«Наша большая мечта – чтобы отношение к смерти и к паллиативной помощи поменялось на культурном уровне»


Фонд помощи хосписам «Вера» запустил обновлённую версию сайта «Про паллиатив». Это сайт для широкой аудитории, для всех, кому может быть интересна тема, – пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи и их родственников, специалистов, деятельность которых связана с паллиативной помощью, но не только. Тут есть интересные материалы для тех, кто задает себе сложные вопросы и ищет на них ответы. Юлия Матвеева, директор фонда «Вера», рассказала «Филантропу», зачем нужен сайт и как говорить с людьми на непростые темы.

Юлия Матвеева, фото предоставлено пресс-службой

О сайте

— Расскажите, как появилась идея сайта и сам сайт?  

— Несколько лет назад мы начали системно развивать тему паллиативной помощи, и тогда же стали выходить в те сферы, где раньше не работали, стали подключать те механизмы и инструменты, использование которых ранее не требовалось. Так появился сайт о паллиативной помощи. Изначально это был совместный проект с Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи, команда которой и работала над развитием портала. Но время идет и меняются наши взгляды и подходы к реализации проектов. Полтора года назад портал был передан в фонд «Вера», а Ассоциация сосредоточилась на системном развитии профессионального сообщества, над разработкой методических материалов, в ближайшее время увидит свет журнал о паллиативной помощи для профессионалов – большой и нужный проект, который забирает много сил. При этом мы продолжаем сотрудничество, но уже в другом формате. Эксперты Ассоциации – это ведущие эксперты портала, а фонд «Вера» — это хранитель библиотеки уникальных материалов о паллиативной помощи, собранных со всего мира. Совместными усилиями мы создали проект, аналогов которому на русском языке больше не существует.

Сайт pro-palliativ.ru

— То есть сайт – это библиотека? Или, скорее, журнал на тему паллиатива?

— Мы хотим сделать его достаточно динамичным, чтобы он был источником информации для очень разных аудиторий и постоянно развивался, шел в ногу со времен, менялся под запросы своих читателей. Сейчас над проектом работают два человека – руководитель Юлия Полевая и редактор Диана Карлинер. К сожалению, пока не можем себе позволить расширение команды, но время покажет. Если говорить про развитие, то пока на сайте больше просветительских статей, в будущем мы откроем раздел про российские учреждения паллиативного профиля. Мы будет собирать информацию сами, а также предложим учреждениям рассказывать о себе, вовлекая их в сотрудничество. Это даст возможность посетителям портала находить информацию об учреждениях, оказывающих помощь в регионе их проживания, что обеспечит увеличение показателя доступности помощи. Сейчас нет такого справочника, где можно было бы найти необходимое учреждений. А значит, будет косвенно стимулировать развитие паллиативной помощи в стране.

У нас за годы работы скопилось много информации о работе учреждений, так что в ближайшей перспективе начнем выкладывать ее.

Важный источник этой информации – наша Горячая линия помощи неизлечимо больным людям (8 800 700 84 36, круглосуточно, бесплатно, для абонентов по всей России), на которую звонят люди со всей России и мы примерно представляем проблематику разных регионов и основные вопросы, с которыми обращаются люди. На основании запросов с горячей линии и формировался основной контент партала.

Телефоны доверия: службы помощи, которые работают без выходных и праздников

— Довольны тем, что получилось?

— Да, очень. Кто-то перед сном читает книги, а я читаю материалы на портале, и получаю удовольствие. Учитывая сложность темы, это, наверно, кажется странным, но это так. Портал — один из любимых, выстраданных и важных для всех нас проектов.

— Что было самым сложным в работе над сайтом?

— Найти деньги на его разработку. Информационный портал – сложная тема для фандрайзинга, но нам повезло – в нас поверили и несколько  благотворителей поддержали идею, выделив средства на разработку и работу команды. Это позволило нам пригласить профессионалов — дизайнеров, разработчиков, прекрасного художника, которые сделали очень красивый и функциональный сайт. Теперь перед нами еще более сложная задача – найти средства на поддержку портала в течение длительного времени.

— Смерть — это ведь одна из самых сложных тем для журналистов. Обсуждаете ли вы, как правильнее говорить на эту тему с аудиторией?

— Мы работаем в этой теме каждый день и разговариваем про смерть тоже каждый день. Мне кажется, что у нас — людей, работающих в паллиативе — уже стерлись границы, где сложно и страшно, а где еще нет. Но у фонда «Вера» большой опыт в том, как говорить с разной аудиторией на сложные темы. Кроме того, мы ориентируемся не только на себя. В качестве примера мы взяли международные сайты, которые работают по этой тематике, причем сайты из разных стран – Великобритании, США, Польши, Австралии и разных культур и способов разговора о смерти, о паллиативной помощи.

И сейчас наша задача – придумывать новые и простые формы, которые позволили бы людям читать тексты на эти непростые темы, которые были бы при этом адаптированы под российского читателя.

О темах и читателях

— Уже понятно, кто ваша основная аудитория? Пациенты, родственники или более широкий круг людей?

— Мы хотим сделать портал полезным для максимально широкой аудитории. Сейчас основная часть читателей портала – это родственники неизлечимо больных людей, как взрослых, так и детей, нуждающихся в помощи, которые заходят на портал в поисках ответов на свои вопросы: где получить помощь и как оказать эту помощь самому, как поговорить с болеющим родственником, как сообщить ему плохую новость про его жизненный прогноз и прочее. Но в будущем мы надеемся увеличить процент посещений специалистов, которые оказывают паллиативную помощь, которые хотят самообразовываться и получать актуальную информацию о последних разработках и достижениях в этой области.

До перезапуска у портала без рекламы и дополнительных способов продвижения было в среднем 10-11 тысяч заходов в месяц через поисковые системы. Это показатель, говорящий о том, что эта информация востребована. Мы верим, что после перезапуска мы сможем существенно увеличить количество уникальных пользователей среди посетителей портала, то есть помочь найти ответы на сложные вопросы для максимально большого количества людей. Ведь человек в 21 веке не должен оставаться без помощи в конце жизни, и мы знаем, что в наших силах эту помощь ему помочь получить.

Кроме того, есть люди, как правило, образованные и рефлексирующие, которые в принципе интересуются темой смерти и умирания, задумываются о том, что становится важным для человека и в последние дни.

Для нас это тоже интересная аудитория, которая может повлиять на развитие культуры восприятия темы помощи человеку в конце жизни. Возможно, именно они будут читать материалы антропологов, философов об отношении человека к смерти, о том, как менялись наши представления с течением времени, что на них влияло.

Сайты фондов как СМИ
У многих благотворительных фондов есть собственные информационные порталы, которые по формату напоминают полноценные СМИ на определенную тему. Такие сайты развивают экспертизу и служат ценным источником информации для широкой аудитории — подопечных органазаций, их родственников, но и шире — всех, кому по разным причинам может быть интересна тематика.

На сайте фонда «Даунсайд Ап» много полезной информации о детях и взрослых с синдромом Дауна, также фонд издает два собственных журнала — «Синдром Дауна 21 век» для специалистов и «Сделай шаг» для родителей https://downsideup.org/ru/material/search.

У фонда «Измени одну жизнь» активно развивающийся сайт, серия видеоблогов и форум для всех, кого интересует тема приемных детей — https://changeonelife.ru.

На сайте фонда помощи людям с расстройствами аутистического спектра «Выход» много серьезных материалов об особенностях работы мозга, видах терапии аутизма, исследованиях в этой области http://outfund.ru.

На информационном портале Oncobrain.ru фонда Константина Хабенского собрана полезная информации, связанной с диагнозом «опухоль мозга».

Например, недавно вышло интервью с Сергеем Моховым, исследователем в области социальной антропологии или спецпроект, где ученые, врачи, священники комментируют результаты социологического опроса, который показал, что многие люди не знают, что такое паллиативная помощь, но при этом более 60 процентов уверены, что боль нельзя терпеть, ее нужно лечить, и предпочли бы умереть дома, а не в учреждении. Это значит, что в обществе постепенно формируется запрос на качественную помощь в конце жизни – без боли, унижения, одиночества. И теперь очень важно рассказать подробно, как эту помощь получить и научить этому врачей.

Сейчас ведь набирают популярность так называемые deathcafé, где люди встречаются, чтобы поговорить о смерти за чашечкой кофе. Это такая международная практика, форма общения на сложные темы в дружественной атмосфере. Мы не хотим искусственно заставить всех говорить о смерти, но мы хотим дать возможность найти ответы на свои вопросы тем, кто находится в поиске этих ответов.

