В октябре фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» совместно с фондом «Общественное Мнение» начали проведение первой всероссийской переписи слепоглухих людей. Зачем это нужно, как решают проблемы слепоглухих в России и в мире — в материале «Филантропа».

Детский дом для слепоглухих детей в Сергиевом Посаде. Фото: Дмитрий Чистопрудов / rosphoto.com

На сегодняшний день в России насчитывается от 12 до 15 тысяч слепоглухих детей. Точное же число назвать пока что не может никто: законодательно слепоглухота не образует отдельную группу инвалидности, следовательно, статистических данных попросту не существует. Президент фонда поддержки слепоглухих «Со-единение», Дмитрий Поликанов, заявил, что вся статистика, доступная на сегодняшний день – это «пересчёт абстрактно-статистических данных». Фонд же начал проведение всероссийской переписи только в октябре 2014 года.

Как же государство может помочь тем людям, которые для него фактически не существуют? Одно из немногих решений, доступных на данный момент – детский дом в Сергиевом Посаде, адаптированный для слепоглухих. В настоящее время в детском доме обучаются и воспитываются более 200 детей и подростков с разной структурой нарушений развития. На территории расположены учебные корпуса, мастерские, общежитие для старших воспитанников, теплица, прачечная, конюшня и другие постройки.

Но существование без поддержки, обеспечиваемой законодательством, существенно затрудняет процесс социальной адаптации и обучения слепоглухих детей: помимо того, что для этого требуются специалисты, владеющие шрифтом Брайля и особым тактильным языком, среди слепоглухих детей очень распространены особенности в интеллектуальном и психическом развитии. По словам Марии Суриковой, преподавателя истории в Сергиево-Посадском детском доме, «детей, которые способны пройти программу начальной школы, — всего 20–25%». Кроме того, у многих воспитанников слепоглухота сопровождается другими болезнями, распространены случаи эпилепсии. У многих детей проблемы с критическим осознанием себя, с пониманием того, что они не совсем такие, как другие люди. Для многих детей, особенно для тех, кто утратил зрение или слух уже в сознательном возрасте, слепоглухота – тяжелейшее психологическое испытание: семилетняя Алена Капустьян потеряла слух в полтора года, а зрение в 5 лет, но она ещё помнит, как выглядит мир и не может смириться с тем, что потеряла зрение и слух.

Слепоглухие ученики – особенные, традиционные методы педагогики и психологии не всегда применимы в обучении, однако специальные программы для слепоглухих не разработаны государством и преподавателям приходится придумывать собственный подход к обучению: «Я практически для каждого ребёнка пишу собственную программу и изменяю её в процессе обучения. Постоянно приходится подстраиваться. Образование точно не коллективное, максимум в группе – 4 человека. Что касается самого процесса обучения, то у нас большие проблемы с материалами, учебниками, пособиями».

Александр Васильевич Суворов, доктор психологических наук. Слепоглухой

Если слабовидящим и слабослышащим людям трудно найти своё место в российской действительности, то для слепоглухих – это почти невероятно. По словам Марии Суриковой, в основном дети идут в сферу обслуживания, где они находят работу «благодаря своим социальным навыкам, а не интеллектуальным способностям». Но существуют и исключения: например, Александр Васильевич Суворов, доктор психологических наук. Александр Васильевич начал терять зрение, когда ему было три года, в девять лет утратил способность слышать. В 1972 году в составе экспериментальной группы был принят на психологический факультет МГУ. После окончания факультета Александр Васильевич изучал вопросы педагогики и психолого-педагогики, адаптации слепоглухих, занимался благотворительной и преподавательской деятельностью. В 1999 году стал членом Международной академии информатизации при ООН. Александр Суворов активно публикует как научные, так и художественные произведения, сотрудничает с благотворительными организациями. Но таких случаев всего несколько за всю историю, и они скорее подтверждают правило.

В западных странах дела обстоят несколько иначе: в Австралии с середины девятнадцатого века функционирует Королевский институт слепых и глухих детей (Royal Institute for Deaf and Blind Children), при котором действуют три школы-интерната, одна из них специализируется на образовании слепоглухих; в США – Школа Перкинса для слепых (Perkins School for The Blind), основанная около двух веков назад, которая помимо обучения детей с особенностями в развитии занимается подготовкой квалифицированного персонала, сбором статистики и разработкой специального оборудования и программного обеспечения. Также слепоглухим помогают другие крупные организации, например, Центр образования слепоглухих в Огайо (The Ohio Center for Deafblind Education), Центр помощи слепым Хелен Келлер (Helen Keller Services for The Blind). Западный подход к решению этого вопроса отличается гибкостью: сотрудники крупных организаций интегрируются в работу школ и приютов, чтобы те дети, которым не хватило мест в пансионе, тоже получили квалифицированную помощь – таким образом, Школа Перкинса, располагая лишь пансионом на 200 мест, способна так или иначе помогать 500000 детей в 67 странах мира ежегодно. Отдельные департаменты занимаются трудоустройством, а организация выступает в роли посредника между работодателем и соискателем. Кроме того, западные организации стремятся создать более или менее точную картинку с помощью статистики: в США насчитали 10454 ребёнка с нарушениями зрения и слуха, в Великобритании – около 5000.

Функционирует масса международных организаций, деятельность которых Российская Федерация игнорирует. Например, Европейская организация слепоглухих людей (European Deafblind Network) проводит международную программу сбора данных о слепоглухоте: статистике болезни, методах поддержки и социализации слепоглухих. Программу поддержали Польша, Чехия, Словения, Болгария, Греция, Эстония, Германия, Швеция, Норвегия, Исландия, Турция и Швейцария. В списке подавших заявки, но пока что не допущенных к участию стран оказались Румыния, Португалия, Финляндия, Литва и Хорватия.

Государственная поддержка вряд ли может быть эффективной, пока слепоглухие не будут признаны уникальной группой. Механизм социальной адаптации слепоглухих сложен, сильно отличен от адаптационных процессов других людей с ограниченными возможностями, но при должном участии государственных структур он вполне осуществим. Сергей Алексеевич Сироткин, ещё один известный воспитанник Сергиево-Посадского «Дома», президент Общества социальной поддержки слепоглухих «Эльвира» согласился с нами: «Если слепоглухота будет признана в качестве особой инвалидности, появится юридическая база для создания адресных программ помощи, учитывающих потребности этой категории людей. Восемь европейских стран – Великобритания, Испания, Италия, Сан-Марино, Болгария, Венгрия, Хорватия и Словения – уже приняли специальные законодательные акты, касающиеся статуса слепоглухих и мер по оказанию им помощи».

Пока государственных программ помощи слепоглухим толком не существует, ответственность лежит на плечах благотворительных организаций и сочувствующих людей – для нашей страны ситуация с объединением людей не против, а «вместо» государства, повсеместна и многократно отработана.