Буллёзный эпидермолиз
Выездной патронаж: эксперты фонда «Дети-бабочки» по редким дерматозам посетили Башкортостан
Медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела выездной патронаж в Уфе 10-11 ноября 2022 года в рамках совместного пр..
В Москве прошел форум «Сообщество»
Новость 03.11.2022
Заг 1: Алена Куратова о цифровизации в НКО: «Вы можете потерять свое место в секторе, если не создаете ценность для не..
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на итоговом форуме «Сообщество»
На открытом диалоге «Фонд «Круг добра» и общественные организации: взаимодействие и поддержка» Алёна Куратова выступила с докладом, подели..
3 ноября в 10:00 в Москве на форуме «Сообщество» состоится открытая дискуссия «Мифы о цифровизации, или Как внедрить технологии искусственного интеллекта в НКО».
Между экспертами в области IT-решений и представителями НКО диспут будет горячим: все мифы будут развенчаны, а решения — найдены. Никаких ..
Участники ArtMasters разработали социальные проекты для Российского Красного Креста и благотворительного фонда «Дети-бабочки»
ТАСС, МОСКВА, 27 октября.
Участники Национального открытого чемпионата творческих компетенций ArtMasters разработали ряд социальных проек..
10 фактов о «бабочках», которые важно знать каждому
С 25 по 31 октября в мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза. Людей, родившихся с этим заболеванием, называют «бабочкам..
Для всех мам особенных детей создан сайт «Редкие женщины» фонда «Дети-бабочки»
Узнав о диагнозе ребенка, будь то буллезный эпидермолиз, аутизм, синдром Дауна, ДЦП или множество других неизлечимых заболеваний, женщина ..
«У меня за спиной стоят люди, которые всегда готовы помочь»
Уже 10 лет в России благотворительный фонд «Дети-бабочки» помогает пациентам с этой болезнью. НКО направляет подопечным адресную помощь, проводит госпитализацию и реабилитацию, поддерживает психологически и информационно. «Филантроп» публикует пять рассказов о людях разных возрастов, которые живут с этим заболеванием.
«Моя «бабочка» родилась в 2010 году»
С 26 октября идет Всемирная неделя буллезного эпидермолиза — редкого неизлечимого генетического заболевания. Филантроп публикует рассказ Нины Ищенко, мамы 10-летней Лизы, подопечной фонда «Дети-бабочки» о том, что значит быть мамой ребенка-бабочки.
«Мне очень хочется, чтобы мои будущие внуки были здоровы»
Елене Скурихиной 53 года, она вырастила двух сыновей и последние 7 лет живет в Воронеже. А еще у Елены буллезный эпидермолиз — неизлечимое генетическое заболевание, людей с таким дианозом еще называют «бабочками» из-за чувствительности кожи. Елена Скурихина рассказала «Филантропу» о жизни со сложном диагнозе в том время, когда диагноза и не было, своей семье и о помощи фонда «Дети-бабочки» взрослым пациентам.