Благотворительный фонд «Шередарь» уже 4 года занимается развитием доступной реабилитации для детей, перенёсших онкологические заболевания. В поселке Сосновый бор во Владимирской области недалеко от реки под названием Шередарь находится детский лагерь, куда приезжают на реабилитацию дети самого разного возраста. Фонд уже провел 17  программ, в рамках которых 675 детей бесплатно получили реабилитационную помощь. Терри Динган, эксперт с двадцатилетним опытом организации реабилитационных лагерей по всему миру, бывший директор ирландского лагеря «Барретстаун», и Владислав Сотников, директор реабилитационных программ «Шередарь», рассказали «Филантропу», почему важно не только спасти жизнь, но и вернуть ребенку, победившему рак, детство.

Какая помощь нужна детям после того, как диагноз “рак” снят?

Терри Дигнан

Терри Дигнан: “Рак – это большая травма для ребенка в силу того, что она сопряжена со страхом смерти. Ребенок не может этого не замечать и не чувствовать. Кроме того, ребенок испытывает страх за других членов семьи, он переживает о том, что будет с мамой и папой, когда он, может быть, умрет. Болезнь травмирует еще и в том смысле, что когда ребенок долго лежит в больнице, он теряет контакт со сверстниками, с друзьями, выпадает из учебного года и зачастую не может наверстать упущенное. Это накладывает отпечаток на его самооценку.

Ребенок очень часто чувствует свою вину за то, как болезнь повлияла на жизнь всей семьи.

Мы говорим не только о психоэмоциональном состоянии родителей, которые вынуждены вместе ним пройти весь путь от постановки диагноза до выздоровления. Часто болезнь подрывает семейный бюджет. Все деньги, все силы родителей уходят на больного ребенка, а если в семье есть другие дети, здоровые, они вниманием как раз обделены. Больной ребенок это замечает и во всем винит себя. 

Болезнь оказывает влияние и на внешний вид: выпадают волосы, могут остаться послеоперационный шрамы, при некоторых видах рака речь идет о потере конечностей.

Естественно ребенку, который вышел из больницы, кажется, что весь мир против него. Все это составляющие одной большой психоэмоциональной травмы. Задача реабилитации – вернуть ребенку самооценку хотя бы на том уровне, на котором она была до болезни.  

Владислав Сотников: «Благодаря прогрессу в медицине около 80% детей выживают после различных видов рака. И конечно, стоит вопрос о том, как возвращать их к обычной жизни. Более того, количество детей, которые заболевают раком, к сожалению, растет, и соответственно растет число детей, которые нуждаются в реабилитации. Речь идет не о кратковременной реабилитации в рамках одной лагерной сессии, а о том, чтобы помочь им нормально жить в дальнейшем. Согласно ряду исследований, в течение многих лет после того как ребенок вылечился, болезнь отражается на его психоэмоциональном и даже интеллектуальном развитии».

Что чувствуют здоровые родные сестры и братья детей, больных раком?

Терри Дигнан: “Первое чувство, которое возникает у здоровых детей в семье, когда их брат или сестра заболели, — это страх. С течением времени этот страх трансформируется в чувство вины за то, что болезнь случилась с братом или сестрой, а не с ними. У них возникает вопрос: почему так? Ответов на вопросы никто не дает, здоровые оказываются в ситуации, когда про них вспоминают только бабушка, дедушка, друзья родителей или даже соседи. Иногда два дня, проведенные на семейной программе в «Барретстаун» или «Шередаре», – это, может быть, первый случай за очень долгое время, когда семья собралась вместе”.

Владислав Сотников: “Часто чувство вины у здоровых детей проявляется через агрессию.  Но после таких приступов они винят себя уже за то, что злились, им кажется, что они не имеют право на эмоции, так как здоровы. Родителей нужно учить справляться с такой реакцией детей. Мама и папа должны уметь объяснить своему здоровому ребенку, что все эти чувства: страх, вина, злоба – это нормально. Понимание того, как справляться со здоровыми детьми, окажет положительный эффект на все семью”.

А что происходит с мамами и папами?

Терри Дигнан: “За годы работы я понял, насколько мужчины и женщины по-разному справляются с болезнью ребенка. Мужчины в этом плане гораздо слабее. Когда мужчина узнает о диагнозе, он испытывает чувство отторжения. Он не готов принять тот факт, что это случилось с его ребенком.

Мама в такой семье возьмет на себя основные обязанности по уходу, будет знать абсолютно все лекарства, которые ребенок принимает, знать режим лечения и будет постоянно находиться в больнице. Тогда как отец будет дистанцироваться от ситуации, пытаться справиться с ней самостоятельно и на расстоянии, как можно менее быть вовлеченным в болезнь.

В «Барретстауне» были случаи, когда на выходные на программу приезжали оба родителя, но буквально после первого часа ознакомительного тренинга отцы просто не справлялись, понимали, что не готовы встретиться лоб в лоб с ситуацией, садились на автобус и уезжали. К сожалению, подобное случается чаще, чем хотелось”.

Как людям, столкнувшимся с таким диагнозом, сохранить согласие и собственно семью?

Терри Дигнан: “Я бы не рискнул давать общий совет, потому что история каждой семьи индивидуальна. Есть семьи, которые в финансовом плане твердо стоят на ногах, соответственно им нужнее психологическая помощь. Есть семьи, в которых дорогостоящее лечение ребенка становится серьезным ударом по бюджету, и в таком случаем им нужно в первую очередь помогать материально.

Но всем семьям я бы посоветовал вот что: с момента постановки диагноза немедленно обращайтесь за помощью в любом виде.

Если у семьи проблемы с финансами, надо изыскивать любые пути дополнительного финансирования, чтобы не получилось так, что рядом с больным ребенком осталась только мама, а папа нашел вторую, третью работу, чтобы оплачивать лечение.

Если финансовых сложностей нет, надо обращаться за психологической помощью. В момент произнесения этого страшного диагноза родители оказываются в шоке и часто не готовы адекватно анализировать ситуацию в долгосрочной перспективе. Они думают только о том, как вылечить ребенка, психологическая помощь сразу отметается как ненужный момент. Но помощь психолога необходима именно с точки зрения нормального функционирования семьи, особенно если в семье есть еще здоровые дети. Многие такие истории заканчиваются разводами, потому что каждый член семьи пытается действовать отдельно: мама занимается ребенком, папа пытается зарабатывать деньги, на здоровых братьев или сестер родители практически не обращают внимание, они оставлены на бабушек или соседей. Люди сами разрушают свою семью, в то время как нужно сплотиться и поддерживать друг друга”.

Владислав Сотников: “Безусловно, подобные тяжелые ситуации — испытание для каждой семьи. Но мы знаем множество позитивных историй, когда семьи, наоборот, сплачивались, поддерживали друг друга. В одной семье, например, время прохождения последнего курса химиотерапии совпало с прибавлением в семействе, и нужно было заботиться не только о выздоравливающем ребенке, но и новорожденном.

Есть семьи, которые сами нам признавались в том, что изначально неправильно отреагировали на диагноз — паниковали, не верили, что ребенок выживет, ругались. Но  все равно не сдавались и выдерживали все испытания, а потом, оборачиваясь назад, рассказывали, что вместе с болью приходило умение видеть и ценить те минуты, которые ранее в обыденной жизни игнорировались”.  

Лагерь «Шередарь»

Получается, почти невозможно справиться с последствиями тяжелой болезни ребенка самостоятельно?

Терри Дигнан: “Семьи, которые справлялись без профессиональной психологической помощи, существуют. Проблема в том, что без обращения к психологу семья потом может на протяжении 10-15 лет испытывать негативное влияние того, через что они прошли, даже не осознавая это. Совсем бесследно болезнь ребенка пройти не может, потому что все мы понимаем, что такое рак, но специалисту под силу это влияние минимизировать.

Семья, которой только что сообщили такую новость, оказывается один на один с проблемой даже в таких странах, как Великобритания.

Существуют разные виды поддержки: финансовая, психологическая, медицинские консультации. Но я бы отметил, что семье, которая оказалась в такой ситуации и не знает, что делать, наибольшую поддержку может оказать такая же семья, которая через это уже прошла. Это действительно важно, поэтому за последний год число семейных программ выросло на 400%”.

Владислав Сотников: “В «Шередаре» такие программы тоже планируют запустить в перспективе двух лет, может быть первые пилотные программы мы запустим уже в конце 2017 года. Сейчас мы разрабатываем программу поддержки детей и родителей в больницах и для этого за основу берём лучший мировой опыт реабилитационных центров. Мы надеемся, что они помогут, в первую очередь, наладить связь членов семей друг с другом, а это и есть самая эффективная поддержка”.