миллионов рублей. Это минимальная смета для оплаты работы операторов в течение 365 дней, включая выходные и праздники, аренды оборудования и рабочих мест, оплата времени привлеченных специалистов (врачей, психологов). Сейчас мы продолжаем собирать средства на работу линии на сайте Планета.ру. Телефон горячей линии: 8-800-700-84-36».