Жизнь с редким заболеванием: День за днём плечом к плечу
В прошедшую субботу отмечался Международный день редких заболеваний. В 2015 году его лозунг звучит так: «День за днем плечом к плечу». Это день солидарности пациентов с редкими заболеваниями, специалистов и местного сообщества. И в знак нашей причастности к этому дню мы — ГАООРДИ (Ассоциация родителей детей-инвалидов) — рассказали о наших подопечных, друзьях и коллегах, которые строят свою жизнь «с поправкой на болезнь».
Анастасия Румянцева, спортсменка и актриса, живёт с редким заболеванием — несовершенным остеогенезом («хрустальная болезнь»)
«Диагноз «несовершенный остеогенез» мне поставили еще в роддоме. Постоянно лежала в городских больницах с переломами. С пяти лет началось лечение в институте им. Турнера с помощью операций…
Несмотря на диагноз, я окончила университет. Также являюсь призером кубков и чемпионатов России по фехтованию на колясках, кандидатом в мастера спорта. Участвовала в творческом конкурсе «Это я» Санкт-Петербургской Общественной Правозащитной Организации Инвалидов «На коляске без барьеров». Спорт научил меня находить выход из трудных ситуаций.
Людям с редкими заболеваниями я советую верить в свое будущее, прислушиваться к себе и не ставить перед собой каких-либо рамок!»
Анатолий Смыслов, студент университета, общественный активист, живёт с редким заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна:
«У меня редкое заболевание – мышечная дистрофия Дюшенна. Заболевание у нас развивается так: обычно люди в детстве ходят, а после десяти лет садятся в коляску. Происходит ухудшение состояния и мышцы слабеют. Я проходил до 13 лет, во многом — благодаря маме… При моем заболевании, по мнению врачей, человек обычно доживает до 20 лет. Но мне уже 26, и я себя хорошо чувствую. Во многом потому, что каждый год езжу на море…
У меня есть мечта — бороться за права инвалидов, как это делают инвалиды на Западе. Там есть для них комфортные условия, благодаря их активности. И я хочу, чтобы у нас было также, но начинать надо с себя!»
Татьяна Шулындина, волонтер общественной организации, живет с редким заболеванием — муковисцидозом
«Диагноз мне поставили в 7 лет, и то — случайно. И после этого началась «веселая» жизнь: постоянные госпитализации, уколы.
Если отойти от темы болезни, то я вполне обычный человек. Единственное отличие — мне нужно чуть больше времени утром для сборов на работу (ингаляции, кинезитерапия), а вечером вместо дивана и кино — велотренажер или легкие физические нагрузки…
Благодаря такому нюансу своего здоровья я познакомилась с множеством удивительных людей: нашими пациентами, их родителями и своими любимыми волонтерами…
«Не в наших планах жить вечно, в наших планах жить ярко» — на мой взгляд это самая точная цитата для таких людей, как мы».
+ There are no comments
Add yours