Полина Гальцова, детский психолог, уже более десяти лет работает с ВИЧ-инфицированными детьми и их близкими. Начинала волонтером в московском Доме ребенка №7 (позже преобразован в Центр содействия семейному воспитанию «Соколёнок»), куда в начале 2000-х свозили всех столичных малышей с ВИЧ. Сейчас Полина руководит проектами благотворительного фонда «Дети +», созданного в 2015 году на базе сообщества сотрудников центра «Соколёнок» и приёмных родителей малышей из «семёрки». Полина рассказала «Филантропу» о том, как помогать детям с ВИЧ и семьям, в которых они живут.

Фонд Тимченко, на фото – Полина Гальцова, психолог фонда «Дети +» (слева) и Ольга Кирьянова, директор фонда «Дети +»

Начало

«До того, как в 2000 году в Москве появился Дом ребенка №7, все дети-сироты, рожденные ВИЧ-инфицированными женщинами, жили до полутора лет в обычных городских больницах. Дело в том, что если у новорожденного обнаружены антитела к ВИЧ, то это еще не значит, что он болен – это могут быть материнские антитела. Довольно часто они исчезают до года, иногда даже до двух лет. В течение этого срока нельзя было однозначно сказать, есть у ребенка ВИЧ или нет. И вот, представьте, ребенок первые годы своей жизни живет в больничных стенах среди врачей и медсестер, всё стерильно, никаких ковров, по которым можно ползать, ограничения по игрушкам… Это самое начало 2000-х, ещё раньше дети-сироты с ВИЧ жили в больницах по 4-6 лет.

Когда открылся Дом ребенка для детей-сирот с ВИЧ, директор дома Виктор Кредич, вопреки санитарным требованиям, попытался создать обстановку, приближенную к домашней. Но постоянно приходили проверки и требовали убрать ковры с пола и игрушки. Тогда в Москве дома ребенка подчинялись Департаменту здравоохранения Москвы, соответственно, и порядки в них должны были быть больничными. Вообще, этот дом ребенка создавался для того, чтобы у малышей был шанс попасть в приемные семьи, но люди поначалу шли с неохотой. Пытаясь развеять страхи, Виктор Кредич размещал статьи на родительских форумах, консультировал потенциальных приемных родителей, выступал на радио – так дело пошло.

К 2005 году в Москве сформировалось целое сообщество приемных родителей, воспитывающих детей с ВИЧ. Эти родители внесли немалый вклад в устройство детей в семьи, в частности, развивали сайт с фотографиями детей и форум приемных родителей. Со временем Москва настолько продвинулась в плане семейного устройства детей-сирот, что в домах ребенка остались, преимущественно, детки с тяжелыми нарушениями. На их фоне ВИЧ перестал выглядеть чем-то страшным, да и медицина шагнула вперед. Сейчас в Москве вне семей живут в среднем 3-6 детей с ВИЧ, и это дети, имеющие какие-то дополнительные тяжелые заболевания. Малыша с ВИЧ в наши дни обычно удается пристроить в течение нескольких месяцев. По России ситуация разная. Например, в Московской области и в Крыму она похожа на московскую, а вот в Иркутской, Кемеровской областях и, как ни странно, в Санкт-Петербурге неустроенных детей-сирот с ВИЧ значительно больше. Сегодня по всей стране без семьи остаются около 800 ВИЧ-инфицированных детей.

Depositphotos

Шанс

Очень важно, чтобы ребенок с ВИЧ оказался в семье как можно раньше. В возрасте четырех лет все дети, живущие в домах ребенка, проходят комиссию, во время которой решается, кто идет в обычный детский дом, а кто – в детский дом-интернат (ДДИ — туда отправляют детей с нарушениями здоровья). ДДИ – не самое лучшее место, потому что оттуда, как правило, дорога лежит прямиком в ПНИ – психоневрологический интернат. Получается, что в 4 года у человека решается судьба: будет ли он учиться в обычной школе, сможет ли получить профессию, завести семью и жить самостоятельной жизнью. У нас в доме ребенка еще до меня был один совершенно сохранный мальчик, который провалил комиссию. Они ему, как это принято, показывали картинки, задавали вопросы, а он тогда еще не говорил. В общем, дали ему путевку в ДДИ. Между получением путевки и отправкой в интернат иногда проходит много времени, и вот наш мальчик всё еще в доме ребенка вдруг выучил стихотворение и рассказал его на новогоднем утреннике. Но путевка штука такая, что ее уже не изменить. Конечно, звонили, объясняли, просили – бесполезно. Мальчик поехал в ДДИ.

Поддержка

После этого случая в доме ребенка поняли, что им нужен психолог, который мог бы готовить малышей к прохождению медкомиссии, да и просто помогать, общаться с потенциальными родителями, готовить их психологически к принятию в семью ребенка с ВИЧ. Так там появилась я. Надо сказать, что, когда ко мне обратились родители, помогавшие дому ребенка, я сперва настороженно отнеслась к этому предложению. Но страха не было, и я сразу погрузилась в работу. А вот близкие переживали, мол, «не заразишься ли?»

По мере того, как детей с ВИЧ стали разбирать в семьи, стало понятно, что помощь теперь требуется семьям.

Если не помогать семье, то велик риск, что ребенок вновь окажется в детдоме. Все люди разные, взять ребенка в семью легко, сложнее поднять на ноги. Бывает, что родители попадают под влияние отрицателей ВИЧ или каких-то шарлатанов, которые убеждают, что антиретровирусная терапия – это вредная химия, предлагают пить какие-то травы, сесть на какие-то диеты. Они блестяще убеждают, всё снабжают ссылками и статистикой, взятой не бог весть откуда. На нашем форуме была мамочка, которая попалась на их удочку, но потом похоронила мужа и одного ребенка. Только после этого поняла, что терапия – это единственное реальное лечение, и начала лечить остальных детей.

В России есть много хороших детских и семейных психологов, но никто не работает с темой ВИЧ-инфекции. В СПИД-центрах есть штатные психологи, но они привыкли консультировать взрослых, а тут дети, да еще приемные, в основном.

В Москве есть наш фонд, куда такие семьи могут прийти лично и получить помощь. В регионах таких специализированных фондов нет. Но проблемы по всей стране у людей с ВИЧ примерно одинаковые, поэтому и спрос на помощь существует. Понятно, что фонд «Дети+» не может открыть по филиалу в каждом городе, но мы можем передавать наши методики некоммерческим организациям на местах. Это необязательно ВИЧ-сервисные НКО, в регионах много хороших организаций, которые работают с приемными семьями, с семьями в трудной жизненной ситуации, и к ним также попадают дети с ВИЧ. Отдельная категория – это органы опеки, специалисты которых, зачастую, вообще ничего не знают про ВИЧ. Мы давно хотели поделиться с такими организациями своими знаниями.

Благодаря конкурсу «Семейный фарватер», который проводит Благотворительный фонд Елены и Геннадия Тимченко, у нас появились средства на создание ресурсного центра для специалистов сферы защиты детства. Это сотрудники отделов опеки, школ приемных родителей, учреждений для детей сирот, педагоги. Наш ресурсный центр – это библиотека технологий, методических материалов по психологическому и юридическому сопровождению семей, воспитывающих детей с ВИЧ. Мы собрали и адаптировали всю информацию о доступных мерах социальной поддержки, о юридических правах детей, живущих с ВИЧ, о том, как эффективно организовывать семейное устройство ВИЧ-инфицированных сирот, о том, как работать с приемными семьями, где уже есть такие дети.

Нюансов множество: как и когда раскрывать диагноз ребенку, как научить его жить со своим диагнозом в обществе, чтобы он не пострадал, как сформировать приверженность к лечению, как контролировать своё здоровье, как быть, если кто-то из домашних против ребенка с ВИЧ в семье и так далее. Правовые проблемы – устройство в детсад, в школу, доступ к лечению, летнему отдыху, медицинской реабилитации. Многие приемные родители или опекуны (а это часто бабушки) не знают, с какой стороны подступиться к этим вопросам. Они очень любят своих детей, но есть вещи, с которыми справиться в одиночку трудно.

