Фото Игоря Подгорного

Как только человеку исполняется 18 лет, он выходит из поля деятельности специализированных «детских» фондов и вплоть до старости нигде помощи получить не может. «Взрослые, попавшие в беду, не нужны никому», – говорится на сайте программы помощи взрослым «Живой фонд». Этот проект, стартовавший в прошлом году, призван ситуацию изменить.

«Живой фонд» был открыт Благотворительным собранием «Все вместе», объединившим более 20 небольших частных фондов и волонтерских организаций. «Очень часто люди обращаются за помощью к нам в детские фонды, – говорит Катя Бермант, директор «Все вместе» и фонда «Детские сердца». – Но мы вынуждены им отказать на основании уставов своих организаций. Пришло время создать профильный фонд помощи «взрослым».

На сайте «Живого фонда» можно почитать истории людей, которым требуется помощь, и тут же совершить пожертвование – перевести деньги через интернет или скачать квитанцию для банка. «В области благотворительности интернет-техники достаточно распространены, – рассказывает руководитель «Живого фонда» Мария Хадеева. – Надежда опирается на эмоциональный отзыв посетителя сайта по принципу «здесь и сейчас». Этот же посетитель вряд ли пойдет на почту, чтобы отправить свой взнос».

Фотововлечение

Первая фандрайзинговая акция «Живого» – «Не только дети» – стартовала в апреле 2009 года на московском галерейном пространстве «Винзавод», куда пришло более тысячи родителей с детьми. Замысел организаторов состоял в том, чтобы разбить стереотип о надрывной благотворительности «во спасение детей»: те самые дети заранее готовились к празднику, наполняя копилки монетками и купюрами – они принесли их, чтобы торжественно расколотить и передать свои сбережения в помощь дядям и тетям, чей недуг сделал их более беспомощными, чем дети.

Фото Игоря Подгорного

А в ноябре прошлого года в галерее «Фотолофт» на том же «Винзаводе» дали старт передвижной благотворительной выставке. На организацию мероприятия инициаторы «не потратили ни одного рубля живых денег», – говорит Мария Хадеева. Пришло более 1500 человек, разных по возрасту и финансовому положению. Событие было замечено СМИ. Собрать удалось 138,6 тысячи рублей, направленных на лечение трем взрослым людям – Алексею Кореневу, больному муковисцидозом, Андрею Небольсину, которого неудачно прооперировали на спинном мозге, и талантливому фотографу Наталье Воронициной, больной рассеянным склерозом. Кстати, в пользу Натальи с 16 по 30 ноября на сайте «Молоток.Ру» был организован благотворительный аукцион «Фотововлечение», на который свои работы выставили российские и зарубежные фотографы. Выручить удалось 50 тысяч рублей.

Ноябрьский старт означал начало постоянной работы этой новой инициативы – «Живого фонда» помощи взрослым. В интернете на www.livefund.ru появились истории тех, кто уже «не дети», но так же уязвимы и достойны участия.

В конце прошлого года выставка была в Москве в галерее «Фотолофт». Потом – до 21 января – отправилась в Санкт-Петербург («Борей Арт Центр», театр им. Комиссаржевской и Манеж). В середине февраля экспозиция при поддержке авиакомпании «Трансаэро» переместилась в Новосибирск, далее по плану — Красноярск, Великий Новгород и снова Москва.[/slider]

Почему помощь нужна и взрослым

Появление подобных проектов неудивительно при существующей политике российского здравоохранения. Высокотехнологичная помощь, дорогие препараты остаются труднодоступными для огромного числа россиян.

Это в развитых странах срочный поиск денег на лечение – что детей, что взрослых, – скорее нонсенс. Причем не всегда речь идет исключительно о страховой медицине.

В Швеции, например, действует государственная система здравоохранения, при которой местные власти тратят 80 % собранных налогов на оплату медуслуг.

Пациент, попадая в стационар, оплачивает только питание, 10 евро в сутки. При амбулаторной помощи он оплачивает первичный прием специалиста, плюс 23 % стоимости препаратов, но не более 100 евро в год. Прозрачность трат отслеживают местные советы, но это же может сделать и каждый пациент. Я спрашивала простых жителей, довольны ли они системой. В основном недовольны только очередями – до 3 месяцев можно ожидать плановой помощи. Но копить деньги на операцию или лекарство – такое никому даже в голову не приходит: сколько бы ни стоило лечение, врач вправе его назначить, и оно будет обеспечено. Такая вот общественная взаимовыручка: все налогоплательщики поддерживают заболевших.

Не знают и не хотят знать

Есть и иные причины бедственного положения в нашей стране. Например, в России для пациентов со многими диагнозами часто недоступны необходимые лекарства. Приведу только один пример. «Ежегодно 16 тыс. россиян заболевают раком почки, но подавляющее большинство больных в России не получает лечения таргетными (индивидуально-направленными) препаратами, а 25 % больных лекарств не получают вообще», – говорит руководитель Лиги пациентов по раку почки врач Илья Тимофеев.

Лишь для единиц российских пациентов с такой патологией государство может гарантировать современные препараты.

Между тем нынешние достижения в диагностике, хирургии и лекарственном лечении позволяют контролировать болезнь или вылечивать ее. Согласно исследованию, проведенному в 2007 году SEER (национальной базой данных онкологических больных США), 65,5 % больных почечно-клеточным раком в мире полностью выздоравливают.

Стандартные методы лекарственного лечения метастатического почечно-клеточного рака, по словам Тимофеева, кардинально изменились в последние годы: на смену иммунотерапии пришла таргетная, точно направленная биотерапия. Шесть таргетных препаратов показали эффективность в крупных клинических исследованиях, зарегистрирован ряд препаратов для лечения пациентов на разных стадиях заболевания.

Но россияне часто даже не информированы о таргетной терапии.

Больным в нашей стране доступны лишь препараты, зарегистрированные в СССР еще в 1980-е годы.

В итоге онкобольные россияне после операции по поводу рака почек чаще всего живут только пять месяцев, в то время как в западных странах этот срок составляет более пяти лет.

Дефицит милосердия и знаний

Анкетирование, которое провело отделение Бюро по изучению рака почки (некоммерческая научно-исследовательская организация при международной Ассоциации по лечению рака почки Kidney Cancer Association) в октябре 2008 года у 182 пациентов в девяти регионах и 36 городах России, показало: 45 % больных получали неполную информацию от медиков, а 52 % не смогли найти ее и в официальных источниках. 52 % пациентов самим пришлось покупать препараты, а по госпрограмме их смогли получить только 22 % из тех, кому они были гарантированы. И лишь 7 % больных получили современное лечение как участники клинических исследований западных фармкомпаний.

Основная масса пациентов указывает на финансовые причины отсутствия препаратов. Врачи говорили им о «плохом прогнозе» либо отказывали из-за возраста. В Лиге пациентов полагают, что сказывается и отсутствие у врачей опыта работы с современными лекарствами.

«К сожалению, таргетные препараты дороги, – говорит директор Евразийской онкологической программы, старший научный сотрудник отдела опухолей головы и шеи и отделения биотерапии опухолей Российского онкологического научного центра им. Н.Н. Блохина РАМН Сомасундарам Субраманиан. – Их в России не получают и больные другими видами онкологических заболеваний». Доктор пояснил, что россиянам препараты доступны только в клинических исследованиях, либо по квоте, а клинические рекомендации, которых сейчас придерживаются российские медики, «не всегда писали эксперты», и они «не учитывают современные возможности лечения».

Нет порядка в доме нашем

Сегодня до 30 % ресурсов на закупку лекарств по госпрограммам идет на противоопухолевые и сахароснижающие препараты, сообщил замглавы Департамента мониторинга и реализации госпрограмм Росздравнадзора Георгий Петроченков, выступавший на медико-фармацевтическом деловом форуме в рамках XVI Международной выставки «Аптека-2009».

Ресурсов государство выделяет все больше: в 2010 году на лекарственную помощь всем россиянам-льготникам направят более 46 млрд рублей. Но тысячи людей не получают нужные препараты, на отсроченном обеспечении в аптеках масса рецептов. При общей «стабильной ситуации», по данным Росздравнадзора, в Самарской области не обеспечены 1746 рецептов, в Калининградской – 1002, в Красноярском крае – 970. Много их в Калмыкии, Мордовии. А склады в ряде областей затарены. Запасы в девяти субъектах превышают необходимые на пять месяцев, в 13 субъектах на девять. Во Владимирской области запасено на 2 млн рублей, в Иркутской – на 1,7 млн, в Псковской – на 1,1 млн.

В 2008 году часть из них, в том числе и особенно дорогие препараты, просто списали из-за истечения срока годности. Стоимость пропавших ресурсов не разглашается. Причинами Росздравнадзор называет некачественные заявки и регистры пациентов, формальный подход управленцев и медиков, отказы в выписке даже жизнесберегающих лекарств, плохое исполнение субъектами переданных полномочий по лекарственному обеспечению.

Вот и выходит, что в сложившейся ситуации «простому человеку» кроме как на неравнодушие сограждан положиться не на что – авось благотворительные организации заменят собой хотя бы часть.