Благотворительный фонд «Шередарь» провел конференцию по детской реабилитации


С 8 по 10 декабря в Москве и Владимирской области проходила VIII научно-практическая конференция «Ребенок в ситуации тяжелого заболевания: практика психосоциальной реабилитации».

Ежегодную конференцию для врачей, специалистов НКО, волонтеров и всех, кому интересны вопросы детской реабилитации, организует благотворительный фонд «Шередарь» для обмена профессиональным опытом, налаживания взаимодействия различных гражданских и медицинских институтов в вопросах детской реабилитации.

В открытии конференции, которое состоялось в Москве в медиацентре МИА «Россия сегодня», приняли участие член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый; Заместитель генерального директора Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, директор лечебно-реабилитационного научного центра «Русское поле» Александр Карелин; главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава России, председатель правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи Диана Невзорова; директор Центра исследований гражданского общества и некоммерческого сектора Науционального исследовательского университета «Высшая школа экономики» Ирина Мерсиянова; руководитель проекта «УчимЗнаем» Сергей Шариков; руководитель Ресурсного центра НКО Комитета общественных связей Москвы Антон Лопухин; проректор по связям с общественностью и воспитательной работе Российского национального исследовательского медицинского университета имени Пирогова Георгий Надарейшвили; представители фондов, проводящих реабилитационные программы. В адрес участников конференции направили приветственные слова Минздрав России и Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации.

Открывая конференцию, учредитель благотворительного фонда реабилитации детей, перенсших тяжелые заболевания, «Шередарь» Михаил Бондарев отметил, что конференция проходит в год пятилетия фонда. Это начинание было уникальным для России, поэтому команда «Шередаря» перенимала опыт психосоциальной реабилитации в зарубежных центрах — в том числе в Ирландии. Этот опыт фонд адаптировал для российских детей, специалистами «Шередаря» были разработаны уникальные методики и программы. «Теперь вы передадите этот опыт другим», — напутствовал Бондарев участников конференции — представителей НКО из 16 регионов России.

Во время свободной дискуссии, в формате которой проходило открытие конференции, была затронута тема состояния детской онкологии в Российской Федерации. В своем выступлении председатель правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи Диана Невзорова сообщила, что в стране остро стоит проблема развития паллиативной помощи, однако позитивные сдвиги есть. «Эксперты Всемирной организации здравоохранения провели исследование состояния этой области медицины в стране. И результаты оказались для нас удивительными. Эксперты дали высокую оценку, потому что происходят изменения в законодательстве», — сказала Невзорова. Она отметила, что развивается фармакологическая база — Московский эндокринный завод начал производство комплекса необходимых для неизлечимо больных людей лекарств, в том числе детей. Развивается и паллиативная помощь в регионах, однако до сих пор центров паллиативной помощи и хосписов крайне мало.

На конференции были приведены цифры — по официальной статистике у более 3500 детей ежегодно диагностируют рак, на сегодня порядка 30-50 тысяч выздоровевших детей и подростков нуждаются в том или ином виде реабилитации. Врач, сенатор, член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый сообщил, что сейчас существует проект закона о паллиативной помощи, но он еще не был рассмотрен Госдумой. Помимо этого, Круглый считает, что законодательство меняется в лучшую сторону, но этого пока не достаточно. «Законодательные органы России в большом долгу перед обществом», — сказал сенатор.

Заместитель генерального директора Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, директор лечебно-реабилитационного научного центра «Русское поле» Александр Карелин рассказал о практике медицинской реабилитации. Он сообщил, что только комплексный подход к реабилитации поможет детям и подросткам преодолеть последствия тяжелого заболевания. «Сейчас проводятся исследования об отложенных последствиях болезни. По статистике у людей, которые в детстве пережили онкологические и гематологические, эндокринологические тяжелые заболевания, значительно увеличивается вероятность тяжелых заболеваний спустя многие годы», — сказал Карелин. Он отметил, что у детей и подростков после жизнеугрожающего заболевания, значительно снижается трудоспособность, возникает множество когнитивных и физиологических проблем. Лечебно-реабилитационный научный центр «Русское поле» проводит именно комплексную реабилитацию детей, которая включает не только медицинскую, но и психологическую, социальную и педагогическую реабилитацию.

Руководитель проекта «УчимЗнаем» Сергей Шариков отметил, что проект педагогической реабилитации очень успешно развивается в России. Открыв школу при центре «Русское поле» и РДКБ, «УчимЗнаем» развивает школьное образование в клинических центрах и в других регионах России. Но работа педагога в проекте — сложная и непривычная работа. И очень важно, чтобы в него приходили опытные и вовлеченные люди. «Фонд «Шередарь» воспитывает таких людей, развивая волонтерство. И это замечательные люди», — сказал Шариков.

Фонд «Шередарь» обучил работе с детьми, перенесшими тяжелые заболевания, более 1000 волонтеров. Среди них большинство — студенты педагогических и медицинских вузов. «Волонтерство — один из важных аспектов образования врачей. Я рад, что у нас развивается сотрудничество с фондом «Шередарь» и другими фондами», — сказал проректор по связям с общественностью и воспитательной работе Российского национального исследовательского медицинского университета имени Пирогова Георгий Надарейшвили. Благодаря такой работе, студенты получают необходимый навык общения с пациентами, она развивает в будущих врачах неравнодушие и искреннее стремление помочь больному человеку, считает Надарейшвили.

Образовательная программа конференции проходила на базе центра «Шередарь» в течение трех дней. Участники конференции обсуждали различные методики психосоциальной реабилитации детей после тяжелых заболеваний, например, реабилитационную робототехнику, техника эмоциональной поддержки, арттерапию, сказкотерапию и т. д.

К работе конференции присоединились и иностранные коллеги. Канадский лагерь Ooch camp в составе директора лагеря Алекса Робертсона и Петры Ковац поделились опытом проведения больничных программ.

В ходе дискуссии неоднократно отмечалось, что наиболее сложная ситуация с реабилитационной работой и паллиативной помощью обстоит в регионах. Тем более важен обмен опытом, говорили эксперты. Конференции, подобные той, которую проводит фонд «Шередарь», помогут передавать лучшие практики и методики по всей России.