Егор Бероев: «Наш путь – заметить в особых людях таланты, свет и радость»


Соучредитель и директор фонда «Я есть!», известный актер Егор Бероев рассказал «Филантропу», как менять отношение государства и общества к людям с особенностями развития, почему их с Ксенией Алферовой фонд не занимается фандрайзингом, и какие у него возможности для роста, а также об акции сбора подарков к Новому году, которая пройдет 18 декабря.

– Егор, вы говорили, что полноценная помощь детям и взрослым с особенностями развития невозможна без участия государства и бизнеса. Долго ли вы разбирались в том, как их к этому привлекать?

– Когда мы впервые попали в детские дома-интернаты, мы поняли, что помогать нужно не этим детям – в помощи нуждается наше общество. Оно нуждается в реформации, в изменении взгляда на этих людей. Возить им еду, подгузники, лекарства, чинить крыши – это показалось мне в какой-то момент пустым занятием. У государства есть огромные деньги на подгузники и лекарства. Не хватает уважения к ним, потому что не хватает информации и понимания, кто они и что нужно делать. В смысле отношения к людям с особенностями развития мы застряли в Советском Союзе. И очень медленно что-то двигается. Поэтому, естественно, у нас сразу возникло понимание, что нужно выстраивать взаимоотношения не только с бизнесом. Нам не нужно много денег на работу фонда. Но нам нужны большие ресурсы для того, чтобы менять государственную систему. И вот тут, конечно, возникают большие сложности. Потому что есть чиновники, которые готовы работать, а есть чиновники, которые не хотят. У нас были попытки работы с некоторыми областями – Ивановской, Владимирской, Волгоградской. Мы заходили и начинали работать – где три года, где четыре. И уходили.

– Потому что ничего не менялось?

– Нет, менялось. Просто мы понимали, что не сможем ничего сделать с этим болотом. Мы можем приезжать, мило общаться с директорами, дарить подарки, озвучивать какие-то идеи вместе с Анной Битовой из Центра лечебной педагогики, Марией Островской из «Перспектив», другими нашими коллегами, но для того, чтобы изменить систему, нужен сигнал сверху. На местах иерархия выстроена так, что команда должна быть готова к тому, чтобы что-то менять. Благотворительные фонды часто в нашей стране видят как своего рода доильный аппарат: нам нужно это и это. Вы же благотворительный фонд, вы должны нам это дать.

А это не так, потому что мы тогда замещаем функцию государства: мы собираем деньги, тратим их, а те деньги, которое выделяет государство, идут не туда, куда нужно.

– Кто был первым чиновником, с которым вам удалось установить контакт и начать сотрудничать?

– Это было еще до образования фонда, когда мы плотно работали в Морозовской больнице. Еще было предыдущее руководство, и чудесная женщина в собянинской команде, отвечавшая за медицину, – Ольга Юрьевна Голодец. Мы с ней созвонились, приехал в больницу Сергей Собянин – и начались изменения. В Морозовской больнице работает фонд моего друга и соратника Дмитрия Акимова «Кораблик». Есть хорошая команда менеджеров, построено большое суперсовременное здание. Мы смогли разделить больницу на исторический комплекс и неисторический и получили возможность разрушить старое здание и построить новое. Наверное, с этого начались тесные отношения с чиновниками.

– В Ростове-на-Дону, судя по всему, оказалась такая хорошая команда, что вы даже смогли там открыть филиал.

– Да, вы знаете, это чудо. Когда в Ивановской области губернатором был Михаил Мень, мы работали с Татьяной Степановой, она была уполномоченной по правам ребенка. Она переехала в Ростов-на-Дону, потому что муж поменял работу. Мы собрали прекрасную команду, она ее возглавила, и мы открыли филиал, который за год много что сделал.

– Филиал помогает только детям или взрослым тоже?

– Взрослым сложно помочь сразу. Мы пытаемся начать с детей, как мы начинали здесь. Мы вообще сначала не хотели брать тему ПНИ, потому что она очень сложная. Но потом мы столкнулись с ней невольно, когда вместе с моим соратником из ЦЛП Романом Павловичем Дименштейном и группой юристов боролись с тридцатым ПНИ и с его руководителем Алексеем Мишиным. Роман Павлович многое сделал для этого. Мы использовали разные ресурсы, все время были на связи с руководителем Департамента труда и социальной защиты населения Москвы Владимиром Петросяном, рядом с нами была яркая, талантливая журналистка Оля Алленова.

Егор Бероев и Ксения Алферова. Фото предоставлено пресс-службой

– Кто вам рассказал про тридцатый ПНИ?

– Началось все с девочки, которая должна была родить. Мы были на связи с Ромой круглые сутки, решая эту проблему. И постепенно вошли в тему ПНИ плотнее – ездили туда, разговаривали с этими людьми, с Мишиным. И поняли, что без ПНИ у нас не закольцуется система. Начиная с рождения особого ребенка: чтобы его не отдавали родители государству, имели возможность воспитывать его сами – с помощью консультантов, организаций. Люди не знают, к кому обращаться, даже в Москве или Петербурге.

А что происходит в других городах – это вообще полный кошмар. Соответственно, мы начали создавать систему, получили квартиры…

– Речь о проекте «Удивительный дом» – это квартиры сопровождаемого проживания для выпускников интернатов.

– Да. Все это придумал наш друг Иван Аксенов, который был тогда замом главы Росимущества. Мы смогли передать 29 квартир от Росимущества московскому правительству. Это было очень сложно, пришлось задействовать самых-самых главных людей в нашей стране. Часть этих квартир мы передали фонду «Милосердие»: владыка Пантелеймон – наш друг и соратник. Три квартиры получил фонд «Жизненный путь», основанный Центром лечебной педагогики.

– А у вас осталось 14.

– Очень сложно было найти деньги на ремонт, многие бизнесмены не понимали, зачем это нужно. В итоге мэр Москвы Сергей Собянин взял это на себя, и мы делаем совместный проект с Департаментом соцзащиты и Владимиром Петросяном. Эти квартиры не будут постоянным жильем для наших подопечных. Безусловно, они будут там жить – кто полгода, кто два года, кто полтора в зависимости от способности социализироваться. Мы знаем, что опыт социализации таких людей существует и в Питере, и в Пскове, и он весьма успешен. Конечно, в большинстве своем это родительские дети. В «Удивительном доме» мы, в первую очередь, начнем работать с детьми из интернатов.

– Вообще, у фонда больше подопечных детей из родительских семей или интернатских?

– В основном, конечно, интернат. Мы много работаем с Центром содействия семейному воспитанию «Вера. Надежда. Любовь», бывшим ДДИ №8.

– Почему именно ему так повезло?

– Случайно, судьба привела. Приехали туда, познакомились с директором, пришли в ужас. Но не будем сейчас вспоминать фамилии. Мы с помощью, опять же, чиновников имели счастье ее оттуда убрать и поставить уже своего человека с прогрессивными взглядами – Ирину Юрьевну Шпитальскую. И двигались вместе, плечом к плечу, создавая новую систему, совместный с государством пилотный проект.

Егор Бероев на праздновании дня рождения фонда

– Насколько остро сейчас нужна альтернатива ПНИ?

– Очень нужна. Потому что сейчас, например, государство хочет строить огромное количество новых психоневрологических интернатов.

– С кем надо разговаривать, чтобы этого не было? С Татьяной Голиковой?

– По идее, да. Но пока контакта не найдено. Будет ли найден – не знаю.

– Но Совет по вопросам попечительства в социальной сфере же остался, перейдя к ней от Ольги Голодец.

– Раньше Совет был рабочим инструментом в руках неравнодушного человека, желающего что-то изменить. Непосредственно на совете в присутствии Ольги Юрьевны поднимались вопросы больные, вопросы, на которые замминистра и министры иногда не знали, как отвечать. Теперь характер работы изменился. Теперь на совет выходит вопрос, заранее проработанный инициативной группой из фондов вместе с чиновниками. Они обсуждают, что можно сказать, что нельзя. И потом говорят очень долго, отчитываясь о том, как все у нас хорошо.

Я был однажды в таком совете в Министерстве образования. И после двух заседаний я оттуда ушел, потому что не вижу смысла в хвалебных выступлениях. Задача Совета – ставить проблемные вопросы и стараться их решить.

– У вас, кстати, с Ксенией есть разделение – кто за что отвечает в фонде?

– Разделение есть. Ксюша более эмоциональный человек. Она может высказаться очень жестко – на Совете, на мероприятиях Общественной палаты. Это ее инструмент. Я стараюсь находить более системные, более структурные решения во взаимоотношениях с властями или учреждениями. Выстраивание системы в Ростове-на-Дону – это моя тема. Я ее начал и довел до конца, соединив вокруг этого чиновников. Деньги для фонда тоже ищу я. И принимаю решения по крупным тратам – например, на ремонт отделения «Милосердие» в Азовском ДДИ или оборудование социальной зоны в «Вере. Надежде. Любви».

– Вы часто говорите, что вы с Ксенией не лица фонда, а его «мясо».

– Это так, но мы стараемся организовать систему так, чтобы она работала и без нашего участия. И она работает уже два года: есть движение, есть адекватные люди. Конечно, пришлось повыгонять, но в итоге сформировался костяк, который работает эффективно, ответственно и инициативно. Я являюсь официальным директором фонда. И существует система менеджеров, которые работают по направлениям. Координаторы фонда предлагают мне развитие. Например, сейчас создается система волонтерского участия в работе фонда в регионах. То, что девочки придумывают, мы почти всегда запускаем в жизнь. Нашим сотрудникам, которые работают в Ростове, мы устраивали ознакомительную поездку по стране, оплачивая полностью проезд и проживание. Мы их познакомили с Андреем Царевым из псковского Центра лечебной педагогики, с Алексеем Михайлюком из «Ростка». И они начинали понемножечку понимать, что от них нужно, глядя на людей, которым мы доверяем.

– Если система может существовать и без вас, допускаете ли вы мысль, что в будущем вы отойдете до оперативного руководства фондом? Или хотели бы этим заниматься всю жизнь?

– Я думаю, мы действительно будем заниматься этим всю жизнь, просто надо развивать фонд. Дел все больше и больше, с каждым годом нам требуется плюс один, плюс два сотрудника.

Нам интересно, нам нравится это. Мы любим этих людей, получаем удовольствие от общения с ними. Это наше с Ксюшей комфортное, гармоничное состояние – быть внутри работы.

– Но столько приходится видеть такого, что не способствует гармонии…

– Много. Только что Ксения объезжала московские психоневрологические интернаты – четыре дня, с 9 утра до 9 вечера. В конце она была просто вымотана. Это тяжелое впечатление. Для неподготовленного это просто шок, а она человек подготовленный. Но к этому невозможно привыкнуть. Невозможно привыкнуть к тупости чиновничьей власти в отношении этих людей. Когда мы объезжали эти учреждения, то сталкивались с какими-то курьезными, веселыми, страшными вещами. Например, зная о том, что приедет делегация, будет контроль, они выдавали мыло, зубную пасту, зубную щетку, которых никогда не было. И воду в бутылках. И жители прятали эти бутылки, потому что им никогда их не давали, боялись, что отнимут после отъезда. Это страшно, это какой-то бессознательный фашизм. Это издевательство над личностью. Много можно эпитетов придумать, но я верю, что люди иногда тупы и черствы, потому что они не знают.

– А вы не думали, кстати, соединить свои две жизни и сделать кино про это – художественное или документальное?

– У нас сейчас снимается полный метр, документальный фильм про Гошу Саксонова. Режиссер – Юлия Сапонова, автор ролика «Каждый – особенный». Может быть, потом будут и другие. У меня не получается полностью всю свою жизнь переключить на эту тему. Мне хочется все-таки немножечко заниматься еще своей профессией. Мы приходим домой, у нас все время фон, все время обсуждаем, но бывают моменты, когда мы отступаем, потому что перегреваемся.

– Расскажите про Влада Саноцкого – молодого человека с синдромом Дауна, которого вы взяли под опеку после того, как умерла его мама.

– Галя с Владом были с нами практически с самого основания фонда. И мы, конечно, не могли отправить Влада в ПНИ. Сейчас он живет сам в своей квартире, ему помогает тьютор – друг семьи Люда. Она его социализирует, обучает новым навыкам, потому что за него мама много что делала. Но, тем не менее, Галя очень много в него вложила. Влад – это уникальный парень, который ведет достаточно активный образ жизни: регулярно ходит с нами в рестораны, в театр, на каток, на выставки. А еще занимается в театральной студии.

– Свежая новость фонда – вы собираете новогодние подарки для пятисот жителей того самого ПНИ№30.

– Нашей идеей было протянуть ниточку от обычного человека к особым людям, которые живут в интернате за закрытыми дверями. Сделать так, чтобы о них вспомнили и захотели подарить подарки. Это давняя история для нашего фонда, начинали мы с детей. Всегда собирали посылки лично и каждый год отправляли порядка шестисот. В этом году сбор подарков состоится 15 и 18 декабря, подробности на сайте sbudetsa.ru.

Егор Бероев и Ксения Алферова во время новогодней акции «Удивительные елки»

– Почему «Я есть!» делает большой акцент на мероприятия?

– Как я уже говорил, наши основные задачи – это изменить отношение общества и отношение государства к этим людям.

Про государство я рассказал. А чтобы изменить отношение общества, мы проводим порядка 200 мероприятий в год. И большие вроде Дня на катке ВДНХ или концерта на день рождения фонда, и поменьше – с правительством Москвы, в других городах. И мы всегда делаем их интегративными, чтобы наших подопечных было около 30% в этой компании. Вообще в мире вместе с нами живет 10% людей с особенностями, но мы их почти не видим, потому что они изолированы по тем или иным причинам.

– С кем из фондов вы дружите?

– Мы дружим с фондом «Вера», с фондом Константина Хабенского. Активно работаем с московским Центром лечебной педагогики. Мне очень близка по духу Мария Островская из питерских «Перспектив». Нравится здоровое отношение к этим людям Алексея Михайлюка из псковского «Ростка». Я очень люблю Андрея Царева из псковского ЦЛП. Он более системный человек, официальный, академичный, но тоже прогрессивный.
Сейчас мы тесно сотрудничаем с прекрасным фондом «Дорога жизни», сотрудники которого приезжают со своей аппаратурой УЗИ к нам в интернат в Ростове и диагностируют ребят. Тех, кто нуждается в медицинской помощи, мы лечим там или отвозим в Москву. Это очень хороший вариант сотрудничества – вокруг конкретного дела.

– Вы не занимаетесь фандрайзингом. Как вы привлекаете деньги?

– В основном, мы существуем на крупные частные пожертвования. Это мое идеологическое решение, я очень сопротивляюсь идее собирать деньги.

– Почему?

–Я не хочу, чтобы люди сдавали деньги на детей и взрослых, которым мы помогаем. Благотворительность в нашей стране пока что ассоциируется с болезнью. Мы считаем, что это не относится к тем задачам, которые фонд ставит перед собой. Мы хотим сделать особых людей полноценными, равноправными членами общества. Убрать понятие болезни как таковой. Наш путь – это заметить таланты в этих людях, свет, радость. Дать им возможность жить и работать вместе с нами и радоваться общению друг с другом.

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply