Каждый год 27 июня в России отмечается День молодежи. Несмотря на название, под опекой Детского хосписа находятся не только дети, но и молодые люди — молодые взрослые, как мы их называем. Одна из них — 18-летняя Оля Колышкина. Олин диагноз — спинальная мышечная атрофия второго типа. Хотя под опеку «Дома с маяком» Оля попала всего несколько месяцев назад, она быстро включилась в жизнь хосписа и начала активно посещать мероприятия. День молодежи стал отличным поводом для того, чтобы познакомиться с Олей чуть лучше, обсудить ее интересы и увлечения и узнать, как ей удается сочетать активный образ жизни с тяжелым диагнозом.

Фото Ефим Эрихман

Об учебе

— Ты в прошлом году фактически закончила школу. В четверг тебе предстоит сдать последний ЕГЭ, а потом вступительные. Как ты выбирала, куда поступать?

— Я по-настоящему долго думала о том, с чем хочу связать свою жизнь. У меня очень много увлечений. Какое-то время я мечтала стать певицей, потом у меня был период, когда я всерьез задумывалась о карьере врача, потом хотела выучиться на дизайнера. Но однажды я познакомилась с Артёмом Шалимовым, телеведущим с Муз-ТВ, и произошёл щелчок. Я поняла, что хочу быть журналистом. Мне всегда нравился шоу-бизнес, я с огромным интересом следила и до сих пор слежу за всеми музыкальными новостями. А музыкальные журналисты живут всем этим: ходят на вечеринки и приемы, знают столько людей!..

Девятый класс я начала, держа именно эту мысль в уме: «я буду журналистом». Я стала узнавать, куда пойти учиться после окончания школы, где мне будет комфортно. Мама и папа мой выбор одобрили. Они вообще меня очень поддерживают и считают, что надо пробовать всё.

Сейчас я близка к своей цели как никогда: совсем скоро у меня вступительные экзамены на факультеты журналистики  РГСУ и РУДН.

— Какой журналистикой сейчас ты бы хотела заниматься?

— Пока мне сложно сказать. У меня каждый день всё меняется. Изначально я вообще хотела быть редактором журнала — тогда я сильно увлекалась журналами для девочек типа Oops! И Elle Girl. А сейчас я думаю больше про тележурналистику. Определюсь, когда уже практика начнется — тогда и выберу что-нибудь для себя.

— А сейчас тебе какие журналы нравятся?

— Сейчас я их совсем не читаю —  только книги и интернет. Интернет заменяет журналы. Там я слежу за музыкальными новостями, новостями шоу-бизнеса, видеоблогерами. Был момент, когда мне хотелось стать одной из них. Я тогда училась дома и у меня появилась идея попробовать. Но потом начался десятый класс и я пошла в школу — стала именно ходить туда. Свободного времени совсем не осталось.  И сил тоже.

Редкий Миша: как Детский хоспис «Дом с маяком» помогает семьям, только узнавшим о диагнозе ребёнка.

О свободном времени и «Фабрике звезд»

— А как поменялась твоя жизнь, когда ты вместо учебы на дому стала ходить в школу, помимо того, что свободного времени стало меньше?

— Я стала общаться с людьми. Чаще выходить из дома. До этого я, конечно, тоже иногда ходила в школу, ходила гулять, на мероприятия всякие. Но всё это стало-по-другому. Я узнала, что такое школьная жизнь, каково это — готовиться к урокам, взглянула на всё это с новой стороны.

И в остальной жизни я стала гораздо активнее. А после того, как в прошлом году сдала большую часть экзаменов стала посещать больше мероприятий, концертов, съемок. Недавно я на протяжении двух месяцев ходила на съемки проекта «Фабрики звезд». Каждую неделю.

— Как участница?

— (смеется) Нет, пока только как зритель. Но я была там настолько близко ко всем звездам, что чувствовала себя участником проекта! Мне ужасно понравилось! Съёмки проходили на «Главкино», мы с папой туда ездили. Вообще это оказалось очень сложно. По телевизору один выпуск идет два часа, а мы там сидели по шесть часов. Сначала репетиции, настройка оборудования, и только потом выступления. Часто все останавливают для того, чтобы что-то переснять. Мы приезжали часам к четырем и уезжали в одиннадцать. И все это время снимали один выпуск. Я, конечно, страшно уставала, но это было по-настоящему здорово.

Много кого видели. Там танцпол и небольшие трибуны, по пять рядов. Мы с папой сидели на самом первом ряду, вместе жюри. Так, что мы даже с Дробышем здоровались, познакомились с генеральным директором Муз-ТВ, с его замом. Это было потрясающе! Я своими глазами увидела, как всё это работает на самом деле. То, что по телеку показывают — это вообще другое. Теперь я уже не смогу смотреть ни один телепроект, и думать, как раньше: «Ой, да это всё прямой эфир. Ничего не привирают, не приукрашивают!» Я уже оцениваю: вот здесь было то-то, вот тут вырезали, а здесь я знаю, как было на самом деле.

Особенно меня поразил один момент. На «Фабрике звезд» образовалась пара. Во всяком случае, так показывали. Как-то раз они пели дуэтом. И вот ведущая Ксения Собчак их спрашивает: «А вы действительно пара? Вы правда испытываете друг к другу такие чувства?». В реальности они ответили, что, мол, нет, это нас преподаватель по актерскому мастерству так хорошо научил. По телевизору при этом вставили совсем другое: «Да, мы действительно влюблены друг в друга». То есть прямо противоположные слова! Я тогда разговаривала с подругами и просто закричала в трубку: «Нет, не так было! На самом деле все по-другому!». Для меня это стало по-настоящему большим потрясением: я не ожидала, что так бывает.

— А на какие ещё мероприятия ты ходила?

— Я в основном на концерты хожу. Последним был концерт Олега Майами. Очень душевно получилось. Такая домашняя атмосфера: он со всеми разговаривал, беседовал. А вообще я очень люблю Сергея Лазарева. От его шоу я колоссальное удовольствие получила. Он очень заморачивается по поводу концертов, ставит их, как спектакли. Всё это выглядит по-настоящему феерично. Не до такой степени, что там салюты и тому подобное — нет, просто очень-очень красиво.

Топ-модель: как модные ярмарки собирают миллионы для «Дома с маяком»

О профессии

— Я знаю, что ты еще планируешь записаться на курсы стилистов, это правда?

— Изначально я думала, что получу высшее образование и после этого поучусь на стилиста. Но если не поступлю в этом году, точно запишусь на курсы, а потом либо пойду в какую-нибудь фирму работать… Это уже слишком большие планы, конечно, но хорошо было бы иметь своё дело: бывают же конторы типа «вызов стилиста», да?

А так мне просто нравится подбирать одежду, и я умею это делать. Например, я могу маму одеть так, что это будет выглядеть круто. Я много читала про историю моды и постоянно интересуюсь новыми трендами.

Мне нравится, когда люди выглядят красиво и стильно. Иной раз иду по Москве и думаю: «Боже мой, ну почему люди так одеваются, ну почему?!» Актуальные тренды мне тоже не все нравятся. Скажем, сейчас в моде спортивный стиль. Но я ненавижу, когда, например, джинсы в носки заправляют. Это очень плохо выглядит, и я этого не понимаю.

— Если ты не учишься и не ходишь на концерты, что ты делаешь скорее всего?

— Я очень люблю рисовать для себя. Это расслабляет. Делаю поделки, декупаж. Меня научили, и я делаю шкатулки, бутылки, вазочки всякие. Ну и книги, сериалы. Мне страшно понравился сериал по Стивену Кингу «Под куполом». Затянуло чуть ли не с первой серии, так интересно было. А потом оказалось, что он не закончен и доснимать не будут . Это как так?! Я даже книгу купила, в ней тысяча страниц. Как закончу с учебой, буду читать.

Фото Ефим Эрихман

О семье

— Кто твои родители, семья, с кем ты живешь?

— Живу я с мамой, папой, собакой и кошкой.  Мама — бухгалтер, а папа работал в Метрострое, сварщиком. Собака — помесь йоркширского терьера. Точнее мы сказать не можем: она сама к нам пришла. Это было два года назад. Мы сидели на даче, и второго января она появилась на нашем крыльце и не захотела уходить. А кошка у нас очень давно. Помню, мы тогда ездили на выставку кошек и собак и никого там не нашли. Сразу после этого маме позвонила ее однокурсница и сказала, что у нее кошка окотилась! И мы взяли котенка. Назвали Ириской. А собаку зовем Клеопатрой.

«У каждого ребенка должна быть радость, купание в бассейне и шарики на День рождения»

О Детском хосписе

— Расскажи про свои впечатления о Детском хосписе.

— В Детском хосписе я с марта. К этому факту я отношусь очень спокойно.  Мне даже нравится. Уже ходила на две встречи программы 18+. В целом это очень интересный опыт. Интересно узнавать людей и общаться. Пока я, наверное, только привыкаю.

— Привыкаешь к чему?

— К обществу таких же, как я. Я очень редко бываю в такой среде. Обычно я стараюсь общаться со своими здоровыми сверстниками. С ними мне, наверное, даже легче. А с людьми, у которых похожий диагноз, у меня совсем небольшой опыт общения.  И не очень удачный — прежде всего, из-за пессимистического отношения. Мне это очень не нравится. С такими людьми я чаще всего знакомилась на всяких благотворительных мероприятиях других фондов. Я там обычно была еще и самой старшей, что тоже добавляло дискомфорта: все вокруг такие маленькие, а я одна. Сейчас же я познакомилась с ребятами, и с некоторыми мы общаемся. Это очень здорово.

— Твое собственное отношение к твоему диагнозу как-то меняется? Как ты это чувствуешь?

— Нет, наверное. Я привыкла. Хотя у меня бывают моменты, когда я не хочу смиряться: хочу что-то делать. Например, сейчас у меня такой момент. Я начинаю думать: так, я слышала, что там лекарство появилось. Так, надо узнать про него, надо попробовать. При этом когда год назад говорили о лекарстве от атрофии, я не хотела рисковать: «Вы что, не-не-не!». Получается все же, что отношение поменялось. Буквально неделю назад я задумалась: а почему бы нет? Если такая возможность будет, почему бы и не попробовать?

— Ты с кем-нибудь  обсуждаешь такие вещи?

— Да. У меня есть близкие подруги, с которыми я могу говорить практически обо всём.  Ну и с мамой обсуждаем тоже. Лучше всего меня понимает моя подруга, которая живет в Казани. У нее тоже проблемы со здоровьем — не такие, как у меня, но она тоже на коляске передвигается. Мы дружим уже шесть лет, и она была первым человеком с инвалидностью, с которым я познакомилась. С ней я могу общаться спокойно. Она очень жизнерадостная, и у нее всегда отличное настроение.

— Как вы познакомились?

— «Музыка нас связала»! (смеется) Была такая группа раньше — группа «Герои». Они выходцы из детской группы «Волшебники двора». И вступила в их фан-клуб. Там я с ней и познакомилась, как и с двумя другими моими лучшими подругами.

— А как люди, с которыми ты знакомишься, реагируют, когда узнают о твоем диагнозе?

— Раньше я скрывала свой диагноз. До того момента, пока не вступила в фанклуб. У меня не было фотографий в полный рост: только лицо и верхняя часть. Тогда у меня тогда была единственная подруга, которая меня принимала. И мне этого хватало. Когда я стала чаще выбираться из дома, ходить на концерты, первое время было очень не по себе от постоянных взглядов людей. Сейчас же когда я говорю «А ничего, что я на коляске?», все очень спокойно реагируют. Отвечают что-то в духе: «Да нет, конечно, все отлично».

О свободе и любимых местах

— Есть ли у тебя какие-то трудности с передвижением на коляске?

— Да, не всегда можно попасть в центр погулять, потому что метро там плохо оборудовано. Какие-то станции, конечно, сейчас стараются делать: пандусы, лифты, но этого все равно недостаточно. Когда у нас встает вопрос на тот же концерт поехать, мы очень внимательно выстраиваем маршрут — стараемся так его проложить, чтобы не было длинных переходов или ступенек. Если они есть, то это, конечно, очень тяжело. Иногда люди помогают, но часто и просто проходят мимо.

— А на те же концерты с кем ты обычно ходишь?

— В основном с папой. Но так как у меня год назад появилась электрическая коляска и я живу недалеко от Крокус Сити Холла, туда я хожу одна.

— Какие у тебя любимые места в Москве?

— ВДНХ. Почему именно это, я не знаю. Просто мне там очень светло и красиво. Все эти замечательные фонтаны, парки. Можно зайти в павильон, попасть на выставку. Мне еще нравилось, когда там колесо обозрения было. У меня даже есть фотография: я на фоне фонтана, а на дальнем плане это колесо. Такие настоящие символы Москвы! Очень люблю эту фотографию.

— Что бы ты посоветовала людям с таким же диагнозом, как у тебя, которые хотели бы вести такой же активный образ жизни?

— Если есть возможность выйти, надо ей сразу пользоваться. Например, то же самое мероприятие Детского хосписа, да? Почему бы и не поехать? Не думать: «Ой, да ладно, сижу дома и посижу дальше». Решить для себя, что это просто не вариант. Если появляется шанс, иди на улицу. Если тебя куда-то зовут, соглашайся. А как перебороть дискомфорт от того, что на тебя смотрят? Да просто улыбаться. Если ребенок тебе, например, что-то такое говорит, ты просто улыбаешься ему в ответ. И всё. Через какое-то время этот дискомфорт просто проходит. Люди все равно будут смотреть. Потому что интересно, любопытно.  Когда я на улице вижу таких же, как я, тоже могу попялиться. Просто из-за того, что мы очень редко встречаем кого-то на коляске в городе. Поэтому не надо стесняться. И наплевать на чужое мнение! Если у кого-то голова забита стереотипами, почему я-то должна под них подстраиваться?!