— Будут ли у вас истории людей на сайте и популярный сейчас сторителлинг? Сейчас на сайте пока нет людей.

— Безусловно, такие истории будут. Тем более, что историй за 12 лет работы фонда накопилось уже большое количество. История каждого человека – это всегда уникальная глава из книги жизни человечества. Сталкиваясь с горем, мы все его переживаем по-разному. Нам важно знать, что такой опыт у кого-то еще был, как он с этим горем справился. Поэтому частные истории очень важны. Это особая форма поддержки.

— Будут ли на портале другие благотворительные фонды и пациентские организации? Ведь паллиативная помощь бывает нужна людям с разными диагнозами.

— Да, планируем. Это еще одно стратегическое направление работы портала. И речь не только о том, что мы «подхватим» пациента на последнем этапе жизни, а мы через портал сможем проинформировать людей о том, что есть пациентские организации, специализирующиеся на том или ином заболевании. Например, для пациентов с БАС (боковым амиотрофическим склерозом) важно рассказать не только про возможности паллиативной помощи, но также направить их за консультацией к нашим коллегам из фонда «Живи сейчас». Или делать материалы для родителей детей с неоперабельной опухолью головного мозга, которых могут поддержать наши коллеги из фонда Константина Хабенского.

Портал – это еще одна возможность объединяться ради общего дела, это общий проект на важную тему и мы надеемся, что он будет полезным.

О лучших материалах

— А вы лично могли бы рекомендовать какую-то статью или книгу с сайта?

— Выделить какую-то одну сложно, у нас там нет случайных книг, потому что перед тем, как принять решение о публикации, мы много обсуждаем между собой. За каждой книгой стоит большой объем работы, важные для нас смыслы, поэтому все книги, которые мы разместили сейчас на портале, — для нас принципиальны и важны.

Мне когда становится психологически тяжело, я перечитываю книгу Веры Васильевны Миллионщиковой «Главное – жить любя» — основателя Первого Московского хосписа — человека, с которого началась история и первого хосписа в Москве и фонда «Вера». Помогает принять и понять многое. Теперь ее можно найти и прочитать на сайте «Про паллиатив».

— А статьи?

— Все зависит от ситуации. Я часто получаю письма, звонки от друзей, родственников, знакомых с разными вопросами о помощи неизлечимо больным. И раньше я отвечала сама, а вчера отправила сразу несколько ссылок с сайта – там есть полные и точные ответы почти на каждый из наиболее часто задаваемых вопросов. У человека теперь есть возможность в удобном для него формате получить ответы на свои вопросы, перечить, переосмыслить и еще раз прочитать.

Из однозначно полезных для родственников и медиков материалов я бы выделила несколько: гид по обезболиванию, который основан на рекомендациях лучших в России экспертов по лечению боли,  — Ответы на самые частые вопросы, которые возникают у пациентов и их близких при назначении сильных анальгетиков, статьи Организация безопасного пространства, Что такое хоспис: все, что нужно знать о получении паллиативной помощи в хосписе, материал для специалистов о том, как отвечать на неудобные вопросы пациентов.

Но это только верхушка айсберга – на портале можно найти очень много информации по самым разным темам, от обезболивания, ухода до социально-правовых советов. Отдельно выделены материалы по детской паллиативной помощи как для медиков, так и для родителей тяжелобольных детей.

Портал продолжит обновляться – к декабрю мы готовим целую серию материалов в веб-формате о том, как ухаживать за тяжелобольным человеком дома, в рамках нашего проекта «Мастерская заботы», который в 2018 году был реализован на средства гранта, выделенного Фондом президентских грантов.

— Есть еще у фонда «Вера» подобные просветительские проекты?

— У нас есть большой проект, который называется “Информирование и просвещение”, в рамках которого мы много сотрудничаем с журналистами из самых разных СМИ с самыми разными аудиториями, вместе с ними готовим материалы о паллиативной помощи, с блогерами и лидерами мнений, попечителями и посланниками фонда. По статистике на 2016-17 год в среднем у нас выходит около 3 тысяч публикаций о работе фонда “Вера” в год. Также у фонда есть сайт и очень активные социальные сети. Кроме того, мы проводим информационные кампании – если поездить по Москве, то можно увидеть постеры с нашими слоганами. Раньше это было “Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь”, сейчас- “Жизнь на всю оставшуюся жизнь”.

У нас есть Горячая линия помощи неизлечимо больным людям, про которую мы тоже рассказываем. Мы в разных форматах пытаемся проинформировать людей, что жизнь в конце жизни все равно возможна, что не должно быть боли, что смерть может быть не страшной. Просто нужно обратиться за помощью.

Об отношении к смерти

— Что-то меняется в отношении людей к этой теме, как вам кажется?

— Уверена, что да! За последние несколько лет, количество людей, которые перестали бояться слова «хоспис» выросло, у нас в фонде с каждым годом становится все больше волонтеров, партнеров, которые приходят к нам уже зная, что «хоспис» — это не страшно, это про жизнь, про достойное ее завершение.

В специализированные учреждения все больше обращается пациентов своевременно, когда мы еще можем помочь. Наша большая мечта – чтобы отношение к смерти и к паллиативной помощи поменялось на культурном уровне. Чтобы мы могли заранее планировать, что и как будет с нами в конце жизни. Это такая форма социальной ответственности, где человек, планируя этап завершения своего жизненного цикла — который у всех неизбежен – помогал бы тем, кто остается, остаться не травмированными, исполнить свои пожелания и жить с нежными воспоминаниями в сердце. Если признаем, что смерть есть, то, может быть, будем обращаться за помощью своевременно, а врач в Москве, например, ориентируясь на индивидуальный план пациента, сможет принять решение о правильной маршрутизации — вместо отделения реанимации позвонит в Координационный центр паллиативной помощи (служба, работающая при Московском многопрофильном центре паллиативной помощи, объединяющая все московские хосписы: +7 499 940 19 48), скажет, что у него есть такой пациент, которого нужно взять на учет. Таким образом, пациент получит тот объем помощи, который ему необходим и ему понятен, не будет смерти в одиночестве, лишних ожиданий.  Мы работаем над тем, чтобы менялось сознание, – в том числе у медицинского персонала.

Насколько это долгий процесс – смена стереотипов в голове?

— Наверное, должно смениться поколение, потому что те дети, к которым мы приходим на Уроки доброты в школы, — они совсем другие. Они спокойно говорят про смерть, они знают, что такое хосписы, это то поколение, которое по-другому относятся к своей жизни и к помощи другим людям, они более открыты.

Может, у них еще нет страха, пока они маленькие, но тогда наша задача этот страх не сформировать. У нас люди не привыкли обсуждать, разговаривать о смерти. У нас нет традиции составлять завещания, мы видим, как много людей начинают выяснять имущественные вопросы у кровати умирающего или после его смерти. Это разрушает семьи, не дает возможности умирающему человеку чувствовать себя спокойно, самостоятельно принять важные решения. Часто от родственников пациентов хосписов мы слышим фразу «Только не говорите ей или ему, что он умирает». Всем все очевидно, но произвести это вслух невероятно сложно.

Наш портал – по сути, показывает, что разговор на эту тему возможен, что это не обязательно сложно и не страшно, что такому разговору можно научиться.

Так, наши врачи из одной из стажировок в США привезли специальную нотариальную форму, которую заполняют паллиативные пациенты. Это перечень вопросов к человеку: как он видит то, что с ним будет происходить в будущем, когда он не сможет самостоятельно принимать решения: кто будет распорядителем дел, кто будет ухаживать за ним и где – в больнице или дома, какая музыка должна звучать в комнате, если он будет без сознания, кому из близких или знакомых он хочет что-то сказать, как должны быть организованы похороны и другие. Это уникальный диалог с самим собой – откровенно, честно. Готовы ли мы так разговаривать? Доживем ли мы до того, что люди научатся так открыто с собой говорить, и отвечать на эти вопросы? Надеюсь, что да. Этому важно учиться.


Чтобы не пропустить новые материалы, можно подписаться на социальные сети портала «Про паллиатив».

Вконтакте — https://vk.com/public169120264
Телеграм — https://t.me/propalliativ
Facebook — https://www.facebook.com/propalliativru/
YouTube — https://www.youtube.com/channel/UCC951hdOhrzmCsVbKs2G8Bw

А также на еженедельную почтовую рассылку сайта — http://eepurl.com/dAfgTP

 

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply