Законопроект «Об основах здоровья граждан РФ», второе чтение которого было перенесено на ноябрь, продолжает вызывать острые дискуссии. На этот раз в фокусе внимания оказалось финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями.

31 августа представители пациентских организаций заявили, что поправки, внесенные в закон, могут привести к перекладыванию бремени финансирования лечения редких болезней на региональные бюджеты. В результате чего люди могут оказаться без жизненно необходимых дорогостоящих лекарств, так как в некоторых регионах на них просто не хватит средств.

Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», руководитель группы по клиническим регистрам пациентского совета при Минздравсоцразвития РФ Светлана Каримова отметила, что повод для опасений дают те положения законопроекта, согласно которым полномочия составлять перечни жизнеугрожающих и орфанных (редких) заболеваний будут переданы на региональный уровень. Это может ущемить права пациентов, нуждающихся в дорогостоящем лечении.

1 сентября замминистра здравоохранения и социального развития РФ Вероника Скворцова поспешила развеять опасения : «Обеспокоенность некоторых пациентских организаций — она беспочвенна».Замминистра уверила журналистов, что Минздравсоцразвития не только не будет сокращать федеральное финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями, но и планирует расширять список редких болезней, лечение которых оплачивает федеральный бюджет. Сейчас в списке семь заболеваний. «Этот закон вносит нормы о том, что этот перечень будет по необходимости расширяться постановлением правительства РФ», — сказала Скворцова.

Но и на субъектах РФ, по ее словам, лежит большая ответственность – они уполномочены также оказывать эту помощь. Кроме того, министерство планирует создать единый федеральный реестр больных с редкими заболеваниями. «Этот реестр ляжет в основу анализа, который нам позволит вычленить те нозологические формы, которые трудны для региональных субъектов, и именно за счет них расширять перечень федеральный», — цитирует Скворцову РИА Новости.

Однако до решения проблем орфанных больных еще далеко. Список из семи заболеваний отнюдь не исчерпывает все их типы. Обеспечение же лекарствами остальных осуществляется за счет средств субъектов РФ, а также за счет безвозмездных поступлений юридических и физических лиц.  

Одновременно с обсуждением законопроекта общественное внимание было привлечено к ситуации, создавшейся вокруг дефицита квот на получение высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП). Тревогу забили родители больных детей и представители благотворительных фондов, рассказав, что в июле и августе практически невозможно было получить направление на бесплатную (квотируемую) операцию в федеральный центр, даже если она срочная. Статья на РИА Новости вышла 29 августа.

Сотрудники фонда «Подари жизнь» отметили, что первые признаки проблемы стали появляться гораздо раньше — еще в мае этого года. Тогда в центр стали обращаться первые так называемые безквотные пациенты (люди, которым лечение обязалось оплатить государство в рамках программы ВМП, но квоты уже были исчерпаны).

По словам директора программ фонда Екатерины Чистяковой, такая проблема с нехваткой квот случается ежегодно, но «в этом году она особенно массовая, и особенно долго это дополнительное финансирование не находится», — рассказала она BFM.ru.

Годовые квоты на получение высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) — под это определение попадают 20 важнейших областей медицины — были исчерпаны на 80% уже к середине августа, написала 30 августа газета «Коммерсантъ».

В Минздравсоцразвития в тот же день опровергли эту информацию, заявив, что квоты на ВМП на 2011 год исчерпаны только на 50-60%. «По состоянию на август 2011 года количество пациентов, которые могут быть направлены на получение медицинской помощи, составляет 55,774 тысячи человека», — отметили в Минздраве. Всего, по данным министерства, в 2011 году ВМП получат бесплатно 314 тысяч пациентов, что на 4,727 тысячи больных больше, чем в прошлом году. В федеральном бюджете на оказание ВМП предусмотрены средства в размере 42,2 миллиарда рублей. Также, по данным ведомства, прорабатывается вопрос о дополнительном финансировании, которое позволит еще 8 тысячам больных дополнительно получить необходимую высокотехнологичную медицинскую помощь.

Между тем скандал привлек внимание первых лиц российского государства: Президент РФ Дмитрий Медведев потребовал от правительства в кратчайшие сроки навести порядок в сфере финансирования квот на обеспечение граждан бесплатной высокотехнологичной медпомощью.

Выступая в Сочи на заседании комиссии по реализации приоритетных нацпроектов, глава государства обратил внимание на проблемы, которые возникли в ряде регионов с такими квотами. «Я посмотрел, это сейчас активно обсуждается людьми. Они пишут об этом, в том числе ко мне обращаются, хочу, чтобы вы навели порядок в этой сфере», — сказал Медведев.

Российское здравоохранение и Минздравсоцразвития последнее время активно обсуждаются и подвергаются различной критике. Проблемы в этой области возникли не сегодня, но они внезапно стали обсуждаться с участием высокопоставленных чиновников, премьера правительства и Президента. Достаточно вспомнить выступления известного врача, президента Национальной медицинской палаты Леонида Рошаля, например – речь, с которой он выступил на Форуме медицинских работников 13 апреля 2011 года, а также — более поздние его заявления.

Министерство достаточно болезненно реагировало   на критику Рошаля, к которой добавились уголовные расследования в Минздравсоцразвития и прокурорская атака  на аффилиированный с ним Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Хочется верить, что дети не будут выплеснуты вон вместе со злополучным арбидолом, а разнообразная критика пойдет здравоохранению и Министерству на пользу, а не во вред.