Васильковый пикник, дискуссии о праве отказа от реанимации и о помощи детям тяжело больных родителей, благотворительные ярмарки, смена аватарок в соцсетях и еще десяток способов, которые могут изменить систему помощи людям с БАС к лучшему.

В июне во многих странах проходил месяц осведомленности о жизни с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Это редкое неизлечимое заболевание, при котором гибнут двигательные нейроны. В результате человек с БАС постепенно теряет возможность двигаться, глотать, говорить, дышать. Продолжительность жизни с момента постановки диагноза составляет в среднем от двух до пяти лет. В России примерно 8000-12000 человек живут с этим редким заболеванием. Чтобы поддержать людей с боковым амиотрофическим склерозом, в июне проводятся различные мероприятия — от пеших прогулок до благотворительных ярмарок. В России людям с БАС и их семьям помогает фонд «Живи сейчас», которые уже второй год проводит различные акции.

В течение июня по инициативе семей, где один из близких живет с БАС, команды фонда «Живи сейчас», специалистов выездных Служб БАС в Москве и Санкт-Петербурге, а также волонтеров были проведены 15 мероприятий, инициированы публикации в СМИ, а также флэшмоб со сменой аватарок в социальных сетях.

Нужно менять систему

Поскольку одна из главных задач фонда «Живи сейчас» — разработка системных решений помощи людям с БАС, в первый месяц лета было организовано несколько мероприятий, на которых были затронуты трудные вопросы, связанные с неизлечимыми заболеваниями. Так, 1 июня в пресс-центре ТАСС состоялся круглый стол «Дети рядом с болью. Почему мы их не видим». В обсуждении вопроса, как помочь детям неизлечимо больных родителей, приняли участие Анна Касьянова, руководитель Службы помощи людям с БАС в Москве, Баатр Егоров, к.п.н., доцент кафедры начального и дошкольного образования ФГАОУ ДПО АПК ППРО, Алиса Апрелева, музыкальный терапевт, эксперт фонда «Живи сейчас», Виктория Агаджанова, директор благотворительного фонда помощи взрослым «Живой», Ольга Исупова, социолог, старший научный сотрудник Института Демографии НИУ ВШЭ, Анастасия Бельтюкова, директор центра «Турмалин, представители Городского психолого-педагогического центра Москвы и городского ресурсного центра поддержки семьи и детства «Отрадное» и другие эксперты. Личным опытом жизни с БАС поделились семьи Светланы и Павла Головинских, а также Татьяны и Павла Шестимеровых

Также 21 июня, в день поддержки людей с БАС, после спецпоказа фильма «Я дышу» в Центре документального кино эксперты фонда «Живи сейчас», врачи, юристы и специалисты по биоэтике провели сложную дискуссию о праве человека отказаться от реанимационных действий. Сегодня в России врачи обязаны спасть жизнь пациента любой ценой, однако для людей с паллиативными диагнозами постоянное подключение к аппарату искусственной вентиляции легких не всегда является желаемым способом продления жизни. Многие предпочитают провести последние дни не в отделении реанимации, а в кругу родных и близких.

Поддерживать близких

Помощь семье неизлечимо больного стала главной темой прошедшего месяца осведомленности о жизни с БАС. Это одно из направлений, которые фонд «Живи сейчас» намерен развивать в ближайшее время. Так, 4 июня прошел «Праздник непослушания», который организовал Совет семей фонда «Живи сейчас». Дети, у которых один из родителей болеет боковым амиотрофическим склерозом, смогли вдоволь повеселиться, поучаствовать в творческих мастер-классах, материалы для которых предоставила компания Fila Group, и спеть любимые песни вместе с музыкальными волонтерами фонда «Живи сейчас».

Не обошлось и без традиционных прогулок в поддержку людей с БАС. Это один из самых популярных форматов июньских мероприятий во многих странах. В этом году при поддержке фонда «Живи сейчас» такие прогулки прошли в Москве и Минске. В российской столице люди с Бас, их близкие, сотрудники Службы БАС в Москве и волонтеры гуляли вместе с экскурсоводом Ириной Чичкиной по Страстному бульвару и саду «Эрмитаж», а в Минске —  посетили Свято-Елисаветинский монастырь.

— Даже такие маленькие радости, как двухчасовая экскурсия становятся для тех, кто постепенно теряет подвижность, большой радостью и эмоциональной поддержкой. И в то же время прогулка — отличный повод собраться всем вместе, — поделилась Мария Ильченко, директор по развитию фонда «Живи сейчас».

Еще один формат семейного праздника — ставший уже традиционным Васильковый пикник. Идея этого мероприятия принадлежит Павлу и Татьяне Шестимеровым. Татьяна живет с БАС уже 17 лет, у них с Павлом двое уже взрослых детей, и все вместе они дарят окружающим море радости и заразительного позитива. В этом году Васильковые пикники прошли сразу в трех городах. В Москве организацией занимался Совет семей и волонтеры фонда «Живи сейчас», в Санкт-Петербурге — сотрудники Службы БАС Северной столицы, которая действует при поддержке фонда на базе Ассоциации ГАООРДИ с 2016 года, а в Рязани инициаторами стали сотрудники Музея истории молодежной культуры, которые помогает художнице Ольге Шаровой, живущей с БАС, и решили пригласить на мероприятие и других болеющих.

И, конечно, в июне вспоминали тех, кого уже нет. 21 июня в Марфо-Мариинской обители в Москве была совершена лития и прошел светлый вечер, в ходе которого епископ Пантелеймон, духовник Службы БАС в Москве, побеседовал с родственниками, потерявшими близких от БАС.

Помогать всем вместе

В качестве фандрайзинговых мероприятий Совет семей фонда «Живи сейчас» организовал благотворительную ярмарку в компании Teva, а также день фонда в благотворительном магазине «Лавка радостей», посетители которого могут приобрести любой товар за пожертвование.

Праздничным завершением месяца осведомленности о жизни с БАС стала экскурсия в Музей Москва-Сити, который расположен на 56 этаже делового комплекса «Империя». Благодаря помощи друзей фонда «Живи сейчас» — компании Clarins, гастрономического проекта «Душевная кухня», кондитерской «Диель», а также музыкальных волонтеров фонда «Живи сейчас» последний июньский вечер подарил семьям с БАС и тем, кто им помогает, незабываемые радостные впечатления.

— Мы очень рады, что в этом году в месяц осведомленности активно включились сами люди, которые живут с БАС, и их семьи. Например, они придумали акции для соцсетей и наклейки на автомобили, которые будут еще в течение всего года на дорогах обращаться внимание водителей и пешеходов на то, что 21 июня — день поддержки людей с БАС. Также нам активно помогали новые группы творческих и музыкальных волонтеров. Надеемся, что общими усилиями мы добьемся того, чтобы об этом заболевании знало, как можно больше людей, и чтобы диагноз «БАС» не приводил к изоляции болеющих от остального мира. Помогать нужно всем вместе, — поделилась Мария Ильченко, директор по развитию фонда «Живи сейчас».

Фонд благодарит всех, кто помогал в организации мероприятий, а также журналистов, освещавших месяц осведомленности о жизни с БАС в СМИ.

Жизнь есть, пока есть надежда!