«Вместе мы сможем больше»: 6 российских фондов объединились, чтобы помочь людям с особенностями


Накануне Всемирного дня распространения информации об аутизме 6 российских фондов, работающих над решением проблем людей с ментальными нарушениями, объявили о создании ассоциации. «Вместе нам будет легче достичь целей», — уверена Наталья Водянова, учредитель фонда «Обнаженные сердца».

О соглашении

30 марта на пресс-конференции в Центре Документального Кино состоялось подписание соглашения между фондами «Обнаженные сердца» (Наталья Водянова и Анастасия Залогина), «Даунсайд Ап» (Анна Португалова), «Жизненный путь» (Иван Рожанский), «Выход в Белгороде» (Наталья Злобина), «Выход в Петербурге» (Любовь Аркус), «Выход» (Авдотья Смирнова).

В соглашении обозначены восемь основополагающих принципов деятельности  фондов, среди которых: создание комплексной системы помощи людям с ментальными особенностями на всех этапах их жизненного маршрута – от постановки диагноза до взрослой жизни в обществе.; опора на мировой научный опыт и методы, имеющие научные доказательства эффективности; реформа психо-неврологических интернатов, квалифицированное информирование общества, общественный контроль за соблюдением законов.

Пресс-конференция_Фондов

Объединив усилия, фонды будут эффективнее привлекать внимание государства и общества к проблемам людей с ментальными особенностями.  Государству гораздо легче реагировать на согласованную позицию, чем на запрос каждого фонда по отдельности.

Также с 30 марта по 1 апреля прошел трехдневный фестиваль, организованный фондами «Выход», «Обнаженные сердца» и центром «Антон тут рядом» (фонд «Выход в Петербурге»). На открытии фестиваля был показан и новый фильм Любови Аркус «Машенька».

Месяц распространения информации об аутизме

Начиная с 2007 года, согласно резолюции Генеральной Ассамблеи ООН, 2 апреля является Международным днем распространения информации об аутизме. В этот день по всему миру правительства и общественные организации проводят мероприятия, чтобы привлечь внимание к проблемам людей с аутизмом и их семей. Генеральный секретарь ООН в этот день всегда выступает со специальным обращением. Более того, весь апрель считается месяцем распространения информации об аутизме, в фокусе общественного внимания оказываются все события и публикации, связанные с темой расстройств аутистического спектра (РАС), которых в мире, к сожалению, становится все больше.

Весь апрель фонд «Выход» проводит акции и мероприятия для привлечения внимания к проблемам людей с аутизмом и их семей.

 

Зачем нужно объединяться

Тема людей с инвалидностью перестала быть маргинальной и отвергаемой большими СМИ, подчеркивает Авдотья Смирнова, президент фонда содействия решению проблем аутизма «Выход»:  «В обществе появилась лояльность к теме инвалидности. Но хуже всего дело обстоит с ментальной инвалидностью. Общество боится таких людей и не умеет их принимать. Конечно, мы заинтересованы в большем движении навстречу друг другу. Мы все являемся сторонниками инклюзивного общества. И это не бином Ньютона. У наших фондов есть совпадения в стратегических целях. Это важная гуманистическая тема, важная для смягчения нравов общества».

Авдотья Смирнова

Любовь Аркус,  директор центра «Антон тут рядом» и куратор «Фильм Аут Фест»: учредитель и президент фонда «Выход в Петербурге» Любовь Аркус, режиссер, куратор «Фильм Аут Фест», комментируя создание ассоциации фондов, считает, что это просто официальное подтверждение уже давно существующего сотрудничества: « То, что сейчас происходит, — это та ситуация, когда люди давно в браке, но наконец пришли поставить печать в паспорт в ЗАГС. Мы просто заключаем официальные отношения. Мы все вместе уже давно.  Без совместной работы даже не стоит думать, что мы можем быть эффективными. А вообще в этом круге должно бы сидеть человек 50…».

Авдотья Смирнова, Ксения Раппопорт, Любовь Аркус

Наталья Водянова, учредитель фонда «Обнаженные сердца», заметила, что объединение поможет фондам говорить о нуждах людей, чьи интересы они представляют, «громче, и уже все вместе». К сожалению, замечает Наталья Водянова, пока всем только кажется, что общество уже хорошо знает о проблемах людей с инвалидностью. Нет, знаний очень мало, и до сих пор много стереотипов.

«Пока мы в точке минус один, даже не в точке ноль. Не сделаны элементарные первые шаги», — убеждена Наталья Водянова.

Свою вступительную речь Наталья завершила так: «Большинство жителей нашей страны даже не знают, что такое аутизм. У нас это замалчивается, вокруг этого столько стыда, столько непонятной информации. И, если у молодой пары рождается ребенок с ментальными особенностями, это огромный шок для семьи. Приходится начинать жизнь с нуля, пересматривать все, потому что никто не может помочь и некуда податься. «Я ничего не знала про это. Я не была к этому готова», – так говорят почти все молодые матери, с которыми мы работаем. И многие из них, к сожалению, до сих пор говорят о ментальных особенностях своих детей как о тяжком бремени, которое они несут, хотя мы знаем, что можно для этих родителей создать совершенно иные условия, и они будут смотреть на это по-другому.

Информирование нужно начинать с родильных домов, с детских поликлиник. Где до сих пор говорят: «Отдайте, следующий родится нормальный». Вот с этим мы, фонды, должны сообща бороться».

«Соглашение фондов – невероятно важный символический жест. Мы ведь не только коллеги, но еще и люди, которые разделяют главную ценность – веру в человеческое достоинство. Неважно, сколько у человека хромосом, может ли он говорить, живет он дома или в страшной полутюремной институции, человек обладает достоинством по праву рождения. В России это пока не очевидная ценность, но я рада, что все же есть люди, которые готовы объединиться, чтобы ее защищать», — так прокомментировала подписание Соглашения Вера Шенгелия, попечитель фонда «Жизненный путь»

А что сейчас

Да, за последние лет пять фонды, работающие с ментальными инвалидами, прошли важный путь, это был колоссальный труд. Но, считает эксперт, самые важные изменения происходят только тогда, когда у общества, у тех, кто защищает права инвалидов – у родителей, и у самих людей с инвалидностью, есть информированность о своих правах, когда они сами не могут больше терпеть ситуацию. «Предположение, что уже много сделано – ужасное заблуждение. Большинство жителей России даже не знают, что такое аутизм. Мы живем в неведении того, что это может случиться с каждым. Молодая пара, решая родить ребенка, даже не задумываются, что их ребенок может родиться с особенностями , а когда это случается, это шок для семьи. И люди с нуля начинают свою жизнь, и не знают, куда им податься за помощью. Эти проблемы замалчиваются. Молодые мамы считают, что это их крест, — заметила Наталья Водянова. -Информирование нужно начинать уже с родильных домов. Ведь там до сих пор говорят: «Оставьте. Следующий родится нормальным»».

В свою очередь, Святослав Довбня, профессор, детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца», подчеркнул, что пока, к сожалению, отсутствие знаний и у родителей, и у организаций, которые помогают семьям, в которых растут дети с аутизмом, приводит к опасным мифологическим подходам, которые совсем не дают результата.

«Когда мы строим мост, то нужно продумать, что грузовик не провалится , когда поедет по нему. А когда мы строим программы для детей, мы почему-то не думаем о доказанной эффективности. А ведь не всегда деньги решают, что хорошо, а что плохо. Мы надеемся, что не придется фондам всю жизнь подменять академическое сообщество. Оно должно объединиться, и, наконец, доказать, что всякие социальные пещеры, дельфинотерапия, электрическое лечение и прочие подобные вещи не вылечивают ребенка с аутизмом».

Сейчас, замечает Святослав Довбня, государство повернулось к этой проблеме, но оно до сих пор вкладывается в старые подходы.

Напомним, что и 50 лет назад за рубежом не было программ поддержки детей с тяжелыми формами аутизма. Все организации, службы, которые погрузились в эту проблему, появились благодаря усилиям родителей этих детей, которые стали буквально локомотивом этой работы. Они подтолкнули государство к решению проблем. В России сейчас такая же ситуация: многие инициативы появляются и реализуются благодаря родительскому сообществу и благотворительным фондам. Но без поддержки власти реализовать многие программы и тем более системно решить проблему невозможно.

Об участии

«Я как мама 12-летнего мальчика с аутизмом хотела бы, чтобы ведомства, регионы участвовали в этой работе.  Голос родителя очень важен. Но нам хотелось бы, чтобы государство могло подставить свое плечо. Аутизм сопровождает человека всю жизнь. И помощь нужна начиная с ранней диагностики до взрослой самостоятельной жизни», —  замечает Наталья Злобина, президент фонда «Выход в Белгороде».

А еще, считает Любовь Аркус, очень важна поддержка СМИ: «Вот, например, наш подопечный Ваня пошел на работу. И мне звонит его мама и говорит: «Мой сын сказал: «Пока, мам! Я пошел на работу!». Для нас это важно! К сожалению, я понимаю, что журналистам нужен повод… Нишевые СМИ не могут изменить ситуацию, нужно участие и тех СМИ, у которых есть тиражи. Надо писать не только о кошмарах, но и о рутине, тогда, может быть, этого кошмара будет меньше. Нам без вас не справиться».

Авдотья Смирнова: «Государство состоит из таких же людей, как вы да я»

«Мы все стремимся к тому, чтобы люди с ментальной особенностями вели активную социальную жизнь. Поддержка должна действовать на всех жизненных этапах. И мы объединяем усилия, чтобы построить такую систему комплексной поддержки. Думаю, только объединившись, это у нас получится», — убеждена Анна Португалова, директор фонда «Даунсайд Ап».

О будущем и правах инвалидов

Еще в 2012 году Дмитрий Медведев подписал федеральный закон о ратификации конвенции ООН о правах инвалидов. Соблюдение Конвенции, по задумке, должно обеспечить полное участие лиц с ограниченными возможностями здоровья во всех сферах жизни общества. Но, сетует Иван Рожанский, директор фонда помощи людям с нарушениями развития «Жизненный путь», пока в России что-то совсем не наблюдается соблюдение этого важного закона. Об этом говорит хотя бы существование ПНИ.

«Это фактически полутюремные комбинаты, в России в них содержится около 150 тысяч человек!» — возмущается эксперт.

Иван Рожанский напоминает, что люди с ментальными особенностями – такие же, как мы, хоть и иные. И нужно быть толерантными к ним: «Когда мы работаем с ребятами, к нам приходит Леша, ему 25 лет, но он любит ползать по комнате и играть с выключателем. Волонтер, его курирующий, помнит, что он такой же, как мы. По субботам к нам приезжают ребята их ПНИ. Они, например, боятся эскалаторов, потому что никогда их не видели. Или не знают, что такое почтальон или колодец, потому что не знают, что это. Сырой пищи они не видят, лук например видят только протертый. Они едят так, словно за ними кто-то гонится…». 

Как помогает искусство

«Мне иногда кажется, что я не доживу, когда до нашего государства что-то дойдет, — переживает Любовь Аркус. — Речь не о том, что этот человек жил плохо, а теперь мы сделаем так, что он будет жить хорошо. А о том, что он будет жить! Работать, отдыхать, ходить в музей, в магазин, гулять, ревновать, дружить, завидовать, воспринимать искусство, стелить свою постель… или он будет умирать за решеткой! Всем плохо в интернате! А человеку с аутизмом особенно. Тяжелые препараты там гарантируются, это я знаю. Потому что у наших подопечных еще есть такое явление, как аффект».

«Искусство, конечно, наш первый адвокат, — замечает Любовь Аркус. —  Человек, который является героем фильма – он по-другому устроен.

Но у каждого из нас свои сложные отношения с нормой. Кто-то сдается ей, чтобы выглядеть как все. Кто-то ищет компромиссы. Наши подопечные – не обладают такими механизмами адаптации. Кино говорит нам, как сложно устроен человек. И каждый из нас может понять и почувствовать это через искусство. Фильмы «Пролетая над гнездом кукушки», «Человек дождя», «Форест Гамп» очень хорошо говорят нам о таких людях, о том, как в любом случае сложно устроен человек. А через искусство нам легче это понять и почувствовать».

Сеть КАРО, сообщила Авдотья Смирнова, откроет в Калининграде еще один постоянно действующий дружелюбный к людям с аутизмом  кинотеатр. «Это уже серьезно, три года не было ни одного такого кинотеатра! – замечает эксперт. — А все сотрудники обучены работать с аутистами. Там никто не сделает замечание, если ребенок во время сеанса встанет, или будет вдруг петь вместе с героями фильма и так далее». Такой кинотеатр станет пятым в стране – такие залы  уже открыты в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Самаре.

«Мы также запустим тест «Что вы знаете об аутизме» в ВКонтакте. А в конце апреля вместе с фондом «Обнаженные сердца», Министерством образования и Сбербанком представим мультимедийный продукт – обзорный онлайн-курс для вузов по расстройствам аутистического спектра, — рассказала Авдотья Смирнова. – Это будет очень важное образование для будущих специалистов в этой сфере».

 

Весь апрель будет идти социальная кампания фонда «Выход» — «Открой свое дверце». Главный герой кампании, как и раньше, – синий медведь Петруша, «полпред» фонда «Выход». Он уже рассказывал об основных признаках аутизма и призывал с пониманием относиться к родителям детей с этим расстройством. Не удивляйтесь, когда увидите на улицах и в СМИ необычные слоганы: «Открой свое дверце», «Нужно сестродание и понимамие», «Будем бобры друг к другу», «Прояви теперние», «Будем любьми». Здесь нет опечаток, все так и задумано. «Это, пожалуй, самая удивительная кампания из тех, что у нас были, – говорит президент фонда «Выход» Авдотья Смирнова. – Она состоит из слегка измененных слов, которые обретают новый смысл.  Это, если так можно выразиться, сбой в языковом «генетическом коде». Но даже слово, которое звучит необычно, можно расслышать и понять».

 

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply