В этом году исполнилось пять лет «Альфа-Эндо» – благотворительному проекту, созданному для помощи детям с эндокринными заболеваниями. За это время программа помогла четырем тысячам детей, ежегодно на развитие медицинской помощи в рамках программы идут около 100 млн рублей. В интервью «Филантропу» руководитель программы «Альфа-Эндо» Анна Карпушкина рассказала, в чем главная сложность эндокринных заболеваний, как программа объединяет государство, бизнес и пациентов и помогает менять к лучшему одну из сфер здравоохранения.

Анна Карпушкина, руководитель программы «Альфа-Эндо». Фото Женя Жуланова

— Как сейчас развивается программа? Что изменилось с момента ее запуска?

— Основные направления не изменились: это прежде всего диагностика. Мы поддерживаем молекулярно-генетические обследования, иммунологическую диагностику, масс-спектрометрия для обнаружения врожденных нарушений обмена веществ, позитронно-имиссионную томографию. Эти дорогостоящие исследования не финансируются государством, и без поддержки фонда их пришлось бы оплачивать родителям. Кроме того, раньше они не были доступны пациентам из глубинки.

Сейчас же любой районный эндокринолог из любого региона страны может отправить анализы ребенка в Москву, и их обработают в рамках программы «Альфа-Эндо».

Кто-то скажет: а зачем нужны эти сложные анализы? Например, молекулярно-генетическая диагностика позволяет выявить предрасположенность к раку щитовидной железы: если она есть, ребенок со 100%-ной вероятностью заболеет. Если врач найдет «поломанные» гены, он сможет вовремя удалить железу, и – да, пациенту придется принимать на протяжении всей жизни таблетку гормонов щитовидной железы, но это всего лишь таблетка, — человек будет спасен.  

Другой пример: гиперинсулинизм. Если при диабете организм производит недостаточно инсулина, то при гиперинсулинизме его, наоборот, слишком много. Последствия этой патологии весьма плачевны: при резком снижении сахара в крови могут начаться судороги, человек может умереть. А если гиперинсулинизм вовремя выявить, ребенка можно будет спасти, проведя операцию по полному или частичному отсечению железы.

Словом, диагностическое направление очень востребовано. И оно постоянно развивается: каждый год мы добавляем к списку все новые и новые исследования, которые появляются в России и которые не входят в систему обязательного медицинского страхования.

— Вы помогли четырем тысячам семей за это время?

— Да, стольким детям потребовалась диагностическая помощь за время работы. Но есть вещи, которые сложнее посчитать. Так, еще одно важное направление – образовательные программы для всех, кто связан с помощью детям. Прежде всего, это детские эндокринологи, а также педиатры, соцработники и психологи. Мы издаем методическую литературу, организуем для врачей конференции, семинары, консультации, добровольные аудиты их работы. В общей сложности в год мы проводим до ста мероприятий, а за счет государственных средств врач может пройти дополнительное обучение только раз в пять лет.

Кроме того, мы оплачиваем поездки специалистов на международные конференции, и нам отрадно видеть, что их профессиональный уровень сопоставим с уровнем коллег из других стран.

Команда программы «Альфа-Эндо». Фото Женя Жуланова

— Вы отправляете врачей на конференции?

— Да, но с обязательным требованием, чтобы врачи выступили: а значит, они готовят презентации, подтягивают язык до хорошего уровня. И мы видим, что наши доктора очень хорошо выглядят на международном уровне. Кроме того, мы сейчас активно развиваем телемедицинское направление, к которому присоединились все регионы России. Многие устройства для диабета содержат микрочипы, которые накапливают и могут передавать информацию. Так что пациенты могут получить дальнейшую дистанционную помощь от тех  врачей, у которых они наблюдались, — и на федеральном, и на региональном уровне. Тем более, что иногда это дает более объективную информацию.

Родители детей сами иногда, как школьники, боятся признаться, что что-то делают не так. Письменные дневники не так объективны, как информация, получаемая с глюкометров, с инсулиновой помпы.

В целом эта телемедицинская практика позволяет улучшить работу и повысить эффективность помпы. Это достаточно затратный процесс, зато именно оценка показателей уровня глюкозы делает возможным дистанционное и более комплексное консультирование.

— Что самое сложное в работе программы?

— Благодаря проектной деятельности удается соединить самых разных партнеров – коммерческие компании, разные государственные ведомства, которые не всегда сами общаются между собой, пациентские ассоциации, службы психологов. Это не просто, но мы стараемся объединять всех и находить со всеми общий язык.

— А какие сейчас главные проблемы в этой области?

— Детских эндокринологов в принципе мало – это признает и программа «Российское здравоохранение». Например, в Костромской области всего два специалиста! Кто-то в декрете, кто-то работает в больнице – а в поликлинике хорошо, если есть хотя бы один.

Молодые врачи приходят, поработают и, к сожалению, уходят из государственной системы. Мы за счет «Альфа-групп» финансируем повышения  квалификации и профориентацию в детскую эндокринологию. Но пока это капля в море. Роль педиатров также важна для контроля выполнения семьей рекомендаций эндокринолога, если семья ребенка с диабетом живет далеко от специалиста. Важно обучать педиатров хотя бы в отношении сахарного диабета. Если ребенок много пьет и часто мочится, нужно сразу сдать анализ на сахар в крови, чтобы вовремя поставить диагноз. И родители тоже об этом должны знать. Именно поэтому мы активно поддерживаем информационную кампанию в поликлиниках, где рассказываем родителям о главных признаках диабета, которые должны насторожить и стать поводом отвести ребенка к врачу.

Анна Карпушкина и команда программы «Альфа-Эндо». Фото Женя Жуланова

— Какова в принципе роль семьи в лечении сахарного диабета у ребенка?

— Эта роль чрезвычайно важна, если в семье сложности, то уровень контроля диабета будет гораздо хуже. Мы недавно провели важное исследование, которое показало, что семьи, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации, хуже справляются. Бедность, пьянство, отсутствие у родителей работы, статус мигранта и так далее – если есть хотя бы три фактора и более, то семьям сложнее. И что бы здравоохранение ни делало, какие бы препараты ни предоставляло, у детей в этих семьях все будет гораздо хуже, чем у других. Наша задача – помочь таким семьям. У нас есть совместная программа с благотворительным фондом компании “Медтроник”: мы учим выявлять факторы социального риска сотрудников детских поликлиник.

К сожалению, эти отрасли — соцзащита и здравоохранение — между собой не очень активно общаются, и иногда их представители впервые встречаются на наших мероприятиях.

Сейчас в каждой детской поликлинике есть отделение медико-социальной помощи, но у них несколько пассивная роль. Мы же хотим, чтобы в семьях всех детей с социально-значимыми заболеваниями проводился скрининг: для этого мы разработали анкету, которую нужно заполнить про социальные проблемы в семье, — всего 25 вопросов. Сотрудник поликлиники выявляет проблему, объясняет родителям, какая помощь доступна и как ее получить. Важно информировать социальные службы сообщение: к вам придет мама, у нее такие-то объективные причины, окажите ей такую-то помощь, пожалуйста, отследите ее приход. Потому что она сама может и не дойти: она боится чиновников, ничего не понимает про заявления. Для таких мам все эти хождения – хождения по мукам. Они не обращаются, потому что не могут, не знают, боятся, не понимают, насколько эта болезнь опасна для ребенка. Эти люди социально беспомощны, и им нужны помощники, которые фактически будут их «пасти». Такие социальные службы формируются в пяти регионах – Челябинске, Вологде, Самаре, Тюмени и в Ханты-Мансийском округе.

— Вы активно занимаетесь программами психологической поддержки пациентов. Почему это важно?

— Нам кажется важным готовить психологов, которые бы работали с пациентами и их родственниками. Специалистов, которые бы помогали справляться с эмоциональными нагрузками, могли бы научить принятию болезни, предотвратить эмоциональное выгорание.

Диабет — особое, ни с чем не сопоставимое по сложности самоконтроля заболевание. Нам трудно пить по таблетке три раза в день на протяжении пяти дней, а людям с диабетом нужно ежедневно измерять сахар, делать инъекции. Вы представляете?

Родителям, которых вид крови у ребенка пугает, которого простая вакцинация раз в год приводит в состояние стресса, нужно ежедневно, несколько раз в день колоть своего ребенка! И все время пересчитывать дозу инсулина в зависимости от еды и физической нагрузки: и слишком большая, и слишком маленькая опасны для жизни. Даже самые обязательные, самые дисциплинированные устают от этого…  В нашей стране только треть хорошо контролируют диабет. При том, что люди обеспечены всеми необходимыми препаратами. В мире наилучший показатель — 55%, то есть каждый второй.

Психологическая профессиональная помощь очень важна. Задача психологов — улучшить эмоционально-волевую сферу и готовность выполнять медицинские рекомендации. Мы поддерживаем обучение психологов по особенности консультирования детей с сахарным диабетом и их семей. Однако психологов в больницах недостаточно. Кроме того, у врачей недостаточно опыта взаимодействия с психологами.

Поэтому мы запустили проект равной поддержки семей детей с сахарным диабетом. В этом проекте родители детей с сахарным диабетом, успешно контролирующие диабет у своего ребёнка, морально и информационно поддерживают семьи, недавно столкнувшихся с диагнозом сахарный диабет. Опыт такой работы есть уже в восьми регионах. В этом году проект равной поддержки родителей детей с сахарным диабетом реализуется во всех  округах столицы при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы.

Пациентские организации — это тоже важная помощь здравоохранению. Я была в Брюсселе на встрече европейских пациентских организаций, и там рассказывали о большой и растущей роли сообщества пациентов. Даже конфликты в больницах разбирается при участии этих организаций.

— Какие сейчас в России цифры по диабету?

— Уже 42 тысячи детей и подростков с сахарным диабетом, в Москве более трёх тысяч. За год выявляется около 400 новых случаев.

— Этот процент растёт?

— Растёт. Обыватели нередко смешивают первый и второй тип диабета, а это разные заболевания. Первый тип не связан с ожирением, неправильным питанием. Причина возникновения аутоимунного процесса не ясна.

Например, высокая заболеваемость в Финляндии — стране, где прекрасная экология. Есть версия, что безопасная экология может быть опасной в контексте сахарного диабета, потому что организм начинает вырабатывать антитела не к инфекции, а к своим органам.

Но, с другой стороны, почему ж тогда высокая заболеваемость в Екатеринбурге? Профилактики диабета первого типа не существует. Но диабет второго типа так же есть, хотя в России, к счастью, всё ещё у детей в единичных случаях. Он связан с ожирением. Но доля детей с ожирением растёт. Сравнительно недавнее эпидемиологическое исследование в Москве выявило почти 18% повышенной массы тела и 7% ожирения, и доля ожирения по мере возраста наверно будет расти.

— Как вы оцениваете эффективность ваших программ?

— Конечно, аудит и оценка в области диабета – еще одно важное направление в нашей работе. Мы постоянно изучаем потребности пациентов и врачей. В рамках программы подготовленные группы специалистов «Альфа-Эндо» выезжают в регионы, опрашивают пациентов, врачей, изучают карты, чтобы понять, какие приоритетные проблемы существуют в оказании помощи детям с сахарным диабетом. Такой опыт уже есть в восьми регионах, и в ближайшее время ЭНЦ планирует расширять с нашей помощью это направление.

— Как складываются ваши отношения с государством?

— Государство в виде Эндокринологического научного центра — наш партнёр, мы согласовываем с ними нашу активность. Это справедливо, потому что программы в здравоохранении должны проходить постоянную экспертизу, постоянное участие ведущих специалистов в них необходимо.

Мы не подменяем собой государство, мы вместе хотим улучшить одну из сфер здравоохранения. Нам очень помогает наш партнер по программе — ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Минздрава России (ЭНЦ). 

Здесь работают специалисты мирового уровня, которые очень преданы своему делу, в центре — не имеющая аналогов в мире инфраструктура, которая позволяет лечить пациентов со всеми эндокринными заболеваниями. В каждом направлении программы ведущая роль принадлежит именно специалистам ЭНЦ. А куратор программы – профессор и академик РАН Валентина Александровна Петеркова, научный руководитель ЭНЦ, главный детский эндокринолог Минздрава России. Благодаря личному участию Валентины Александровны дети в России обеспечены лучшими аналогами инсулина в мире. У нас много партнеров, российских и международных, но ЭНЦ – основной из них.

Скриншот с сайта ЭНЦ

— Расскажите про взаимодействие с “Альфа-групп”, насколько активно учредители участвуют в программе?

— Я еженедельно отправляю Олегу Николаевичу Сысуеву отчёты, мы регулярно общаемся, и он в курсе абсолютно всех дел.

Еще на этапе создания программы учредители сказали, что в чистом виде научные исследования они не поддерживают, должен быть конкретный результат в здравоохранении для детей.

Это, пожалуй, единственное ограничение для реализации программ. Всё то, что имеет обоснование и принятие как лучшей общемировой практики, — это всё поддерживается.

— А частные пожертвования вы привлекаете?

— У нас есть небольшой опыт в рамках #ЩедрогоВторника. В одной из больниц нас попросили заменить мебель, на нашу просьбу откликнулись футболисты “Локомотива” и известный футбольный агент Олег Артемов: они вместе скинулись и помогли с покупкой детской мебели в больницу. Кроме того, наш партнер – фонд «Линия жизни» — собирает значительные средства на адресную помощь для детей с орфанными заболеваниями и молекулярно-генетические исследования для диагностики эндокринных заболеваний.

— На сколько лет рассчитана программа «Альфа-Эндо»?

— Прежде всего это зависит от “Альфа-групп”, потому что они сами заявили срок программы — 10 лет: в 2013 было объявлено, в 2014 начали уже активно работать. Поэтому мы рассчитываем на 10 лет, но каждый год мы ждём продолжения, и пока мы очень внимательно следим за всеми стратегиями международного сообщества в вопросах диабета и других эндокринных патологий. И если что-то новое и эффективное появляется, мы стараемся это использовать в наших программах. Нам нужно лишь следить за всеми нововведениями и работать.