Тайна

ВИЧ – такое заболевание, которое требует ежедневного пожизненного приема лекарств в строго определенное время. Маленькие детки не понимают, зачем каждый день мама заставляет пить горькую микстуру, их тошнит, они выплевывают лекарства, плачут. Дети постарше, которые не знают о диагнозе, пьют якобы «витаминки» — так им говорят. Но ребенку, который не знает, что у него ВИЧ, довольно трудно понять, почему он должен пить эти «витаминки» каждый день и строго по минутам. Он не понимает, почему родители не хотят отпускать его в гости или в поход с классом из-за того, что он может пропустить прием этих «витаминок».

Одно ключевых из направлений нашей работы – подготовка родителей и детей к раскрытию диагноза, чтобы это было своевременно и максимально безболезненно для всех. Родители, как правило, предпочитают откладывать момент раскрытия диагноза. Зачем ему знать? Пьет «витаминки» и пусть себе пьет. Поэтому, бывает, тянут и до 14, и даже до 16 лет. Многих воспитывают бабушки, для которых ВИЧ – это личная трагедия из прошлого, ведь они когда-то потеряли своих детей.

Но если не рассказать ребенку правду хотя бы до подросткового возраста, то велика вероятность, что он узнает про свой ВИЧ от кого-то со стороны или будет о чем-то догадываться, не располагая адекватной информацией.

Родители боятся, что раскрытие диагноза травмирует их ребенка, но на самом деле травмирует неопределенность. Взрослея, ребенок начинает понимать, что что-то с ним не так, что это не совсем «витаминки»: кто-то прочитал название таблетки и нашел описание в интернете, кто-то обратил внимание на табличку «центр СПИД» и задумался, «почему меня возят сюда сдавать анализы?», кто-то видит слёзы у бабушки и думает, «наверное, скоро умру».

Этого можно избежать, если грамотно подойти к раскрытию диагноза. Для малышей мы разработали технологию в форме сказки. С подростками мы работаем в группах, где разбираются различные темы: отношения, эмоции, здоровье, инфекции и особенности жизни с ними. Сначала дети приходят в группу, где еще никто не знает о диагнозе, там они получают всю необходимую информацию о ВИЧ. Потом, когда мы видим, что ребенок уже готов узнать правду, мы приглашаем его вместе с родителями на индивидуальную встречу, где в спокойной доверительной обстановке рассказываем про диагноз. Дети реагируют по-разному, но чаще всего они уже готовы к принятию реальности, у них нет страха, ведь до этого они узнали на наших занятиях, что с ВИЧ можно жить столько же, сколько без ВИЧ, что можно иметь полноценные отношения и здоровых детей. Уже после раскрытия диагноза мы приглашаем детей в другую группу, где повторно рассказываем всё то, о чем говорили до раскрытия, но ребенок воспринимает это уже с осознанием того, что это относится непосредственно к нему. Кроме того, у нас есть встречи с равными консультантами – взрослыми людьми, живущими с ВИЧ. Такие встречи убеждают детей в том, что полноценная жизнь с вирусом – не какие-то наши сказки, чтобы их успокоить.

Стигма

Зачастую, родители не хотят, чтобы ребенок знал о своем диагнозе, потому что боятся, что он кому-нибудь разболтает. Этот страх, к сожалению, продиктован личным опытом.

Например, есть у нас мальчишка, который рассказал о своем диагнозе подруге. Однажды что-то между ними произошло, что он перестал с ней общаться. А она его начала шантажировать: «Не будешь со мной дружить, я всем расскажу, что у тебя СПИД».

Одна наша мама устраивала сына в школу. Всё было хорошо, директор был любезен, но только до того момента, как мама не рассказала про ВИЧ у мальчика. Тогда ей просто сказали: «Как вы вообще посмели переступить порог нашей школы?» Мама, конечно, пошла в другую школу, но там уже не стала говорить про ВИЧ. Еще одна мама, которая в свое время пыталась просвещать общественность на тему ВИЧ, получила отказ стричь ребенка от своей подруги-парикмахера. Был случай с девочкой, от которой требовали справку о ВИЧ, чтобы поселиться в студенческом  общежитии. Сказали, что ВИЧ-инфицированных не селят.

