Служба «Ясное утро» занимается психологической поддержкой людей с онкологическими заболеваниями и их родственников. Позвонив на круглосуточную линию 8-800-100-0191, можно поговорить не только с профессиональным психологом, но и с юристом по медицинскому праву, а при желании и со священником.

За первую неделю января на телефон службы поступило 609 звонков. Прежде всего это звонки от нуждающихся в психологической поддержке – из-за того, что большинство других горячих линий на праздники не работают, на «Ясное утро» приходится бОльшая, чем обычно, нагрузка от не онкологических, но находящихся в кризисе абонентов, которым больше некуда обратиться. Больше обычного обращались с вопросами о смысле жизни и смысле болезни. Как и каждый год в это время, увеличились обращения родственников паллиативных больных, которым нужна срочная помощь с обезболиванием или устройством в хоспис – 47 обращений.

«Филантроп» поговорил с Ольгой Гольдман, руководителем службы «Ясное утро», о том, как пациентам общаться с врачами и почему праздники — самое сложное время для тяжелобольных людей.

Ольга Гольдман

— На эти праздники у вас больше 600 обращений. Правда, что выходные и праздничные дни самое сложное время для тежелобольных людей?

— Самые сложные звонки  — и психологически, и юридически — приходят во время праздников. Для нас первая неделя января и первая неделя мая – самое сложное время. Потому что у человека меньше возможностей куда-то позвонить и запросить помощь, потому то ничего не работает, и часто максимум того, что мы можем, — это побыть с ними на телефоне.

Мы всегда заранее договариваемся, кто будет дежурить в новогоднюю ночь.  И есть два противоположных мнения у консультантов. Одни говорят: «Нет, ни за что, потому что это семейное время», а другие: «Давай-давай», потому что это самое сложное время. И за счет того, что у нас работает много разных людей с разными обстоятельствами  и возможностями, мы решаем эту проблему. Но всегда интересно, потому что некоторые наоборот готовы работать на телефоне именно в новый год, потому что это такое специальное время, когда людей что-то объединяет.

— А с какими запросами чаще всего звонят люди?

В прошлом году у нас порядка 43% обращений именно за психологической помощью. А в позапрошлом году таких обращений было около 60%. Так как доступность онкологической помощи ухудшается, люди чаще обращаются к нам по всевозможным информационным вопросам. Например, каждый день около 5-7 человек звонит с вопросами по обезболиванию. У нас в 2016 году очень резко упало количество психологических запросов.

На мой взгляд, падение обращений именно по психологическим темам говорит о том, что доступность онкологической помощи понизилась — ведь сначала нужно решить самые насущные проблемы и только потом подумать о том, как жить дальше (то есть обратиться к психологу).

Мы не отвечаем на медицинские вопросы, скорее, помогаем пациенту их сформулировать: осознать в чем проблемы, проговорить вопросы к врачу, чтобы разговор с ним был конструктивным. И из доли всех медицинских запросов в 2016 году у нас было 17% про болевой синдром. Это больше, чем в позапрошлом году. Но это скорее связано с масштабной информационной кампанией, лучшей информированностью пациентов.

— Получается, что вы помогаете пациенту сформулировать вопросы для дальнейшего общения с врачом?

— Да, конечно. В целом ситуация с коммуникацией врач-пациент  становится чуть-чуть лучше, на мой взгляд, потому что раньше это была тема, которая не считалась актуальной. Пациенту сказали: «Лечиться и не задавать лишних вопросов» или «Повернитесь, больной, левым боком, правым боком». Мы вылечили тело, что вы хотите еще? Но сейчас все-таки у нас 21 век на дворе,  медицинские технологии развиваются, люди изменились. Пациенты хотят принимать информированные решения и выбирать место лечения по уровню сервиса. А слово «сервис» в медицине почему-то считается ругательным. Потому что мы не официанты, мы врачи. Но невозможно хорошо лечить пациента в кабинете с грязными полами и с уборщицей, которая ругается матом и ведром трясет. Медицина, как и театр, начинается с вешалки – то есть с наличия туалетной бумаги в туалетах и вежливых регистраторов.

— Невозможно лечить пациента, если ты с ним не выстраиваешь диалог, если ты не включаешь его в партнерские отношения. Ведь в долгосрочном лечении врач и пациент – одна команда.

— Чтобы быть партнерами, нужно изначально видеть в этом ценность. У нас обычно формалистский подход: «Больной, идите сюда», «Больной, примите это». В онкологии особенно, так как очень высокая смертность и врач зачастую просто не может себе позволить быть эмпатичным. Но, если пациент не хочет лечиться, он не вылечится. И мотивация его на лечение – это отдельный вид работы. Если у вас 12 минут на прием пациента, вы ему даже ничего не успеете рассказать за это время. По-хорошему, должен существовать отдельный вид консультации врача «Первичный прием», во время которой врач вместе с пациентом определяет стратегию и тактику борьбы с болезнью, отвечает на вопросы пациента о процессе лечения, побочных эффектах, последствиях, и вероятностях.

Потому что какой бы диагноз пациенту в первый раз ни сообщили, все равно за 12 минут невозможно объяснить, что именно человеку предстоит.

— Можно ли говорить о тренде на пациентоориентированность?

— В частной медицине – несомненно. В частной медицине, которая должна бороться за деньги своего клиента не только качеством лечения, но и сервисом. А в государственной медицине, особенно если мы говорим про небольшой город, где одно онкологическое отделение, три врача-онколога на весь регион… Когда нет выбора, нет и сервиса, нет никакой пациенто- или клиентоориентированности, потому что «ну куда ты, родной, денешься от меня».

Это я много раз видела на линии, и даже в нашем мониторинге мы это подсчитали. Был вопрос: «Что вы сделали после того, как вам объявили диагноз?» И там был вариант: «Поменял врача»  и свободное поле. Часть людей из регионов отвечает: «Я бы его поменял, если бы было на кого». К сожалению, онкологов всего пять тысяч человек на всю Россию. Очень не хватает онкологов у нас. Ведь это не детские педиатры — даже детские онкологи — лучше себя чувствуют, потому что у них-то дети вылечиваются в три раза лучше, чем у взрослых. Эта специальность после реаниматологов следующая по выгоранию. Поэтому, конечно, престиж, условия труда нужно поднимать, чтобы они хотели с пациентом разговаривать. А условия труда – это в том числе спокойствие и нацеленность на лечение пациента и его желание приходить к этому врачу, а не быть вынужденным к нему идти, зная, что врач через зубы говорит.

В конце концов, это можно делегировать. Можно дать в руки буклет, который пациент прочитает дома. Или записать пациента к психологу, который после объявления диагноза может проконсультировать, как жить дальше с таким диагнозом. Может быть какая-то телефонная служба, как наша. Поговорил с врачом, ушел, вопросы появились – можно позвонить и обсудить информацию, которую услышал. Можете назвать это сервисом, но это невозможно отделить, это должно рядом стоять, сопутствовать, сопровождать лечение.

— У вас есть проекты, связанные с попыткой наладить коммуникацию врач-пациент и поработать  с выгоранием врачей?

— Мы стараемся. Коммуникация ломается, когда врач выгорает. Что такое выгорание? Это человек, который теряет интерес к своей работе. Он не видит в ней смысла, потерял ценность работы. «Я не могу помочь моим пациентам — они умирают» или «Все мои пациенты вынуждены платить такие деньги, которых у них нет». Врач – это специалист помогающей профессии, он идет, наверное, в профессию, чтобы помогать людям. А тут раз преграда, два преграда – невозможно работать. Всего 12 минут, куча бумажек, начальство, жалобы, они умирают, они все злые. Человек начинает уставать. Тогда включается психологическая защита.

Какая бывает психологическая защита? Например, «Пошли все к черту, пойду продавать пряники». Нормально, хорошо для человека – очень плохо для государства, которое 10 лет его учило. Очень плохо для пациента, потому что врачей очень мало такой специальности. Или «Все пациенты слишком много хотят от меня. Буду разговаривать сквозь зубы и писать аббревиатуры, чтобы лишних вопросов не задавали».

Или «Я за них за всех переживаю, не могу быть не доктором, я по натуре спасатель, но буду вечером выпивать, чтобы просто об этом не думать». Такое тоже часто бывает. И это тоже неидеально. Или «Они все на меня орут». Существуют стадии переживания плохой новости, в том числе и болезни, они бывают разные, в том числе агрессия. Весь мир на меня ополчился, и все кругом виноваты, что я болею. Это нормальная, описанная сто раз в науке стадия переживания болезни. А когда ты уже понимаешь, как медик, что это нормальное явление, а не персональные нападки, ты можешь к этому по-другому относиться.

Мы такие тренинги делаем. Но это, по-хорошему, должно быть в системе повышения квалификации. Одно дело, когда мы приходим и рассказываем – да, бывают такие-то стадии переживания болезни, обратите внимание: это нормально. У вас может быть тоже негативная реакция на пациента – это тоже нормально. Какие-то небольшие инструменты мы можем дать, но нужно отрабатывать, моделировать разговор с пациентом так, чтобы коммуникация была безопасна и для врача, и для пациента. И такие тренинги есть, но это все я называю это партизанщиной. Сколько человек я могу обучить? У меня нет столько денег, я не государство, я не могу охватить такое количество врачей, еще и объяснить врачу, зачем ему это надо.

— Что же делать пациенту, его родственникам, если приходится общаться с таким вот выгоревшим врачом?

— Я бы сказала, что обижаться на врача  и систему никакого смысла нет, потому что системе все равно, обижается пациент на нее или нет.

Нужно для себя решить: это надо мне, мой пациент должен вылечиться, поэтому я должен сделать все и использовать все возможности, какие есть в системе, чтобы взять все, что мне положено по закону. Но нужно изучать свои права, знать, что положено.

Опыт нашей горячей линии нашей показывает, что система начинает работать, если пациент переводит разговор в письма, когда ему отказывают. Если ему говорят: «Извините, лекарств нет, до свидания», он спокойно отвечает: «Очень жаль, но мне оно нужно. Я понимаю, что, наверное, у вас есть причины мне это сказать, но давайте я вам напишу запрос, чтобы мне в письменном виде отказали. Тогда я уже с этим отказом буду разговаривать не с вами, а с департаментом и другими ответственными лицами», — очень часто на этом моменте, когда человек с бумажкой заходит в приемную, проблема решается. Вы даже еще не подали это письмо. Потому что когда государство понимает, что гражданин обращается официально, половина вопросов решается. Потому что вторая половина никогда не обратится. Собственно, работа нашей линии очень часто заключается в том, что мы говорим: не надо забывать об этой возможности – пишите письменные обращения, знайте о своих правах.

— По поводу дорожной карты по обезболиванию, которую Минздрав принял в этом году. Скажите, что-то кардинально изменилось?

— Во-первых, люди стали знать, что есть обезболивание, что отсутствие боли — это нормально. Это кардинальное изменение сознания. Боль терпеть нельзя – это самый главный посыл, который мы продвигаем. Сколько раз видела: «Ой, я потерплю, сегодня не так сильно болит. А завтра заболит – приму». А сейчас на первый план выходит качество жизни. Очень важно, чтобы человек имел возможность достойно жить, даже если он инвалид, лежачий, немой — он все равно имеет право быть человеком. Эта дорожная карта каким-то образом, на мой взгляд, меняет сознание не только врачей, но и больных.

То, что это происходит, очень важно. Но теперь следующая стадия: мы уже об этом договорились. Теперь это нужно внедрять.

И это желательно дальше распространять, что обезболенность и комфорт пациента – это одна из ключевых вещей в повышении качества жизни, хотя это немного странная концепция для наших врачей советского прошлого.

Слава богу, что мы уже двигаемся к верхушке пирамиды Маслоу и задумываемся о том, что качество жизни становится важным. Раньше человек был винтиком, и его можно было заменить. Наверное, и сейчас можно, но у каждого винтика есть желания, есть близкие люди, есть люди, которые его  любят. И эта человекоцентрированность, отсутствующая в нашей культуре, вообще до недавнего времени, или, наверное, даже никогда не присутствовавшая, идет к нам от западной культуры. Эта человекоцентричность очень важна в медицине, потому что больной человек – самый уязвимый человек. Даже уязвимее ребенка.