Фонд «Адвита» появился в Санкт-Петербурге 15 лет назад как волонтерская группа, сейчас это один из крупнейших фондов в стране. «Адвита» помогает детям и взрослым с онкологическими диагнозами, преимущественно пациентам четырех больниц: отделения детской онкологии ГБ № 31, Отделения химиотерапии лейкозов ДГБ № 1, Институту детской гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой, НИИ онкологии им. Петрова. Подопечным фонда оказывается помощь в оплате дорогостоящего лечения, поиске доноров костного мозга в Международном регистре, оплате обследований. У фонда есть своя база доноров крови.

Елена Грачева («Адвита») и Татьяна Тульчинская («Здесь и сейчас») поговорили о принципах работы, о том, как меняется сектор, о молодежи и опыте, менеджерах и эффективности, а также о новых задачах, которые теперь стоят перед некоммерческим сектором, старых обидах и самых важных вопросах.

«Когда мы начинали, мы были кучкой возбужденных энтузиастов и решали проблемы совершенно другого уровня»

ТТ —  За эти годы, что мы работаем в фондах, в сектор пришло очень много новых людей, и неизбежно встает вопрос об общих ценностях, единой системы координат. Они в принципе существуют?

ЕГ — Мне кажется, единых принципов, чтобы разделяли их сразу все НКО, не существовало ни тогда, когда их было два с половиной, ни сейчас, когда их в России сотни тысяч. Иногда разрыв между нами поражает воображение: к примеру, я, помешанная на экономии на административных расходах фонда, была совершенно потрясена, когда узнала, что благотворительный фонд WorldVita не просто размещает свою рекламу в СМИ и Интернете платно, но и тратит на это более пятидесяти миллионов рублей в год! Но если их жертвователи на это согласны, кто им может запретить?

— У меня такое ощущение, что приход в благотворительность через личные истории и волонтерства для руководителей фондов, которые начали работать 15-20 назад, более типичен, чем для фондов, которые создаются сейчас. Сейчас приходят крепкие профессиональные менеджеры, но они категорически не готовы работать десять лет без зарплаты, как мы, когда начинали. И я в них камень не брошу ни при каких обстоятельствах! Просто для нас это было приемлемо, а сейчас уже нет.

– Сейчас тоже есть НКО, импульсом к созданию которых стали личные истории. Например, центру «Антон тут рядом», возникшему из встречи Антона Харитонова, юноши с аутизмом, и режиссера Любови Аркус, всего три года. «Лиза Алерт», добровольческое движение по поиску пропавших, возникло в 2010 году благодаря тем, кто столкнулся с трагедией Лизы Фомкиной. Я думаю, начну вспоминать – десятки насчитаю. Ну так и прекрасно! Другое дело, что, чем больше людей с самым разным опытом вовлечено, тем труднее найти что-то их объединяющее.

Когда мы начинали, мы были кучкой возбужденных энтузиастов и решали проблемы совершенно другого уровня. Ты можешь после работы и в выходные собирать памперсы, участвовать в поисковых экспедициях или ездить в дома престарелых, но собирать сотни миллионов рублей пожертвований и вносить изменения в законодательство на досуге или вместо обеденного перерыва – невозможно.

В этом и граница между волонтерскими группами, которых и сейчас очень много, и крупными профессиональными НКО. Когда я пришла в «АдВиту», в Первом медицинском институте делалось 20 трансплантаций в год, а сейчас только в НИИ ДОГиТ им.Р.М.Горбачевой делают 500! А мы собираем деньги не на одну ампулу «Вифенда», а на десятки тысяч ампул, флаконов, блистеров сотен наименований лекарств, многомиллионное современное оборудование для операционных и лабораторий, организуем ввоз незарегистрированных препаратов, помогаем врачам быть в курсе самых современных достижений медицинской науки, да чего только не делаем…

В 90-е годы главной была проблема объяснить, что такое благотворительность вообще: от тебя шарахались как от зачумленной, думали, что благотворительный фонд – это когда спирт Royal беспошлинно через границу возят, были такие преференции тогда у разных организаций, от церковных до спортивных.

Поэтому, когда сейчас предлагают дать преференции для корпоративных жертвователей, я первая против: стоит дать льготы, под видом благотворительных организаций расплодятся «помывочные» конторы, люди будут прокачивать через фальшивые фонды деньги, чтобы минимизировать налоги, и настоящая благотворительность рухнет. К сожалению, для таких преференций уровень честности в обществе негодящий. Мы столько лет зарабатывали репутацию, что не можем рисковать оказаться в ситуации, когда человек машет рукой и говорит: «Да знаю я эти фонды…».

«Тогда мы еще не могли себе позволить нормальные условия»

— Я согласна. К сожалению, да… А как «АдВита» прошла этот большой путь?

– Про первые три года я мало что знаю, я пришла в фонд весной 2005 года, а зарегистрировали его в 2002 году. Мы довольно долго работали без зарплаты: Павел Гринберг, основатель и руководитель фонда AdVita – двенадцать лет, я – девять с лишним. Первый штатный сотрудник у нас появился в 2008 году, когда мы совсем перестали справляться с объемом ежедневной работы. Тогда же появился и офис, за который мы, впрочем, не платили: один из наших жертвователей, компания «Янтарный дом», пустила нас в свой офис, а собственный офис появился у нас всего несколько лет назад. Пока никакого помещения не было, лекарства мы хранили по домашним холодильникам, мамочки так и приходили за ними то ко мне, то к Паше. Совещания, встречи с волонтерами мы проводили где придется. Это было довольно тяжело, особенно для наших семей. Но мы тогда еще не могли себе позволить тратить деньги на штатных сотрудников, офис, нормальные условия.

Когда я пришла, в больницах уже активно и эффективно действовали волонтеры – пока еще не адвитовские, волонтеры общались и организовывали помощь на разных форумах: дьякона Кураева, Еве.ру, форуме питерских родителей Littleone. Я довольно быстро познакомилась с большим количеством людей, с которыми потом много лет дружила и дружу – от Кати Чистяковой и Гали Чаликовой, которые на тот момент были уже очень опытными волонтерами и многому меня научили, до Капитана Немо, который откликнулся на один из наших постов на Кураевском форуме.

– Тогда разделы «Помощь» на форумах были качественным скачком, потом они сменились группами в социальных сетях. Не кажется ли тебе, что с появлением VK и FB стиль общения поменялся, много энергии уходит в комментарии, как пар уходит в свисток? Раньше люди больше концентрировались вокруг какой-то конкретной задачи. Или я не права?

— Потенциал современных социальных сетей кажется мне безграничным, просто мы только учимся его использовать – и очень приятно, что с приходом чуть больше года назад в «АдВиту» нового сотрудника, Ларисы Юрьевой, которая, наконец, начала PR и SMM системно заниматься, рост у нас впечатляющий, количество подписчиков чуть не удвоилось. Так что твою постановку вопроса о том, что сейчас у сектора период перехода от частностей к системному решению проблем, я поддерживаю двумя руками.

Очень хорошо видно, как мы от истерического затыкания прорех дошли до технологий, на примере адвитовской донорской службы.

В начале 2000-х нехватка крови была не менее больной темой, чем нехватка лекарств. Начинали мы с того, что клеили объявления на остановках и заборах, в которых писали, что такому-то ребеночку нужны доноры такой-то группы и нужно прийти туда-то.

Потом мы выпросили бесплатный номер у Delta Telecom, это был SkyLink, спасибо им огромное. Этот номер до сих пор работает, наши диспетчеры по донорству крови работают именно с ним! Первое время телефон жил по очереди у нас с Пашей, время от времени у волонтеров, кто сколько выдержит. Потом одна из наших мамочек, Ира Сигачева, стала нашим первым диспетчером по донорству крови, изучила все инструкции, списки противопоказаний и т.д., чтобы ответить на любой вопрос. Потом мы договорились с отделениями переливания крови подшефных больниц, чтобы они сообщали в плановом порядке, с кровью какой группы-резуса проблемы, начали работать со СМИ, проводить акции по привлечению доноров, размещать наши листовки на городских станциях переливания крови, сделали тематический паблик в Интернете, создали базу и рассылку – и т.д. Про что эта история? Не только про то, как из объявления на заборе вышла отличная, оперативная, профессиональная служба плановой работы с донорами крови, способная в то же время разрешать и экстренные ситуации тоже. Это история про способность видеть проблему и учиться ее решать максимально эффективно. Понимаем, что решаем плохо, – стараемся решить лучше.

«Помогать легко!»

— А какие инфраструктурные технологии вам помогли, из тех, что появились за последнее время? Пользуетесь ли вы краудфандингом, сотрудничаете ли вы с фондами, которые собирают деньги на поддержку лучших практик?

— Конечно, мы со всеми дружим, работаем со всеми технологиями сбора – от корпоративного партнерства до краудсорсинга. Мы и сами много чего придумали – к примеру, концепция легкой, комфортной помощи на Западе была, конечно, известна, но в России ее внедрили в массы именно мы.

В 2008 году, когда я придумала много раз впоследствии украденный у нас слоган «Помогать легко!», главным трендом был эмоциональный террор: посмотрите в глаза этого ребеночка и немедленно дайте ему денег, иначе он умрет! Группы в соцсетях до сих пор так работают. Мы не хотели этого.

Такой сбор – это насилие и над жертвователем, и над семьей пациента, потому что никто не хочет делать болезнь ребенка предметом публичного интереса. Нам хотелось, чтобы жертвователь чувствовал себя частью большого и очень радостного дела, а не страдал и мучился комплексом вины. Когда мы начали дарить за пожертвование первые открытки по рисункам наших подопечных, над нами все смеялись: конечно, себестоимость открытки была 50 копеек, а меньше 10 рублей никто за открытку не жертвовал, но нам-то нужны были миллионы эти рублей! Когда мы в течение года раздарили на наших акциях около полумиллиона этих открыток, народ смеяться перестал. И теперь у очень многих фондов есть сувенирная программа.

— Есть ли у тебя ощущение, что тема эмоционального террора — один из маркеров, по которым мы определяем, до какой степени мы с коллегами говорим на одном языке? Для меня человек, который понимает, что не стоит так давить на жертвователя, что не стоит возить подарки в детские дома и т.д. – это как система распознавания «свой-чужой».

— Для меня тема насилия очень больная. Я все-таки учительница и понимаю, как важно, например, не «включить взрослого», отследить собственное раздражение и агрессию по отношению к ребенку. Я сама очень тяжело переношу агрессию и насилие, заболеваю просто физически. Поэтому я никогда не хотела быть частью такого сбора, в котором есть эмоциональное насилие над подопечным и жертвователем, всегда считала, что это тупиковый путь развития. Поэтому мы и собирали, может быть, поначалу гораздо меньше, чем те, кто следовал этой стилистике. Но в результате «АдВита» за эти годы обросла жертвователями, которые согласны с тем, что не нужно истерик, а нужна регулярная помощь. Ты посмотри на наши соцсети: мы за все время их существования опубликовали отчаянные объявления про экстренный сбор раза два всего.

— Был же в свое время эпохальный публичный спор о том, как мы собираем деньги: мы идем за жертвователем или его воспитываем? Аудитория тогда поделилась ровно пополам.

— Слово «воспитывать» не люблю, мы же о взрослых людях говорим. Мы не воспитываем, мы объясняем. Рассказываем, как, с нашей точки зрения, правильно, что, с нашей точки зрения, эффективно, и почему мы так считаем. В рассылке, в публикациях, в социальных сетях мы постоянно говорим, что фонд может сделать, если есть плановые безадресные деньги. Вот смотрите: реаниматологи звонят, что лекарство нужно прямо сейчас – почему человек выживает? Потому что эти безадресные деньги уже лежат на счету, мы платим поставщикам, и лекарство немедленно оказывается в реанимации. А если бы не было безадресных пожертвований, даже открыть сбор не успели бы. Дальше. Мы всегда говорим, насколько тяжела ситуация, и никогда не скрываем, если наши подопечные погибают – не на каждом сайте даже самых респектабельных фондов ты можешь найти эту информацию.

Мы считаем важным, чтобы наши жертвователи знали: вот эта ситуация тяжелая, эта ситуация очень тяжелая, а эта ситуация паллиативная, мы этого человека не вылечим, но можем сделать его оставшуюся жизнь похожей на человеческую. Мы никогда не делим пациентов по возрасту, по «перспективности», по национальности или чему бы то ни было еще.

Я люблю рассказывать, как позвонила наш координатор донорской службы и говорит: «Лена, у нас проблема: нацисты хотят сдать кровь, просят организовать кроводачу. Что будем делать?» Я говорю: «Давай объясним им, только публично, вот прямо в их группе вКонтакте, что их кровь будет влита азербайджанцу, еврею, туркмену, татарину, кому угодно, пусть на сайте нашем поглядят. Если готовы, пусть идут и сдают». Пошли и сдали.

«Опыт – пока еще не мудрость»

— Скажи, пожалуйста, нет ли у тебя ощущения, что мы в сообществе сейчас недостаточно обсуждаем какие-то базовые принципы оказания помощи, а когда говорим, как-то не очень договариваемся. И каждый остается при своем чаще, чем хотелось бы.

— Мне кажется, нам надо перестать воспринимать себя как замкнутое собрание близких людей, отцов-основателей и т.д. Эту историю надо отпустить, внутренне отпустить, понять, что мы уже не несколько ненормальных в пустыне, а малюсенький фрагмент огромного механизма. У нас с тобой слишком крепко сидит в голове наша боевая молодость! Сектор сейчас огромный, только в Петербурге зарегистрировано несколько тысяч благотворительных организаций. Я знать не знаю, кто все эти люди и что они делают, на поверхности вижу десяток. Но раз эти тысячи организаций существуют, значит, на благотворительность есть общественный запрос. А общество у нас раздроблено почти как в гражданскую…

Если наши соотечественники не могут договориться по самым базовым принципам: не убий, не укради, – чего ждать от НКО, которые обсуждают гораздо менее глобальные проблемы?

Простой вопрос, кажущийся нам с тобой очевидным, – об этической невозможности комиссионных для фандрайзеров, – даже по нему с некоторыми коллегами не можем договориться. Полно же фондов, которые так делают и еще нам язык показывают: дураки вы, не знаете, как правильно стимулировать людей деньги собирать. Критерий «эффективности» один из самых больных: не наплевать ли, мол, какими методами мы собираем, важно, что эти деньги помогают! А что там будет потом, так это ведь будет потом. И так со всем: мы считаем, что честность – это главное, но полно организаций, которые считают, что можно все: и отчеты не публиковать, и подопечных с чужих сайтов таскать, и еще вас обвинят, что вы возмущаетесь только потому, что они эффективные конкуренты.

– Но должна же быть рефлексия? Если совсем честно, есть искушение у меня думать, что, поскольку мы когда-то стояли у истоков…

– .. мы имеем право претендовать на какой-то авторитет и какое-то сакральное знание?

– Да. На самом деле, я понимаю, что опыт пока еще не мудрость.

– Абсолютно. Мы не более мудрые только потому, что мы более старые. Мы набили каких-то шишек и что-то понимаем лучше, но в чем-то мы и закоснели.

«Нас стало слишком много»

– Кстати, это работает в обе стороны: те, которые пришли в блеске своей молодости, тоже не более правы только потому, что молоды. Хорошо бы мы друг на друга одинаково объективно смотрели. В последнее время такое впечатление, что противоречия внутри сектора становятся все более непримиримыми.

– Всегда, сколько помню, были эти непримиримые внутренние противоречия. Сколько было «разводов», ссор, перепалок. Конечно, не столь публичных, как сейчас, но тогда мы были на задворках общественного интереса: кого интересовали темы «Помощь» на форумах? Мы не были допущены ни в телевизор, ни в радио, ни в СМИ. Был только «Коммерсант», в одиночку бросивший весь свой ресурс на внедрение в общество темы благотворительности.

Сейчас, когда крупные благотворительные фонды имеют площадки в виде первых кнопок телевизора, публикуют свои просьбы на самых посещаемых площадках в интернете и вещают из каждого утюга, любой скандал заметнее в сотни раз. Были, есть и будут ссоры еще и потому, что много чего было, есть и будет основано на личных человеческих отношениях – в этом есть своя мощь и своя неправильность. Ну и еще один фактор: уж больно быстрый, сумасшедший, невероятный рост. Любой период бурного развития – период набивания шишек, и рефлексия если и есть, то вот над этими непосредственными шишками, чтобы как-нибудь снова не налететь на тот же косяк. Но это все еще не попытка перестроить дом так, чтобы вообще было невозможно с косяком столкнуться.

— То есть время единых принципов еще не пришло. А перспективы-то есть у нашего сектора?

– У благотворительности какие перспективы? Шутишь? Еще бы!

Я же помню, что было десять лет назад. Как люди телефонные  трубки швыряли, как у них вытягивались лица, когда я начинала говорить о благотворительности, как с ходу начинали обвинять в мошенничестве.

Я психологически устойчивый человек, легко переносящий обиду, – и то мне потребовалось время, чтобы научиться не рыдать после каждого грубого отказа и не принимать на свой счет всех этих «нищебродов» и «попрошаек». Сколько времени у меня ушло, чтобы научиться просить, рассказывать, разговаривать с людьми, которые вообще-то не обязаны тебя слушать. Мне кажется, самое главное, что мы сейчас должны делать, – это разговаривать друг с другом, объяснять, объяснять и объяснять. Не утверждать безапелляционно, почему мы уверены, что наши принципы должны стать основанием для всех, а показывать, как наш личный опыт говорит об этом, этом и этом.

— Самое время спросить, есть ли люди, которые являются сейчас в секторе серьезными моральными авторитетами? Что-то мне кажется, что те, чьи имена, которые мы чаще всего произносим в этом контексте – это, как правило, люди, которых с нами уже нет…

— Да, согласна. Первые имена, которые пришли мне на ум, – Оля Суворова и Галя Чаликова…

– Вера Васильевна Миллионщикова…

– Да. Мне кажется, что ничье имя сейчас не имеет и не может иметь безусловного авторитета для всех. Нас стало слишком много. Все идеальные взаимоотношения, этически безупречные принципы – это все на ранних стадиях. Как с христианством: пока христиан было 12 человек, они понимали, про что вся эта история.

Как только христиан стало несколько десятков, они стали разные. А когда их стало сотни миллионов… что только нам ни пришлось видеть оправданным именем Христа. Чем больше людей вовлечено во что-то, тем труднее ждать единения, а может, и не нужно ждать вовсе.

В конце концов, то, что сейчас лавинообразно растет число благотворительных организаций, говорит в том числе и о том, что мы не зря вкалывали все эти годы. Эта тема стала жизнеспособной, привлекательной – для менеджмента, для медийных лиц, для общества.

Фантастические ведь вещи происходят: в поле зрения жертвователей и «помогайцев» попадают те проблемы и те группы населения, которые раньше были жестко стигматизированы и проходили в общественном сознании под вывеской «сами виноваты». Я уже рассказывала как-то о недавнем случае, который меня просто поразил. Мне написал в фейсбуке бывший ученик (я много лет работаю в гимназии), что фашисты разгромили бордель и выбросили из окна девушку, гражданку одной африканской страны, которая сломала оба тазобедренных сустава и у которой не было не то что страховки, даже паспорта. Он консультировался, как организовать ей медицинскую помощь, вокруг этого случая уже была какая-то инициативная группа, и они вполне оперативно решали вопросы: медицинские, юридические, финансовые… Я вспомнила 90-е годы. Кто бы тогда бросился спасать эту девушку? Поэтому сейчас с привычкой к гуманизму стало гораздо лучше, и странно было бы изображать из себя содружество аксакалов, которые сидят и изрекают мудрости, а остальные восторженно внимают. Никто не обязан нас слушать! Другое дело, что это совершенно не значит, что нам нужно перестать терпеливо и нудно продолжать талдычить банальнейшие вещи: нельзя врать, нельзя бить по больному, нельзя выживать за счет клеветы на коллег, и т.д. Это же не принципы благотворительности как таковой – это принципы общественного договора, принципы существования людей вообще. Конечно, нам бы хотелось, чтобы все коллеги по сектору их разделяли. Но это невозможно.

«Мы» – это люди, которые понимают, что важны честность, здравый смысл, профессионализм, уважение к человеку

— Как-то грустно. На самом деле, я с тобой согласна. Надо очень много над собой работать, думать, чтобы не претендовать на какую-то монополию знания, как правильно. Но все равно же мы волнуемся, мы переживаем, смотрим, что вокруг нас, – для нас это все родное, много лет жизни этому отдано.

– Ну так и нужно продолжать объяснять, говорить о том, что мы считаем правильным, поступать так, как считаешь нужным. Как с ребенком: когда у тебя дети, ты же себя воспитываешь — не их, и учатся они чему-то не потому, что ты им что-то там сказал, а потому, что ты что-то сделал, а потом объяснил, почему так сделал. Нам надо просто думать над тем, как самим быть эффективными, как самим быть убедительными.

— Мы в этом разговоре часто используя местоимение «мы». Кто это для тебя? Назови два-три фонда, о которых ты могла бы сказать, что они существуют в одном пространстве с тобой, людей из той, своей песочницы. И три-четыре фонда, которые ты упаковываешь в категорию «молодежь».

— Я не делю по возрастному принципу, еще раз скажу. Когда я говорю «мы», говорю о фондах, чьи принципы кажутся мне близкими. В Петербурге мы многое пробовали делать, и все равно получаются одни и те же партнеры – «Ночлежка», «Перспективы», «Антон тут рядом», «Упсала-Цирк», еще два-три фонда – и все. В Москве это, естественно, «Подари жизнь», поскольку мы дружили с Катей Чистяковой и многими другими его бывшими волонтерами, ныне сотрудниками, еще до того, как появился фонд, и много прожили вместе. Гали Чаликовой уже нет, но я часто ее вспоминаю. Многие фонды я знаю скорее по общению с руководителями – это и ты, и Володя Берхин, и Лена Альшанская, и Нюта Федермессер, и Оля Пинскер, и многие другие. Кстати, не обязательно фонд, это может быть волонтерская группа, как «Конвертик для Бога» Татьяны Красновой (а в Петербурге – Ольги Лихачевой). Для меня «мы» – это люди, которые понимают, что важны честность, здравый смысл, профессионализм, уважение к человеку. Люди, которые видят перспективу, стремятся добиваться не сиюминутного эффекта, а пытаться перенастроить жизнь, чтобы помощь была более системная и эффективная. Люди, которые открывают всю свою отчетность, не заметают мусор под ковер, не боятся признавать ошибки. Это люди, которые уважают свободу и право человека на достоинство.

Я как жертвователь поддерживаю несколько фондов, к сожалению, небольшими совсем суммами, – и в том числе правозащитные. Мне близки люди, которые всегда помнят, что в конечном итоге они бьются за человека.

— Да, борются за человека, а не просто решают какие-то задачи с менеджерской точки зрения.

– Слушай, это тоже нужно позарез. Если есть фонды, которые профессионально решают какие-то системные проблемы, у меня появляется возможность сбагрить те самые менеджерские задачи специалистам. Я могу одни проблемы наших подопечных решать с помощью одних организаций, а другие – с помощью других. К примеру, если у меня больной человек без документов, я счастлива, что могу позвонить в «Ночлежку», и они помогут мне добиться лечения для него, а то и сами с ним походят по инстанциям. Кстати, у нас таких ситуаций полно. Был случай, когда папа одного из детей, которому мы помогали, был гражданином другой страны, документов не имел и находился в России нелегально, а ему нужно было стать донором костного мозга для своего ребенка! Без юристов «Ночлежки» неизвестно, что было бы с тем ребенком, потому что его папу просто депортировали бы. Если в больнице оказывается сирота, я могу спокойно заняться сбором средств на лечение, потому что всем остальным займутся «Петербургские родители», «Апрель» или еще кто.

Или если «Русфонд» занимается финансированием регистра доноров костного мозга, а фонд «Нужна помощь» – оснащением лабораторий клиники, притом что они работают принципиально по-разному, – общее дело-то все равно в выигрыше.

Культура благотворительности в постсоветской России еще очень молодая! Пока мы не только не очень умеем оказывать помощь, но и принимать ее не очень умеем. Этому тоже нужно учиться. Сколько историй, как подопечным крышу сносит от подаренных денег! Сколько историй, как волонтеры ломаются, когда понимают, что подопечные ими манипулируют. Чтобы человек уважал чужое достоинство, для него вообще слово «достоинство» должно что-то значить. Мне кажется, вокруг этой простой мысли вполне можно объединяться – не только фондам между собой, но и жертвователям и подопечным, богатым и бедным, старикам и подросткам, столичным жителям и провинциалам, кому угодно. Во всяком случае, мне бы очень этого хотелось.