Другая история из больницы. Положили ребенка на плановую операцию, родители скрывали диагноз, но перед операцией взяли анализ, и всё выяснилось. Ребенка, уже подготовленного к операции, отказались оперировать, а медсестры на весь коридор при других пациентах кричали: «Которые тут у нас с ВИЧом? Идите сюда». В поликлиниках на медкартах до недавнего времени повсеместно писали красным маркером «ВИЧ», чтобы уж точно все увидели.

В летнем отдыхе и санаторно-курортном лечении отказывают часто. В Москве нам только недавно удалось эту проблему как-то решить, а по стране до сих пор отказы под разными предлогами. Одной нашей маме из Московской области выдали путевки на всю семью в санаторий, а папа возьми да и скажи, что у них девочка с «плюсом». «На неё путёвку не дадим!» — сказали. Объяснили это тем, что другие родители против, а если кто узнает, то будет скандал.  Самое страшное, что родители действительно будут против, чтобы среди их детей был ребенок с ВИЧ, и им бесполезно объяснять, что за 30 лет наблюдений не выявлено ни одного случая передачи вируса от ребенка ребенку.

Есть проблемы и с реабилитацией. Помимо ВИЧ, у детишек бывают и другие заболевания, при которых нужна длительная профессиональная помощь. Однажды пожаловалась нам мама из Самарской области, что сына без ВИЧ приняли на реабилитацию, а того, который с ВИЧ, отказались взять, мотивируя это каким-то внутренним приказом.

Дети всё это замечают. Даже если они не знают о диагнозе, то понимают, что от них шарахаются по какой-то причине. Вот, например, бабушка по глупости рассказала соседке по даче, что у внука ВИЧ. Как-то мальчик играл с соседскими детьми и поранил ногу. Одна соседская мамочка, вместо оказания помощи, тут же схватила своего ребенка и увела в дом. А позже этот соседский мальчишка заявил:  «Мне запретили с тобой играть, потому что ты заразный». Так они больше и не общались. У самого ребенка растерянность и обида: почему мой друг отказался со мной дружить? Что плохого я сделал? Такие травмы опасны тем, что дети перестают понимать, как им выстраивать отношения с окружающими, ведь они ни в чем не виноваты, а с ними поступают жестоко.

Будущее

Несмотря на то, что с раннего детства наши подопечные сталкиваются с жестокостью, большинство ребят планируют прожить долгую и счастливую жизнь, построить семьи, завести детей. Но так было не всегда. Во время первых встреч, когда мы только начинали наши занятия, многие подростки говорили, что у них никогда не будет семьи, что никто не захочет с ними заводить отношения, что все их возненавидят, как только узнают про ВИЧ. Но мы им объясняем, что проблема выстраивания взаимоотношений находится вовсе не в плоскости их диагноза, а в том, умеют ли они правильно понимать свои и чужие чувства, эмоции, адекватно на них реагировать. Барьеры выстраивает не сам диагноз, а низкая самооценка, комплексы и страхи.

Конечно, мы объясняем, что при ВИЧ все-таки существуют ограничения. Например, у нас есть дети, которые хотят стать врачами. В таком случае приходится переориентироваться. Так, одна девочка пошла учиться на дефектолога, другой – на ветеринара.

Еще людям с ВИЧ нельзя служить в армии. Объясняется это тем, что внезапно может потребоваться прямое переливание крови, что, на мой взгляд, звучит странно.

В общем-то, в других профессиях официальных ограничений нет, хотя мы понимаем, что дискриминация повсеместна. Попробуйте устроиться поваром или нянечкой в детский сад, сказав, что у вас ВИЧ. Даже в школу преподавателем вас вряд ли возьмут, потому что никто из родителей не захочет отправить ребенка к педагогу, у которого ВИЧ. «А мало ли что?», «А вдруг?». Одна из наших девочек успешно окончила педагогический и работает сейчас учителем начальных классов, но, разумеется, она скрывает диагноз. То же самое делают сотни тысяч ВИЧ-инфицированных россиян, которые не где-то там, как многие думают, а здесь, среди нас.