«Мы хотим менять общественное сознание»: Ирина Меньшенина о фонде «Синдром любви»


Фонд «Даунсайд Ап» недавно учредил новый благотворительный фонд — «Синдром любви». Ирина Меньшенина, директор по развитию фонда «Даунсайд Ап» и генеральный директор фонда «Синдром любви», рассказала «Филантропу», для чего нужна новая организация, чем она будет отличаться от «Даунсайд Ап» и как лучше выходить на массовую аудиторию новому фонду. 

Об опыте

Ирина Меньшенина

Ирина Меньшенина

— Фонд «Даунсайд Ап» работает уже 20 лет, и вы решаете создать новый фонд. Зачем? Ведь есть уже основательный и опытный фонд, который работает с этой проблемой?

—  Действительно, накоплен колоссальный опыт. В «Даунсайд Ап» работают сотрудники, для которых основная цель – развитие ребенка и помощь его семье, а другая часть – фандрайзеры и те, кто занимается просвещением населения по теме «синдром Дауна».

С 1997 года программы фонда активно разрастались, увеличивалось количество семей,  со временем к прямым услугам для семей добавился и еще один мощный вектор – обучение специалистов. Параллельно, как в любом другом фонде, шла огромная работа по привлечению средств на все эти программы. Но эта тема сама по себе для нашего населения непростая. Поэтому прежде, чем просить денег, нам надо было провести много просветительской работы в этой области.

В конце 1990-х – начале 2000 –х нас поддерживали в основном, иностранцы. Для них тема детей с синдомом Дауна не была такой стигмой, как для русских.  А чтобы хоть как-то вовлечь соотечественников в благотворительность, мы придумали  проект «Спорт во благо». Люди могли заниматься спортом, соревноваться, и им было приятно, что деньги идут на благотворительность.

В последние годы активно  меняется парадигма источников пожертвований для благотворительных фондов: ими становятся обычные люди, готовые поделиться небольшой суммой. Соответственно, среди НКО сейчас существует настоящая  конкуренция за внимание и ресурсы массового донора.   

На фоне этой волны «Даунсайд Ап» как бренд «потерялся», потому что название у нас малопонятное для обычного русского человека. Ведь это даже не английское слово, а игра английских слов.

Наша задача в разы усложняется, когда мы выходим на широкую аудиторию через СМИ или социальную рекламу и просим денег на сложную тему синдрома Дауна и на работу фонда с непонятным названием.

Это было первой и основной причиной, почему мы задумались  о смене внешнего позиционирования себя. Нас хорошо знает сектор, наши семьи, родители с детьми с синдромом Дауна. А если выйти на улицу и спросить прохожих, что они знают о фонде «Даунсайд Ап», — никто не сможет точно ответить, чем мы занимаемся, и сказать, как они понимают это название, о чем оно.

img_8935

Фотовыставка «Спорт во благо» фонда «Даунсайд Ап». Фото Иван Куринной.

— Но кроме популяризации работы материнского фонда «Даунсайд Ап», вы еще и планируете расширять саму вашу деятельность. В чем именно?

— Я уточню, фонд «Синдром любви» не будет «популяризовать» «Даунсайд Ап». «Даунсайд Ап» сам по себе очень популярен среди семей, где есть дети, подростки и взрослые с синдромом Дауна. Если говорить по-простому: мы разделили функции одного уже достаточно большого фонда (более 70 сотрудников) на две организации. «Даунсайд Ап» по-прежнему остается провайдером прямых услуг для семей и обучением специалистов, концентрируясь на развитии методик, совершенствовании технологий и максимально возможном географическом охвате нуждающихся в помощи.

У «Синдрома любви» две основные задачи. Во-первых, сбор средств на программы работы с людьми с синдромом Дауна, и, естественно, на «Даунсайд Ап» в первую очередь. Но не будут забыты и те партнерские региональные организации, которые сейчас получают от «Даунсайд Ап» поддержку разного рода: от финансовой до методической. Во-вторых, это продолжение просветительской работы среди населения, разрушение барьеров, препятствующих полноценной и комфортной жизни людей с синдромом Дауна в нашей стране и скрывающих людей с синдромом Дауна от других.

Мы решили, что фонд «Синдром любви» откроет для них те площадки, где до сих пор это не представлялось уместным или возможным: футбольные стадионы, соцсети, волонтерские программы и другие.  

dsc_3273_m

Фото с благотворительного мероприятия в Московском Государственном цирке, на которое были приглашены дети и подростки с синдромом Дауна.

Мы стараемся делать так, чтобы люди с синдромом Дауна  становились участниками городских и более масштабных событий.  Не просто для того, чтобы говорилось – у нас есть вот такой классный парень, он занимается гимнастикой и раз в год ездит на соревнования международного уровня. Цель в другом: это должно стать  массовым явлением, доступным для людей. Детей с синдромом Дауна должно приходить в самые разные секции и кружки,  школы и колледжи. Или, скажем, больше зрителей должно приходить на спектакли, в которых играют люди с синдромом Дауна. Мы это называем социализацией.  

Юридически фонд «Даунсайд Ап» является учредителем фонда «Синдром любви». Это два разных юридических лица. В каждом есть сотрудники,  среди них есть те, кто совмещают работу в двух фондах сразу. Но мы всем четко говорим: мы семья. Мы друг друга дополняем и помогаем.

О любви

— Как появилось название нового фонда?

— Эта история родилась в 2007 году. Так назывался нашумевший фотопроект. Вместе с фотохудожником Владимиром Мишуковым мы выпустили  календарь, для которого известные актеры, писатели, телеведущие и спортсмены снялись с детьми с синдромом Дауна. Владимир – сам отец такого мальчика. На фотографиях музыканты группы «Ума Турман» — играют на гитаре вместе с девочкой с синдромом Дауна,  Иван Ургант смеется вместе с таким ребенком, Юрий Норштейн вместе с малышом листает книжку… и так далее. Тогда это было на уровне божьего откровения для многих: синдром Дауна = синдром любви. Люди впервые увидели такие фотографии и задумались. Календарь был очень востребован и популярен в СМИ, о нем много говорили. Когда пришло время придумывать название нового фонда, мы решили, что пора дать новую жизнь синдрому любви.  

Я сама получаю огромное удовольствие, когда его произношу. И в ответ часто слышу: «Каким теплом веет от этого названия!».

А кто-то спрашивает: «А почему синдром любви?» — и от этого легко перейти к разговору о том, что такое синдром Дауна, об этих людях. Название и поэтичное, и правдивое.

О программах

— А чем прежде всего будет заниматься «Синдром любви»?

atlet-alesh-rozman-na-master-klasse

Мастер-класс «Монстры во благо» в ВТБ Ледовый дворец

— Сейчас мы в самом начале, и далеко не все можно разложить по полочкам сразу. Но, учитывая 20-тилетний опыт  «Даунсайд Ап», мы хорошо понимаем современные потребности людей с синдромом Дауна.  И их много, однако не всегда для их решения нужны огромные деньги или сложные методики.

Например, есть места, которые малодоступны для человека с синдромом Дауна не потому, что у него ограничения, а потому что эти ограничения проистекают из среды, от устройства большого города, его инфраструктуры.

Скажем, какая-то компания готова взять человека с синдромом Дауна на практику, а он не умеет, не может, не готов ездить по городу самостоятельно. Людей с синдромом Дауна постоянно сопровождают родители или другие взрослые. Вот целая тема для разработки: научить самостоятельно передвигаться по городу того, кто может это делать, и подготовить волонтеров или наставников для тех, кому без них не справится.

Новый аспект, связанный с развитием самостоятельности и социализации воплощается в новом совместном проекте фондов «Даунсайд Ап» и  «Синдрома любви» — волонтерство молодых людей с синдромом Дауна. Комитет общественных связей Москвы поддержал эту идею и профинансировал ее. Мы создаем интегративный волонтерский корпус, объединяя волонтеров без особенностей здоровья и волонтеров с синдромом Дауна. В итоге наши подопечные научатся работать в команде, их будут видеть в обществе  и поймут, что нет ничего страшного и странного, когда такой человек рядом.

— Что может делать волонтер с синдромом Дауна?

— Вообще, многие люди с синдромом Дауна — добрые и внимательные, старательные и воспринимают людей такими, какие они есть. Они умеют проявлять внимание и заботу о других. Если их научить, они могут помогать другим людям с инвалидностью, например, помогать передвигаться колясочникам и пожилым людям.

Есть еще событийное волонтерство, когда человек с синдромом Дауна может делать простую работу, например, раздавать программки в театре или на фестивале. Они прекрасно умеют приветствовать гостей, всегда очень искренне говорят: «Здравствуйте!». А это очень важно и приятно. В сфере гостеприимства и сервиса  они могут стать не просто хорошими волонтерами, а и работниками, но этому их надо обучать, как любых других людей.

— Вы отмечаете, что фонд «Синдром любви» углубится в фандрайзинговую работу. Почему для этого направления опять же нужна отдельная структура?

— «Синдром любви» не просто углубится в фандрайзинг, он его намерен перевести на новый качественный и количественный уровень. Сбор средств совершенно уверенно можно называть программой фонда, хотя многим это непривычно слышать.

Есть расхожее мнение, что программа – это только то, что предполагает непосредственный контакт с благополучателями, а фандрайзинг – обеспечение ресурсами этих программ. Эта логика справедливая, но она не единственно правильная.   На фандрайзинг нужно тратить деньги, нанимать на эту работу сотрудников, платить им зарплату. Это профессиональная деятельность, к ней нельзя относиться как к чему-то «между делом».

Благотворительные организации можно поделить на сервисные, фандрайзинговые, и те, кто делает и то и другое. Сервисные оказывают услуги благополучателям, а фандрайзинговые собирают средства и передают их на программы другим.

К таким фондам относятся  и многие небольшие, и очень крупные, такие, как «Русфонд», «Подари жизнь», «Линия жизни». Они собирают деньги на спасение детей и передают их в специализированные клиники, а не проводят лечение силами своих сотрудников.

«Синдром любви» станет в ряды фандрайзинговых фондов, чтобы передавать средства профессионалам в области синдрома Дауна.  

О спорте

— Фонд «Даунсайд Ап» активно поддерживает и продвигает спортивные проекты. Какие перспективы работы в этой сфере вы видите для себя?

dsu_ski_1200x630_new_v01— Да, мы были родоначальниками спортивных благотворительных проектов в нашей стране. Начиная с 1995 года, ежегодно проводится благотворительный велопробег, а в 2006 году мы расширили линейку мероприятий под брендом «Спорт во благо».

Самое главное в этом проекте – вовлечь максимально большое количество людей, увлеченных спортом и готовых поддержать людей с синдромом Дауна, сделав благотворительное пожертвование. За годы проекта десятки тысяч людей приняли в нем участие, собрано порядка 70 млн рублей на доброе дело.

Мне сегодня важно отметить несколько достижений этого направления. Во-первых, «Спорт во благо» стал всероссийским проектом, спасибо Минэкономразвитию за грант на эту работу. Около 20 региональных некоммерческих организаций проводят свои мероприятия под этим брендом, собирая средства на программы помощи людям с синдромом Дауна на своих территориях. Во-вторых, нам удалось превратить проект в отличную площадку для выстраивания сотрудничества с корпоративными партнерами и органами местной и федеральной власти. Это тот случай, когда появляется синергетический эффект для всех.

В-третьих и главных, «Спорт во благо» меняет людей. Они бегут, едут, играют в футбол вместе с людьми с синдромом Дауна и получают удовольствие от этого нового опыта. Они уходят домой и говорят: «Спасибо за такую возможность, сегодня для меня был особенный день».

Сейчас стоит сказать, что уже есть проект «Спорт во благо. Дети». Над ним сейчас работают оба фонда совместно.

И мы продолжаем инициировать различные спортивные проекты и акции. Например, 23 февраля в Анапе стартует забег атлета во благо Петра Зозули — он пробежит 360 километров в пользу нашего фонда «Синдром любви». Это не только популяризация нашего нового фонда, но и сбор средств в пользу наших подопечных — на платформе «Сделай!» Петр будет собирать на свой забег 360 тысяч рублей, эти деньги пойдут на финансирование программы профориентации подростков с синдромом Дауна.

— Дети с синдромом Дауна занимаются в общих секциях или для них организуются свои структуры? Как тут может достигаться соревновательный момент, ведь ваши подопечные изначально в более сложном положении?

img_6375

Влад Ситдиков. Фотопроект «Спорт во благо». Фото Иван Куринной

— Во многих странах мира люди с синдромом Дауна активно занимаются спортом. В России эта сфера – пока целина. Есть немногочисленные секции по плаванию в Москве, Уфе, Нижнем Новгороде и Ярославле. За это спасибо Фонду Ельцина и компании «Мегафон». Есть просто энтузиасты – тренеры, которые берут ребят с синдромом Дауна в группы по другим видам спорта. Например, в спортивной школе в Мытищах дети занимаются бегом и лыжами. В массе же родители не знают, куда отдать своего ребенка, в какую секцию. А преподаватели физкультуры и тренеры не знают, как работать с этим ребенком, чему его обучить. Для них сложен не сам вопрос физической подготовки такого ребенка, а правила общения с такими детьми или группой — сложно понять, на что они способны. Эта тема для всех неизвестна, перед профессионалами стоят психологические барьеры, многие боятся навредить.

И тут задача стоит не в том, чтобы собрать большие средства. А, скорее, нужна организационная и просветительская работа, чтобы объединить в систему имеющиеся опыт и доступные ресурсы. Наша инициатива с обучением детей футболу – отличная иллюстрация этому. В этом проекте задействованы ученые, практики и волонтеры из Российского Государственного Социального Университета, наши семьи, организация DSActive из Великобритании, где действуют около 40 (!) местных футбольных клубов для людей с синдромом Дауна. Имея такую компанию единомышленников, мы нашли финансирование проекта в программе FIFA «Футбол ради надежды». Вот такие паззлы мы намерены складывать и по другим видам спорта для детей, да и, в целом, по другим темам.   

Развитием спорта для людей с ментальными особенностями в нашей стране занимаются Специальная олимпиада и Федерации спорта лиц с интеллектуальными нарушениями как структура Паралимпийского комитета РФ.

Мы обсуждали с Татьяной Ольховой, руководителем Федерации, проблему того, что в нашей стране не приняты важные решения по обеспечению возможностей для людей с синдромом Дауна участвовать в соревнованиях, где система судейства учитывает их специфику. Сейчас все немногочисленные (мягко говоря) атлеты с синдромом Дауна в ограниченном количестве видов спорта соревнуются наравне со спортсменами с другими особенностями здоровья. И это почти всегда заведомо проигрышная для них ситуация.  

Спорт — это всегда соревнования как естественный результат тренировок. А если такой соревновательной финишной точки нет, то нет и мотивации для тренеров, для родителей, для ребят. Так что пока, к сожалению, сама система не стимулирует развитие спорта для людей с синдромом Дауна.

О работе

— Новый фонд «Синдром любви» будет в том числе заниматься профориентацией людей с синдромом Дауна. Как это будет происходить?

— Этот вопрос – яркий пример того, как совместно будут действовать два фонда. Чуть больше года назад «Даунсайд Ап» начал заниматься с детьми старше 7 лет. И линейка услуг пополнилась программами для старших возрастов. «7+» – это дети, которые пошли в школу. Их учат необходимым социальным навыкам, которые требуются в этом возрасте. «15+» это уже молодые люди, для кого профориентация становится актуальной. Пока идет период накопления опыта в этой сфере, наработка экспертизы.

Когда мы увидим, что результаты программы позволяют говорить о массовых, а не единичных историях успеха, то тогда подключится «Синдром любви», чтобы популяризировать образ человека с синдромом Дауна «работающего».

Сейчас пока наблюдается такой парадокс, что готовность отдельных компаний, предприятий и организаций взять к себе практиканта с синдромом Дауна выше, чем количество ребят, готовых к такой практике.

— А есть ли какие-то реальные подвижки, истории успеха в сфере профориентации и трудоустройства таких людей?

— Есть единичные успехи. Например, «Солнце для лучшего друга». Это был проект фонда «Даунсайд Ап» и бренда Pedigree. Три месяца ребята с синдромом Дауна занимались в качестве помощников собаководов в одном из собачьих питомников. Эта практика дала многое не только подросткам, но и родителям: они увидели, что их дети гораздо способнее и самостоятельнее, чем порой кажется. В результате этого проекта был создан небольшой фильм,  который получил престижный приз Каннских львов. А в интернете у фильма было порядка 7 миллионов просмотров.

Потом к нам пришла компания «Voerman», которая занимается международными перевозками. Они взяли к себе на практику молодых людей Марию Быстрову и Григория Данишевского. Их курировал наш специалист. Это было очень важное время и для нас, и для компании, потому что фактически мы были первопроходцами. Сейчас в этой же компании идет стажировка у Гриши, где он выполняет более сложные и самостоятельные задачи, и уже без нашего куратора. Сказать, что уже завтра таких историй успеха будет много, пока нельзя. Они пока точечные.

Западный опыт говорит нам, что большинство людей с синдромом Дауна не смогут работать в конкурентных предприятиях, им нужны защищенные рабочие места. Создание таких рабочих мест – огромный пласт работы на многие годы вперед. Тем не менее, жизнь подсказывает, что, если общий фон отношения к людям с синдромом Дауна будет позитивный и атмосфера помогающая, то сами люди быстрее начнут решать проблему, чем какая-то организованная структура. И, может быть, в небольших частных булочных или типографиях, или парикмахерских, в других малых предприятиях, в спокойной обстановке, мы быстрее увидим ребят с синдромом Дауна.

Об отношении

— Сколько семей с детьми с синдромом Дауна сейчас под попечительством ваших фондов?

—  У фонда «Даунсайд Ап» в охвате около 6 тысяч семей. И фонд «Синдром любви» тоже работает с ними. Но,в целом и вместе их будет больше. Ведь мы хотим менять общественное сознание, предлагать новые инфраструктурные и организационные решения проблем, которые можно применить в других регионах, а значит, наша практика расширится на еще большую аудиторию.

— Ваш фонд «Даунсайд Ап» сделал очень многое для изменения отношения людей с синдромом Дауна. Как вы оцениваете эту ситуацию, как поменялось это отношение, и поменялось ли?

— Да, ситуация изменилась однозначно. Когда я пришла в 2001 году в фонд «Даунсайд Ап», сложно было просить журналистов написать о синдроме Дауна, они просто шарахались: «Мы не хотим печалить своих читателей и зрителей». Да и сами родители детей с синдромом Дауна не хотели говорить о них. Они скрывали своих детей, боялись фотографироваться, прятались, когда журналисты приходили в фонд.

В России ребенок с синдромом Дауна долго был предметом стыда.

_s8a9322

Эвелина Бледанс, председателем Попечительского совета фонда «Синдром любви»

Мы поняли, что без участия самих семей ничего не изменится. И мы стали искать среди родителей тех, кто был более смелый и открытый, кто осознавал свою роль и ответственность за будущее всех детей с синдромом Дауна в нашей стране. Нужны были личные истории – и когда они появились, пошло потепление, у темы появились герои, и СМИ стали иначе относиться к этой теме.

Огромная роль в происходящих переменах принадлежит Эвелине Бледанс и ее мужу Александру Семину.  Не случайно Эвелина стала Председателем Попечительского совета фонда «Синдром любви».

У нас был прекрасный опыт в марте 2016 года с соцсетью ВКонтакте. Тогда мы посчитали, что пользователи ВК примерно 25 тысяч раз в день используют слово «даун» как оскорбление. Мы предложили им провести акцию 21 марта. Каждый раз, когда в соцстети появлялся  пост с таким словом, оно подсвечивалось,  и выскакивала  подсказка о том, что «Даун» — это имя ученого, который открыл этот синдром и что сегодня отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Эта акция длилась 24 часа. Благодаря ей нам удалось выйти на новую категорию людей. На нашей странице ВК добавилась тысяча подписчиков, а на сайт попало несколько десятков тысяч новых посетителей. Да, были, конечно, и негативные отклики тех, кто был недоволен таким вариантом просвещения, но гораздо больше было положительных отзывов и поддержки!

Я часто мыслю картинками. Так вот, я уверена, что если сейчас кто-то решится обидеть  человека с синдромом Дауна, то быстро найдутся те, кто его защитит.  И мимо пройдут вряд ли, если увидят, что такому человеку нужна помощь.

 

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Добавить комментарий