Уже больше года Юлия Матвеева возглавляет фонд помощи хосписам «Вера». «Филантроп» поговорил с Юлией о том, какие цели ставит перед собой фонд, как меняется работа фонда и как развивается паллиативная помощь.

«Все хосписы должны работать так же хорошо, как Первый»

— Какие цели фонд «Вера» ставит перед собой на ближайшее время?

Юлия Матвеева, директор фонда «Вера». Фото предоставлено пресс-службой

— Наша работа изменилась в апреле 2016 года, когда Нюта Федермессер, основатель фонда «Вера», стала директором государственного медицинского учреждения Центр паллиативной помощи в Москве, сменив статус с общественника на официальную должность. А мне выпала честь стать руководителем такого большого и успешного фонда. Это было рискованное решение – передать управление фондом человеку, который еще вчера работал в коммерческих корпорациях и не имел к благотворительности никакого отношения. Спасибо Нюте и правлению фонда за доверие и поддержку. Мне до сих пор бывает страшно — фонд растет в геометрической прогрессии, ты боишься пропустить что-то важное, не успеть отреагировать на происходящие изменения, при этом постоянно помнишь, что на тебе лежит груз ответственности за сохранение репутации фонда, которая с таким трудом достигалась в течение долгих 10 лет.

Поэтому, в первую очередь, основной задачей является сохранение достигнутых результатов, где фонд – эксперт в области паллиативной помощи. Именно от этой позиции мы сейчас строим свою стратегию развития. Нам важно выстроить систему оказания помощи таким образом, чтобы каждый человек, вне зависимости от его материального статуса, места жительства, пола и возраста, получил возможность воспользоваться паллиативной помощью в конце жизни. Это глобально, а на ближайшую перспективу мы приняли решение сосредоточиться на содействии развитию системы паллиативной помощи в Москве.

Начиная с 2017 года фонд начал сотрудничество со всеми 8 московскими хосписами, которые с марта 2017 года стали структурными подразделениями Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, находящегося под управлением Нюты. А это более 2,5 тысяч человек, получающих одномоментно помощь в этих учреждениях.

Наша задача сейчас — помочь Нюте как руководителю такой большой структуры, выстроить систему работы учреждений по единым стандартам. Это значит, что все хосписы должны работать так же хорошо, как Первый, основанный Верой Миллионщиковой.

Чтобы везде пациенты получали достаточное обезболивание, одинаково интенсивно работали выездные службы, чтобы везде помощь была бесплатной для пациента, чтобы двери были круглосуточно открыты для родственников.

Первые совместные шаги сделаны, и уже есть результаты. Если раньше каждый человек, нуждающийся в паллиативной помощи, хотел попасть именно в Первый московский хоспис, то сейчас все чаще мы слышим просьбы пациентов рассказать им, как попасть в другие московские хосписы или Центр паллиативной помощи на улице Двинцев. На фоне выравнивания стандартов качества появляется положительный «имидж» у всех хосписов и вообще доверие к ним, ведь раньше люди хосписов боялись. Так что основная наша миссия на этот год – работать над стандартизацией услуг. При этом мы продолжаем поддерживать хосписы и паллиативные отделения в регионах, адресно помогаем семьям с тяжелобольными детьми и обучаем медицинский персонал.

Первый Московский хоспис. Фото предоставлено пресс-службой

— Вы говорите, что вы человек из другой сферы, а что для вас значит хоспис? 

— Сейчас, спустя 2,5 года работы в фонде, могу сказать, что хоспис – это территория любви, я в это искренне верю. Хотя когда – то, при произношении этого слова, у меня пробегал холодок по спине. Слишком устойчивы мифы в нашем обществе, слишком сложна тема смерти, чтобы ее открыто обсуждать. А хоспис в головах большинства – это ужас, смерть, страх, одиночество. Так и у меня, я была одна из тех, кому страшно об этом думать, говорить.
Я помню, как стояла перед входом в Первый Московский хоспис, настраивала себя, чтобы открыть калитку, сделать первый шаг и пойти на первую встречу с Нютой (фонд «Вера» тогда находился в здании хосписа).

Сложно объяснить, но это странное чувство, когда головой ты все понимаешь, но что-то блокирует в тебе рациональное, а запускает другие механизмы. Ты подсознательно боишься смерти, боишься войти туда, где она так часто бывает.

Я собралась духом и вошла. Вместо здания безликой больницы, которую рисует себе каждый в голове при слове хоспис, ты попадаешь в частный особняк, где при входе тебя встречают довольные жизнью кошки, где в огромном аквариуме плавают рыбки, где холл и коридор утопают в зелени, стены расписаны художником-экспрессионистом, как называет себя Дмитрий Карабчиевский, кессонные потолки и стены отделаны деревом, нет больничного запаха, пахнет выпечкой, по коридорам ходит улыбающийся персонал, а за круглым столом, накрытым скатертью с бахромой, сидит мужчина-пациент с запотевшей рюмкой водки в руке и сигаретой (это его желание, он имеет право на его реализацию — если доктор разрешил, то – можно — нет других оснований для запрета), ведь это жизнь, сколько бы ее ни осталось). Возникает когнитивный диссонанс между тем, что ты себе придумал, и тем, что есть в реальности. Пропадает страх, появляется ощущение спокойствия. Это чей-то дом, не больница, а ты пришел в гости и тебе рады. Позже, вечером. будет концерт классической музыки, в гостиную вывезут пациентов на кроватях, кто-то придет сам, с кем-то будут его близкие и друзья, будут слышны аплодисменты. Это просто жизнь, просто хочется успеть сделать то, что откладывал, не позволял себе ранее, ведь времени остается не так много, как хотелось бы. И это все про любовь. И вот так выглядит хоспис изнутри.

О профессионализме и заботе

— Как вы считаете, а что делает хоспис таким?

— В первую очередь это персонал, который там работает, его профессионализм, наличие чувства эмпатии к своим пациентам, наличие желания сделать так, чтобы пациент себя чувствовал как дома, чтобы не было боли, страха, унижения, грязи. Важно уметь предупреждать развитие событий, действовать на опережение. В хосписе не должно быть места страху. И это все про персонал. Очень много зависит от руководителя учреждения, от того, какую атмосферу он сможет создать в своем коллективе, от того, как он выстроит рабочие процессы в стационаре и на выездной службе. Сейчас уже невозможно представить себе хоспис без помощи волонтеров, которые помогают в немедицинской части, без помощи благотворителей, которые помогают создать домашний уют, провести праздники, исполнить желания пациентов, закупить что-то, что не обеспечивается за государственный счет.

Факторов, влияющих на создание особой атмосферы, в списке может быть несколько сотен, но все-таки персонал – это самый важный фактор. Поэтому фонд уже несколько лет занимается обучением медиков по всей стране и издает специальную литературу. Мы большую надежду возлагаем на проект по обучению сиделок «Мастерская заботы», который пока работает для обучения медицинского персонала хосписов.

— Проект «Мастерская заботы» работает уже больше года, насколько он эффективен?

— Об эффективности проекта по обучению сиделок сейчас говорить рано, слишком мало прошло времени. Как я уже говорила, мы пока сосредоточены на обучении основам ухода именно тех, кто работает в хосписе, от уровня профессионализма которых зависит качество помощи. При этом заодно «обкатываем» методики обучения. На текущий момент обучение прошли более 50 слушателей – это медицинские сестры, волонтеры, координаторы от фонда, которые работают непосредственно в хосписах, а также несколько сотрудников из других фондов, которые помогают тяжелым больным. Наша задача в ближайшее время сделать доступными тематические курсы для родственников пациентов, сиделок, которые будут работать с пациентами учреждений.

— Вы обучаете не только персонал, но и координаторов учреждений. А какую роль выполняет координатор от фонда в хосписе?

— Координатор – это связующее звено между хосписом и фондом. Он помогает персоналу учреждения организовать оказание немедицинской помощи пациентам (от организации концертов до исполнения индивидуальных желаний), координирует волонтеров, отвечает за создание уюта, обеспечивает исполнение заявок на помощь от персонала, формирует бюджет проекта, взаимодействует с благотворителями, общается с родными и близкими пациентов. Он тот, кто 24 часа в сутки «спешит на помощь», тот, кто знает все и обо всем, кто может решить любой, даже самый сложный, вопрос. Поэтому важно обучать координаторов основам ухода за тяжелыми больными. Он должен разбираться в этом вопросе, чтобы понимать, как сделать лучше для пациента.

Первый Московский хоспис. Фото предоставлено пресс-службой

О помощи хосписам в регионах

— Что еще «Вера» сейчас делает для хосписов?

— Помощь фонда хосписам обширна – мы можем оказать разовую помощь, если вдруг возникает экстренная потребность: наша задача подставить плечо, ни в коем случае в хосписе не должно внезапно что-то закончиться, скажем, если сорвалась госзакупка. Ведь у пациента нет времени ждать, когда поставщик исполнит свои обязательства, помощь ему нужна сейчас. И мы этот разрыв оперативно закрываем из благотворительных средств. А можем помогать системно — это и профессиональная поддержка, поддержка знаниями, это организация немедицинской помощи, повышение качества помощи до мировых стандартов за счет приобретения современных средств ухода и расходных материалов, специализированного оборудования, закупка которого не может быть произведена за государственный счет. Все хосписы очень разные, соответственно, и объем помощи может быть тоже очень разным. Мы всегда должны помнить, что помогаем пациенту, поэтому любой запрос на помощь анализируем именно с этой позиции.

— Фонд «Вера» долгое время был единственной НКО, которая работала с хосписами. Сейчас появляются и другие подобные организации?

— К счастью, эта тема постепенно становится не такой страшной для общества. Был страх, недопонимание, было ощущение, что ты ничего не можешь сделать, ведь человек все равно умирает. Но фонду удалось за 10 лет работы доказать, что помощь неизлечимому больному возможна. А еще – удалось убедить коллег в регионах, что в их силах – помочь. Наш фонд был и остается единственной некоммерческой организацией, которая занималась этой темой системно. Но сейчас появляются и другие фонды, которые адресно помогают неизлечимо больным пациентам в конце жизни. Конечно, фондов, которые помогают взрослым людям, единицы, и у них мало опыта, но они уже есть и работают. А мы помогаем в силу своих возможностей, передаем знания, консультируем. Удобно передавать технологии и методы работы, и когда они грамотно подхватываются, это положительный момент.

Нам очень приятно видеть, как работают, например, коллеги из фонда Ройзмана в Екатеринбурге. Ситуация в регионе меняется на глазах.

Есть также фонды уже работающие в сфере здравоохранения, которые расширяют свою деятельность и на паллиативных детей – и в этом случае мы можем, например, подключить их к помощи нашим подопечным-детям в регионах, так как они ближе. А мы готовы обучить врачей на месте, многие из которых впервые в своей практике сталкиваются с редкими заболеваниями и не знают, что можно сделать. А сделать можно многое. Например, врачи уверены, что ребенок с нервно-мышечным заболеванием может только лежать. Но если врач впишет в ИПРА коляску – и ее выдадут – ребенок сможет пойти в школу.

Так произошло с восьмилетней Полиной, нашей подопечной из Тобольска. Юрист фонда помог семье получить от государства коляску с электроприводом. Благодаря этому Полина сегодня ходит в школу, участвует в конкурсах и олимпиадах – ее родители регулярно пишут нам и делятся ее успехами. А таких детей под опекой фонда 188 по всей России.

Тенденция появления новых фондов, работающих в паллиативной сфере, нас очень радует.

Пациент хосписа. Фото предоставлено пресс-службой

Тема смерти: преодоление табу

— Означает ли эта тенденция, что в обществе меняется отношение к теме смерти или она все еще остается табуированной?

— Если сравнить то, что было 10 лет назад, и что есть сейчас, то это можно считать прорывом. И в этом, безусловно, есть заслуга Нюты и фонда «Вера». Хотя тема пока еще пугает. Если за рубежом человек заранее покупает себе место на кладбище, составляет план на финальный этап жизни, то у нас это еще не принято. Но в то же время ведь наши бабушки собирали узелок к своим похоронам – вещи, в которых их нужно будет похоронить, откладывали деньги, давали инструкции родственникам, как поступить с тем или иным приготовленным предметом… Так поступала и моя бабушка. Следующее поколение относится к смерти иначе. Скажем, моя мама категорически отказывается говорить об этом. Смерть рассматривается как проигрыш, который в сознании недопустим. И она не одна такая.

Изменение отношения к этой теме в обществе, отражается и на изменении структуры пожертвований в фонде. Совсем недавно взрослым подопечным фондов было тяжело или практически невозможно привлечь средства на помощь. Это означает, что мы все-таки начинаем думать и о себе тоже, о своем будущем. Сегодня помогу я, завтра помогут мне. Потому что это касается каждого, даже если не напрямую.

Качество помощи самым слабым и беззащитным отражает уровень культуры и зрелости общества. Если мы сформируем общество с правильным отношением к смерти, то мы сформируем и осознание того, что помогать надо.

Функция помощи уходящему должна стать одной из традиций культуры. Это наша социальная ответственность перед самим собой. Это неотъемлемая часть нашей жизни. Именно она всегда будет нуждаться в благотворительной поддержке. Даже когда будут решены системные проблемы. Чтобы когда пациент хосписа выезжал на коляске на улицу, во дворе были высажены красивые цветы, чтобы был волонтер, который мог поговорить, отвлечь, чтобы родственник, пришедший навестить близкого, мог остаться там на сутки – и все это помощь не государственная, а благотворительная. Она не дорогостоящая, но нужная. Это та самая немедицинская помощь, которая сохраняет качество жизни пациента; индивидуальный подход, который не может обеспечить система.

— Еще одна важная «системная» проблема, которой занимается фонд «Вера», — это возможность для родственников находиться рядом с умирающим близким, ребенком или взрослым, будь то дома, в хосписе, в паллиативном отделении или в реанимации. Знаю, что недавно началась работа над проектом «Открытая реанимация». Что уже удалось изменить?

— Мы постоянно сталкиваемся с этой проблемой, в первую очередь, с доступом в реанимацию к неизлечимо больному ребенку, состояние которого может ухудшиться в любой день, которые требует постоянной заботы и особенного ухода. Такой ребенок попадает в реанимацию, а мама остается в неведении, — нет ничего страшнее, чем закрытые двери и отсутствие информации. Несколько лет назад мы начали бороться за изменение отношения медицинского персонала к родителям, приходящим к своим детям. Потому что закон не ограничивает их в допуске к своему ребенку, наоборот, обязывает врачей обеспечить пребывание родителей с ребенком в больнице, реанимация — не исключение. Но на деле родителей не пускали к детям практически повсеместно, считалось удачей, если где-то разрешали приходить хотя бы на полчаса в день.
После того, как этот вопрос поднимался сначала Нютой Федермессер, а потом и Константином Хабенским на прямой линии с президентом Владимиром Путиным, дело как-то сдвинулось с места. Вместе с фондом Хабенского, фондом «Детский паллиатив», детским хосписом «Дом с маяком» мы продолжаем продвигать идею открытой реанимации. Чтобы каждая реанимация была максимально доступна. Да, есть определенные правила нахождения в реанимации, но нужно найти баланс между правилами и правом родителей. Ребенок не должен находиться один в такой ситуации. Паллиативный ребенок, который всю свою маленькую жизнь был 24 часа в сутки со своей мамой, вдруг оказывается один. Это огромная травма, он теряет жизненную опору.

У таких детей иногда нет привычных жизненных реакций, и мама тратит долгие месяцы и годы, чтобы их развить, а в реанимации из-за стресса такие навыки теряются. Мама для ребенка – дополнительное лекарственное средство, она помогает ему одним своим присутствием.

К сожалению, мы пока не нашли инструмента, который бы позволил решить эту проблему оперативно. Ситуация с допуском меняется, но очень медленно. А пока нам продолжают присылать истории семей, чьи дети умерли одни в реанимации. Это добавляет сил, не дает возможности остановиться в поиске компромиссного решения. Никто не должен быть одиноким и брошенным в больничных стенах.

Например, в прошлом году наш юрист помогал маме договориться с больницей о круглосуточном доступе к ребенку. В итоге, это получилось — к счастью. Ребенок ушел из жизни ночью, но мама была все время рядом, держала его за руку. И это тоже важно, это право ребенка и его мамы, и это наша задача и важная часть организации паллиативной помощи. Нужно, чтобы это было правилом, принятым во всех больницах, без вмешательства кого-либо в ручном режиме.

Подопечный хосписа. Фото предоставлено пресс-службой

Об эмоциональном выгорании

— Сотрудникам фонда «Вера», видимо, тоже часто нужна психологическая помощь, ведь не так просто помогать людям, осознавая, что они уходят. Испытываете ли вы и ваши коллеги синдром эмоционального выгорания в вашей работе? Как вы справляетесь с эмоциональными проблемами?

— Особенность нашей работы в том, что у нас нет положительных кейсов в привычном понимании. Ведь наши подопечные не выздоравливают… и мы знаем, что они не вылечатся. Для нас положительный кейс – когда «человек умер хорошо». Со стороны это кажется непонятным и даже странным рассуждением. А для нас это важно. Мы говорим, что у любой нашей истории есть завершающий этап в виде ухода человека из жизни. Поэтому в случае сотрудников фонда «Вера» нет завершающей компенсационной составляющей – когда ты помог, человек вылечился, или у него как-то изменилась жизнь. Это значит, что муж, жена, родители, или дети остались без чувства вины перед ушедшим родственником, они сделали все, что было в их силах, что их близкий ушел без боли, без унижений, в комфортных условиях. Но ведь это все равно потеря. Это все равно большая трагедия для семьи, особенно когда речь идет об уходе детей.

Поэтому так важно поддерживать близких и после утраты. Бывает так, что кто–то из координаторов эмоционально сближается с пациентами, и при уходе человека это становится и его личной трагедией.

Сложно не быть вовлеченным, не сопереживать потерю. Способность сопереживать, но не умирать вместе с каждым пациентом, приходит с опытом. Нужно время и умение выстраивания границ.

Мы не имеем права расклеиваться, так как не сможем помочь тем, кто нашу помощь очень ждет. Это наша работа, а смерть – это часть жизни каждого, ее надо принять и уважать. Если не получается принять, то нельзя оставаться на этой работе, нужно думать о себе и не допускать выгорания. Нас дома ждут дети, муж или жена, мама или папа. Для них мы должны сохранять себя. Это распространяется на волонтеров фонда, каждый из которых для нас на вес золота.

А для сотрудников, которые не работают с пациентами напрямую (пишут тексты, ищут средства, готовят отчеты, учат волонтеров), есть универсальное средство от выгорания – день в хосписе. И это, видимо, еще одна странность — как можно избавиться от душевной боли и стресса там, где умирают люди? Но секрет в том, что хоспис – это территория любви. Мы приходим в хоспис – и там все наполнено энергетикой любви, заботы, тепла. И ты понимаешь, что вот то, ради чего ты работаешь 24 часа в сутки, вот ради чего ты бросил все свои дели и примчался на работу в свой выходной в 8 утра. Вот эти пациенты, которые могут выйти из комнаты на улицу – даже если лежат. Вот эти медсестры, которые видят и слышат все, что происходит в стационаре, которые улыбаются, здороваются с каждым, спрашивают пациентов об их желаниях.

— Вы говорите про выстраивание границ. А есть что-то, что категорически запрещено в отношениях с пациентами и их родственниками?

— Запрещено брать деньги, подарки. Помощь предоставляется на безвозмездной основе. Ни сотрудник фонда, ни волонтер, ни сотрудник хосписа не имеют на это права. Это строжайший запрет, который соблюдается беспрекословно. Мы также не принимаем пожертвования от родственников ушедших пациентов в течение года после смерти. И это тоже наша строго принципиальная позиция. Мы считаем, что человек не должен жертвовать, поддаваясь своим эмоциям. Эти люди теряют своего дорогого родного человека, и им кажется важным помочь фонду, который помогал их близкому.

Да, мы так устроены: мы хотим отблагодарить. А бесплатная помощь в учреждении иногда кажется какой-то странностью, за которую надо заплатить. Людьми движет чувство вины или долга. Мы предлагаем делать паузу на год, за этот срок человек проживает период горевания. И если после этого, уже осознанно, он хочет стать донором фонда – мы будем признательны за его помощь, но не раньше.

Помочь фонду «Вера», можно сделав пожертвование на сайте фонда или через Благо.Ру