«Наш фонд не строит свою работу на жалости»: Фаина Захарова о правилах «Линии жизни»


За последние два года в благотворительном фонде «Линия жизни» произошло много изменений, в частности добавились новые направления работы и ушло одно из основных — помощь детям с кардиологическим заболеваниям. Президент фонда Фаина Захарова в подробном интервью «Филантропу» рассказала об изменениях в работе фонда, принципах работы и 5 правилах эффективности в благотворительности.

Фаина Захарова, фото предоставлено пресс-службой

О новых направлениях

 — Как меняется фонд «Линия жизни»? Почему начались перемены? Год назад вы отказались от кардиологических программ. 

— Наш фонд с момента основания в 2004 году и до июня 2016 работал в основном с врожденными пороками сердца. Всего 12 лет назад у нас в стране почти не было эндоваскулярной медицины. Детям делали операции на открытом сердце, после которых они месяцами восстанавливались. А во всем мире была развита эндоваскулярная кардиохирургия, когда до сердца хирург «добирается» по кровеносным сосудам под контролем УЗИ и рентгена. И все это занимает 40-45 минут.

Фонд спас более 7500 детей с кардиологическими диагнозами. При этом мы не просто собирали деньги на лечение детей с заболеваниями сердца, но и развивали это высокотехнологичное направление в медицине.

Приглашали ведущих мировых специалистов, чтобы они давали мастер-классы российским кардиохирургам. Сотни врачей по всей стране прошли обучение и с успехом применяют полученные знания на практике.

И сейчас объем финансирования высоких технологий в области кардиологии покрывает те потребности, которые есть. Поэтому первого июня 2016 года мы закрыли эту программу и приняли решение направить усилия команды «Линии жизни» на новые и более востребованные направления, которые не получают полное финансирование со стороны государства.

— Какие это направления? 

— С первого декабря 2016 года «Линия жизни» стала участником совместного с Министерством здравоохранения РФ пилотного проекта «ИВЛ в домашних условиях». На последних пресс-конференциях Владимира Путина были просьбы больше внимания уделять этой теме. И мы включились в поддержку данного направления. В рамках проекта «Линия жизни» финансирует покупку аппаратов ИВЛ и расходных материалов к ним для детей, находящихся в паллиативных отделениях больниц. Благодаря программе «ИВЛ в домашних условиях», дети, которые раньше годами лежали в медицинских учреждениях, смогут быть рядом со своими родителями. Проект поддерживает, в частности, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина. Она отмечает, что помощь тяжелобольным детям и их семьям — это задача, требующая комплексного подхода. И совместно мы сможем воссоединить семьи и перевезти многих тяжелобольных детей домой.

Благотворительный фонд «Линия жизни» открывает два новых направления медицинской программы

Еще одно новое направление медицинской программы фонда «Линия жизни» — эндопротезирование при костных саркомах. Злокачественные опухоли костей у детей — одна из драматических страниц детской онкологии. Раньше считалось, что помочь ребенку может только ампутация. Однако сейчас появилась технология эндопротезирования. Протезы, которые устанавливают пациентам с диагнозом саркома, позволяют избежать ампутации и возвращают ребенка к полноценной здоровой жизни.  Ежегодно в России порядка 80-100 детей с онкологическими опухолями костной системы нуждаются в органосохраняющих операциях. Наш фонд оказывает помощь в приобретении протезов для лечения косной саркомы у детей, проходящих лечение в НИИ Детской онкологии РОНЦ им. Н. Н. Блохина и Российской детской клинической больнице.

— Насколько сложно начинать что-то новое?

— Несмотря на то, что это новые для нас направления, фонд уже начал по ним активную работу. И мы можем поделиться первыми результатами.  Всего в программе «Линии жизни» находится 20 детей с диагнозом костная саркома. Из них 17 уже были прооперированы, а 3 детей ждут установки эндопротеза в ближайшее время.

Первые результаты есть и по программе «ИВЛ в домашних условиях». В настоящий момент в проекте находится 48 детей, из них 21 уже смогли вернуться из больниц к своим семьям.

На данный момент фонд закупил 37 аппаратов искусственной вентиляции легких с расходными материалами, включая подменные аппараты.

Конечно, мы ищем способы и возможности привлечь внимание людей к нашим новым направлениям. Если проблема ИВЛ сейчас у всех на слуху, ей многие интересуются и обсуждают на самых высоких уровнях, то мало кто знает про эндопротезирование. Это совершенно космическая технология. Только представьте, протез заменяя собой пораженную кость, не только позволяет избежать ампутации, но и вытягивается с помощью специальных магнитов. Это значит, что имплант будет расти вместе с ребенком.

