В прошлом году в фонде «Подари жизнь» и в карьере его директора Екатерины Чистяковой произошли большие изменения. Екатерина Чистякова сменила должность на директора по развитию, а через несколько месяцев уехала на учебу в США – в магистратуру университета Anna-Maria College в штате Массачусетс по специальности «производственная и организационная психология». В большом интервью «Филантропу» Екатерина Чистякова рассказала о проектах фонда «Подари жизнь», профессиональной карьере в благотворительности и отношениях с государством.

Фото Ольга Павлова

«Филантроп»: Вы в прошлом году ушли с должности директора фонда, сменив ее на должность директора по развитию. Какие проекты вы ведете сейчас?

— Я продолжаю работать в фонде удаленно и с меньшей занятостью. В частности, на мне остаются вопросы, связанные с трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток (костного мозга ). В сентябре я на несколько дней приезжала в Москву, чтобы участвовать в Совете при Правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере, который теперь проходит под председательством Татьяны Алексеевны Голиковой. Совет был посвящен развитию трансплантации гемопоэтических клеток в России, и наш фонд явился инициатором и готовил это заседание. На мой взгляд, совет прошел максимально результативно. Я сейчас как раз анализирую исполнения поручений вице-премьера, которые были даны по итогам совета. По итогам заседания уже удалось решить процедурные проблемы, связанные с таможенным оформлением ввоза донорских гемопоэтических стволовых клеток. Впервые в России появилась основанная на экспертных оценках официальная информация о состоянии вопроса – оно плачевно. Только 10-30 процентов взрослых и 40-60 процентов детей, нуждающихся в трансплантации, имеют шанс получить этот вид жизнеспасающий вид лечения. По итогам совета намечены пути выхода из сегодняшнего тяжелого положения: надо менять законодательство, развивать сеть медицинских организаций в регионах, готовить врачей-специалистов (из нет в достаточном количестве), увеличивать финансирование. Не обойдется и без просветительских мероприятий: для создания в России действительно серьезной базы данных доноров гемопоэтических клеток понадобится разъяснительная кампания. Наш фонд подготовил предложения относительно того, что и как следует делать.

Помимо вопросов, связанных с трансплантацией, я занимаюсь организацией семинара для противораковых НКО и премией для НКО за лучшие проекты в помощь детям, больным раком.

— Вы долго добивались возможности доступного обезболивания и стали по сути инициатором многих важных проектов.

— Я в фонде последние 11 лет его существования в основном бралась за проекты, которых не существовало раньше.

Например,  не существовало процедуры ввоза незарегистрированных лекарств. В какой-то момент я нашла поставщиков этих препаратов, организовала сам процесс, и сейчас этим занимается другой сотрудник. Сейчас у нас новый проект, который мы ставим на ноги — это повышение доступности трансплантации костного мозга в регионах. Этот вид помощи доступен примерно половине детей, которые в этом нуждаются, остальные просто погибают без лечения. Я буду продолжать новые проекты, превращать их в действующий механизм и отпускать в самостоятельную жизнь.

— Есть проект в фонде, которым вы больше всего гордитесь?

— Такого проекта у меня нет. В каждый период времени я занималась тем, что казалось мне важным и первостепенным. Когда мы только начинали, надо было полностью поменять систему донорства крови в стране. Старая советская система к тому времени уже давно отжила свое и не функционировала. Сейчас службу крови в России просто не узнать – она очень сильно обновилась и стала современной, а о том, что доноры крови очень нужны, и стать донором просто, безопасно и очень важно, знает большинство наших сограждан. Это был первый большой мой проект. Но были и другие, в том числе создание дорожной карты по повышению доступности обезболивания.

Для меня каждый мой проект очень важен, так как каждый такой проект спасает или делает легче реальные жизни конкретных людей.

— «Подари жизнь» абсолютно передовой фонд во всех вещах. Почти все в секторе берут с вас пример, и во многом то, что касается GR, влияния на законодательство, вещей, которые вы поменяли в нашей системе здравоохранения. Как сейчас устроен GR вфонде?

— GR– это же relations,  а на то, чтобы установить эти relations надо время. Поэтому он частично всё равно остается на мне. Но я постепенно передаю все контакты новому директору, ввожу в курс дела.

— Как вас изменила работа в НКО и в фонде «Подари жизнь»? Наверняка этот опыт полезнее самых лучших MBA, какие самые ценные знания вы вынесли, которые могут пригодиться тем, кто только начинает карьеру? 

— Работа в фонде «Подари жизнь» — это потрясающий опыт. Во-первых, наш фонд прошел путь от маленького волонтерского стартапа до организации, по размерам сопоставимой с предприятием среднего бизнеса, а по сборам фонд несколько лет занимал в России первое место. Таким образом мне довелось вместе с фондом пройти разные стадии организационного развития – это важный опыт. Кроме того, фонд – это пересечение самых разных областей деятельности – и медицины, и социальной помощи, и творческих инициатив, исходящих от артистов и музыкантов, которые с нами сотрудничают. Кроме того, мы плотно работаем и с государственными чиновниками, и с бизнесменами. Такое разнообразие мало где встретишь – нигде, наверное, — и это тоже потрясающий опыт. Но я не думаю, что мои знания могут кому-то помочь. Жизнь меняется очень быстро, и надо успевать меняться вместе со временем. Так что у тех, кто только начинает, будет своя колея, которую тоже придется искать методом проб и ошибок. Главное – все время учиться, но это еще Ленин советовал.

Фото из личного архива Екатерины Чистяковой

Про учебу и образование

— Вы как раз и пошли учиться. У вас специальность industrial and organizational psychology («производственная и организационная психология» — при.редакции). Что это за специальность?

— Это прикладная область психологии, которая изучает и применяется к работе организаций, к менеджменту. У меня первые полгода были только общие дисциплины, но зато я смогла довольно много времени посвятить чтению исследований по узкой, но очень интересной теме – работе виртуальных команд. Не секрет, что очень многие люди сейчас работают удаленно, опираясь на электронные средства связи – электронную почту, файлообменники, видеоконференции. Удивительно, но виртуальность видоизменяет многие поведенческие аспекты и поэтому методы управления, которые используются в обычных офисах, нужно также менять и приспосабливать к работе с виртуальной командой. Надеюсь, что тема виртуальных команд ляжет в основу моего диплома, но пока до этого еще далеко.

— Вы при этом профессиональный биолог, собирались стать учителем биологии, кроме того, были журналистом, продавцом, сотрудником коммерческой компании, аспирантом, стали директором одного из крупнейших фондов в стране. Представляете ли вы, как полученные знания и опыт изменят вашу работу и работу фонда? А вашу карьеру? 

— Я работала по каждой из специальностей. И кандидатскую диссертацию по биологии защитила. Я не думаю, что моя творческая биография как-то повлияет на дальнейшее развитие фонда, но для меня это хороший багаж.

Все мои занятия – они так или иначе про устройство живого и про коммуникацию. Примерно этим я и продолжаю сейчас заниматься и в фонде, и в магистратуре.

— Как вам кажется, какое образование важно для успешной работы в благотворительности? В принципе что нужно, чтобы стать настоящим профессионалом в благотворительности, каким стали вы и ваша команда по фонду? 

— В благотворительности востребованы люди разных специальностей. Нужны психологи, социальные работники, бухгалтеры, финансисты, журналисты и пиарщики, управленцы. Есть, конечно, своя специфика, но ее можно освоить. Главное – профессионализм и обучаемость.

Как за 10 лет фонд «Подари жизнь» изменил мир

— Могли бы вы дать совет людям, которые хотят работать в НКО? Что важно для этого? 

— Важен профессионализм в том, чем вы занимаетесь. Важно учиться каждый день. И очень важно страстно разделять миссию той организации, в которой вы работаете. Если та область, в которой вы помогаете, не является для вас делом жизни, хороших результатов не будет. Будут посредственные.

О работе фонда «Подари жизнь»

— Недавно вышла новость, что импортные лекарства допустят на российский рынок без испытаний. Ваш фонд тоже давно об этом говорил. Вы много работаете с препаратами, в том числе новыми. Как происходит этот процесс?

— К нам обращаются сами доктора. Моя задача была разобраться, что из этого является стандартом лечения, а что — клиническим исследованием. Мы готовы поддерживать стандарт, но не исследование. 2017 год для нас был переломным: это первый год, когда мы должны были сказать всем и сами себе, что мы больше не можем помочь в России всем, кто нуждается в лекарственных препаратах, кому нужно обеспечить стандарт лечения. Ровно два года назад наших денег стало не хватать, чтобы вся наша возрастная когорта могла получить то, что им необходимо.

Что касается допуска импортных лекарств на российский рынок без испытаний, это сложный вопрос. Есть европейские и американские лекарства, которые проходят очень надежную проверку перед выходом на свои локальные рынки, и результаты клинических испытаний в этих странах можно признать в России и не проводить дополнительных исследований. Это было бы очень хорошо для пациентов — многие новые препараты, да и не только новые, но тоже необходимые, стали бы доступными для российских пациентов. Есть страны, чьи препараты опасно принимать без клинических испытаний, проведенных в нашей стране. Это связано с тем, что их локальные фармацевтические рынки регулируются недостаточно строго. Из Китая, например, можно получить и прекрасные лекарства, и лекарства сомнительного качества.

Фото из архива Екатерины Чистяковой. История фонда «Подари жизнь» началась с поисков доноров крови для детей с онкогематологическими заболеваниями

 — Почему именно прошлый год стал переломным для фонда в плане нехватки денег? С чем это связано?

— Появились новые эффективные лекарства, которые действительно дают хорошие результаты, но они очень и очень дорогие. Фактически по нашим расчетам оказалось, что, если мы обеспечиваем препаратом «Ацетрис» всех пациентов, имеющих в России показания к этому препарату, у фонда не осталось бы денег больше ни на что. Поэтому нам пришлось установить определенные рамки: этот препарат может использоваться только в сочетании с трансплантацией костного мозга, а трансплантацию костного мозга сейчас в России могут получить не все, поэтому мы стали покупать препарат только тем, у кого есть очередь на трансплантацию.  Иначе это был бы мост до середины реки, мы не можем себе этого позволить.

— На сколько бы это увеличило расходную часть бюджета фонда?

— Я думаю, раз в шесть.

— Просто от «Подари жизнь» ощущение, что вы — всемогущие.

— Медицина развивалась, прыгнула очень резко, а наших возможностей догнать ее, к сожалению, не хватает.

Мы бы хотели чтобы в России самый передовой стандарт лечения был доступен всем нуждающимся. Сейчас мы можем бороться за то, чтобы не отстать, чтобы были какие-то островки, несколько клиник, которые знают новые технологии. Может быть онкологическая программа, которую заявил Владимир Путин, снимет с нас эту нагрузку и ответственность. Потому что не мы должны за это отвечать, а государство.

— Почему государство не может оплачивать эти лекарства?

— Бюджет медицины формируется не от потребностей, а по остаточному принципу – сколько выделят из бюджета, дальше крутись как хочешь. Из овчинки можно одну шапку сшить – можно 40. Вот 40 мы и шьем. На всех не хватает.

— Часто благотворительным фондам говорят, что они подменяют своей работой государство. Как вы для себя отвечаете на этот вопрос?

— Мы не отвечаем на этот вопрос. Просто делаем свою работу… Обычно мы что-то закупаем, оплачиваем, показываем, что это эффективно, и начинаем говорить государству: «Вот, смотрите!». Например, проект по трансплантации костного мозга. Мы начали работать с Екатеринбургом, при нашем участии там смогли лечиться дети не только из Свердловской области, но и дети из других российских регионов. Получается, что больше российских детей могут получить нужное лечение, они больше не погибают от того, что стоят в длинную очередь в Санкт-Петербург или в Москву. Мы говорим: «вот, смотрите, как хорошо получилось. Давайте, государство, вместе делать проект по трансплантации костного мозга». В прошлом году мы презентовали проект, и Ольга Голодец дала поручение Минздраву проработать вопрос о создании таких вот межрегиональных центров в Хабаровске и поддержат нашу работу в Красноярске. Сейчас развитие проекта поддерживает Татьяна Голикова.

То же самое было с донорством крови. Мы создавали эту группу – «Доноры – детям», обеспечивали больницы силами безвозмездных доноров крови. В результате на нас тогда вышел Минздрав, пригласили к себе, спросили, как мы это делаем, и была реформирована, воссоздана буквально из пепла система донорства.

— То есть  государство на какой-то контакт все-таки идет.

— Ну, каких-то проблем они не видят, с высоты своего птичьего полета. Вот я читаю исполнение дорожной карты и там в цифрах написано – увеличивается доступность обезболивания. Отлично. А потом можно спуститься на этаж вниз в нашем здании, понять, как работает наш паллиативный проект, и оказывается не все так хорошо, как нам бы хотелось:  есть пациенты, которые не получили бы обезболивания без вмешательства наших врачей. У нас есть данные «с земли», которых нет у органов власти. Чиновники часто по своим отчетам не видят, что есть проблемы и какие-то способы их решения.

«Такие ощущения больше нигде не получишь»: Екатерина Чистякова о донорстве крови

— Какие у вас как директора по развитию«Подари жизнь» стратегические планы и мечты? Из серии «хотим, чтобы через 20 лет все было так»?

— Чтобы у всех была трансплантация, кому она нужна. По данным Минздрава, у детей на 70% (по нашим данным – на 50%) обеспечены потребности в трансплантации. У взрослых на 30%. Мы надеемся, что если мы столкнем с мертвой точки детскую трансплантацию, то потом и взрослая подтянется. Ну это долго. Это лет семь-десять, если государство вложится.

— Как складывается сотрудничество с другими игроками третьего сектора? Так,по обезболиванию вы сотрудничаете с «Верой». Насколько успешно?

— Нам важно, чтобы любой ребенок в Российской Федерации, где бы он ни жил, получил самую качественную онкологическую помощь. Поэтому мы сотрудничали с «Верой», чтобы у людей было обезболивание. В части другой онкологической помощи мы сотрудничаем в основном с региональными фондами, которые занимаются помощью детям, больным раком. Нам важно наладить взаимодействие там, где помогают детям с онкологическими заболеваниями.

Наша задача, чтобы в каждом регионе, при каждой больнице был фонд, который решал бы там на месте местные проблемы.

Они это заведомо сделают лучше, чем мы из Москвы: им виднее, они могут лично пообщаться с семьями пациентов на месте,  они там и праздник в больнице организуют, не только лекарства купят. Поэтому мы сотрудничаем с региональными фондами, собираем на ежегодную конференцию благотворительную против рака, и для того чтобы распространялись лучшие практики, мы создали еще премию, на которой жюри из врачей и сотрудников нашего фонда отбирает лучшие реализованные проекты в помощь детям, больным раком.

— Как вы можете оценить развитие региональной благотворительности? Появляются ли в регионах новых фонды, достаточно ли их та, чтобы покрывать потребности людей?

— Фонды появляются и исчезают. Многие становятся необыкновенно сильными.

— Вы могли быпривести примеры?

— «Искорка» в Челябинске, «Защити жизнь» в Новосибирске. Они создают свои проекты – и паллиативные, и лечебные и за многое берут на себя ответственность.

— Сколько людей по вашим оценкам сейчас нуждаются в вашей помощи?

— Онкологическая помощь – это все те пять тысяч детей, которые ежегодно в стране заболевают раком.И при этом еще есть те, которые заболели в этом году, а есть те, которые заболели год, два, три назад. Это примерно 20 тысяч человек. Все наши. Им нужны лекарства, нужна реабилитация, кому-то нужна паллиативная помощь.

— При этом, благодаря вам, эта сфера стала одной из немногих, где появилась надежда на выздоровление. То есть если 10 лет назад дети умирали…

— Они и 10 лет назад выздоравливали, просто об этом никто не знал. Первое, что сделал фонд, когда еще не был фондом, устами Чулпан и Дины заявил, что детский рак излечим.

Когда я первый раз ходила в больницу, пищали инфузоматы за дверями, было темно, и мне казалось, что за каждой дверью прямо сейчас кто-то умирает. Было ужасно. Теперь я понимаю, что нет. И это надо было просто донести до сознания, что рак излечим. И я думаю, что Дина с Чулпан сделали это прекрасно.