«У нас просили 450 тысяч рублей на свадьбу и деньги на ринопластику»


Софья Жукова — директор благотворительного фонда «Православие и мир». Она предпочитает сокращенную версию названия — «Правмир». Потому что так проще: меньше вопросов про аффилированность с РПЦ (которой нет) и про подопечных других конфессий (которые есть). Софья смеется, рассказывая, как часто при первой встрече люди недоумевают: ждут, что придет монахиня, а появляется она. Она яркая и энергичная светская молодая женщина. Она любит цифры, порядок и приводить примеры. Так, на примерах, Софья Жукова рассказала Евгении Корытиной, шеф-редактору «Филантропа» и автору канала в Телеграмм #причинидобро, про новые программы «Правмира», научные исследования болезни Крона, абсурд бюрократической системы здравоохранения и про фандрайзинг, про который, вообще-то, не любит говорить.

Фото: Анна Данилова/adanilova.ru

Третий директор

— Тебе 26 лет. И ты директор.

— Исполнительный директор.

— …фонда «Православие и мир». Сколько он в прошлом году набрал пожертвований?

— В прошлом году  87 миллионов.

— Когда тебя назначили?

 — Прошлый год был достаточно сложным  — у нас сменилось три руководителя. В начале года ушла Мила [Геранина].  Потом был период, когда я исполняла обязанности директора, потом к нам пришел Женя [Глаголев] и через полгода ушел.

— Потом в правлении все поняли что все это время здесь была ты.

— Мне предложили стать директором еще весной, когда ушла Мила. Но я находилась в таком жутком стрессе: было много работы, весной всегда отчетность, а я занималась документами, это всегда была моя основная задача работы в фонде  —прозрачность документации, все должно было лежать по полочкам, аудит на носу. К тому моменту я уже три года работала в фонде и стала достаточно черствой ко многим вещам, но в тот момент произошла смерть подопечного, которую я восприняла очень тяжело. Тогда я отказалась, и пришел Женя.

— Но он ушел, и ты в итоге согласилась. И как тебе? Ты дозрела за этот год?

—  Дозрела – это, наверное, самое лучшее слово.

«Я не очень люблю открыто говорить про фандрайзинг»

— Я вижу, что с твоим полноправным вступлением в должность в Фонде произошли изменения. Правильно я понимаю, что вы постепенно отходите от адресной помощи к программной?

— Мы начали по чуть-чуть переходить к стратегическим проектам, но все-таки «Правмир» — адресный фонд. Мы сгруппировали всех наших подопечных по типологиям заболеваний. Отдельно реабилитация после травм, отдельно проблемы сердца, отдельно болезнь Крона и так далее.

Мы проанализировали опыт двух лет: сколько мы берем подопечных в год, сколько мы можем взять в этом году, какая средняя цена на обслуживание этого подопечного, сколько мы можем оказать помощи, и сложили бюджеты наших программ.

Поэтому сейчас мы собираем на программу реабилитации 21 миллион рублей на этот год для того, чтобы помочь 30 взрослым и 30 детям — это только пройти реабилитацию. Помимо этого, у нас в планах приобретение технических средств реабилитации, организация транспортировки, если нужно переехать из одной больницы в другую.

Еще мы в этом году решили попробовать такую новую историю, как оборудование квартир для инвалидов, чтобы сделать жизнь максимально комфортной.

У нас есть подопечный, который уже несколько лет проживает в реабилитационном центре. На это есть разные причины: ему нужен медицинский уход, его семья не знает, как ему помогать, боится, что до них не доедет скорая и тому подобное.  Но мы посчитали, что оборудование его квартиры стоит примерно столько, сколько месяц реабилитации. Я говорю не только про расширение проходов, установку функциональных кроватей и мебели, но и про установку тревожной кнопки, заключение договора с ближайшей больницей, чтобы скорая могла приехать оттуда и отвезти его на госпитализацию.

Митя Алешковский: «Не надо воспринимать благотворительность как что-то легенькое и веселое»

Как изменился фандрайзинг с переходом на программные сборы? Одно дело, когда надо собрать 40 тысяч рублей и ползунок [так графически показана динамика сбора] движется стремительно —  это одна мотивация жертвовать: «Вот еще чуть-чуть и все, вот мой взнос его чуть пододвинул к концу». А когда сбор на 31 миллион и ползунок еле движется…

— Вообще, я не очень люблю открыто говорить про фандрайзинг. Весь фандрайзинг сейчас перешел на сторителлинг, и вот в прошлом году произошел такой случай. Мы собирали на мальчика, нужна была большая сумма, и там была такая красивая история, что люди хотели ему помочь. И когда сбор уже закрылся, нам писали: «Мы хотим денег дать, дайте нам дать денег». Мы пытались предложить им другие варианты, но нет: «Хотим дать денег прямо ему». И тогда очень хотелось, чтобы этот «ползунок» не заканчивался, но это было  невозможно, потому что мы адресный фонд и мы ограничены законодательством. Сейчас говорим: это история одного мальчика, но сбор не только на него, а на всех, у кого есть та же проблема, но, может быть, нет таких ярких историй. Помогите всем.

9 правил работы со СМИ для благотворителей и НКО

— Я правильно понимаю, что когда вы делаете адресный сбор, если собрали сверх суммы, вы обязаны эти деньги вернуть? Вы не можете их перераспределить?

— При денежном переводе есть такая графа «назначение платежа». Если она заполнена и там написано, условно, «Маше И.», то эти деньги могут быть потрачены исключительно на Машу И. Если назначение платежа просто «Благотворительное пожертвование», тогда их можно перераспределить на других подопечных.

— Но когда перебор денег на Машу, то фонд обязан их вернуть?

— В таких ситуациях мы пишем на нашем сайте или в рассылку по нашим донорам, что у нас на Машу перебор и предлагаем дать согласие оставить эти деньги в Фонде или мы готовы их вернуть.

— Были случаи, чтобы возвращали деньги?

— Конечно. За три года работы таких случаев было три.

— И по сколько?

— Это суммы максимум 500 рублей. У нас был случай, когда мы собирали на помощь после катастрофы ТУ-154, нам перевела пожертвование бабушка-пенсионерка 500 рублей через Сбербанк. После этого позвонил ее внук и сказал: «Верните деньги». Мы говорим: «Конечно, вернем, но с письменного согласия бабушки, и только на бабушкину карту обратно». В итоге бабушка сама с нами связалась, написала заявление.

— Расскажи про этот сбор на ТУ-154.

— Сбербанк вышел на нас с инициативой поддержать семьи погибших в авиакатастрофе и дать возможность гражданам нашей страны скинуться. Мы открыли специальный счет, это было 30 декабря, через пять дней после катастрофы, и до 15 февраля.  Со стороны Сбербанка была следующая схема: люди могли оставить свою сдачу при совершении операции в Сбербанке на этот сбор.

— Сколько набрали?

— Набрали немного – 1,7 млн рублей

— Куда ушли?

— Ушло в равной пропорции всем семьям погибших, которые вышли с нами на связь и написали заявление об оказании благотворительной помощи.

— Сколько их было?

54 семьи. Мы очень долго выходили на связь, к сожалению, никакие госорганы не шли на взаимодействие с нами, и была большая проблема найти эти семьи и с ними связаться.

фото из личного архива

«Постановка верного диагноза может занять до восьми лет» 

— Ты говоришь, что некоторые проблемы невозможно решить из третьего сектора и нужно для этого идти в чиновники. Что ты имеешь в виду?

— Я приведу в пример нашу большую программу лечения воспалительных заболеваний кишечника. Есть такая болезнь — болезнь Крона и язвенный колит, который в своем проявлении выглядит жутко и не лечится особо. Человек может войти в ремиссию при правильном приеме препаратов и соблюдении диеты. Если нарушен один из этих пунктов, то может появиться язва в любом месте кишечника, а дальше свищи, спайки, резекция кишечника. Всех пациентов с болезнью Крона и язвенным колитом полностью обеспечивает государство. Даже больших проблем нет с поставкой препаратов, да и пациентов таких немного.

Первая проблема встала перед нами, когда в РДКБ стали поступать дети граждане других стран, проживающие на территории России. Конечно, они этими препаратами не обеспечиваются. Вторая проблема, с которой к нам обратились уже сами врачи РДКБ, — ранняя манифестация воспалительных проблем кишечника.

Что это значит: заболевания кишечника не должны проявляться у детей до шести лет, это большая редкость. Но мировая статистика говорит, что у нас резкий скачок этих проявлений у детей до шести лет. Единственное исследование, которое было проведено, показало взаимосвязь ранней манифестации с первичными иммунодефицитами. Но этого исследования недостаточно для мировой практики и тем более для России.

Я сейчас сложными словами говорю, но суть проста: ребенку два года, у него начинает болеть животик, животик болит, болит, не проходит, ребенок начинает терять вес. Ему говорят: язвенный колит или болезнь Крона. Начинают его лечить. Государство его полностью обеспечивает препаратами, только эти препараты его не лечат, а калечат, потому что реальный диагноз у него другой.

— А диагноз это первичный иммунодефицит?

— Не всегда. Но обычно постановка верного диагноза может занять до восьми лет. И есть случаи, когда это первичный иммунодефицит и нужна трансплантация костного мозга. Просто восемь лет государство тратит деньги на препараты, которые этому ребенку не нужны, они его убивают. Вместо того, чтобы оплатить ему генетические исследования, которые помогут выявить реальный диагноз.

Поэтому «Правмир» финансирует генетические исследования, которые проводятся совместно с РДКБ и Вторым медом, которые должны выявить взаимосвязь болезни Крона и первичного иммунодефицита.

— Это научное исследование по сути?

— Научное исследование. Если найдется взаимосвязь, если найдется мутация в конкретном гене у этих детей, стоимость исследования с 40 тысяч упадет до четырех.

И тогда мы, как Фонд, сможем прийти в Министерство здравоохранения и сказать: «Пожалуйста, включите генетические исследования в нашу программу ОМС, потому что есть результат этого научного исследования, которое показывает, что этим детям, наравне с лабораторными и клиническими исследованиями, нужно проводить еще генетические».

Вы только оплачиваете техническую составляющую? Или еще платите что-то врачам — бонус к зарплате?

— Только техническую часть — реагенты и тп. Я, вообще, восхищаюсь врачами! Во-первых, они половину вещей делают за свой счет. Иногда сами лекарства покупают пациентам, они обивают все пороги, ходят во все инстанции, все, что только можно делать, делают.

Мы купили препарат мальчику. Мальчику препарат назначен по решению врачебной комиссии. Препарат не входит в список того, что можно принимать детям, но по жизненным показаниям ему нужен был именно этот препарат. Мы его закупили. Стоит он 800 тысяч рублей.  Мы его должны официально передать через аптеку больницы как пожертвование. А больница мне в ответ присылает договор о неразглашении конфиденциальной информации и штраф 1,5 млн рублей. То есть если мы открываем сбор, где рассказываем его историю, то получим 1,5 млн рублей штрафа, а лекарство стоит 800 тысяч.

Илья Чукалин: «Мы постоянно говорим, что запросы должны быть скромнее, реалистичнее»

—  То есть выходит, что есть инициатива сверху, чтобы сложности, возникающие в медицинском обеспечении, не доходили до широкой общественности? Потому что это сильно бьет по имиджу медицинской организации?

— Потому что формально у больницы есть на эти лекарства бюджеты. Но абсурд в том, что  именно этот препарат больница не может закупить под этого ребенка, потому что по закону он «для взрослых». И вот у больницы есть деньги на лекарства, есть пациент, которому они нужны, но купить их больница не может. Надо идти через все бюрократические круги ада, чтобы получить разрешение на закупку, а лечить надо сейчас. Поэтому через фонд проще.

— Это же примерно то, о чем говорила министр здравоохранения Вероника Скворцова в конце прошлого года. Мол российская система здравоохранения может оказывать бесплатную помощь всем нуждающимся, а фонды собирают на то, на что и так все уже есть.

— На самом деле, то, что сказала Скворцова, правда: очередей нет, проблем с поставкой лекарств нет. С бюрократическим процессом только есть. В любом случае, ты будешь минимум месяц чего-то ждать, еще минимум месяц собирать бумажки. И вот у нас набегает три месяца, когда человек без препаратов.

У нас есть подопечный из Краснодарского края, который не может препараты получить. Стоит в очереди, и его все время отодвигают, пишут письма «извините, пока нет, как только появится — все будет у вас».

Или мы покупаем Колистин и отправляем его за тридевять земель, далеко за Урал, в глубокую деревню. Тут звонит  оттуда мама подопечного и говорит: «Софья, нам Колистин не давали-не давали, а теперь сразу дали четыре коробки, но у него срок годности скоро кончается». И отправила нам этот Колистин в Москву.

— Обратно?

— Не обратно, а тот, который ей выдали. То есть они продолжают пользоваться нашим, а нам отдали тот, который им вдруг выдали с коротким сроком годности. Обменяли, считай.

Фото Евгения Корытина

«У нас просили 450 тысяч рублей на свадьбу»

— Сколько сотрудников сейчас в фонде?

10 человек.

— Сколько у вас было подопечных в прошлом году?

222. Это тех, кого мы взяли на сбор.

— А заявок?

— Больше двух тысяч.

— Как устроена оценка заявок? Как принимаете решение кого брать, а кого нет?

— Все заявки попадают на общую почту. Сначала их смотрит юрист, оценивает, может человек получить помощь за счет госбюджета или не может. Если может, он помогает оформить документы, подать прошения. Если нельзя решить через бюджет, то заявка попадает к Ане — руководителю и координатору программ. Она запрашивает документы, оценивает, какая помощь необходима, ставит в очередь на сбор.

— Часто сталкиваетесь с мошенническими заявками?

— Довольно часто. Есть те, кто собирает в интернете, а потом приходят в фонд и придумывают какие-то супер-схемы: мы уже заплатили, а давайте вы заплатите, а нам сделают возврат. Еще есть люди, которые просто хотят денег. У нас просили 450 тысяч рублей на свадьбу. Просили на ринопластику. Буквально недавно нам пришла заявка: дайте денег, у меня долги, если не дадите, я пойду убивать.

Почему-то к фондам относятся, как к каким-то коммерческим организациям, считая, что у нас куча денег. К нам приходят поставщики товаров и услуг и предлагают свои услуги.

— То есть к вам уже потянулись медицинские представители?

— Конечно. Ежедневно с ними встречаемся. А чаще всего я задаю вопрос: почему у вас дороже, чем через больницу?

— У вас есть какой-то экспертный совет?

— Все заявки, которые мы берем на сбор, так или иначе проходят экспертов. Заявка к нам может прийти не от самого подопечного, а от врача: врач может сказать, что есть человек, которому помощь нужна, но он ее получить не может. Тогда это сразу первичная экспертиза. Если как-то иначе — мы спрашиваем экспертов, собираем все рекомендации.

— Как это устроено? У вас есть пул врачей, с которыми вы постоянно работаете?

— Мы начали с пациентских организаций, они рекомендовали своих врачей, мы шли к этим врачам, те рекомендовали коллег и так далее. Я вообще не знаю, почему они нам помогают. Это исключительно добрая воля врачей.

Алексей Кортнев: «С гораздо большей щедростью люди отдают деньги сильным»

«Мне не нравится словосочетание «православный фонд»

— Фонд называется «Правмир» или, если полностью, то «Православие и мир». Что у тебя по части православия?

— Хороший вопрос.

— Но без него никуда.

— По статистике у нас вся страна православная, вот и я отношусь к этим 85%. Больше всего пугаются, когда я пишу письма и прошу о встрече. Прихожу, открываю дверь и вижу, как меняются в лице — ждали какую-то монахиню или матрону. Но если уж мы говорим про православие, то про милосердие, в первую очередь. И когда нас спрашивают, почему вы помогаете мусульманам, потому что мусульмане тоже люди. И все.

— Я видела, что в соцсетях разгорались жаркие дискуссии как раз насчет того, почему у православного фонда «неправославные» подопечные.

— Это так дико звучит для меня — «неправославные подопечные». Я не помню ни одного раза, чтобы мы обсуждали принадлежность кого-то из подопечных к той или иной религиозной конфессии В нашей миссии и в наших ценностях, во всех наших буклетах четко написано, что мы помогаем всем независимо от возраста, места жительства, вероисповедания.

— Окей, ты сказала, что православный фонд…

— Подожди. Мне не нравится словосочетание «православный фонд», я его не понимаю и не хочу его применять. Мы никак не относимся к РПЦ как фонд, мы не хотим делить себя на православный фонд и неправославный. Мы благотворительный фонд, который помогает людям.

— Но в вашем названии есть это слово.

— Да. И люди, которые нас поддерживают, зачастую это воцерковленные православные люди. За что я им благодарна.

— Я слышала историю, что у вас был сбор в поддержку мусульманского ребенка, который попросили закрыть якобы потому, что «негоже у православных брать». Не знаю, насколько это правда, поэтому прошу тебя прокомментировать.

— Нет, там не так было. Аргумент был другой: нехорошо, что ребенок больной родился, не надо про это так рассказывать. Позор для семьи. Сбор-то как раз шел очень активно, но позвонили из диаспоры и сказали: «Снимайте сбор, мы сами поможем, только по-тихому, чтобы лишней шумихи не создавать».

— Помогли, не знаешь?

— Помогли. Я общалась с мамой в конце прошлого года. Ребенок жив, все хорошо.

— Что ни говори, но благотворительность, особенно адресная, — это жуткий стресс. Как ты с ним справляешься?

— Я приезжаю на работу в воскресенье, когда никого нет. Занимаюсь двумя вещами. Первое: отвечаю на почту, которую не успела разобрать за неделю. Второе —  леплю из глины. У меня в шкафу 30 кг глины и я леплю. У меня куча есть интересных вещей, помимо работы, в жизни. У меня есть маленькая дочка, ей пять.

  1. Ольга

    Вы меня простите, но я впервые задала себе вопрос про ваш фонд, так как ранее перечисляла в него средства. Так я прочитала эту статью. Замечательную, во всем такую правильную статью.
    Но ответ про «Православие», а точнее про это слово в названии фонда меня покоробил. И вот почему — я православная, я иногда читаю статьи на сайте Правмир, я вижу эти вылезающие мольбы о помощи, и я помогаю. Не каждый раз, нет, но помогаю. И я не скрываю, что делаю это как православная, с подачи православного сайта. Да, я прочитываю статьи про адресатов, я не знаю этого наверняка, но допускаю, что перечисляю средства не сугубо воцерковленным людям. Да, я понимаю, что милосердие….оно такое милосердие — слово поперек не скажи, чтобы не испачкаться в чем-то немилосердном…
    И все же, вы собираете деньги под «прикрытием» православного сайта, имея в названии это слово… Вы, делая это, умудряетесь отгородиться, придумать, слукавить, заменить (тем же милосердием), хотя это совершенно разные слова и разные понятия.
    И да, получается, я не имею возможности помочь православным и только православным, если ваш фонд из соображений «милосердия» предпочтет неправославного.
    Милая директор фонда, люди воцерковленные не за всех осмеливаются молиться, как раз потому, что хочется, очень хочется аж колется, но уже есть опыт последствий от таких «правильных» шагов, а также есть понимание — каждый помогай ПО СИЛАМ. Лучше постоянно, понемногу, но ПО СИЛАМ. И это значит, уж простите, вот наш конкретный сайт, вот наш конкретный фонд, мы вроде на название то и «купились». И если будет желание просто помочь всему миру — я пойду на другой сайт и там найду кучу фондов при желании. Но перечисляя в «православный» фонд я хотела бы знать, что это пойдет православному человеку. Не потому, что он лучше, а потому что он православный и я вот хотела, образно говоря, передать помощь своим.
    Теперь, спасибо, стало понятно, что меня такой возможности лишили. Что ж, у меня есть другие способы помогать своим, как и ДРУГИЕ фонды для помощи всему миру. Ваш меня пока перестал устраивать.
    Ольга

  2. andreas

    «Мы хотим денег дать, дайте нам дать денег». Мы пытались предложить им другие варианты, но нет: «Хотим дать денег прямо ему».

    Надо было контакты семьи, чтобы дали деньги прямо в семью.

Leave a Reply