Чтобы как можно больше людей узнало о таких жизнеспасающих операциях, мы придумали онлайн-флешмоб #шнуркидобра. Попробуйте связать свою ногу с ногой другого человека шнурками. Вам будет трудно сделать даже несколько шагов, верно? Так вы сможете прочувствовать, что может ждать детей, которым грозит ампутация, если им вовремя не установить эндопротезы.

— Какие еще программы вы сокращаете?

— Наоборот, мы открываем для себя новые направления помощи. «Линия жизни» приобретает для медицинских организаций дорогостоящее оборудование. Фонд установил в НИИ Детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава РФ аппарат OSCAR 3 стоимостью 8 849 484 рублей.  Он разработан для упрощения процедуры удаления костного цемента во время ремонта или замены эндопротеза. Это значит, что дети с диагнозом остеосаркома смогут получить оперативную и эффективную помощь.

А по запросу Детской республиканской клинической больницы Министерства здравоохранения Республики Татарстан мы приобрели систему для интраоперационного нейрофизиологического мониторинга «Нейро-ИОМ» стоимостью 4 700 000 рублей. Ее применение позволяет своевременно предупредить хирургическую бригаду о возможности повреждения нервных структур в результате действий врача.

Не могу не поделиться новостью, что фонд также решил поддержать научный инновационный проект студентов Казанского государственного медицинского университета по созданию «растущих» сосудов. Многим детям с кардиологическими заболеваниями необходимо установить сосудистые протезы. Такие хирургические вмешательства уже проводятся, но с применением искусственных сосудов, которые не растут. Поэтому детям приходится делать повторные операции. Казанские студенты создали протез из биодеградирующих материалов, которые позволяют ему расти вместе с сосудом.

Я уверена, что очень важно помогать не только адресно. Многие проблемы можно решить только системным подходом.

Зарубежные фонды все чаще занимаются поддержкой исследований. Мы тоже хотим помогать российским ученым. Ведь благодаря их разработкам и открытиям, еще больше детей смогут вернуться к здоровой жизни.

Развитие, диалог, волонтерство: тренды года в благотворительности

О миссии и эффективности

— Какая сейчас основная миссия фонда? как она менялась на протяжении всей деятельности организации? 

— За 13 лет работы фонда мы смогли спасти более 9600 детей. Но у меня есть еще одна важная задача – формирование культуры благотворительности в обществе. Мне бы хотелось, что добрые дела стали частью повседневной жизни. Не важно, какой у вас социальный статус или доходы. Любой может принять посильное участие в благотворительности и сделать это с радостью. Ведь добрые дела дарят тому, кто их совершает, ощущение счастья.

— Как вы оцениваете эффективность фонда? Есть ли у вас собственные методики? 

— У нас есть методика, которую нам в свое время предоставил «Альфа-Банк». Фонд оценивается в рамках заданных KPIs.

Например, у нас всегда текущий год по объему привлечённого финансирования должен быть больше, чем предыдущий. Это один из критериев оценки. В целом для большинства фондов основным показателем эффективности будет являться объем привлеченных средств.

«Линия жизни» также старается оценивать PR-эффект, который мы оказываем. Так как информационное продвижение помогает доносить миссию фонда до людей и получать те результаты, которые нам бы хотелось.

Также фонд получает большой объем услуг bro bono. Мы стараемся оценивать в том числе и этот показатель. Например, в 2017 году «Линия жизни» получила pro bono услуг на более чем 20 миллионов рублей.

Некоммерческие амбиции: как НКО и бизнесу найти общий язык

Об учредителях и партнерах

— Меняется ли структура фонда? Сколько у вас человек в команде?  

— В целом структура фонда не меняется. На данный момент в «Линии жизни» работает 18 человек. Они представляют разные направления и отделы: медицинский, корпоративный, пиар и другие.  Это не просто сотрудники, это единомышленники фонда, многие из которых работают в «Линии жизни» по 8-9 лет. Но приходят к нам и молодые специалисты. В фонде они могут быстрее увидеть результаты своего труда.

— Как строятся отношения с Альфа-банком и учредителями фонда? Насколько часто вы обсуждаете новые программы?

— «Альфа-Банк» является стратегическим партнером фонда, который обеспечивает наши административные расходы. Поэтому все средства, собранные «Линией жизни», в стопроцентном объеме идут на помощь тяжелобольным детям.

Первый заместитель председателя Совета директоров АО «Альфа-Банк» Олег Николаевич Сысуев также является председателем Совета нашего фонда. Именно с ним мы обсуждаем все важные моменты.

Также многие решения принимаются Советом фонда. В него входят три человека: уже упомянутый выше Олег Николаевич Сысуев, Андрей Георгиевич Бильжо, он же учредитель «Линии жизни», и Полина Филиппова, исполнительный директор фонда ПЕРИ. И, конечно, у фонда есть попечительский совет, в котором состоят уважаемые и известные люди.

Также нашим стратегическим партнером является «Альфа-Групп». У нас много совместных программ. Мы активно вовлекаем как сотрудников, так и клиентов «Альфа-Групп» в благотворительные проекты.

— Как работает отдел фандрайзинга?  

— Наш фонд не строит свою работу на жалости. Я сформулировала для себя закон 5П: «Помогать правильно – просто, приятно, полезно!».

Именно так мы и привлекаем людей к благотворительности. Через спортивные мероприятия, на которых люди могут прекрасно провести время и, конечно, помочь нашим детям. Через совместные добрые акции с нашими корпоративными партнерами.

Благотворительная лыжня фонда «Линия жизни»

У нас есть несколько традиционных городских мероприятий. Это Забег 5275, Лыжня 6250 и Зимний праздник жизни на ГУМ-Катке. Они проходят каждый год, многие участники с нами уже не в первый раз, приходят и новые люди. В 2017 году мы попробовали и новый формат благотворительного мероприятия – провели «Скандинавский променад». Сотни людей собрались в Парке Горького шагать ради жизни.

Уже в 17 раз прошла наша любимая народная акция «Чья-то жизнь – уже не мелочь!». Два раза в год, весной и осенью, люди приносят нам монетки, которые скапливаются у них в сумках и карманах. Кто специально устанавливает банки для сбора мелочи на работе или в институте, школе. Каждая копейка имеет «вес» и становится частью большого дела. За все время проведения акции мы собрали более 20 миллионов рублей и спасли 80 детей.

Стартовала наша совместная с проектом «Чистое дело» акция «Добрая школа». Наши партнеры собирают макулатуру в школах, сдают на переработку, а полученные деньги переводят в фонд. То есть мы не только спасаем деревья от вырубки, но и помогаем подопечным «Линии жизни» стать здоровыми. Два добрых дела сразу, которые так легко и просто сделать.

Фонд «Линия жизни» и общественное движение «Чистое дело» проводят серию акций по сбору макулатуры в учебных заведениях

Фаина Захарова, фото предоставлено пресс-службой

О бизнесе

— Что общего между бизнесом и работой НКО? Используете ли вы бизнес-методы в работе фонда? В чем они заключаются? Какие модели работы можно переносить из бизнеса в НКО? А в чем особенность именно некоммерческого сектора? 

— В последнее время многие фонды стали использовать бизнес-подход в организации своей деятельности. И это нас стало значительно сближать в крупными коммерческими компаниями. В НКО-секторе могут работать все бизнес-модели. Просто их наполнение в благотворительности иное. Там продаются сахар, макароны, конфеты. А здесь фактически мы «продаем» (в кавычках, конечно) в нашем случае спасение детей. Мы «запаковываем» наши фандрайзинговые проекты по-разному для разных целевых аудиторий. Поэтому по технологиям продвижения большой разницы нет, но по смыслам разница принципиальная.

С декабря 2015 года «Линия жизни» стала социальным партнером Российских железных дорог. Наша совместная работа очень продуктивная и многогранная. Участие фонда в мероприятиях ОАО «РЖД» наполняет их дополнительным социальным смыслом. В 2016 году мы первый раз провели забег «Достигая цели!» в Москве, посвященный Дню железнодорожника. В нем приняли участие около 7000 человек, получился настоящий спортивный праздник. И уже в 2017 году забег прошел по всей России.

Вместе мы провели и другие совместные акции. 1 июня 2016 года на всех детских железных дорогах страны мы запустили «Самую длинную линию жизни». Красочный благотворительный флешмоб прошел одновременно в 25 городах: яркие связки шаров с надписью «Линия жизни» взлетели в небо по всей России от Санкт-Петербурга до Владивостока.

«Добрые руки людей планеты земля» — еще одна совместная акция «Линии жизни» и РЖД. Разноцветные панно с отпечатками ладоней стали прототипом рисунка на кружке, которая теперь реализуется в пользу фонда в поездах «Сапсан».

Представители «Линии жизни» приняли участие в XI Международном железнодорожном бизнес-форуме «Стратегическое партнерство 1520», причем не только в деловой программе мероприятия, но также провели вместе с организаторами две благотворительные акции: лотерею и сбор пазла, кусочки которого приобретались гостями за благотворительное пожертвование.

Хочу отдельно отметить, что мы не строим наши проекты на жалости и не давим на негативные эмоции людей. Такой подход может сработать только несколько раз.

Мы же призываем всех получать удовольствие от возможности помочь детям. Например, как в случае с забегом, мы говорим людям, что они могут прекрасно провести праздничный день, приобщиться к здоровому образу жизни и сделать доброе дело.

Недавно я была в Сочи на Всемирном фестивале молодежи и студентов. Наша дискуссия называлась «Успеха без добра не бывает?». И все спикеры пришли к мнению, что это очень точное утверждение. Я уверена, что добро и успех всегда идут рука об руку. Делясь с кем-то, отдавая, в ответ вы получаете намного больше.

Татьяна Тульчинская: «Важно, на какой стороне ты сражаешься. А о победе речи нет»

— Как вы оцениваете состояние сектора сейчас? Почему снова актуален вопрос доверия? 

В начале своей работы в благотворительности я сталкивалась с огромным недоверием. Российское отделение Фонда дикой природы WWF, одним из создателей которого я была, занимался программами спасения животных. В стране была сложная экономическая ситуация, и нам говорили, что многим не хватает на жизнь, а мы просим помочь белому медведю. Сейчас обстановка меняется в лучшую сторону. Все больше людей понимает, что необходимо помогать и участвовать и благотворительности. Но, конечно, недоверие все равно есть. Поэтому очень важно устанавливать долгосрочные отношения и ценить их. Доверие долго зарабатывается и его надо поддерживать и укреплять. Но, к нашей радости, есть очень много людей, которые всегда готовы протянуть руку помощи. Именно на них мы и опираемся в своей работе.

О секторе

— Кто сейчас лидеры в секторе?

— В России это, конечно, фонд Константина Хабенского, фонд «Подари жизнь», «Русфонд», Благотворительный фонд продовольствия «Русь», фонд «Дети-бабочки». Они очевидные лидеры НКО-сектора. Но есть множество других фондов, которые очень активно развиваются и набирают обороты. Например, «Старость в радость» или «Ночлежка». Они лидируют в своих направлениях помощи. Но самые крупные фандрайзинговые фонды – это те, которые занимаются детьми.

Елизавета Олескина: «Очень надеюсь, что мы еще успеем помочь тому поколению, которое меньше всего просит»

Еще хочется отметить, что благотворительностью стало заниматься все больше известных людей. Многие из них основывают свои фонды. Есть фонд Спивакова, фонд Потанина, «Рыбаков Фонд» и другие. Но там ситуация несколько иная. В некотором смысле им проще выстраивать работу, так как они точно знают, какой у них есть объем финансирования. И могут прорабатывать проекты и программы, учитывая эту информацию.

— Какие позитивные и негативные изменения вы замечаете в секторе? 

— Позитивные изменения в том, что люди стали более активными, сформировано понятие народной благотворительности. И в НКО-секторе появилось намного больше средств.  Это прекрасно и говорит о том, что для людей существует понятие «модной» благотворительности. В ее формировании помогли такие проекты, как «День добрых дел» на Пятом канале. Когда идет сюжет о нашем ребенке, за сутки в фонд приходит порядка 220 тысяч смс-сообщений с денежными переводами. Это колоссальная цифра.  

Но всегда есть и оборотная сторона. В данном случае это увеличение количества мошенничества и обмана, использования темы благотворительности для самопиара.

Образуются даже фонды, в которых открыто говориться, что до 20% от собранных средств можно присваивать себе в соответствии с законом. Это очень серьезное негативное изменение.

— Как будет меняться благотворительность будущего? Как важно менять стратегию фонда с учетом этого? 

— В первую очередь, фонды будут переходить от адресной помощи к системной, институциональной. А «красивые» истории станут дефицитом. Вместо этого сектор будет поддерживать инновационные исследования, приобретать необходимое оборудование, расходные материалы и лекарства. Также активно развивается в последнее время интеллектуальное волонтерство. Многие специалисты понимают, что могут помочь фондам не только материально. Поэтому в благотворительности pro bono участвуют юристы из крупных компаний, фотографы, блогеры и многие другие.   

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply