муковисцидоз
«Показать человека, а не историю болезни»: Оксана Петрова о фильме «За горой гора»
Оксана Петрова, директор благотворительного фонда «Добрый город Петербург», спродюсировала документальный фильм «За горой гора» о людях, переживших трансплантацию легких, и рассказала о фильме и его героях «Филантропу».
Драйв и польза благотворительного флешмоба «Задержи дыхание»
Оксана Петрова, руководитель проекта «Вдохни жизнь», и Майя Сонина, директор фонда «Кислород», рассказали «Филантропу» о том, как появился флешмоб и как лучше искать средства на непопулярные благотворительные проекты.
Вдох, выдох – что может быть легче
Вдох, выдох – что может быть легче? Но есть люди, которым дыхание дается с трудом. Причиной тому – тяжелые заболевания легких. Одно из них называется муковисцидоз. Фонд «Кислород» снял небольшой, но доходчивый ролик об этом заболевании
Минздрав уполномочен отписаться
Не прошло и трех месяцев, как пришел ответ Минздрава. Видим то же, что было до воссоединения Минздрава с благотворительностью: «по вашему запросу направлен запрос в региональные минздравы с рекомендацией обеспечить…»
Вас завербовал CAF
Прокурорская проверка на предмет «иностранной агентуры» добралась до пациентских организаций. Фактором для определения «иностранный агент» является уже и то, что донор НКО имеет договор о сотрудничестве с инокомпаниями.
О душевной инвалидности
Ответ участника Специальной Олимпиады политическому комментатору, нетолерантные высказывания Божены Рынски и Марии Ароновой, поджог московского приюта для животных. Андрей Сучилин перечисляет эти случаи, чтобы сказать: речь идет о серьезной душевной инвалидности современного общества.
Какая-то в державе датской гниль
Новые скандальные высказывания в СМИ о людях с ограниченными возможностями вызвали серьезную общественную реакцию
Дети с муковисцидозом возьмут в руки «Звездную кисточку»
Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом», Российская академия художеств и Региональный благотворительный о..
Сирота системы здравоохранения
29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Такими болезнями страдают порядка 7% населения планеты. В России — 2 млн человек, причем адекватное лечение получают менее 10% из них.
А вы что, еще живы?
Пациенты с муковисцидозом такой вопрос слышат чаще других. Распространены также вариации: «Вы все еще травите ребенка?», «Да зачем столько сил отдавать, ведь все равно долго жить не будет и скоро умрет». Как это можно объяснить? Как понять?